AMENDEMENT

Alinéa 12

Compléter cet alinéa par une phrase ainsi rédigée :

Ce compte rendu est renseigné dans le système d’information mentionné à l’article L. 1111-12-9.

Avec près de 10 ans de recul, force est de constater qu’aucun enseignement statistique n’a été tiré quant à l’application de la loi Claeys-Leonetti. Beaucoup de retard a ainsi été pris sur la production de données et le suivi, avec un code de traçabilité qui n’existe que depuis septembre 2025.

La présente proposition de loi prévoit à son article 11 la création d’un système d’information sécurisé dont les données seront notamment exploitées à des fins statistiques.

Cependant, le texte ne précise pas qui se chargera de cette exploitation, ni si les statistiques qui en seront tirées seront rendues publiques afin d’être utilisées dans le cadre de programmes de recherche pour mieux éclairer le débat public.

Il est donc proposé de compléter l’article 15 afin de créer un registre adossé au système d’information et qui serait exploité par l’Inserm, sur le modèle de la loi créant un registre national des cancers.

Le présent amendement vise plus précisément à opérer dans l’article 6 une mise en cohérence avec les modifications proposées par d’autres amendements aux articles 11 et 15, afin de prévoir que le compte rendu qui doit être remis au patient sera bien versé dans le système d’information.