AMENDEMENT

Alinéa 5

Rétablir le 2° dans la rédaction suivante :

...° Il est ajouté un alinéa ainsi rédigé :

« Lorsque la personne n’a jamais été en capacité de prendre des décisions pour elle-même, de désigner une personne de confiance ou de rédiger de directives anticipées du fait de son handicap, un membre de la famille ou un des proches et un professionnel de l’équipe qui l’accompagne au quotidien à domicile ou en établissement, peut participer à cette procédure, s’il le souhaite. »

Lorsque la personne, du fait de son handicap, n’a jamais été en capacité de prendre des décisions pour elle-même et donc de rédiger de directives anticipées ou de désigner une personne de confiance, il faut renforcer le rôle de la famille ou de la personne la plus proche : sa légitimité est incontestable pour être au plus près d’une volonté qui n’a jamais pu s’exprimer. Les arguments des proches et aidants (ou en l’absence, des professionnels qui l’accompagne au quotidien) doivent être pris en compte lors de la concertation sur la fin de vie de la personne avec qui ils vivent quotidiennement ou presque (en leur laissant la possibilité de décider de ne pas vouloir s’exprimer sur le sujet s’ils ne veulent pas porter ce poids).

Cet amendement permet de mieux encadrer la situation des personnes en situation de handicap n’ayant jamais pu rédiger de directives anticipées ou désigner de personne de confiance.