AMENDEMENT

Après l’article 24, insérer un article additionnel ainsi rédigé :

Après le 4° de l’article L. 1418-4 du code de la santé publique, insérer un alinéa ainsi rédigé :

« 5° Des représentants  de la société civile choisis de manière à représenter la société dans sa diversité ».

Si l’Agence de la biomédecine publie chaque année un rapport d’activité qu’elle adresse au Parlement, en revanche, rien ne filtre des débats au sein de son Conseil d’orientation, lieu pourtant stratégique dans le processus de décision puisque ce conseil, véritable comité d’éthique de l’agence, étudie et délivre les autorisations aux équipes de recherche ou de diagnostic prénatal. Les comptes-rendus de ses réunions ne sont pas publiés, par souci de préserver le secret industriel.  Cependant, la composition actuelle du conseil d’orientation ne permet pas toujours de faire émerger une diversité d’opinions. Parmi ses 25 membres, censés représenter la société, on trouve des parlementaires, des juristes, des psychanalystes, des scientifiques…ainsi que les associations de malades et d’usagers.  Il faudrait renforcer la participation citoyenne dans cette instance pour que l’on n’en reste pas à un débat entre chercheurs, médecins et patients, les questions de bioéthique concernent tous les citoyens, et pas seulement les associations de malades. Aussi, la bioéthique étant l’affaire de tous, il est primordial d’associer au conseil d’orientation un panel de personnes représentant la société civile, lesquelles bénéficieront d’une formation préalable spécifique, et dont les Etats Généraux de la bioéthique ont démontré tout l’intérêt.