Avant l'article 1er

Insérer un article additionnel ainsi rédigé :

Rédiger ainsi l’intitulé de la proposition de loi:

« Proposition de loi visant à l’accompagnement des enfants atteints de pathologies chroniques dans leur cadre familial, scolaire et périscolaire »

En France, entre 1,5 et 4 millions d’enfants de moins de 20 ans sont atteints de maladies chroniques. Environ 2500 souffrent d’un cancer. Ces derniers méritent la rédaction d’un texte de loi qui promeut leurs droits de manière exclusive et en adaptant l’école à leur cas grave et particulier comme avec le renforcement de nombre d’infirmiers, former les enseignants à l’oncopédiatrie... Un enfant atteint d’une maladie chronique et un enfant atteint d’un cancer n’ont pas besoin des mêmes aménagements à l’école. De plus, il existe des spécificités de chaque maladie chronique à prendre en compte dans la mise en œuvre de cet accueil.

Par ailleurs, il convient de préciser le champ de la proposition de loi, qui vise à améliorer l’accueil de l’enfant et de l’adolescent dans le milieu scolaire et périscolaire, en lien avec son cadre familial.

Avant l'article 1er

Insérer un article additionnel ainsi rédigé :

Après le deuxième alinéa de l’article L. 112-2 du code de l’éducation, est inséré un alinéa ainsi rédigé :
« Pour les élèves ou étudiants porteurs d’une pathologie chronique, et à la demande de la famille, il peut être mis en place un projet d’accueil individualisé dont les conditions d’élaboration sont prévues à l’article D351-9 du présent code. Le projet d’accueil individualisé valorise l’autonomie de l’enfant, adolescent ou adulte dans la gestion de sa pathologie, en particulier lorsque ce dernier participe aux activités décrites à l’article L. 1161-1 du code de la santé publique. Son élaboration est flexible et le projet d’accueil individualisé évolue selon l’apprentissage de l’élève ou de l’étudiant sur son trouble de la santé. »

Le PAI organise pour l'année scolaire les modalités particulières de la vie quotidienne de l’enfant dans la collectivité et fixe les conditions d’intervention de chacun.

On y trouve un descriptif des interventions médicales, paramédicales ou de soutien ainsi qu‘un protocole d’urgence. Le PAI établit donc les rôles et responsabilités des acteurs entourant la vie scolaire de l‘enfant.

Il est nécessaire d’affirmer dans la loi les principes qui doivent motiver la création d’un projet d’accueil individualisé, et notamment une conception claire de l’autonomie de l’enfant. Dans certaines pathologies, l’enfant progresse dans la compréhension de sa santé et devient rapidement expert dans sa gestion. Il est essentiel que le PAI puisse refléter cette évolution.

L’alinéa 1er est ainsi rédigé :

I. – Au 5° de l’article L. 3142-1 du code du travail, après le mot : « handicap », sont insérés les mots : « , d’une pathologie chronique nécessitant un apprentissage thérapeutique ».

Après l’alinéa 1er est inséré un nouvel alinéa ainsi rédigé :

II. Après le 6° de l’article L3142-4 du code du travail, insérer un alinéa ainsi rédigé :

« Cinq jours pour l’annonce de la survenue d’une maladie chronique chez l’enfant justifiant un apprentissage initial des gestes de soin par des séances d’éducation thérapeutique. »

Lorsque le diagnostic de la maladie chronique est posé, de la première hospitalisation à la mise en place du traitement, toute la vie de l’enfant et de sa famille est transformée. Le besoin de disponibilité et d’adaptation des parents est nécessaire. Au-delà du traitement, cette période représente en effet un apprentissage initial d’une série de compétences jusqu’alors inconnue. Ce droit peut s’appliquer à l’endroit d’au moins un des deux parents.

De plus, un congé de 2 jours n’est donc pas compatible avec le temps nécessaire pour faire face à l’annonce de la maladie et l’adaptation qui va en découler.

Compléter ainsi l'alinéa 5 :

et/ou de la famille, et à la demande de ces derniers, d'un représentant d’une association d’usagers de santé concernée. L’absence d’organisation de cette réunion dans les délais précités ne doit pas constituer un frein à l’entrée de l’élève dans l’établissement auquel il est inscrit ou à la poursuite de sa scolarité.

Les associations des usagers de santé impliquées dans l’accompagnement des jeunes malades connaissent les problèmes habituellement posés dans la mise en place d’un PAI. Il est donc important qu’elles puissent assister à cette réunion afin de continuer à aider au mieux les jeunes dans la compréhension de leur maladie et leur donner matériellement, socialement et psychologiquement les moyens de mener à bien leurs projets. Leur participation est proposée par le professionnel de santé ou de la médecine scolaire, ou par la famille s’ils la jugent utile.

Par ailleurs, il serait inacceptable que ce dispositif puisse se transformer en frein à l’accès à la scolarisation pour l’enfant ou le jeune dans le cas où la réunion ne pourrait pas être organisée dans les délais requis.

Le but de l’amendement est donc d’ouvrir cette réunion aux associations et de créer un garde-fou au dispositif.

Après l'article 2 ter (nouveau)

Insérer un article additionnel ainsi rédigé :

Au premier alinéa de l’article L541-1 du code de l’éducation, après la dernière phrase, insérer une phrase ainsi rédigée :
« Ces actions comportent une information obligatoire relative à la vie et à la scolarité avec un handicap ou une pathologie chronique. »

Les actions de promotion de la santé des élèves font partie des missions de l'Éducation nationale. S’appuyer sur les compétences et le rôle de formateur des professionnels de santé de l’Éducation nationale pour former et informer les jeunes est ainsi primordial. Le but de l’amendement est donc d’inscrire dans la loi l’information des élèves et étudiants à la question des pathologies chroniques.

Rédiger ainsi cet article :

« Lorsqu’un enfant atteint d’une pathologie chronique connaît une hospitalisation ou une absence prolongée du milieu scolaire, les parents, avec le consentement de l’enfant, peuvent demander au professeur, un temps d’échange au sein de l’établissement. Cette rencontre vise à faciliter la transition et le retour de l’enfant au sein de sa classe afin de garantir son inclusion. Elle peut avoir lieu avant le retour de l’enfant ou au cours de la première semaine de reprise de scolarisation. Lors de l’échange, sont présents l’enseignant, les élèves de la classe, l’enfant et s’il en fait la demande, les parents. L’enseignant peut également demander la participation d’un intervenant associatif. »

Premier concerné par sa pathologie, le consentement de l’enfant, sujet mais non objet, est primordial dans la demande d’organisation de cette réunion.

Par ailleurs, afin d’être au plus près des besoins de l’enfant, il semble indispensable que ce dernier soit présent à la réunion et que celle-ci puisse se dérouler avant ou durant la première semaine de reprise de sa scolarisation.

Enfin, pour éviter toute violation du secret médical, c’est l’enseignant, dans des termes appropriés au niveau de compréhension de ses élèves, qui organise ce temps d’échange.

Après l'article 3

Insérer un article additionnel ainsi rédigé :

Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur le contenu des programmes scolaires en ce qui concerne la conformité à la réalité médicale actualisée des termes employés pour traiter des maladies chroniques, et proposant des pistes d’amélioration ayant pour but d’éviter les idées reçues relatives à certaines pathologies, en ligne avec les objectifs de promotion de l’éducation à la santé que l’école s’est fixé.

L’école inclusive est celle qui favorise la réussite scolaire de tous les enfants scolarisés sans distinction. Le parcours scolaire d’un enfant atteint d’une maladie chronique est pourtant souvent semé d’embûches. L’accompagnement de l’enfant, la compréhension de la maladie par les camarades et les enseignants sont des étapes délicates, mais importantes pour le bon déroulement de la scolarité.

Ces jeunes peuvent subir, au cours de leur scolarité, des situations discriminantes. Qu’il s’agisse de difficultés à participer aux voyages scolaires, de la récurrence des situations problématiques dans les services de restauration scolaire, on constate une information avec de nombreuses lacunes de l’ensemble des personnes qui gravitent autour des jeunes, notamment à propos des pathologies elles-mêmes. Pour éviter ces difficultés, l’amendement vise à étudier les programmes scolaires et à inscrire le respect de l’état de santé dans les missions de l’école.