AMENDEMENT

Après l’alinéa 5

Insérer un alinéa ainsi rédigé :

« Afin de garantir la continuité et la qualité de la prise en charge, les organisations territoriales élaborent un protocole partagé entre les équipes mobiles de soins palliatifs pour adultes, les équipes mobiles de soins palliatifs pédiatriques et les autres acteurs tels que définis au troisième alinéa du présent article y compris les infirmières libérales et les médecins évoluant au sein d'une maison médicale. Ce protocole précise les modalités d’intervention, de coordination, de transmission d’informations et de soutien aux professionnels et aux familles, notamment en cas de situations complexes ou de transitions entre services.

Le présent amendement vise à renforcer la coordination entre les équipes mobiles de soins palliatifs pour adultes, les équipes mobiles de soins palliatifs pédiatriques au sein des organisations territoriales créées par l’article 2 de la présente proposition de loi et englobant les infirmières libérales et les médecins évoluant au sein de maison médicale.

Si le texte prévoit déjà que ces organisations territoriales rassemblent l’ensemble des acteurs sanitaires, médico-sociaux et sociaux, il ne formalise pas les modalités de coopération entre les équipes mobiles, alors même que leur intervention constitue un maillon essentiel de l’accompagnement à domicile et de la continuité des parcours.

Les situations pédiatriques, en particulier, nécessitent une expertise spécifique et une coordination renforcée avec les équipes adultes, notamment lors des transitions d’âge, des situations complexes ou des prises en charge mixtes impliquant plusieurs structures. En France, 7 500 enfants et jeunes auraient besoin d’accéder aux soins palliatifs et seulement 30 % soit 2 500 d’entre eux y ont accès et très régulièrement, loin de leur résidence familiale. L’absence de protocole partagé peut conduire à des ruptures de parcours, à une hétérogénéité des pratiques et à une perte d’information préjudiciable aux familles.

En prévoyant l’élaboration d’un protocole partagé, l’amendement permet d’harmoniser les pratiques, de sécuriser les transmissions d’informations, de clarifier les responsabilités et d’assurer une réponse cohérente et de proximité sur l’ensemble du territoire. Il contribue ainsi à l’objectif central de la proposition de loi : garantir un accès effectif, équitable et coordonné à l’accompagnement et aux soins palliatifs pour tous, adultes comme enfants.