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Handicapés très dépendants vivant à domicile

      Mme BEAUFILS. – L'allocation compensatrice versée par les conseils généraux et destinée à couvrir les dépenses liées au recours à une tierce personne pour les personnes handicapées perd régulièrement de sa valeur par rapport au S.M.I.C. Cela se traduit par une diminution d'intervention en tierce personne : l'allocation ne permet plus, à son taux maximum, de rémunérer que trois heures par jour contre 4 h 30 en 1982. L'association des paralysés de France revendique que la compensation intégrale des surcoûts liés au handicap et, notamment, ceux liés au recours à une tierce personne, soit calculée sur la base d'une évaluation individuelle des besoins. À l'heure actuelle, la situation des personnes en situation de grande dépendance reste inchangée.

      Pourtant un plan d'action devait être mis en œuvre à partir de mars 2002, une réunion avec des personnes très dépendantes au ministère de l'Emploi et de la Solidarité. Ce plan envisageait le triplement de la subvention aux services d'auxiliaires de vie, la publication d'un décret permettant l'ouverture des soins infirmiers aux personnes handicapées, la généralisation du déplafonnement de l'allocation compensatrice pour tierce personne sur l'ensemble des départements et enfin, la prise en charge ambulatoire par les établissements d'hébergement.

      Où en est-on de ces mesures ? Le budget de 2003 prévoit la création en nombre dérisoire de postes d'auxiliaires de vie pour le maintien à domicile de 103 personnes lourdement handicapées. La France compte six cents tétraplégiques de plus par an et environ 15 000 personnes lourdement handicapées à la suite d'accidents. Nous demandons le financement de l'aide à hauteur des besoins.

      Dans le cadre du plan triennal 2001-2003 était prévue la création de 3150 postes d'auxiliaires de vie, qu'en est-il aujourd'hui ?

      Ce sont généralement les familles qui assument l'aide aux personnes handicapées, beaucoup finissent par s'épuiser. En France, il y a 4 000 ergothérapeutes. Pour une population identique, ils sont 40 000 en Angleterre. Les 90 % des personnes handicapées qui vivent actuellement à domicile, soit par choix, soit parce qu'elles sont depuis des années sur une liste d'attente pour accéder à un établissement, éprouvent des difficultés financières pour acquérir les moyens matériels et réaliser les aménagements nécessaires. Qui doit financer le reste à charge une fois les prestations légales et supplémentaires versées ?

      La prise en charge intégrale des aides techniques doit être assurée par la sécurité sociale. Il faut impérativement que les aides techniques d'appareillage attribuées bénéficient d'un taux réduit de T.V.A. ; tout cela en concertation avec les intéressés, pour en définir la liste au T.I.P.S. (tarif interministériel des prestations sanitaires).

      Un handicapé de notre département menace de faire une grève de la faim s'il n'obtient pas une aide personnalisée. Il a fallu les grèves de la faim de l'écrivain Marcel Nuss, les coups de gueule médiatisés de Philippe Streiff, ancien pilote de formule 1 devenu tétraplégique après un accident, et ceux de personnes moins connues pour que ces personnes lourdement dépendantes se fassent entendre ! Les propositions qui ont été faites doivent être inscrites dans une loi, afin d'en assurer la pérennisation, les moyens budgétaires dégagés. Cette loi doit permettre de sortir de « la complexité, l'incohérence, l'opacité et l'injustice du maquis actuel des règles dans lequel ces personnes et leurs familles doivent se frayer un chemin », dit M. Royez, de la Fédération nationale des accidentés du travail et handicapés. Pourquoi ne pas reprendre leur proposition de créer une nouvelle branche de la sécurité sociale « handicap et dépendance » pour harmoniser l'ensemble des dispositifs dans le cadre de la solidarité nationale ?

      M. JACOB, ministre délégué. – Je vous présente les excuses de Mme Boisseau, qui m'a chargé de la représenter.

      La situation des personnes lourdement handicapées qui expriment le choix de vivre à leur domicile retient tout particulièrement l'attention du gouvernement. Un certain nombre d'entre elles se sont regroupées au sein d'une coordination « handicap et autonomie », dont le porte-parole, M. Nuss, a été reçu à plusieurs reprises.

      À la suite de ces entretiens, des mesures d'urgence ont été arrêtées par circulaire adressée aux préfets le 10 octobre. Elles concernent les aides nécessaires au maintien à domicile de ces personnes.

      En premier lieu, neuf cents postes d'auxiliaires de vie ont été créés au titre de 2002, et doivent être mis en place avant le 31 décembre. Dans ce cadre, les personnes lourdement handicapées, peuvent bénéficier du triplement de l'aide.

      En second lieu, l'intervention dérogatoire des services de soins infirmiers à domicile reste possible jusqu'à la publication du décret qui étendra la mission de ces services aux personnes handicapées et plus seulement aux personnes âgées.

      Enfin, l'accompagnement à leur domicile de personnes lourdement handicapées à partir d'équipes de maisons d'accueil spécialisées est expérimenté dans trois départements.

      Pour 2003, cet effort sera accentué puisque la loi de finances prévoit une majoration de 30 % des crédits déconcentrés aux DDASS, de façon à achever la création, dans chaque département, d'un site pour la vie autonome, destiné à simplifier et accélérer le recours aux aides techniques et humaines ; à atteindre les 5 000 postes d'auxiliaires de vie ; à développer des réseaux « santé/handicap » pour réunir autour des personnes lourdement handicapées, des praticiens libéraux, des services de soins et des associations.

      Enfin, les conditions du libre choix entre la vie à domicile et l'accueil en établissement sont examinées par un groupe de travail du Conseil national consultatif des personnes handicapées, installé le 3 décembre.

      Mme BEAUFILS. – Je me réjouis de la création de 900 postes d'auxiliaires de vie mais j'aimerais connaître leur localisation.

      En revanche, vous ne m'avez pas répondu sur l'augmentation de l'allocation compensatrice : à l'heure actuelle, son montant ne permet pas aux handicapés de pendre en charge dans de bonnes conditions financières le salaire des auxiliaires de vie. Il s'agit là d'un problème vraiment essentiel.

      Enfin, j'espère que le décret sera publié très prochainement car le régime dérogatoire actuel n'est pas satisfaisant.

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