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Droits des malades et fin de vie

     M. LE PRÉSIDENT. – L'ordre du jour appelle la discussion de la proposition de loi, adoptée par l'Assemblée nationale, relative aux droits des malades et à la fin de vie.

Discussion générale

     M. DOUSTE-BLAZY, ministre des Solidarités, de la Santé et de la Famille. – Depuis l'origine du monde, la naissance est considérée comme un événement heureux, entouré de mille attentions. À l'inverse, dans l'inconscient collectif, la mort est considérée comme un « scandale absolu », selon l'expression de Vladimir Jankélévitch. La fin de vie nous dérange, nous méditons sur elle. Il est temps que la société française accepte qu'elle doit la même considération à celui qui va mourir qu'à celui qui va naître : c'est le respect de la dignité de la personne, à tout âge, qui est en jeu. Comme nous assurons à celui qui naît les conditions de son développement, nous devons à celui qui s'en va un accompagnement éclairé, dans le respect de ses convictions. Il n'y a pas d'un côté les soins curatifs et de l'autre les soins palliatifs : c'est une même médecine qui œuvre à satisfaire l'ensemble des besoins de la personne, à tous les âges de la vie et à tous les stades de la maladie. Les soins palliatifs donnent un sens à la phase terminale de notre vie.

     Je suis heureux de défendre ce texte d'origine parlementaire, qui a été adopté à l'unanimité par l'Assemblée nationale le 30 novembre. Cette proposition de loi, fruit du travail de la commission d'information présidée par M. Gorce et animée par M. Leonetti, s'appuyait sur le rapport de Mme de Hennezel, réalisé à la demande du ministre. Je les remercie tous trois.

     Cette proposition de loi honore notre démocratie. Elle dépasse les clivages politiques, car elle met l'homme au cœur du sujet. Le législateur, dans le courage et la persévérance du juste, a su répondre aux attentes de la société.

     Même si nous avons su l'apprivoiser, la mort finit toujours par imposer sa volonté. C'est un des paradoxes les plus troublants de notre existence et la réalité la plus révoltante qui soit.

     Nos sociétés modernes se plaisent parfois à l'oublier. Aujourd'hui, la responsabilité du politique est engagée : le mourant du siècle dernier, entouré par ses proches, dans le recueillement, laisse parfois place à une médicalisation excessive de la mort. Avec le progrès de la médecine et le recul de la religion, deux Français sur trois meurent à l'hôpital, laissant croire que la médecine en serait seule responsable. Mais ce que l'on accordait à Dieu, dans la soumission, est difficilement acceptable d'un corps social, fut-il médical.

     Cette loi doit garantir aux personnes le droit de mourir dans la dignité, en refusant l'obstination déraisonnable qu'autorise le progrès médical. Le médecin peut en effet prolonger la vie dans des conditions que les malades et les familles jugent parfois indignes. Il faut désormais permettre aux médecins d'arrêter ou de limiter des traitements devenus pénibles ou inutiles, quand le patient le demande.

     Le Code de déontologie des médecins, la loi du 9 juin 1999 garantissant l'accès aux soins palliatifs, et celle du 4 mars 2002 relative aux droits des malades interdisent déjà aux médecins « l'obstination déraisonnable », mais un article du Code pénal sur la non-assistance à personne en danger peut leur être opposé. C'est ce décalage que le texte corrige.

     Certains souhaitent une autre loi, qui dépénaliserait l'euthanasie. Prenons garde aux décisions hâtives et aux amalgames faciles. La première erreur serait de dépénaliser l'interdit de tuer. Le « Tu ne tueras point » du décalogue n'est pas seulement religieux, il est aussi un fondement de notre organisation sociale. Les Français n'attendent pas de nous que nous légalisions le droit de donner la mort.

     Exceptionnellement, lorsqu'un malade qui n'est pas en fin de vie souhaite abréger ses souffrances, et que l'un de ses proches effectue un geste de compassion, nos institutions laissent aux juges le soin de décider de la tolérance que la société est prête à leur accorder. Ne confondons pas le rôle de la politique et celui de la justice.

     La société peut-elle décider que la vie de personnes souffrant d'un handicap ne vaut pas la peine d'être vécue ? Peut-on leur proposer la mort, quand l'immense majorité souhaite vivre, lutter et se faire accepter dans le droit à la différence ? La loi ne doit pas condamner ces vies à la mort. Où Jean-Dominique Bauby et Philippe Vigand, enfermés dans leur corps inerte par le locked-in syndrome ont-ils trouvé la force et l'humour pour vivre, sinon dans l'amour de leurs proches ? Avant de nous quitter Jean-Dominique Bauby a eu le temps de nous confier dans Le scaphandre et le papillon un émouvant message de dignité, d'amour et d'espoir. Chaque jour, Philippe Vigand continue à nous donner une leçon de vie, de dignité et de courage.

     Réclamer une loi sur l'euthanasie, c'est aller au-delà de la volonté de nos concitoyens qui souhaitent avant tout soutenir leurs proches dans la souffrance. Respecter la vie, c'est aussi accepter la mort.

     Cette loi ne touche pas au Code pénal. L'interdit de donner la mort demeure : laisser mourir, ce n'est pas donner la mort. Je ne pense pas qu'une telle distinction soit hypocrite, la grande majorité des professionnels de santé non plus. La différence est éthique, elle est dans l'intention qui préside à l'acte. Permettre la mort, c'est s'incliner devant une réalité inéluctable. L'intention du geste d'arrêter un traitement, souvent en administrant des antalgiques, est de « restituer à la mort son caractère naturel » et de soulager, pas de tuer. C'est essentiel pour les soignants, dont le rôle n'est pas de donner la mort, et pour les patients qui leur font confiance.

     Je ne veux ni l'euthanasie, ni le statu quo. Ainsi, la proposition de loi, en son article 2, autorise le médecin à augmenter les doses d'antalgiques même si cela peut entraîner la mort. L'article 6 donne le droit au patient de refuser le traitement de trop sans qu'aucun médecin ne puisse s'y opposer. L'article 9 permet à un collège de médecins, en consultant les proches, de laisser partir le malade inconscient artificiellement maintenu en vie.

     La philosophie de cette loi, équilibrée et tolérante, n'est ni un dogme, ni la science, ni même la morale. C'est le respect de la personne humaine dans toutes ses dimensions. Le comité national consultatif d'éthique, la Commission nationale consultative des droits de l'homme, l'église de France et d'autres ne s'y sont pas trompés en l'approuvant sans réserve.

     Les sociétés savantes font des recommandations afin que les décisions soient prises dans la transparence et la collégialité, au terme d'une évaluation et d'une réflexion partagée entre l'équipe soignante, la famille et le patient. Elles sont toujours assorties d'un accompagnement des équipes, de la famille et du malade.

     Nombre de services sont déjà dotés de tels collèges, qui renforcent la transparence et la cohérence des décisions.

     Quand on prend une décision ensemble, on a le sentiment de partager les mêmes valeurs, une culture commune se développe. Cette proposition de loi ne se place pas devant l'alternative : mourir ou survivre, comme c'est le cas dans certains pays européens, elle organise le dialogue entre la patient, médecins et ses proches.

     C'est dans cet échange que le malade atteint d'un cancer peut choisir de passer de la chimiothérapie à la morphine. À l'inverse, privé de ce temps, le médecin peut refuser le choix du malade qui s'opposerait à une transfusion sanguine aux urgences ou à une séance de dialyse.

     Le respect de la vie, c'est d'abord le respect du temps de la décision humaine : c'est le modèle français de l'accompagnement en fin de vie que nous saurons définir ensemble, loin des simplifications et des fausses solutions !

     Qui peut juger que le plaisir de vivre a disparu chez un être humain ?

     Aujourd'hui, ils sont des milliers à souhaiter vivre leurs derniers moments le plus dignement et humainement possible, à préférer mourir sans douleur, sans angoisse excessive, sans acharnement thérapeutique, à recevoir les soins de fin de vie adaptés, à ne pas être seul au moment de leur mort.

     La personne très âgée, qui a beaucoup souffert et qui continue à souffrir, est en droit de se préparer à mourir. Paul Claudel l'explique admirablement dans son journal : « Je suis en pourparlers avec la mort ; je pèse ses propositions ».

     Ce qui est essentiel, c'est de rendre la vie supportable dans ses derniers moments, même si le médecin, en soulageant la douleur, peut hâter la mort, voire l'avancer de quelques jours. Comme le rappelle si justement le Pasteur Alain Houziaux : « Respecter la vie, c'est aussi respecter le fait que nous ayons à mourir lorsque la vie elle-même nous quitte ».

     J'aimerais rappeler ce que la vie, même malade, même diminuée, même différente, peut avoir de sacré.

     Notre responsabilité est grande. Si la Haute Assemblée adopte ce texte, nous aurons la meilleure législation parmi les pays développés. Ce qui est en jeu, c'est une vision de la société, de nos sociétés, de notre évolution éthique et morale. Si le Sénat vote conforme, ce sera un signe fort, celui d'une représentation nationale rassemblée autour des grands, des vrais enjeux de société : les conditions de la vie, les conditions de la mort.

     Avec ce texte, la fin de vie en France aura un autre visage : elle sera un moment de choix et non plus de soumission.

     Je tiens à rendre hommage à tous ceux qui œuvrent pour rendre la mort un peu plus humaine en accompagnant chaque jour l'autre dans ce passage difficile ! (Applaudissements à droite et au centre.)

     M. DÉRIOT, rapporteur de la commission des Affaires sociales. – Ce débat, bien au-delà des questions techniques, confine au mystère de la vie et de la mort, au sacré, à l'intime, à la souffrance et à la peur, à l'espoir et à la paix et je dois vous dire ma profonde émotion et ma grande humilité face à cette si lourde charge.

     Ce texte est d'initiative parlementaire, le symbole est fort et je salue l'implication remarquable de notre collègue député M. Leonetti qui a conduit une réflexion pendant une année entière.

     Notre commission a organisé une trentaine d'auditions autour des grands thèmes qu'il évoque : celui de la conscience, en écoutant les religieux et les grands courants de pensée ; celui de la médecine, en consultant le milieu médical, qui accompagne les patients en fin de vie ; celui de la justice, en étudiant avec des juristes, les conséquences pénales d'une décision, meilleures soient ses intentions, consistant à abréger la vie d'autrui.

     Nous savons combien l'âge moderne, en même temps que la durée de vie s'allongeait et que les soins médicaux devenaient meilleurs, a moins su vivre avec la mort, et même accepter le handicap ou affronter la maladie.

     Aujourd'hui, le plus souvent, on meurt à l'hôpital. Il offre, en principe, la meilleure prise en charge de la douleur, mais il symbolise la mort solitaire et surmédicalisée que redoutent nos concitoyens. En plus des pratiques scandaleuses qui choquent l'opinion, ce symbole même justifie l'intervention du législateur.

     L'Assemblée nationale nous propose un texte équilibré et raisonnable, même s'il ne saurait apporter une solution à tous les problèmes. Il affirme que le malade est au centre du dispositif et qu'il a des droits jusqu'aux ultimes moments de sa vie : celui de gérer sa maladie, de décider des traitements qui lui seront appliqués ou ceux qui seront limités ou interrompus, qu'il soit conscient ou hors d'état d'exprimer lui-même sa volonté.

     Notre commission partage le vœu de modifier seulement le Code de la santé publique, sans toucher au Code pénal. Elle juge préférable d'écarter du débat le terme d'« euthanasie », terme qui suscite bien de la confusion dans les esprits. Il recouvre en effet dans l'opinion publique des situations très diverses : le crime compassionnel, le suicide assisté, l'abstention médicale ou l'interruption des traitements lorsqu'on les juge désormais devenus inutiles. Dans tous ces cas de figure, il y a comme point commun l'intention de la personne qui fait le choix de donner la mort. Faut-il pour autant considérer, comme l'a fait malencontreusement le comité national d'éthique, une « exception d'euthanasie » ? Nous ne l'avons pas souhaité, au nom de l'interdit de tuer, fondement de notre société.

     Certains ont considéré ce texte insuffisant, parce qu'il ne règle pas le cas des personnes qui, sans être en situation de fin de vie, souhaitent pourtant y mettre un terme. Nous ne le pensons pas. D'abord, il affirme, pour la première fois, l'interdiction de l'obstination déraisonnable, ce que l'opinion publique traduira par l'acharnement thérapeutique.

     L'objectif est d'autoriser la suspension d'un traitement, ou de ne pas l'entreprendre, si ses résultats escomptés sont inopportuns, c'est-à-dire « inutiles, disproportionnés ou se limitant à permettre la survie artificielle du malade ». Reconnaître les limites à respecter avant d'entreprendre un traitement, c'est alléger la pression qui pèse sur les médecins, notamment sur les médecins réanimateurs, qui peuvent être aujourd'hui poursuivis pour non-assistance à personne en danger s'ils renoncent à intervenir, même pour de bonnes raisons.

     Ensuite, les articles 4 et 5 concernent le cas du malade qui n'est pas en fin de vie. S'il est conscient, il pourra demander la limitation ou l'interruption de tout traitement. S'il est hors d'état d'exprimer sa volonté, ces traitements pourront être limités ou interrompus après consultation des consignes qu'il aurait pu laisser, de la personne de confiance qu'il aurait pu désigner et de son entourage – famille ou proches –, et dans le respect d'une procédure collégiale.

     Ce texte recherche un équilibre entre les droits du malade et la responsabilité du médecin. Il propose l'information la plus complète du malade, directement s'il est conscient, ou indirectement s'il ne l'est plus : ce souci se retrouve pour la prescription des médicaments à « double effet » – la morphine notamment – qui, en même temps qu'ils adoucissent les souffrances, peuvent aussi abréger la vie ; on le trouve également dans le cas où le malade conscient refuse un traitement en mettant ses jours en danger, afin qu'il prenne sa décision en parfaite connaissance de cause ; on le trouve aussi lorsque le malade est en fin de vie et qu'il demande l'interruption des traitements pour maîtriser ses derniers instants.

     Ce texte recentre la responsabilité du médecin sur celle de choisir le traitement approprié, avec le consentement de son malade, qui peut être aussi celle d'interrompre ce traitement, dans le respect des procédures proposées par le texte, car il ne faut en aucun cas que cette charge repose sur la famille ou l'entourage du malade ; la responsabilité, enfin, d'accompagner le patient dans ses derniers instants grâce aux soins palliatifs appropriés à son état.

     L'importance des soins palliatifs est confirmée. Ce texte envisage non pas la création de services hospitaliers spécifiques, mais la diffusion des soins palliatifs au sein des services susceptibles d'accueillir des patients en fin de vie : cancérologie, gériatrie, bien sûr, mais aussi la pédiatrie et la maternité. Il serait nécessaire de créer des chaires dans les facultés de médecine consacrées aux soins palliatifs.

     Ce texte renforce le rôle de la personne de confiance, en particulier lorsque le malade qui l'a désigné est hors d'état d'exprimer sa volonté. Ce tiers permettra d'éviter certains conflits familiaux si l'entourage du malade est divisé sur la conduite à tenir.

     Ce texte innove avec les directives anticipées, permettant de faire connaître à l'avance ses consignes pour la vie de sa vie. Je sais que ces dispositions seront largement discutées et qu'elles entraîneront des réactions diverses.

     Nous débattrons également des traitements qui peuvent être interrompus, de ce qu'ils recouvrent et du fait que les travaux de l'Assemblée nationale y incluent l'alimentation artificielle. Je comprends les réticences face à cette conception lorsque l'interruption de ce traitement s'appliquera à une personne inconsciente. Mais je crois que l'alimentation artificielle doit être considérée comme un traitement, en se fondant notamment sur les avis médicaux.

     Tels sont les premiers commentaires que m'ont inspiré ce texte. Conscient des inquiétudes ou des regrets qu'il suscite, je crois qu'il propose la solution la plus raisonnable et la plus équilibrée que nous pouvions espérer. C'est pourquoi notre commission n'a pas déposé d'amendement. Cela ne signifie pas qu'elle estime n'avoir rien à apporter, nos débats témoigneront de la profondeur des réflexions que la proposition de loi nous a inspirées. Puisse ce travail collectif changer le regard que nous portons sur la fin de la vie, celle des autres et la nôtre… (Applaudissements au centre et à droite.)

     M. ABOUT, président de la commission des Affaires sociales. – Quelques remarques pour commencer : près de 75 % des Français désirent mourir chez eux mais 70 à 85 % d'entre eux, selon les régions, meurent seuls dans un univers médicalisé.

     Quand il ne s'adresse qu'au corps, le savoir médical n'est pas à même d'apaiser la souffrance d'une fin de vie. Au contraire il peut provoquer une mort psychique qui précède la mort physique.

     Le malade a droit à l'ignorance et à l'illusion, il a le droit de changer d'avis, de refuser des actes disproportionnés, et aussi de refuser l'interruption d'un traitement et d'exiger du médecin qu'il fasse tout pour le maintenir en vie dans les meilleures conditions possibles.

     Plus du quart des décès en Europe surviennent suite à une décision prise par un médecin. Plus de la moitié de ces décès concernent des personnes de plus de 80 ans.

     Les soins palliatifs exigent l'abandon de l'idée de productivité dans les services ou dans les moyens mis en place pour leur déploiement à domicile. Il nous faut respecter la volonté de la personne malade, mais aussi repenser la place qui doit être réservée à la famille et aux soins palliatifs dans la fin de vie.

     Je veux féliciter notre collègue Leonetti pour son engagement et celui de sa commission, sans oublier celui de l'Assemblée nationale qui a adopté ce texte à l'unanimité. Je veux remercier M. Dériot, qui a accepté de prendre en charge l'une des plus délicates propositions soumises au Sénat. Les nombreuses auditions organisées par notre rapporteur nous ont convaincus que si ce texte ne bouleversait pas les pratiques en vigueur, il éclairait mieux le rôle de chacun et les procédures à suivre en fin de vie.

     Nous ressentons tous la force que l'unanimité de l'Assemblée confère à la rédaction de ce texte. Si la commission a fait sienne l'idée d'un vote conforme, c'est que notre rapporteur a su nous faire cette proposition avec sagesse, en nous assurant qu'il porterait la plus grande attention aux amendements. La commission est restée ouverte à toutes les réflexions et propositions des sénateurs, grâce à quoi nous devrions parfaire le travail remarquable des députés.

     Les questions auxquelles tente de répondre ce texte sont nombreuses : doit-on en toute circonstance refuser l'obstination déraisonnable ? Comment respecter la volonté de la personne malade, « qu'elle soit ou non en état de donner un consentement libre et éclairé ? » Quelle importance accorder à la famille ? À la personne de confiance ? Quelle autorité reconnaître aux directives anticipées ? Qui décide de la conduite à tenir quand le malade est hors d'état d'exprimer sa volonté ? Notre organisation des soins palliatifs est-elle satisfaisante ? Doit- on former des référents en soins palliatifs ? Faut-il créer des chaires en soins palliatifs ?

     Je veux vous faire partager deux expériences. La première est celle de l'accompagnement remarquable d'une malade à l'hôpital Bretonneau. Elle a vécu la fin de sa vie soignée, calmée, respectée par le personnel soignant même lorsqu'elle était inconsciente. La présence d'accompagnant étant possible, facilitée et gratuite, elle fut veillée la nuit régulièrement par un ami jusqu'à sa mort.

     La deuxième concerne le mauvais sort réservé à un octogénaire guéri d'une infection respiratoire dans l'hôpital de sa commune : en raison de son âge et de sa fatigue après 3 semaines d'hospitalisation, il a été dirigé contre son gré et par surprise vers l'annexe de l'hôpital servant de maison de retraite. Cet homme qui n'avait pas assez de force pour rentrer directement dans sa maison à étage située au bord du Cher, est parti en pleurant vers « le mouroir ».

     Si vous ne buvez pas, c'est que vous n'avez pas soif. Si vous ne mangez pas ; c'est que vous n'avez pas faim. Personne ne se demande si le malade peut aisément saisir son verre ou couper ses aliments ! Au bout de trois semaines notre convalescent s'enfonce dans sa fatigue, son sentiment d'abandon et sa tristesse ; il s'infecte à nouveau. Le personnel commence à parler de fin de vie. Le médecin évoque un cancer inexistant pour expliquer à la famille qu'il ne s'acharnera pas si la situation se dégrade. On réclame un costume propre qui est immédiatement placé bien en vue de tous, avec la mention « à mettre après le décès ». La famille ayant osé se plaindre, le convalescent se levant encore un peu, le costume est mis sur un cintre. Deux semaines plus tard, le convalescent se plaint du dos : il a mal aux reins de ne pas être levé quotidiennement et de ne plus marcher depuis tant de temps. En se plaignant, il signe son arrêt de mort. Pour le calmer, la morphine est dispensée à des doses le plongeant immédiatement dans une semi-conscience et il est exécuté en quelques jours par administration de morphine à des doses doublées quotidiennement. (Marques d'émotion.)

     Dans le premier cas, des soins palliatifs sont mis en œuvre par du personnel qualifié, formé à la prise en charge de malades en fin de vie. Dans le second exemple, la personne guérie est exécutée parce que trop avancée dans la vie. Réclamant trop de soins et de prise en charge, occupant trop longtemps un lit, ces personnes sont abandonnées par les hommes un certain système d'absence de soins, triste miroir de notre société. La personne plus jeune a vécu la fin de sa vie dans la dignité ; la personne âgée a été maltraitée, ses droits violés, sa vie tranchée.

     Il faut rappeler dans tous nos hôpitaux, nos résidences médicalisées et nos maisons de retraite que la loi sur les droits des malades s'applique aussi aux convalescents et aux bien-portants, même âgés de plus de 80 ans !

     Oui, il faut refuser en toute circonstance l'obstination déraisonnable… sauf lorsque le malade conscient le réclame ou que par une directive anticipée il l'a clairement réclamée. Le droit à rester en vie le plus longtemps possible ne saurait être transgressé, même lorsque le demandeur a plus de 80 ans. Dans tous les autres cas, l'obstination déraisonnable doit être refusée et la décision appartient au médecin dans le respect des procédures.

     Quant à l'aptitude à exprimer sa volonté, la situation est claire si la personne est dans le coma, ou y a été opportunément placée. Qui peut certifier que les autres se prononcent de façon libre et éclairée ?

     L'information reçue, la capacité ou le souhait de percevoir la réalité de son état, le trouble lié à la douleur et à l'angoisse, la volonté réelle de partager les informations, bien d'autres facteurs relativisent la capacité d'un malade à donner un consentement libre et éclairé. Pourtant, cette solution, comme la démocratie, est la plus mauvaise en dehors de toutes les autres. Il importe donc de s'y accrocher de toutes nos forces.

     La famille et la personne de confiance introduisent du subjectif et du rêve, elles ont donc une place importante dans l'équilibre du malade. Un proche percevra que le malade a compris sa situation et discernera l'indicible derrière des propos parfois ambigus. Le lien de confiance, l'intelligence du cœur et de l'esprit, l'écoute des cris de l'âme de celui qui est au dessus du gouffre, donnent le droit de plaider le cas de celui qui s'éteint face au savoir encombrant du soignant. Seules des directives anticipées peuvent surpasser la parole de qui a partagé la souffrance.

     Un jour, le médecin ne parvient plus à guérir. Ce n'est pas surprenant : tout vivant est un mourant qui s'ignore… C'est du théâtre ; mais tout mourant est un vivant qu'on ignore et ce n'est plus du théâtre ! Reste alors au médecin à remplir la plus noble de ses missions : soigner. Le combat est difficile, face à un malade qui lui renvoie avec violence le dur constat de son incompétence scientifique, qui lui transfère son angoisse du gouffre, celle qui broie les âmes et les cœurs. Cette mission n'est plus à la hauteur de quelque personne que ce soit, médecin ou proche isolé. C'est un travail pour une équipe pluridisciplinaire. Telle est la grandeur des soins palliatifs ! Chacun a sa place dans ce monde de modestie face à l'essentiel, loin des glorioles que procurent les choses aisées. La famille, les bénévoles, les amis, tout le réseau de soins vont donner un sens à ce temps entre la mort annoncée et la mort réelle. Les soins palliatifs demandent une formation des acteurs bénévoles, comme des professionnels. Quand enseignera-t-on la plus difficile mission des soignants, celle d'accompagner dans la fin de vie ?

     Notre société laïque ne se débarrassera jamais de la mort. Elle doit donc savoir préparer ses citoyens dans la dignité. Ce texte, si vous l'amendez, dans le bon sens, devrait faire écho à une exigence souvent rappelée par le plus grand des Polonais, « l'essentiel c'est la dignité de l'homme ». (Applaudissements à droite, au centre et sur quelques bancs socialistes.)

     M. CAZEAU. – C'est exagéré ! Dommage qu'on ne puisse pas vous répondre !

     Mme DESMARESCAUX. – Fallait-il légiférer ? Je ne suis pas la seule à poser la question. Les articles 36 et 37 du Code de déontologie médicale prévoient déjà que le médecin doit respecter la volonté du patient, soulager ses souffrances, l'assister moralement et éviter l'obstination thérapeutique déraisonnable, en toute circonstance.

     Le drame de Vincent Humbert et de sa famille a suscité de nombreuses réactions. Il était nécessaire de clarifier le débat et de permettre au législateur de prendre position. Je remercie le Président de l'Assemblée nationale, M. Debré, d'avoir permis à nos collègues députés de travailler dans la sérénité et le sérieux, en prenant le recul nécessaire pour ne pas légiférer à la va-vite sur l'euthanasie.

     D'après les sondages, les Français seraient, en majorité, favorables à l'euthanasie. Évidemment, avec une question du genre : « en cas de maladie grave et incurable et si vous souffrez de douleurs insupportables, souhaiteriez-vous que l'on vous aide à mourir ? », il est difficile de répondre que l'on veut vivre jusqu'au bout.

     En réalité, le problème n'est pas celui de la dépénalisation de l'euthanasie mais de la prise en charge de la souffrance.

     Nous assistons à une dérive douce de la société qui cite en exemple les Pays-Bas, prône la mort plutôt que la vie et banalise l'euthanasie. Cette loi est nécessaire pour rappeler la position de la France. Le patient en fin de vie est au centre des préoccupations de ce texte. Sa volonté est respectée et les médecins sont protégés par une décision prise collégialement. Mais, quelle est réellement la volonté des personnes en fin de vie ? Ce n'est pas celle de mourir au plus vite, mais plutôt celle de ne pas souffrir et de rester digne. Les demandes d'euthanasie ne sont pas nombreuses. Elles proviennent principalement de personnes seules. Un accompagnement adapté, une écoute suffit dans la très grande majorité des cas à les faire changer d'avis. L'entourage familial, le personnel soignant mais aussi les bénévoles des associations jouent un rôle primordial.

     La seule façon de faire reculer les demandes de mourir et les passages à l'acte est de développer les structures de soins palliatifs, à l'hôpital mais aussi et surtout à domicile. Les équipes doivent intégrer des partenaires médico- psychosociaux ; les professionnels doivent être mieux formés.

     Je profite de l'occasion qui est donnée pour saluer le docteur Delbecque, qui œuvre d'arrache-pied pour le développement des soins palliatifs et l'accompagnement, dans le département du Nord et au niveau national.

     Au-delà de la peur de mourir dans la souffrance, il y a aussi celle de mourir seul à l'hôpital. Il semble nécessaire de « décentraliser » les soins palliatifs, de les faire sortir de l'hôpital pour permettre de mourir chez soi, entouré de sa famille. Pour que ce système fonctionne, pour soulager la famille mais aussi le médecin traitant, des réseaux d'intervenants doivent se constituer. Cela permet également d'anticiper les aggravations.

     En effet, au niveau national, entre 15 et 20 % des décès à l'hôpital ont lieu aux urgences. Lorsque la fin est proche, la famille peut paniquer, ou l'état de santé du malade se dégrade rapidement. Ne sachant que faire, elle appelle au secours les urgences. Dans ce cas, il y a de fortes probabilités pour que la personne décède au cours du trajet, ou aux urgences. Les derniers moments sont alors particulièrement pénibles. En période de forte activité, les urgences ne peuvent accueillir dignement la personne mourante et les familles sont délaissées. La mise en réseau devrait permettre de limiter fortement ce genre de situation.

     Mais, pour permettre aux personnes de mourir chez elles, il faudra également consentir des efforts financiers pour la prise en charge du coût des gardes, des auxiliaires de vie sociale et des soignants.

     Je souhaiterais évoquer également le problème du congé d'accompagnement. La loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs autorise un ascendant, un descendant ou la personne partageant le domicile de la personne en fin de vie, à bénéficier d'un congé d'accompagnement d'une durée maximale de 3 mois, non rémunéré.

     Le droit de mourir chez soi ne semble donc pas ouvert à tous.

     Néanmoins, la proposition de loi va dans le bon sens. Elle renforce les articles du Code de déontologie médicale. Si le médecin doit s'efforcer de soulager les souffrances de ses patients, il doit aussi être à leur écoute. Quand il n'y a plus d'espoir, la prolongation artificielle de la vie n'a pas de sens. Personne ne peut vaincre la mort. Pourquoi alors vouloir la faire reculer de quelques heures ou de quelques jours ? Pourquoi continuer à administrer des traitements qui n'ont plus d'effet ? Il faut renforcer le principe d'interdiction de l'obstination thérapeutique déraisonnable. Reste à savoir la manière dont cette « déraison » sera interprétée. Ira-t-on jusqu'à dire que l'hospitalisation, en tant que telle, d'une personne qui la refuse constitue une obstination thérapeutique déraisonnable ?

     Enfin, concernant la volonté du patient hors d'état de l'exprimer et des directives anticipées, lors de son audition par la commission des Affaires sociales, M. Leonetti, député, président et rapporteur de la mission d'information et rapporteur de cette proposition de loi, nous a fait part de l'esprit de la loi. Selon lui, les directives anticipées ont une « prééminence molle » sur la personne de confiance et l'objectif du législateur est de « favoriser l'émergence d'un consensus entre l'ensemble des parties concernées ».

     Je ne mets pas en doute ces propos mais, je suis assez perplexe et je m'interroge sur l'utilisation de l'expression « à l'exclusion » dans l'article 8 de la proposition de loi. À mon sens, cela crée une hiérarchie – qui ne précise rien de « sa mollesse » – entre les personnes susceptibles de donner un avis lorsque le patient lui-même est inconscient. Ses directives anticipées prédomineraient sur l'avis de la personne de confiance puis de la famille et enfin de ses proches.

     Cela me gêne parce que, et je l'ai vécu, une personne mourante peut changer d'avis lorsqu'elle voit la mort approcher. Les directives anticipées sont écrites à un moment où la personne se sait malade mais où elle est encore en pleine conscience. La situation au moment où les directives anticipées sont écrites et celle où la mort est imminente ne sont pas comparables.

     Je souhaiterais donc avoir des garanties sur l'utilisation des directives anticipées.

     En conclusion, je voudrais remercier le rapporteur M. Dériot et le féliciter pour la qualité de son travail, sur un sujet difficile, et notre président, M. About. (Applaudissements au centre et à droite.)

*


     PRÉSIDENCE DE M. PHILIPPE RICHERT,VICE- PRÉSIDENT

     M. MILON. – Quelles que soient nos références philosophiques, religieuses ou politiques, la vie est dans les démocraties et dans notre pays un droit inaliénable et sacré.

     Proclamé dans l'article 3 de la Déclaration universelle des droits de l'homme de 1948, qui énonce que « tout individu a droit à la vie », repris dans l'article 2 alinéa 1 de la convention européenne des droits de l'homme de 1950, réaffirmé dans l'article 2 de la charte des droits fondamentaux de l'Union, inséré dans le traité établissant une constitution pour l'Europe, ce droit à la vie est un principe fondateur de nos sociétés modernes.

     La proclamation et la protection dont bénéficie ce droit, n'ont cependant pas empêché des évolutions législatives importantes. Je pense aux textes relatifs à l'interruption volontaire de grossesse. Au moment où l'on aborde la fin de vie, comment ne pas établir un parallèle avec le commencement de cette même vie ?

     L'interruption d'une vie en devenir est acceptée depuis 30 ans, au nom des principes de liberté et de dignité. Pourquoi accompagner un malade en fin de vie pose-t-il tant de problèmes à nos consciences ?

     D'ailleurs s'agit-il vraiment d'une question de conscience ? Ce malaise ne traduit-il pas davantage la crainte de l'homme moderne face à la déchéance générée par la maladie, la peur de mourir ou pire la peur du déclin ?

     Dans notre société, où l'apparence règne en maître, la mort est passée sous silence. Sujet tabou, la fin de vie n'est que très peu abordée dans le cadre intime ou familial.

     Alors plutôt que de l'affronter, on laisse le malade, sa famille, le corps médical, seuls face à des situations douloureuses.

     La liberté de disposer de son corps serait- elle réservée aux seuls bien portants ? Libre à eux de se suicider, libre à elles d'avorter, ces actes sont admis, légitimes, et légaux.

     En revanche, la dépendance générée par la maladie aliène le patient dont, actuellement, la volonté de mourir dignement ne peut plus être entendue.

     L'article 3 de la charte des droits fondamentaux de l'Union énonce pourtant, en écho au droit à la vie : « toute personne a droit à son intégrité physique et mentale ». Dès lors comment garantir le respect de ce droit à l'intégrité physique sans entacher le droit à la vie ?

     Peut-être tout simplement en s'interrogeant déjà sur les droits des malades en fin de vie.

     Offrir en effet des conditions optimales de soins pour, à défaut de guérir, adoucir la souffrance est l'un des enjeux de la médecine de demain. Après un XXe siècle de la science triomphante, avec un progrès médical permettant de prolonger la vie, le XXe s'ouvre sur un nouveau défi : retrouver une médecine humaine, qui replace l'homme, soignant ou patient, au centre de la relation, et des préoccupations.

     Rompre l'isolement du malade en fin de vie, épargner le désarroi à la famille, éviter la culpabilité des personnels soignants, tel est l'objectif de cette loi. « Mal nommer les choses, c'est ajouter au malheur du monde », disait Albert Camus.

     Aussi, sur ce sujet aussi sensible et chargé en émotion, nous avons l'obligation d'être précis et modestes.

     Il ne s'agit pas d'ôter la vie. Il s'agit bien davantage de rendre la mort plus douce et, plus « naturelle ». Le médecin doit rendre sa dignité et sa sérénité à celui qui se trouve en fin de vie.

     Lors de la Journée mondiale de la jeunesse à Denver, le 14 août 1993, le pape Jean-Paul II rappelait que la « culture de la vie signifie respect de la vie humaine, depuis le premier moment de la conception jusqu'à son terme naturel ». Précepte qu'il s'appliqua d'ailleurs à lui-même refusant une hospitalisation et optant pour une mort dans la dignité.

     Puisque la seule certitude de cette vie humaine réside dans la mort, il est de notre devoir d'homme de l'accepter afin de la considérer avec lucidité et objectivité.

     Si la mort relève de la sphère la plus intime, le passage de la maladie à la mort intéresse la société ; et c'est pourquoi il faut légiférer.

     Le texte proposé s'appliquera, bien entendu, aux seules personnes en fin de vie ayant manifesté leur volonté d'arrêter tout traitement, de refuser tout acharnement thérapeutique. C'est la reconnaissance d'un contrat entre le patient et son médecin, où chacun est à égalité. Il doit s'agir d'un souhait librement consenti, mûrement réfléchi. En effet, si 80 % des Français en bonne santé souhaitent que leur médecin puisse les aider à mourir, seulement 1 % des patients en fin de vie réclament une mort aidée par les soignants.

     Ces chiffres témoignent de toute la prudence nécessaire pour traiter au mieux ce délicat problème. Il convient d'encadrer très précisément l'expression de sa volonté par l'intéressé.

     Les directives anticipées par lesquelles le malade a préalablement exprimé son souhait de ne pas bénéficier d'un traitement – ou seulement d'un traitement limité – doivent avoir été établies moins de trois ans avant l'état d'inconscience.

     La volonté exprimée par un malade conscient doit conduire le médecin à entamer un dialogue avec lui et à tout mettre en œuvre pour le convaincre d'accepter les soins indispensables. Le cas échéant, le médecin peut même, désormais, faire appel à un confrère ; le refus de soins devrait être réitéré dans un délai raisonnable.

     Si le malade est dans l'incapacité d'exprimer sa volonté, il sera possible de s'adresser à la « personne de confiance » ou à la famille, dont l'avis primera sur celui des autres, en l'absence de directives anticipées.

     Renoncer à l'acharnement thérapeutique, éviter l'obstination déraisonnable, tel est l'enjeu de ce texte. En contrepartie, le texte reconnaît la place des soins palliatifs. Or, faire entrer ces soins dans les services hospitaliers constitue une révolution culturelle en admettant les limites de la médecine curative.

     Cette humilité est déjà, en elle-même, un grand progrès. Accepter notre condition de mortel tout en refusant la douleur rédemptrice, telle est la philosophie qui sous-tend ce texte.

     Dans La dernière leçon Noëlle Chatelet relate la mort choisie de sa mère. « En d'autre temps, écrit-elle, dans une société grandie d'avoir réfléchi autrement à la mort, j'aurais pu être auprès de toi, à tes côtés vraiment, pas seulement en pensée. J'aurais tenu ta main et posé sur ton front le baiser de l'adieu ».

     Rompre cette solitude : si ce texte pouvait y contribuer, nous aurions franchi un pas, modeste, mais réel, dans le réconfort apporté au malade, désormais écouté, entendu et accompagné. C'est un élément majeur de la dignité, qui nous restitue notre place d'être doué d'intelligence et de volonté. La dépendance et la fin de vie sont suffisamment douloureuses, n'y ajoutons pas le mépris ni l'infantilisation.

     Ce n'est pas un texte sur l'euthanasie, il ne vise pas à ôter la vie mais à diminuer la durée d'un passage au terme inéluctable, ni à provoquer la mort intentionnellement mais à la laisser venir naturellement.

     Ce texte n'est sans doute qu'une étape. Il ne prétend pas répondre à toutes les interrogations, à tous les cas de figure. Ce qui est supportable pour une personne ne l'est pas pour une autre. Nul ne vit la douleur de la même façon ; nul ne perçoit sa déchéance au travers du même prisme. Soyons modestes et prudents, car il y a danger et le véritable enjeu est de prouver notre capacité à accompagner avec humanité les personnes âgées, qui seront de plus en plus nombreuses, de plus en plus âgées et de plus en plus dépendantes ; ou les personnes handicapées, qui vivront plus longtemps et dont le handicap s'aggravera avec l'âge.

     Le problème est complexe, la solution ne peut être unique. Ce texte apporte un cadre juridique plus clair et n'ouvre pas la porte à des abus.

     Comme M. Wagner l'a souligné devant notre commission, c'est à cela que se mesure la dignité d'une société. (Applaudissements au centre et à droite.)

     Mme PAYET. – La proposition de loi aborde l'un des sujets les plus graves ; légiférer sur cette question est une entreprise délicate, presque un exercice de conscience individuelle. On ne doit céder, en effet, ni aux excès de la sauvegarde de la vie à tout prix, ni à une adhésion sans réserve à l'euthanasie. La modération s'impose. Ce texte peut sembler satisfaisant parce que l'état de l'opinion publique et la pression des médias pouvaient faire craindre une dépénalisation explicite de l'euthanasie. Les travaux de la mission Leonetti ont permis de diffuser quelques principes de déontologie médicale connus des médecins mais ignorés du grand public, en particulier celui selon lequel il est possible d'éviter l'acharnement thérapeutique sans recourir à l'euthanasie active. Ce sont ces principes que reprend le présent texte, dessinant un « modèle français », une troisième voie, entre le vide juridique actuel et les options belge et hollandaise de dépénalisation. Il s'agit donc, aujourd'hui, de mettre en adéquation le droit et la pratique sans cautionner les dérives éventuelles.

     Cependant, même si les intentions sont louables, la proposition de loi reste insatisfaisante. Elle n'était pas indispensable, puisque les principes de déontologie médicale qu'elle contient ne sont que des rappels. Les formulations sont en outre parfois maladroites et incomplètes. Beaucoup plus grave, et inacceptable, cette loi permettra, de l'aveu même de ses promoteurs, l'interruption de l'alimentation et de l'hydratation dans une intention suicidaire ou euthanasique lorsque la demande émanera des familles ou des personnes de confiance.

     Des conflits juridiques naîtront : telle famille, telle « personne de confiance » réclamera l'application des directives anticipées. Enfin, l'expression « le médecin sauvegarde la dignité du mourant », est discutable, la dignité ne se perd ni ne s'acquiert. Il s'agit plus, pour le médecin, de reconnaître la dignité du mourant que de la sauvegarder. Bref, le présent texte comporte de graves risques : celui de reconnaître implicitement un droit au suicide, celui d'accepter l'arrêt des soins proportionnés, de l'alimentation, de l'hydratation dans un objectif d'euthanasie, celui encore de reconnaître aux directives anticipées une valeur contraignante.

     Pour toutes ces raisons, je vous soumettrai des amendements dont l'objectif sera d'éviter de tels risques. Le premier concernera l'alimentation et l'hydratation, même artificielles, qui comme l'hygiène, et le maintien d'une température adéquate, sont des soins minimaux, ordinaires, proportionnés dus à la personne, non des actes médicaux. C'est là un impératif éthique. Il me paraît fondamental également de rappeler que tout malade a droit à des soins proportionnés. Ceci est clairement affirmé dans la charte des droits des personnes en fin de vie en vertu de laquelle « toute personne mérite d'être soignée jusqu'à la fin de sa vie dans de justes proportions, en bénéficiant des techniques disponibles les plus efficaces ». Il faut introduire dans le texte la notion de proportionnalité entre les soins et leurs objectifs médicaux. Pour être suspendus, les actes médicaux devront être « disproportionnés ». Enfin, l'article qui permet au corps médical de suspendre le traitement de personnes incapables d'exprimer leur volonté va trop loin et ouvre la voie à des dérives très graves. Il y a là un danger évident de glissement vers l'euthanasie. La loi ne doit pas autoriser à interrompre les soins d'une personne inconsciente.

     Sous réserve de l'adoption de ces amendements, je voterai cette proportion en tâchant, comme chacun de vous, de toujours conserver à l'esprit au cours de nos débats que la vie est le bien le plus précieux.

     Il me reste à remercier la commission des Affaires sociales, son rapporteur et son président, pour leur excellent travail. (Applaudissements sur plusieurs bancs au centre et à droite.)

     M. AUTAIN. – Contrairement à ce que l'on a pu dire, la proposition de loi n'est ni consensuelle ni équilibrée. Le principal inconvénient du consensus qui s'est manifesté lors du vote émis par l'Assemblée nationale est qu'il n'existe pas dans le pays : encore une illustration du décalage grandissant entre la réalité de notre société et ses représentants… (M. Michel approuve.) Accaparés par la recherche d'un consensus à tout prix, les députés sont restés sourds aux aspirations de nos concitoyens à un droit à la mort volontaire. Ce véritable mouvement de fond est pourtant observé depuis une vingtaine d'années, dans les pays industrialisés et certains de nos voisins ont en conséquence reconnu ce droit par lequel chaque personne décide du moment et des moyens de sa propre fin.

     Un consensus qui repose sur l'adhésion unanime à des principes qui ne font pas l'unanimité, ou qui mélange des impératifs contradictoires entre lesquels on n'a pas voulu choisir, par exemple la liberté individuelle et le caractère sacré de la vie, ce consensus est trompeur et fragile, voué à l'échec à brève échéance. Enfin, comment qualifier de consensuel un texte qui interdit à certains des actes conformes à leurs valeurs et impose à d'autres des actes contraires à leurs convictions profondes ?

     Ce texte n'est pas équilibré. Fruit de la réflexion de la mission d'information créée par l'Assemblée nationale au lendemain du décès, dans des conditions dramatiques de Vincent Humbert il n'apporte aucune solution satisfaisante pour le présent ni pour l'avenir. Il ne nous prémunit même pas contre des affaires semblables à l'avenir.

     Ceux qui n'ont pas les moyens physiques de leur libre suicide n'obtiennent pas le droit d'être aidés. La seule possibilité qui leur est ici offerte est de mourir d'inanition, à petit feu, pendant les quatre semaines, voire plus, de leur agonie. Et pour quel résultat, sinon pour permettre au médecin et à la société tout entière de s'exonérer de leur responsabilité de les avoir tués ?

     M. DELFAU. – Très bien !

     M. AUTAIN. – Piètre consolation au regard des atteintes irréparables portées à la dignité de ces personnes.

     M. DELFAU. – Très bien.

     M. AUTAIN. – On voit à quelles aberrations peut conduire le principe de la sacralité de la vie quand il est poussé à l'absurde ; ses thuriféraires n'hésitent pas à recourir à des méthodes infiniment plus cruelles et inhumaines que celles qu'ils rejettent. Je plains sincèrement ceux qui auront un jour à appliquer cette disposition. Il leur faudra au moins autant de courage pour la mettre en œuvre qu'il aura fallu de perversité pour l'imaginer.

     La mort est un problème humain avant d'être un problème médical et on aurait aimé trouver dans ce texte la reconnaissance pour chacun d'un droit ultime et nécessaire, celui de choisir sa fin et de l'imposer à ses proches et à la société, soit directement quand on est en mesure d'exprimer sa volonté, soit par des directives anticipées dans le cas contraire.

     Ce n'est malheureusement pas le cas. En revanche, ce texte conforte le pouvoir médical et assure une meilleure protection juridique des médecins, singulièrement à l'hôpital et dans les services de réanimation médicale.

     Grâce à Vincent Humbert, à sa mère et à leur confrère le Dr Chaussoy, ils sont en train d'obtenir ce qu'ils demandaient en vain depuis longtemps, la dépénalisation de certains actes médicaux que les juges assimilaient à des pratiques euthanasiques, et que ces médecins refusaient, et refusent toujours de dénommer et d'assumer pour ce qu'ils sont. On ne peut que se réjouir d'une telle avancée en regrettant toutefois qu'elle n'aille pas jusqu'au bout de sa logique. Elle tente d'opérer, en vain puisqu'elle n'en assure pas le contrôle, un tri entre ces pratiques multiples où cohabitent l'arrêt de traitement, le soulagement illimité de la douleur et la piqûre mortelle. En se refusant à aller plus loin, la proposition de loi accepte de proroger une situation malsaine fondée sur l'hypocrisie et qui résulte de l'inapplication d'une législation sur l'euthanasie que seule sa violation régulière rend humainement et socialement supportable.

     Devant la difficulté d'opérer une distinction claire entre ces pratiques, ne serait-il pas préférable de laisser au mourant, quand cela est possible, le soin d'arbitrer entre elles ? Toutes ces techniques ne relèvent pas de la même conviction, celle de l'inutilité de s'acharner à maintenir une vie qui n'en est pas une et qui n'en sera plus une pour l'intéressé. Car la différence entre provoquer sciemment la mort de quelqu'un par action ou par abstention et la laisser advenir sans avoir l'intention de la provoquer, ne m'apparaît pas si essentielle qu'elle exonère le médecin de toute responsabilité morale. Sa responsabilité, si responsabilité il y a puisque c'est avant tout celle du mourant qu'il doit respecter, ne réside-t-elle pas davantage dans la décision elle-même que dans les modalités de sa mise en œuvre ? La différence morale est-elle si grande entre attendre la mort ou la précipiter un peu dans l'espoir d'abréger les souffrances de celui qui s'en va ?

     Une abstention est une décision médicale. Débrancher un appareil, retirer une sonde gastrique ou une perfusion sont des actes. Sans l'intervention d'un médecin ou sans son arbitrage, quelle que soit la forme retenue, la mort ne serait pas intervenue à ce moment précis et de cette façon.

     Seuls peuvent être satisfaits de ce texte ceux qui se considèrent comme les usufruitiers d'un bien qui ne leur appartient pas, la date et l'heure de leur mort relevant de la bonne volonté du bailleur dont le sous-traitant ici-bas serait le médecin. Les autres, qui s'estiment propriétaires de leur vie et n'entendent confier à personne d'autre le choix du moment et des modalités de leur fin, n'ont comme alternative que le recours aux soins palliatifs puisque la proposition de loi n'en prévoit pas d'autre.

     Entendons-nous bien : il ne s'agit pas de remettre en cause les bienfaits de ces unités de soins palliatifs, hélas dramatiquement insuffisantes, mais de souligner les ambiguïtés et les contradictions du discours qui les instrumentalise. Leur promotion dithyrambique par des zélateurs souvent inspirés donne parfois l'impression de n'avoir pour but que de démontrer que la demande d'euthanasie n'existe plus, au point qu'on ne comprend pas pourquoi il faille encore aujourd'hui s'y opposer par principe avec autant d'énergie.

     Au cours des nombreuses auditions que notre commission a consacrées aux soins palliatifs, on a souvent tenté de nous convaincre que l'agonie pouvait être un moment privilégié de la vie et qu'il serait toujours possible de supprimer la douleur physique et la souffrance morale. Or, rien de plus contestable et je me retranche derrière les propos de Jean-Michel Lassaunière, chef du centre de soins palliatifs à l'Hôtel-Dieu de Paris – que nous n'avons malheureusement pas auditionné : « Il ne faut pas tout attendre des soins palliatifs et se garder de deux illusions. D'abord, les soins palliatifs ne sont pas toujours synonymes de bonne mort. Ensuite, imaginer qu'ils pourraient d'un coup de baguette magique supprimer la douleur et les demandes d'euthanasie serait une erreur, une manière de fuir le débat, de se réfugier derrière une solution toute trouvée ».

     On comprend mieux, dans ces conditions, la nécessité de reconnaître pour les mourants, au moins pour les plus lucides, le droit de récuser de telles illusions et de demander au médecin de les écouter, pour éviter qu'une demande d'aide à mourir soit interprétée comme la manifestation d'un désir inconscient de vivre. Derrière ce discours humaniste voisinant avec des techniques qui finissent par se confondre avec des pratiques euthanasiques, quand elles plongent le mourant dans l'inconscience, il est difficile de ne pas voir la résurgence d'une certaine forme de paternalisme médical. Les médecins ont du mal à accepter, au moment où l'on croyait pourtant acquis le rééquilibrage de la relation médecin-patient, que les malades puissent se libérer de leur tutelle. Certains éprouvent des difficultés à assumer une forme de limitation de leurs pouvoirs.

     Pourtant, tous les choix des malades sont honorables, le patient, dans ces moments extrêmes, est le meilleur juge de son propre bien et l'on ne saurait faire de tort à qui consent. Nul, et surtout pas les médecins, n'a à les juger dans ces moments où la vie bascule, où les définitions classiques du bien et du mal sont aussi vaines qu'inopérantes, où l'on assiste quelquefois en un instant à leur inversion.

     On cite souvent l'injonction faite par Kafka à son médecin : « Tuez-moi ou vous êtes un assassin » et, plus près de nous, cette phrase du très beau livre que Noëlle Chatelet a consacré à la mort de sa mère : « Il faut parfois l'aimer très fort, la vie, pour préférer la mort. Il arrive que le choix de la mort soit un hymne à la vie ». Le moment est venu pour la médecine, aussi performante et bien intentionnée soit-elle, d'accepter que la mort soit avant tout l'affaire de celui qui meurt. Cette proposition de loi nous en offre l'occasion. J'espère que nous saurons la saisir. (Vifs applaudissements à gauche, M. Delfau applaudit aussi.)

     M. BARBIER. – Cette proposition de loi me plonge dans la perplexité. Doit-on légiférer sur la fin de vie ? Question simple et réponse difficile…

     L'émotion suscitée par un certain nombre de drames, fortement médiatisés, méritait d'être entendue. La mission d'information de l'Assemblée nationale l'a permis et je souligne la qualité du débat qui s'y est tenu.

     Cette mission a montré que la demande d'un droit à mourir s'enracine d'abord dans les peurs qui habitent le corps social, en particulier ceux qui ont été témoins d'agonies douloureuses, tourmentées, mal accompagnées. La figure du vieillard qui s'éteint doucement et paisiblement, « rassasié de jours », reste dans l'inconscient collectif comme la seule belle mort.

     Angoisse de la mort qui vient, peur de souffrir, souci de ne pas peser trop longtemps sur ses proches, fantasme de l'acharnement, peur de se dégrader… c'est souvent l'absence d'informations et le sentiment d'être passif à l'hôpital qui accentuent chez le malade le désir de maîtriser sa fin de vie. La demande semble être avant tout une provocation au dialogue.

     Si la loi autorisait un jour les médecins à donner la mort à ceux qui la demandent, se donnera-t-on la peine de s'asseoir et de dialoguer afin de comprendre les désirs profonds de la personne ? Ne céderions-nous pas à la facilité ? Heureusement, ce texte n'est pas destiné à légaliser l'euthanasie active et j'ose espérer qu'il n'est pas un premier pas en ce sens.

     Mais alors, de quoi s'agit-il exactement ? De mettre fin à des pratiques clandestines abusives ? J'ai entendu à ce sujet des propos choquants en commission. Des services hospitaliers, notamment en cancérologie et en gériatrie, pratiqueraient des euthanasies non voulues en fonction de critères comptables – coût des soins, nécessité de libérer des lits – ou de critères d'âge. De tels actes, intolérables et marginaux, doivent être dénoncés et faire l'objet de poursuites pénales, d'ailleurs prévues par le code. Pour ces cas-là, il ne faut pas légiférer mais sévir. Je suis convaincu que les médecins ou les personnels soignants qui en sont arrivés à arrêter les traitements, débrancher des respirateurs et même donner la mort, à des patients en fin de vie, l'ont fait soit par compassion, soit par conscience d'un acharnement inutile ou disproportionné.

     Veut-on par cette proposition de loi soulager de sa lourde responsabilité le corps médical qui serait, d'après M. Leonetti, surpris de sa puissance vis-à-vis de la mort et souhaiterait la partager ? Si les médecins se sentent seuls devant des fins de vie, aucune loi ne diminuera leur solitude ou n'amendera leur conscience ; ni celle qui les autoriserait à donner la mort, ni celle-ci. Je ne crois pas que la réponse soit dans la collégialité de la décision. Dans toutes les situations et même en cas de directives anticipées du patient, c'est lui qui prend, en dernier ressort, la décision et endosse donc la responsabilité du choix. Il reste toujours face à sa conscience.

     Ne prend-on pas le risque que la collégialité ne devienne un alibi pour justifier une pratique ? Et, en cas de désaccord, aura-t-on recours à des personnes extérieures au service ?

     S'il s'agit enfin de protéger le corps médical d'éventuelles poursuites judiciaires, c'est très illusoire. Comment empêcher un membre de la famille de contester le fait que le malade a été informé des effets secondaires d'un traitement, ou l'interprétation qui aura été faite de sa volonté par le médecin lui-même ou la personne de confiance ? Lorsque le patient est hors d'état d'exprimer sa volonté et qu'il n'y a pas de personne de confiance désignée, quel membre de la famille devra écouter le médecin ? Celui qui demande l'arrêt des traitements ou celui qui réclame leur poursuite ? Celui qui n'aura pas eu satisfaction pourra toujours poursuivre…

     Reste que légiférer suppose de définir précisément les mots. On parle de « fin de vie » mais qu'est-ce au juste ? Selon le texte, ce serait une personne en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable. Qui va déterminer l'entrée dans cette phase ? Cela dépendra-t-il de l'âge, de l'état de conscience ou d'inconscience, d'une situation d'urgence ?

     Il faut mourir dans la dignité, dit-on. À partir de quand ou de quel degré de handicap physique ou cérébral, un malade devient-il indigne ? Qui va en décider ? Finalement, est-ce nous ou les médecins, en tout cas les bien-portants, qui prononcerions l'indignité des autres ?

     Toutes ces questions montrent la difficulté de légiférer sur la fin de vie. Je suis d'autant plus perplexe qu'il n'y a pas aujourd'hui le vide juridique puisque le Code de déontologie médicale fixe déjà un cadre, en interdisant au médecin de provoquer délibérément la mort, de soigner une personne sans son consentement, sauf urgence ou impossibilité de consentir, et en posant le principe de proportionnalité. Il a été complété par la loi du 9 juin 1999 garantissant le droit à l'accès aux soins palliatifs et, par la loi du 4 mars 2002, qui affirme le droit au traitement de la douleur.

     On transfère, en somme, le Code de déontologie dans une loi formelle. Je le regrette car ce qui est souplesse dans le premier peut devenir rigidité dans la seconde. Et tandis que la loi ne portera jamais que sur l'universel, l'accompagnement de la fin de vie sera toujours singulier.

     On peut répondre à la plupart des situations dans le cadre légal actuel, à condition que les pratiques soient améliorées, que les professionnels de la santé soient formés au traitement de la douleur et que le maillage du territoire en structures de soins palliatifs se poursuive.

     Ce texte permet certes de clarifier les procédures, qui se feront dans la collégialité et la transparence. Mais, malgré tous nos efforts, il restera toujours des cas de souffrance, de détresse, face auxquels certains se demanderont s'il n'est pas humainement légitime d'accéder au désir de mourir d'une personne.

     Ces dilemmes éthiques font partie de la profession médicale, qui implique une certaine solitude, et n'est certes pas un métier de pur technicien : si tout devait être réglé par des procédures, par des lois, sa dimension humaine, avec ses incertitudes et ses doutes, finirait par disparaître. Pour ma part, je crois à la conscience professionnelle des médecins. C'est pourquoi je m'abstiendrai sur ce texte qui vient rogner leurs prérogatives au profit de tiers. Remettons sur le métier le serment d'Hippocrate et rappelons que « science sans conscience n'est que ruine de l'âme ». (Applaudissements sur plusieurs bancs à droite et au centre.)

     M. GODEFROY. – Le 24 septembre 2003, Marie Humbert, après avoir signalé son intention, injecte à son fils, âgé de 22 ans, une dose de barbituriques afin de l'aider à mourir comme il le demandait. Son geste échoue et l'équipe du Dr Chaussoy, chef de service de réanimation du centre héliomarin de Berck-sur-Mer, tente de le réanimer. Deux jours plus tard le Dr Chaussoy après avoir pris connaissance du dossier médical du jeune patient décide avec son équipe de répondre à son attente en débranchant le respirateur.

     Le débat sur l'euthanasie est alors relancé en France.

     Si nous discutons aujourd'hui de ce texte, c'est grâce à Vincent Humbert et à sa mère dont le parcours exemplaire a ému la France entière. Pourtant, ce texte n'aurait été d'aucune utilité à Vincent et n'apporte aucune solution à ceux qui souhaiteraient prendre la même décision : il n'y est question que des personnes en fin de vie, vouées à mourir à brève échéance. Ce n'est donc qu'une légère avancée, déjà très largement reconnue par la loi Kouchner du 4 mars 2002. Il élude la question fondamentale, celle du choix de sa mort. Pour l'anthropologue Louis-Vincent Thomas, « Chaque société a la mort qu'elle mérite ». Dans notre civilisation occidentale, la mort a perdu en quelques décennies son caractère social et familial : on ne meurt plus chez soi entouré de sa famille et de ses amis mais le plus souvent à l'hôpital entouré d'inconnus ; si 70 % de nos concitoyens déclarent vouloir mourir paisiblement chez eux, 70 % – 85 % en ville – meurent à l'hôpital.

     Comme tous les êtres humains, nous aimons la vie et nous la souhaitons aussi longue que possible. Dans la lutte pour prolonger la vie, les hommes ont remporté des succès. Dans ce parcours de la vie et de la mort, au-delà des préjugés, l'important est de respecter la liberté de choix de chacun.

     Quoi qu'on en dise, ce texte traite l'euthanasie, même si le terme ne plaît pas. C'est un mot récent dans la langue française. Dans l'édition de 1863 de son dictionnaire, Littré le définit au plus près de l'étymologie, comme « la bonne mort, douce et sans souffrance ». Dans son édition de 1982, le dictionnaire Flammarion, plus précis, la définit comme « une mort douce provoquée par la morphine, les barbituriques, qui évitent à un malade incurable des douleurs intolérables ».

     Mais comme l'écrit si bien Jacques Pohier dans La mort opportune, il peut arriver aux mots, comme aux êtres humains, des accidents qui les abîment ou qui les tuent. C'est ainsi que le mot euthanasie a servi à désigner les programmes d'élimination de certains êtres humains considérés comme indignes de vivre par l'Allemagne nazie. Dans certains pays et notamment en France, le mot a ainsi été détourné de son sens premier, mais il n'y a aucune raison de l'abandonner à cette utilisation erronée.

     La mort est source d'angoisse et de révolte. L'euthanasie consiste à agir en vue de procurer une mort douce et sans souffrance, une mort sereine. Tel est aussi l'un des objectifs qui préside à ce texte.

     On distingue parfois l'euthanasie active de l'euthanasie passive, laquelle désigne alors les cas d'omission ou d'interruption de traitement de survie, en particulier lorsque l'autre solution consiste à tenter de maintenir le patient en vie par un traitement acharné, agressif et inutile, pratique condamnée par l'éthique médicale, à plus forte raison lorsque le malade a refusé ce traitement. N'est-ce pas ce que propose ce texte ? Mais l'omission ou l'interruption d'un traitement ne suffisent pas toujours ; quant à la sédation, elle endort, elle ne sert qu'à faire perdre au patient la conscience de sa propre mort.

     Si l'euthanasie passive ne pose pas toujours de problème idéologique, religieux et légal, quelle différence, au plan moral, avec l'euthanasie active ? La distinction n'a pas lieu d'être. Seule vraie question : reconnaît-on ou non à chacun le droit à disposer de sa mort ?

     C'est pourquoi ce texte est insuffisant. Le rapport de la mission d'information de l'Assemblée nationale avait pour titre Respecter la vie, accepter la mort ; mais quelle mort ce texte nous propose-t-il ? Une mort cachée et non pas une mort acceptée.

     Le débat sur la question de la fin de vie est complexe, il met en cause deux principes fondamentaux qui peuvent sembler contradictoires : le respect de la vie, le respect de la dignité et de la liberté de l'homme. Il est interdit de donner la mort : tel est l'impératif éthique, social et politique. Mais au nom de la liberté, tout homme doit avoir l'assurance qu'il pourra vivre sa mort conformément à ses choix. Il ne s'agit pas de donner la mort, mais d'aider à mourir.

     Euthanasie, aide active à mourir, mort opportune, douce, choisie, dans la dignité, la question est la même ; elle est délicate à aborder parce qu'elle fait appel à des convictions morales, religieuses, philosophiques, éthiques. Mais dans un pays laïc, la morale religieuse, fort respectable au demeurant, ne peut empêcher de légiférer.

     Quelle est la fonction première de la loi ? Elle ne se contente pas d'énoncer ce qui est interdit et ce qui est permis ; plus fondamentalement, elle proclame des droits et en protège l'exercice.

     Ainsi, au lieu de se demander ce qui est permis ou défendu aux tiers – médecins, soignants, famille, proches – il faut faire de la personne concernée le centre de gravité du système et se demander quels sont les droits des êtres humains sur la fin de leur vie.

     L'exemple de l'interruption volontaire de grossesse illustre parfaitement la nécessité de changer de point de vue. Dans les années 1960, on discuta longuement pour savoir si elle était admissible aux yeux de la médecine, du droit, de la législation, de la religion. Le problème commença à trouver sa solution dès lors que l'on prit conscience que la question essentielle était de savoir si les femmes avaient le droit de décider d'une interruption de grossesse et dans quelles conditions la société française pouvait leur reconnaître ce droit. Il fallut encore bien des efforts, mais l'essentiel était acquis : l'interruption de grossesse, avant d'être un problème médical, était d'abord celui de la société française, qui décidait ou non de reconnaître ce droit, et celui des femmes concernées. Des oppositions se manifestèrent jusqu'au dernier moment mais le pouvoir législatif, poussé par une majorité de citoyens, finit par voter, en 1975, une loi aux termes de laquelle la société française reconnaissait aux femmes le droit de demander et d'obtenir une interruption de grossesse, et aux médecins, le droit – non le devoir, puisque la clause de conscience était opposable – de pratiquer une I.V.G.

     La problématique est ici la même. Dans son Traité des épidémies, Hippocrate affirmait qu'en ce qui concerne la santé, il y a trois choses à considérer : le médecin, le malade et la maladie. De l'antiquité à nos jours, ces « 3 M » donnent la règle de toute rencontre thérapeutique : qu'est-ce qui anime les soignants mais aussi les malades, leurs proches et par extension les citoyens, malades potentiels ? Quelles relations établir entre les uns et les autres pour respecter les valeurs de chacun ?

     En un temps très court, la médecine a fait des progrès considérables, prolongeant l'espérance de vie d'une dizaine d'années en moins d'un demi-siècle. Ces progrès peuvent faire du médecin une figure toute puissante et du malade, un être passif. Il s'agit aujourd'hui d'établir un équilibre. C'était l'objet de la loi de juin 1999 relatif aux soins palliatifs, comme de la loi de mars 2002 relative au droit des malades. Mais ce texte est plus ambigu. Non point qu'il ne prenne pas en considération le droit des malades : il consacre le principe de l'obstination déraisonnable et le droit de refus d'un traitement, il reconnaît l'existence possible de directives anticipées et le rôle de la personne de confiance. Mais il est fait, avant tout, pour les médecins, et c'est à la médecine qu'il continue de donner le dernier mot.

     Pendant longtemps en France, comme dans d'autres pays latins, on a négligé la qualité de vie des malades et les besoins des patients, souvent dépossédés d'eux-mêmes.

     Les soins palliatifs ont permis de reprendre conscience du sens humaniste du soin : accompagner les malades en fin de vie, reconnaître la place de la mort, des mourants et des personnes en deuil dans la société. Ils s'étendent aujourd'hui aux malades en phase curative. Le droit à l'euthanasie n'exclut pas les soins palliatifs ; il n'est pas un choix entre la vie et la mort mais un choix entre deux façons de mourir.

     Je ne partage pas l'optimisme du rapporteur qui considère que ce texte permet à notre pays de se doter d'une législation novatrice, une sorte de troisième voie entre le statut quo actuel auquel plus personne n'adhère et la reconnaissance de l'euthanasie qui ne refléterait pas nos valeurs sociales fondamentales.

     Mais vous n'ignorez pas, monsieur le Rapporteur, que le conseil d'éthique a lui-même reconnu le principe d'une exception d'euthanasie. Les sondages indiquent que 86 % des Français sont favorables à une loi autorisant à mettre fin à la vie de personnes atteintes de maladies douloureuses ou irréversibles qui en ont fait la demande et que 78 % des médecins généralistes sont favorables à une légalisation.

     M. ABOUT, président de la commission. – Allons donc !

     M. GODEFROY. – Ce texte met fin à une certaine hypocrisie : selon des études épidémiologiques récentes, plus de 50 % des décès dans les services de réanimation sont précédés d'une décision d'arrêt ou de limitation des soins actifs ; le ministre a reconnu que dix à quinze mille machines sont débranchées en France chaque année.

     Ce texte apporte la sécurité juridique aux médecins, mais il est perfectible, notamment en ce qui concerne la codécision, la conservation des directives anticipées, l'accès aux soins palliatifs ou la révision. Nous vous proposerons des amendements sur tous ces sujets. Il est incomplet parce qu'il ne propose qu'un laisser mourir, alors que le droit français n'est adapté ni aux personnes qui demandent lucidement le droit de mourir, ni aux soignants qui l'exécutent.

     Alors que cette proposition de loi est inspirée par Vincent Humbert, elle ne l'autoriserait pas à obtenir l'aide qu'il réclamait. Elle entend sa demande et la respecte, mais ne lui permet que de choisir sciemment de se laisser mourir en perdant progressivement sa lucidité, en ne pouvant assumer pleinement son passage dans un monde meilleur accompagné de ses proches, en paix avec lui-même. Qu'il renonce à son alimentation artificielle et l'on pourra lui prescrire les doses de morphine nécessaires pour qu'il ne souffre pas pendant son agonie.

     La personne qui doit faire appel à un tiers pour tous les actes de sa vie, n'a-t-elle pas droit de lui demander de mettre fin à ses jours dans des conditions encadrées ? Le suicide n'est pas un délit ; la personne qui échoue n'est pas poursuivie. Pourquoi refuser cette liberté à la personne totalement handicapée ? N'est-ce pas lui enlever un droit de disposer d'elle-même parce qu'elle est handicapée ? N'est-ce pas ajouter une souffrance à la souffrance ?

     M. ABOUT, président de la commission – Est-ce une liberté de supprimer sa liberté ?

     M. GODEFROY. – En autorisant une aide active à mourir, il ne s'agit pas de banaliser un acte qui engagera toujours l'éthique et la responsabilité de ses acteurs ; il s'agit de remédier aux inégalités devant la mort et de fournir à tous une solution appropriée.

     L'aide active à mourir sera un jour consacrée par le droit. De grandes démocraties ont déjà reconnu cette liberté fondamentale : les Pays-Bas et la Belgique, où cela se passe très bien, la Suisse, l'État de l'Oregon, la Suède, le Danemark, l'Allemagne et l'Espagne.

     La France y viendra forcément. Le 27 avril, le Conseil de l'Europe abordera cette question avec un projet de résolution présenté par M. Dick Marty, ne fermons pas le débat.

     Le débat sur la fin de vie est chargé d'émotions, ce qui est aisément compréhensible. Les formidables progrès de la médecine ont contribué et contribuent encore à prolonger la vie. Souvent, toutefois, on arrive à retarder le moment de la mort, mais au prix de grandes souffrances et en transformant la fin de vie en calvaire. Au nom de leur dignité et de leur libre-arbitre, certaines personnes sont ainsi conduites à exprimer, lucidement et sérieusement le désir de mourir.

     Faut-il continuer à ignorer ce choix ? À considérer comme des criminels ceux qui, mus par d'authentiques sentiments de pitié et de solidarité, ont aidé ces personnes à exécuter leur volonté ?

     Nous abordons ce débat avec espoir mais aussi avec réalisme : nos amendements en sont le reflet. Le sort qui leur sera réservé déterminera notre position. (Applaudissements à gauche.)

     M. LARDEUX. – Ce texte nous met face à la question centrale de la vie : la mort. Nous sommes tous en fin de vie, sans le savoir. Nous sommes immatures sur ce sujet, nous ne voulons pas nous prendre en charge et nous cultivons le paradoxe : nous prétendons nous affranchir des interdits tout en développant de nouveaux tabous.

     « Couvrez ce mot, que je ne saurais voir,

     Par de pareils objets les âmes sont blessées,

     Et cela fait venir de coupables pensées ».

     Notre angoisse est telle que nous nions la mort, nous l'expulsons de la cité, nous ne voulons plus la voir. Ce texte a le mérite d'employer le mot de « mourant ». En ces temps de jeunisme et de règne des apparences, nous voulons mourir en bonne santé, le plus tard et le plus rapidement possible : nous voulons la « belle mort ». Ce déni de la mort est une négation de l'humanité et de sa dignité.

     Nous devons réfléchir à ce qu'est la « bonne mort » dans un monde où les représentations symboliques de la mort sont effacées. D'aucuns considèrent que mourir dans la dignité doit être un nouvel acquis sociétal : un droit au suicide assisté, à une « mort miséricordieuse », selon l'expression du sinistre Dr Brandt.

     À quoi tient la dignité ? À l'image de soi, qu'on donne de soi ? Nous devons échapper à l'idéal totalitaire du corps parfait. Un homme même empêché dans l'exercice de ses plus hautes fonctions demeure un homme et ne sera jamais un légume. Le délabrement du corps, la dégradation mentale n'affectent en rien son humanité. L'essence de la vie transcende toutes les conditions de notre existence.

     Si la qualité de la vie humaine devient le critère de sa valeur, cela ruine le fondement naturel et culturel de l'égalité et introduit une éthique dévastatrice de l'inégalité. Cela nous entraîne soit vers le désir de mort et l'euthanasie, soit vers le refus de la mort et l'acharnement thérapeutique. À reléguer les morts dans les coulisses, hors de notre vue, nous créons la solitude du mourant, un des grands drames de notre société. Mourir sera toujours une souffrance : nous devons nous réconcilier avec la mort, donc avec la vie.

     Fallait-il légiférer ? Je ne le pense pas. Sur le plan technique, il suffisait de clarifier le Code de déontologie. Sur le fond, la loi ne soulagera pas les consciences. À vouloir substituer la loi à la morale, quelle société allons-nous créer ? Nous sommes devenus des maniaques de la loi, alors que celle-ci ne réglera jamais tout. De plus, elle ne doit pas être fonction des sondages, c'est-à-dire de l'humeur de l'instant.

     Ce texte a toutefois le mérite de refuser l'euthanasie et sa dépénalisation, — c'est bien le moins. L'interdiction de donner la mort est un principe fondateur de notre société. Le transgresser, même pour des raisons compassionnelles, créerait un dangereux précédent.

     D'autres considérations, notamment économiques, apparaîtraient rapidement. L'euthanasie n'est pas une réponse soignante. On sait où ont conduit les tentations eugénistes : dès l'instant où l'on cesse de respecter l'ultime parcelle d'une vie, n'est-on pas conduit à les mépriser toutes ?

     Le texte refuse l'exception d'euthanasie, permis de tuer qui aurait entamé la confiance du malade envers le médecin. Il refuse aussi l'acharnement thérapeutique, les soins déraisonnables, disproportionnés, ce qui traduit l'acceptation de la condition humaine devant la mort. Mais il ne faut pas tomber dans le refus de soins, qui doivent être proportionnés.

     Il encourage la lutte contre la douleur et le développement des soins palliatifs, et est enfin de nature à rassurer les médecins sans les dispenser de leur responsabilité pénale.

     Ce texte soulève toutefois quelques réticences. Pour moi, les directives anticipées n'ont aucun fondement moral et juridique. Le désir de mort est un choix de bien-portant. Le malade doit être en condition de choisir personnellement, et à tout moment, sans subir les décisions des autres. Ne présumons pas que les familles n'ont que des sentiments généreux…

     Quant à l'alimentation et l'hydratation, ce ne sont pas des traitements, mais, comme la toilette, des droits fondamentaux, inhérents à la dignité humaine.

     Aucune loi ne peut lutter contre la culture de mort qui s'immisce progressivement parmi nous. Ce qui est en cause, c'est la place de l'homme dans la société, son rapport à la vie et à la mort. Il nous faut resocialiser la mort, car la vraie dignité, c'est de mourir relié aux autres.

     Le droit au respect de la vie est le premier des droits de l'être humain, particulièrement du plus faible. Un nouveau-né, un vieillard aux portes de la mort sont fragiles : le problème, c'est le regard que la société porte sur eux. Une société qui ferait de l'état de la perfection des apparences un critère de suicide a perdu ses valeurs d'égalité, de fraternité, de solidarité.

     Il faut penser à ceux qui se battent pour vivre, aux handicapés lourds, et accepter la vérité sur la mort et la vie : c'est ce qui donnera sens à notre système de santé et orientera ses choix. N'oublions pas le courage et le dévouement du personnel soignant qui accompagne les personnes mourantes. La réponse à la solitude du mourant n'est pas de le tuer, mais de l'accompagner. Comme disait Chateaubriand, « ils auraient mieux aimé de nous un sourire pendant leur vie que toutes nos larmes après leur mort ».

     Ce texte constitue un point extrême à ne pas dépasser. S'il devait rester en l'état par souci d'un vote conforme, je m'abstiendrai en redoutant qu'on ait ouvert une boîte de Pandore, nous menant dans des directions que personnellement je ne saurais envisager. (Applaudissements sur de nombreux bancs au centre et à droite.)

     M. FISCHER. – Les situations de fin de vie, les détresses ne sont pas comparables, la douleur ne se mesure pas : c'est ce qui rend très complexe le recours à la norme. Pourtant, au-delà de toutes singularités, la question de la fin de vie, qui a longtemps été taboue, fait l'objet de débats de société dans de nombreux pays. Les avancées de la médecine permettent de maintenir artificiellement en vie, parfois pendant de longues années, des personnes plongées dans un coma profond et irréversible. L'évolution des mentalités et la priorité donnée au respect de la volonté individuelle, conduisent certains à revendiquer le droit de pouvoir décider eux- mêmes du moment de leur mort.

     Plusieurs pays ont pris des initiatives en faveur de l'euthanasie. Elle peut être active, par l'administration délibérée de substances létales dans l'intention de provoquer la mort, à la demande du malade qui désire mourir, ou sans son consentement, sur décision d'un proche ou du corps médical ; ou encore par l'aide au suicide, où le patient accomplit lui-même l'acte mortel, guidé par un tiers qui lui a auparavant fourni les renseignements ou les moyens nécessaires pour se donner la mort. L'euthanasie peut être indirecte, quand l'administration d'antalgiques entraîne la mort sans l'intention de la donner. Il y a, enfin, l'euthanasie passive, c'est-à-dire le refus ou l'arrêt d'un traitement nécessaire au maintien de la vie.

     La loi de 1999 sur les soins palliatifs représente un premier pas dans la reconnaissance des détresses et des douleurs liées à la fin de la vie et à la maladie. Cependant, elle n'a pas épuisé le débat philosophique et moral, en laissant sans réponse la question de la dépénalisation de l'euthanasie, certains considérant que le développement des soins palliatifs permettrait de fermer la porte à toute discussion sur l'euthanasie, sur le droit d'aider à mourir.

     Aussi notre Code pénal ne reconnaît-il pas l'euthanasie, qui est assimilée à un homicide volontaire, un assassinat ou à une non-assistance à personne en danger. Chacun connaît l'histoire de Marie Humbert, cette mère de famille qui a tenté de mettre fin aux jours de son fils Vincent, jeune tétraplégique aveugle et muet qui, par lettre, avait demandé le droit de mourir au Président de la République. Pour cet acte tragique, il lui a fallu l'aide du docteur Chaussoy ; la mère et le médecin sont aujourd'hui mis en examen.

     Ces situations ne sont plus acceptables : la démocratie exige la transparence et elle ne peut admettre l'hypocrisie. Le cas de Mme Humbert et du docteur Chaussoy n'est pas isolé, chaque jour des pratiques dites euthanasiques ont cours dans les établissements hospitaliers. Bien que ces actes clandestins soient guidés par la compassion, on ne peut plus accepter qu'ils soient décidés dans l'opacité. Comme l'écrit le docteur Chaussoy, dans son livre Je ne suis pas un assassin : «Moi, mon travail, c'est de sauver des vies et, quand je n'y arrive pas, de faire en sorte qu'elles se terminent sans souffrance et dans la dignité. Et mon opinion, c'est qu'aucune loi ne devrait m'interdire de faire ça ».

     Or ce texte, dont M. le Premier ministre a confirmé qu'il devrait être voté conforme, ne répond pas aux attentes de nos concitoyens, massivement favorables à une loi sur l'euthanasie !

     La fin de vie fait désormais l'objet d'un important débat de société. En janvier 2000, le comité national consultatif d'éthique, opposé à une dépénalisation, avait évoqué « une exception d'euthanasie ». En décembre 2002, un sondage I.F.O.P. publié dans le Journal du dimanche établissait que 88 % des Français étaient globalement favorables à l'euthanasie pour « des personnes atteintes de maladies insupportables et incurables ». En avril 2003, une proposition de loi était enregistrée à la Présidence de l'Assemblée nationale, aucune suite depuis. Nous déposions nous-mêmes une proposition mais les déclarations du ministre de la Santé laissaient peu d'espoir : la loi ouvrirait la voie à « des dérives et des abus qui mettraient en danger les fondements mêmes de notre société ».

     L'opposition entre soins palliatifs et assistance au geste euthanasique est une erreur : les deux peuvent être complémentaires. Tel patient, qui accepte avec reconnaissance des soins palliatifs, peut bien, à partir d'un certain moment, souhaiter hâter une fin que sa conscience réclame et qu'il ne peut plus se donner seul. Le moment est venu d'aider ceux qui veulent désormais quitter la vie plutôt que d'y rester.

     Mme de Hennezel, dans son rapport « Fin de vie et accompagnement », justifie la décision du docteur Chaussoy d'arrêter le traitement : « Il a donné ce qu'il fallait que ce garçon ne souffre pas dans les affres de l'agonie. C'est un laisser mourir. Je pense qu'il faut faire la différence entre laisser mourir et donner délibérément la mort ».

     La douleur extrême, la souffrance insupportable ne sont pas rédemptrices. Il n'est pas sans signification qu'elles soient encore, ici ou là, utilisées pour casser les plus nobles résistances. Rien n'est plus important que de les combattre tout au long de la vie, jusqu'au bout de la vie, y compris, lorsque les actes qui tendent à les supprimer peuvent avoir pour conséquence de précipiter l'ultime instant d'une vie qui s'en va, d'une vie qui souvent est déjà partie, parce qu'elle a perdu tout son sens, parce que c'est délité ce qui est l'essence de son humanité, le rapport à l'autre, ce seul lien qui permet encore le partage !

     Quand il n'y a plus du tout ou plus suffisamment à partager, parce qu'on est prisonnier, enfermé dans sa douleur, dans sa souffrance, dans sa définitive inconscience, alors il faut entendre ceux qui nous demandent de ne pas prolonger artificiellement une vie qui, pour eux, a perdu l'essentiel de sa dimension humaine : on ne peut condamner une personne à vivre !

     Ce débat éthique, que certains souhaitent éviter, nous ne pourrons en faire l'économie, la société s'en est emparée. L'opinion est prête à des changements, d'autres pays européens l'ont fait. Nous ne voudrions pas que, demain, un autre cas dramatique laisse penser que la classe politique n'a pas eu le courage de conquérir l'une des dernières libertés qui manque à une civilisation moderne : le droit de tout homme à se retirer dans la dignité ! (Applaudissements à gauche.)

     M. SEILLIER. – Ce texte nous arrive de l'Assemblée nationale précédé d'une aura exceptionnelle. Il serait le fruit d'un travail parfait, au point qu'on ne saurait y toucher sans menacer l'harmonie de l'édifice ! Certes, M. Leonetti a fait un travail remarquable, mais je suis toujours perplexe devant les œuvres prétendument achevées. Il y a des chef- d'œuvre, je suis perplexe quand je l'entends dire pour la loi, surtout quand la perfection aurait été atteinte sans le concours du Sénat ! (Sourires.)

     M. ABOUT, président de la commission. – Je comprends !

     M. SEILLIER. – Le vote conforme est acceptable dans certaines circonstances, quoi que les causes n'en soient jamais très glorieuses : l'urgence, ou le contournement de manœuvres procédurales. Aujourd'hui c'est le parfait équilibre du texte qui justifierait le vote conforme. Certes, nos collègues députés ont su trouver une position raisonnable, apparemment équilibrée entre les menaces d'excès. Est-ce une garantie suffisante ?

     Quelques remarques. Personne ne peut prétendre pouvoir définir dans la loi la bonne manière de préparer et de vivre la mort, spécialement au terme d'une maladie.

     L'essentiel est au-delà du droit positif. Les médecins n'ont pas attendu 2005 pour se préoccuper de déontologie et d'éthique de la santé et la codification en ces matières a atteint un degré qui pourrait être considéré comme suffisant.

     L'évolution des techniques biomédicales, cependant, fait apparaître des situations inédites où il faut protéger les praticiens d'accusations abusives, compte tenu surtout d'une judiciarisation croissante de nos sociétés. Mais comment intervenir ? Le titre même de ce texte est important : le droit des malades à la fin de leur vie ou le droit des malades et la fin de vie ? Amélioration de nos textes, ou législation d'exception ? Il faut en débattre.

     Autre point préoccupant, l'alimentation et l'hydratation. La qualification systématique de traitement accordée à ces soins indispensables à toute vie en fait des instruments potentiels d'acharnement thérapeutique.

     Ceci est suspect et difficile à admettre car, pour protéger les médecins contre une interprétation extensive de l'acharnement thérapeutique, ce texte les soulage au-delà de ce qui est peut-être nécessaire de l'obligation de soins proportionnés à l'état du malade.

     J'admets tout à fait qu'existent des situations limites où la cessation de l'alimentation artificielle est concevable, mais méfions-nous d'écarter tout débat à ce sujet.

     C'est, en définitive, ce qui me gène dans ce texte. Il s'en dégage certes une impression d'équilibre, mais c'est un faux équilibre, dans lequel on écoute davantage le procureur hostile aux soins déraisonnables que l'avocat qui plaide pour la poursuite de soins raisonnables. La voix de la lutte contre l'excès est plus forte que celle du combat jusqu'aux frontières de l'excès. Or c'est bien dans la quête d'une sagesse aimante au service d'une vie personnelle et unique, que se trouve la grandeur de tous les combats et de celui de la médecine en particulier.

     Gardons-nous de l'illusion de protéger sans risque ! Des conséquences étonnantes sont possibles ; l'excès de protection du corps médical porterait alors préjudice à la profession même.

     Nos sociétés médiatisent également l'authentifié et l'hypothétique qui paraissent également crédibles. Dans ces conditions, l'expansion des règles de droit n'est pas aussi protectrice qu'on le croirait. Elle n'abrite pas des contentieux de manière absolue mais peut masquer l'essentiel en laissant penser que le progrès de l'éthique serait proportionnel au développement de la législation.

     S'agissant de la mort, le problème commun à l'humanité est d'éviter d'y trouver la cause de son extinction générale, et, individuellement, de la subir prématurément ou dans des conditions inhumaines. C'est à ce dernier sujet que se posent les questions les plus délicates et les plus mystérieuses. La souffrance physique a constitué jusque naguère une caractéristique inséparable de la mort. Heureusement, la chose est aujourd'hui dominée. Reste la dignité. C'est là que la réflexion doit se concentrer. Trop souvent, la dignité est confondue avec la capacité des proches à supporter la vision du mourant. Cette position est humainement compréhensible, mais irrecevable pour fonder la dignité du mourant. Celle-ci repose sur l'esprit qui forme sa conscience personnelle unique, ce que, depuis l'Antiquité, on appelle l'âme et que celui qui en scrute la nature pressent comme transcendante par rapport au temps et donc à la mort.

     S'il n'y avait cette réalité mystérieuse, les choses seraient peut-être plus simples, encore que nul ne puisse dire si l'humanité existerait encore après ce qu'elle a subi depuis l'origine, sans cette énergie surhumaine qui l'habite. On la perçoit encore dans la personne qu'on pourrait croire abandonnée par la vie, dont on voit pourtant un frémissement passer sur le visage, ou un sourire esquissé en réponse à un mot prononcé, une caresse donnée ou un baiser déposé. Ce mystère de la vie et de la dignité qu'elle porte au-delà des aspects physiques justifie cette problématique de l'accompagnement à l'approche de la fin et appelle silencieusement un environnement d'amour désintéressé et donc authentique.

     Cette vérité est inaccessible à la loi, car elle est d'un autre ordre au sens pascalien du mot. C'est pourquoi la législation doit être prudente dans son équilibre entre les forces antagonistes qui luttent autour du corps en train de mourir mais encore habité d'une vie qui ne se réduit pas aux données biologiques.

     Devant cette dimension de confiance, j'estime nécessaire de défendre quelques amendements, non que je trouve le texte mauvais mais parce que je crois qu'il doit être encore perfectionné. (Applaudissements au centre et à droite.)

     M. DREYFUS-SCHMIDT. – Nous le savons par expérience : quand le Parlement adopte une loi à l'unanimité, il est rare qu'elle soit approfondie et satisfaisante. Il en est ainsi de ce texte dont je dis tout de suite que nous ne proposerons pas d'en modifier les dispositions.

     Nous sommes unanimement d'accord, en tout cas au groupe socialiste, avec le droit au refus de l'obstination déraisonnable, déjà reconnue par le Code de déontologie médicale et la loi Kouchner ; le droit d'être avisé par le médecin que le traitement peut avoir pour effet d'abréger la vie ; le droit de chacun au refus de tout traitement, y compris l'alimentation artificielle ; le droit pour le médecin, lorsque le patient est inconscient, de limiter tout traitement après une procédure collégiale et consultation d'une personne de confiance, de la famille, d'un proche ou de directives anticipées avec inscription du tout au dossier ; le droit pour chacun de recevoir des soins palliatifs. Toutes ces dispositions, nous les voterons. Reste qu'elles sont insuffisantes ; c'est pourquoi nous proposons d'en ajouter d'autres. L'Assemblée nationale s'est refusée à mettre la loi en conformité avec la réalité des choses comme avec l'opinion de l'immense majorité des Français. En octobre 1997, un sondage de la Sofres révélait que 84 % de nos concitoyens étaient favorables à l'euthanasie active, 9 % seulement y étant opposés.

     En ce moment, deux films emportent la conviction de leur très nombreux public, Million dollar baby et Mar adentro. De même que la discussion générale d'un tel sujet de société ne devrait pas être organisée, il eut été souhaitable que tous ceux qui vont voter ici assistent obligatoirement à la projection de ces deux films ! Peut-être la commission des Affaires sociales pourrait-elle demander à MM. Drucker et Ardisson de présenter ces projections dans notre hémicycle. (Applaudissements sur les bancs socialistes.)

     Les débats de l'Assemblée nationale sont édifiants. Pour la plupart des vingt-quatre députés qui sont intervenus, le texte issu de la commission spéciale n'est qu'une étape ; pour les autres, il doit être un aboutissement. Et tous se sont félicités d'un consensus général ! Mme Martinez, qui appartient à l'U.M.P., a remarqué que le vote intervenait trente ans jour pour jour après le vote de la loi Veil sur l'I.V.G. Nul n'a fait observer que la loi Veil avait été tout sauf consensuelle et qu'elle avait eu à droite tellement d'opposants irréductibles qu'elle n'eût pas été votée sans l'apport massif des voix de gauche. De même, lors de l'abolition de la peine de mort, certains parlementaires s'y opposèrent totalement tandis que les autres en permettaient l'adoption.

     Dix-huit de ces vingt-quatre députés ont évoqué l'affaire Humbert, quasiment tous pour reconnaître que la commission spéciale était née de l'émotion qu'elle a soulevée et pour rendre un hommage appuyé à Vincent Humbert, à sa maman Marie et au docteur Chaussoy, notre ami Gaëtan Gorce, estimant qu'ils ont démontré « contre le droit et contre la loi que donner la mort pouvait être aussi un acte d'amour, de compassion et de responsabilité ». (Applaudissements sur les bancs socialistes.)

     M. ABOUT, président de la commission – Pas toujours, voire rarement.

     M. DREYFUS-SCHMIDT. – Or, incroyable paradoxe, le texte de l'Assemblée nationale n'aurait pu empêcher que Marie Humbert soit inculpée d'administration de substances toxiques, délit passible de cinq années d'emprisonnement et le docteur Chaussoy d'assassinat, crime passible de la réclusion à perpétuité : l'Assemblée nationale a travaillé neuf mois. Le Sénat doit améliorer son texte. Si la navette a un sens, c'est celui-là. Le travail à accomplir doit être minutieux. Nos suggestions permettent de le faire sans tarder. Il faut que des affaires Humbert ne puissent plus être des affaires pénales. Mais cela ne suffit pas.

     Il faut aussi que, même inconscients, même sans y avoir pensé lorsqu'ils étaient en bonne santé, ceux qui souffrent atrocement et sont condamnés sans pouvoir être soulagés ; ceux qui ne peuvent plus vouloir vivre, puissent être aidés à mourir, sans que ce soit en mourant de faim et de soif comme l'américaine Terry Schiavo.

     Cette exception – pour reprendre le terme utilisé par le Conseil consultatif national d'éthique, doit être scrupuleusement encadrée : respect de la liberté de conscience des médecins ; décision collégiale de trois médecins dont l'un au moins hospitalier, comme c'était le cas avant la loi Veil en matière d'avortement thérapeutique ; temps de réflexion obligatoire pour tous ; compte-rendu soumis à une commission régionale de contrôle ; saisine possible d'une autorité nationale de contrôle ayant tout pouvoir d'évocation ; registre national automatisé des directives anticipées, que tout médecin puisse consulter aisément.

     De telles précautions existent à l'étranger et preuve est faite qu'elles évitent tout dérapage. Le groupe socialiste vous propose de compléter ainsi le texte.

     Reste une question de sémantique. L'assistance médicalisée pour mourir est appelée euthanasie, ce qui signifie étymologiquement « mort douce ».

     Or notre service des affaires européennes distinguait en 1999 plusieurs sortes d'euthanasie. L'euthanasie active : l'administration délibérée de substances létales dans l'intention de provoquer la mort, à la demande du malade qui désire mourir, ou sans son consentement, sur décision d'un proche ou du corps médical. L'euthanasie indirecte : l'administration d'antalgiques dont la conséquence seconde et non recherchée est la mort. L'euthanasie passive : le refus ou l'arrêt d'un traitement nécessaire au maintien de la vie. Les euthanasies indirectes et passives sont intégralement légalisées par ce texte. Puisque nous « acceptons », il serait inconséquent que nous proposions d'y ajouter des dispositions utilisant les termes d'euthanasie active. Aussi proposerons-nous de parler d'une « assistance médicalisée pour mourir ».

     En conclusion, je voudrais citer deux hommes.

     Le premier a écrit dans le journal Libération du 4 février dernier en faisant l'éloge du film espagnol Mar adentro – consacré au cas de Ramon Sampedro, cas identique à celui de Vincent Humbert : « Une mission parlementaire » – je cite – « mise en place à la suite de la mort de Vincent a débouché sur une proposition de loi visant à améliorer les conditions de fin de vie ». D'après l'auteur, c'est une grande avancée qu'il faut soutenir puisqu'il y est question de dignité et de respect du malade.

     «Mais cette future loi n'aurait été d'aucune utilité ni à Vincent ni à Ramon. Il s'agirait, après mûre réflexion, pour ne pas déroger à l'inaltérable « tu ne tueras point » et, ne pas déranger notre confort moral, de cesser de les nourrir. Les laisser mourir, mais entourés des leurs, et surveillés par une équipe de soins palliatifs. Avec patience et amour sans doute ?

     À quoi ressemblerait une société qui se satisferait de pareils faux fuyants ? Et que reste-t-il d'humanité dans cette proposition-là ? ». L'auteur de ces lignes est le docteur Frédéric Chaussoy. L'autre homme, que je veux citer, écrivait en 1998, avant de « mourir dans la dignité » : « Notre choix de la mort est un acte de liberté ». C'est notre ancien collègue, notre ami très cher Roger Quilliot. (Applaudissements à gauche. M. Delfau applaudit aussi.)

     Mme HERMANGE. – Je remercie MM. About et Dériot pour le travail fourni sur ce texte qui met en jeu de multiples dimensions : médicale, sociétale, judiciaire, anthropologique. J'avoue que je demeure perplexe et dubitative. Sans doute peut-on trouver des convergences. Oui, la phase ultime de la vie interpelle la responsabilité thérapeutique du médecin. Oui, ce dernier a un devoir de vérité qui exige tact et discernement. Oui, la personne en fin de vie a le droit d'être informée et cette vérité ne brise en rien l'espérance.

     Oui, la médecine peut retarder la mort à coup d'acharnement thérapeutique. Oui, la compassion et la douleur, notamment face à un enfant handicapé ou à un malade incurable n'autorisent aucune euthanasie directe, active ou passive. Oui, les souffrances doivent être allégées par des traitements médicaux – et c'est le rôle des soins palliatifs. Oui, il y a une différence entre donner la mort et l'accepter. Oui, la fin de vie encadrée et technicisée peut bouleverser le colloque singulier entre le médecin et son patient surtout si le premier n'est plus l'absolu garant de la vie. Devant le mystère de la mort chacun réagit selon ses convictions. On peut y voir un voyage au pays de l'ombre ; on peut partager le message de Jean Paul II : « n'ayez pas peur ». Et c'est Jean Guitton qui nous convie à la considérer comme un voyage épatant dans un pays merveilleux.

     Mais face à l'inconnu, toutes les certitudes chancellent. Alors, pourquoi légiférer ? Pourquoi vouloir instituer une norme générale de comportement. Mais légiférer sur l'heure de la séparation, est-ce seulement nécessaire ? L'article 1 de cette proposition de loi reprend la formulation de l'article 11-05 du Code de la santé publique. Il s'agit de ne pas faire courir de risques disproportionnés par rapport aux bénéfices escomptés. Le troisième alinéa précise même que toute personne a droit de recevoir de soins visant à soulager la douleur. Les articles 11-4, 11-12 et 11-07 sont pratiquement repris dans l'article 2. L'article 5 fait redondance avec l'article 11-14 du Code de la santé publique d'autant que l'expression « fin de vie » n'y est même pas mentionnée. Puisque la procédure collégiale est définie dans le code, pourquoi y revenir ? La formulation existante était en outre plus large et plus souple que le mécanisme des directives anticipées prévu aux articles 8 et 9 de cette proposition.

     Je pourrais continuer la démonstration avec les articles 36, 37 et 38 du Code de déontologie médicale, qu'il aurait suffi de préciser pour apporter plus de souplesse.

     Légiférer est-ce possible ?

     L'acte législatif est une construction soumise à des contraintes, un axiome singulier en même temps qu'une promotion du possible.

     Ici la directive anticipée, la personne de confiance, la procédure collégiale sont les trois éléments qui devront être pris en compte à l'heure de la séparation reste que discuter de la fin de vie excède le lieu de pure clarté où se tient le législateur. Le modèle ne risque-t-il pas de révéler ses faiblesses et ses illusions devant l'imprévisible du champ médical et l'indicible du questionnement anthropologique. Alors pourquoi ne pas faire le deuil du discours universel pour se contenter du fragmentaire ?

     Ce texte permettra-t-il de se prémunir contre les risques de la judiciarisation ? J'en doute : le champ axiomatique de la directive anticipée et de la décision collégiale couvre de multiples possibilités. Il faudra systématiquement préciser le domaine de validité des propositions : quelle ligne de démarcation entre ne pas faire et ne plus faire ?

     Cette nouvelle législation ne risque-t-elle pas d'aller à l'encontre du but recherché ? On court le risque de procès pour abandon de soins.

     N'est-il pas enfin présomptueux de légiférer sur l'heure de notre mort ? En effet, nous ne légiférons pas sur la mort à la troisième personne, celle qui est le destin commun de tout ce qui vit et respire cette fin inéluctable et en même temps universelle, l'événement œcuménique dont a parlé Jankélévitch. Nous ne pouvons non plus légiférer sur la mort à la première personne, celle dont je ne puis parler puisque c'est ma mort. « Je sais que je mourrai, mais je ne le crois pas profondément » rappelait Jacques Madaule. Et quand elle survient c'est pour nous retirer de la terre des vivants…

     Ainsi Hugo écrivait : « Oh, est-il bien vrai que je vais mourir avant la fin du jour ? Est-il bien vrai que c'est vrai ? C'est moi qui vais mourir. Moi le même qui est ici, qui vit, se meut, respire qui est assis à cette table ».

     Si familière et proche qu'elle soit, la mort demeure une inconnue. Nul ne sait le jour ni l'heure, ni la manière, ni les témoins. La poussée de la vie demeure si vive en nous que même devant la mort des autres nous continuons à guetter, à veiller, à espérer. La terre entière, même sans référence à Dieu demeure en attente d'un mystère encore à déchiffrer. « L'homme n'est pas fait pour connaître cette date. La vie est toujours entrebâillée par l'espérance, ce qui fait qu'il n'est jamais nécessaire de mourir ».

     Cet espoir est d'ailleurs refusé aux condamnés à mort, avec le compte à rebours du temps qu'il leur reste à vivre. Ce qui est proprement inhumain c'est de s'entendre dire plus que 2 heures, plus qu'une heure…

     Nous ne légiférons ni à la troisième personne, ni à la première personne, mais sur la tangente. Il s'agit ici d'une mort qui ressemble à la mienne, sans l'être et qui n'est pas non plus impersonnelle et anonyme.

     C'est un autre que moi, alors je survivrai ; je peux le voir mourir, c'est un autre que moi, et c'est ce qui me touche de près. C'est donc sur la mort à la deuxième personne que nous légiférons. Cette législation de la fin de vie, norme générale de comportement, est faite pour moi par celui qui est à mes côtés.

     Tout acte législatif se construit pour combler une béance. Mais celui-ci est particulier. Tout est fini et l'on pressent que tout continue ; tout disparaît et l'on devine que tout transparaît. Ils sont toujours là, ceux qui ne sont plus. On évoque leur mémoire et voici qu'ils vivent.

     Parce qu'il existe quelque part quelque chose d'autre, jamais nommé dans la loi, et qui est l'amour, l'affectivité qui font l'humanité et qui sont le cœur de l'homme.

     Autant d'interrogations qui pour l'homme politique et le médecin de cœur qu'est le ministre, se sont posées ; il y a répondu, et ces réflexions méritent d'être portées à notre connaissance pour nous accompagner dans notre parcours. (Applaudissements sur plusieurs bancs au centre et à droite.)

     Mme BOUMEDIENE-THIERY. – Il n'est pas simple, dans notre société, de parler de la mort. Il n'est pas simple, non plus, de légiférer sur la fin de vie.

     Le droit des malades reste balbutiant, en dépit des premières avancées, la loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs et la loi du 4 mars 2002 sur les droits des malades. Ce texte s'inscrit dans cette continuité, sur le chemin qui nous mènera peut-être à la reconnaissance d'un droit à mourir dans la dignité.

     S'il n'appartient pas au législateur de répondre aux questions ultimes de nos contemporains sur la mort, il est dans son rôle de légiférer, afin de passer de la pénalisation à la reconnaissance d'un droit.

     Nous avons tous en tête l'exemple de Vincent Humbert qui avait demandé au Président de la République le droit de mourir ; le combat de sa mère et le courage du docteur Chaussoy ; je citerai aussi Terry Schiavo, aux États-Unis, Eddy de Somer…

     Tant d'autres ne sont pas sous les feux des médias, traversent ce calvaire.

     Nous sommes de plus en plus nombreux à être confrontés à des situations dramatiques similaires. Nous sommes désemparés, face à des personnes aimées, pour lesquelles nous préférons une mort douce et digne, plutôt que de la souffrance.

     La médecine a fait d'énormes progrès au cours des dernières décennies. Elle sauve de la mort des nouveaux-nés, des accidentés et repousse les limites de la vie. Restent Vincent Humbert et, aujourd'hui, le jeune Eddy de Somer

     Sauvés de la mort après leurs accidents de la route, ils sont totalement paralysés et aucune science ni médecine ne leur rendra le dynamisme et la joie de leur jeunesse.

     Eddy et tant d'autres attendent beaucoup de cette proposition de loi : pouvoir mourir dans la dignité.

     Si le Code de déontologie des médecins stipule que le médecin « n'a pas le droit de provoquer délibérément la mort », il y est également inscrit que le médecin fera « tout pour soulager les souffrances », et « ne prolongera pas abusivement les agonies ».

     La proposition de loi établit un critère de la fin de vie, inspiré de la définition de l'Agence nationale d'accréditation des établissements de santé. Les malades ou la personne de confiance désignée par eux pourront s'en prévaloir afin de prévenir un acharnement thérapeutique ou une prolongation déraisonnable des actes médicaux, voire de l'alimentation.

     Chacun est renvoyé à lui-même, face au silence de la loi, voire la loi du silence, sur les pratiques cachées. C'est ainsi qu'en réanimation, 50 % des patients décèdent après décision médicale : le médecin décide, souvent seul, d'arrêter un appareil ou de ne pas en ajouter un.

     Quoi de plus humain que de refuser la douleur et la souffrance des malades, de récuser l'acharnement thérapeutique, quand l'espoir n'est plus là ?

     Il était temps de sortir du non-dit, de rendre ces pratiques transparentes, de sortir le médecin de son isolement. Nous souhaitons donc instaurer un véritable système de co-décision entre le malade, sa famille et son équipe de médecins.

     Ce texte, inspiré du cas de Vincent Humbert, ne répondra pas à toutes les situations. C'est pourquoi les sénateurs Verts et socialistes présenteront des amendements pour prendre en compte les attentes de tous ces malades et accidentés qui souffrent en silence.

     J'espère qu'il sera possible d'aller plus loin en concevant le droit à mourir comme une liberté individuelle, tout comme la représentation nationale a fait naguère de l'interruption volontaire de grossesse un droit des femmes à la maîtrise de leur corps. L'opinion publique est prête ; ce sont les hiérarchies sociales, politiques, médicales et religieuses qui s'y refusent ! Admettre cette liberté ultime des individus paraît subversif à certains…

     S'inspirant des législations belge et néerlandaise, nous proposons de nombreux moyens d'encadrer ce droit, tels que le testament de fin de vie, la vérification par déclaration verbale ou signes réitérés ; nous prévoyons aussi le droit d'objection de conscience à pratiquer un acte d'aide à mourir.

     Aujourd'hui, certains peuvent choisir, parce qu'ils ont accès aux traitements adéquats. Tous n'ont pas cette possibilité.

     Les professionnels de santé redoutent de devoir faire face à des sanctions ordinales ou pénales, y compris dans les cas où ils auraient décidé de ne pas administrer un traitement jugé collégialement inutile. Une telle crainte justifie le vote de cette proposition de loi.

     Les sénateurs Verts sont conscients que cette loi ne répond pas à tous les cas, je songe notamment aux malades ne se trouvant pas en fin de vie.

     Mais nous espérons que chacun d'entre vous entendra les appels à l'aide de ceux que le texte ne prend pas encore en compte.

     Et à l'instar de M. Gorce, rapporteur de la proposition de loi à l'Assemblée nationale, je dirai : « Si le cri de Marie Humbert n'a pas été entièrement entendu, il a au moins trouvé un écho et c'est ce qui compte ».

     Les sénateurs Verts voteront la présente proposition de loi car, même si nous n'allons pas assez loin, il est néanmoins temps et important de légiférer, de laisser le temps à chacun de faire son cheminement sur la question, afin, un jour donné, de pouvoir inscrire dans la loi ce qui fait consensus.

     Ce texte permettra au moins de briser le silence et la solitude, celle des familles comme celle des médecins.

     Il fera toute la lumière sur la fin de vie. Pour nous, cette proposition est un point de départ. Nous la voterons aussi par pragmatisme, parce qu'elle apporte de nouvelles avancées dans le droit des malades. Quand nous pensons à ces personnes, le vote de ce texte nous paraît amplement justifié.

     Mais que cela ne mette pas fin au débat ! Une autre proposition, d'un autre type, répond à d'autres situations. Espérons que nous pourrons, sans attendre des décennies, aller encore de l'avant et reconnaître ce droit individuel à mourir dans la dignité, droit qu'il conviendra d'encadrer pour éviter toute dérive. (Applaudissements à gauche ; Mme Dini applaudit également.)

     M. DELFAU. – Très bien !

     Mme Bernadette DUPONT. – Légiférer est un exercice difficile. Mais lorsque la loi touche à la dignité de l'être humain, la conscience du législateur est particulièrement sollicitée.

     Comment aborder ce texte sans évoquer le pape, Jean Paul II, humble et abandonné dans la maladie, vivant sa mort en pleine lucidité, aux yeux du monde entier.

     Il a montré le chemin de la vérité, dans l'amour confiant pour l'homme, tout au long de son pontificat. Il a voulu signifier que vie et mort se confondent dans l'espoir et l'espérance. (« Amen ! » sur les bancs socialistes.) «N'ayez pas peur » : cet appel est son dernier message, qui prend aujourd'hui toute sa dimension.

     C'est cependant cette peur devant la mort qui semble inspirer ce texte de loi : peur du malade qui redoute de se montrer diminué, peur du soignant qui craint de ne savoir traiter utilement, peur des proches de voir souffrir et de ne savoir ou pouvoir accompagner suffisamment, peur, finalement, de notre propre mort.

     Certains propos ont eu le mérite de la clarté. Certains témoignages attisent mes craintes. Nous abordons aux rives de l'euthanasie, et toutes les explications sur l'étymologie de ce terme ne m'ont pas convaincue. Bien portants, nous légiférons sur la mort des autres. Ce texte est ambigu, M. Lardeux l'a bien dit. Était-il indispensable, alors que le Code de déontologie médicale régit les relations entre le médecin et le patient ? Serait-il nécessaire de légiférer si la reconnaissance de la dignité de toute vie humaine, accomplie dans la mort, était un acte d'amour et de respect de l'autre, dans toute la dimension de son être ?

     Si les sénateurs sont dit « sages », c'est en raison de leur compétence, mais aussi de leur expérience.

     Je veux évoquer le souvenir d'au moins deux proches qui, en fin de vie, s'émerveillaient de découvrir autour d'eux un élan magnifique d'amour et de solidarité, preuve qu'ils avaient du prix pour leur entourage – y compris le corps médical. (« Ils avaient de la chance ! » sur les bancs socialistes.) Ils n'ont pas réclamé la mort, ils sont morts cependant, laissant la paix après eux.

     Reste un point obscur, celui des malades incapables de s'exprimer mais qui ne sont pas en fin de vie. Qui décidera si la vie des grands handicapés mérite d'être vécue ?

     Attention, nous n'avons pas le droit de donner la mort, ni celui de voler la mort. La commisération et la pitié ne sont pas la charité, laquelle commande d'apporter ce qui est nécessaire, les soins minimaux – par exemple l'alimentation, même artificielle –, les soins palliatifs dont les crédits doivent être garantis, même si personne n'en parle.

     M. AUTAIN. – Justement, parlons-en !

     Mme Bernadette DUPONT. – Par ce texte, nous devons, moyennant quelques précisions, préserver la dignité de la vie par un accompagnement solidaire, et non pas aider à une mort légalisée. C'est seulement dans cet esprit que je pourrai voter ce texte. Je serai attentive au débat. (Applaudissements sur plusieurs bancs à droite et au centre.)

     M. MICHEL. – C'est moi aussi avec beaucoup d'humilité que j'aborde ce sujet difficile qui touche à ce que nous avons en nous de plus intime, notre mort, celle de nos proches ; et il faut essayer de s'extraire des cas personnels que l'on a pu connaître pour légiférer.

     Certes, ce texte comporte des avancées ; même s'il reprend des dispositions contenues dans le Code de déontologie médicale, il affirme de façon plus nette le respect de la volonté et des droits des malades et il introduit la nécessité de développer les soins palliatifs, mais il s'arrête en chemin. Il règle certains cas qui se présentent aujourd'hui, et qui sont connus puisque 10 à 15000 personnes meurent chaque année dans notre pays à la suite d'une injection mortelle : et 150 000 environ, meurent à la suite d'actes médicaux qui ont précipité leur mort.

     Ce texte permettra de protéger les médecins, et, d'ailleurs, les tribunaux qui ont anticipé puisque, dernièrement, le tribunal de grande instance d'Ivry dans une affaire qui a défrayé la chronique, a rendu une ordonnance de non-lieu sur réquisition conforme du parquet. Mais, alors que le débat engagé à l'Assemblée nationale, l'a été à la suite de l'affaire Vincent Humbert, que la commission créée l'a été moins d'un mois après le décès du jeune Vincent, on peut s'étonner que cette proposition de loi n'apporte pas de solution aux cas de même nature.

     On nous dit que cette proposition de loi introduit le droit de laisser mourir ; mais il existe un autre droit, celui de demander à mourir, ce que Gilles Perrault appelle la mort opportune. Deux principes s'affrontent, celui du respect de la vie – fondement même de nos sociétés et raison d'être des médecins – et aussi le respect de la dignité de l'homme et de sa liberté.

     Aujourd'hui plus qu'hier, grâce aux progrès des techniques médicales on peut s'interroger sur la différence entre la vie et la mort. La seule mort contre laquelle les médecins ne peuvent rien, est la mort cérébrale. Si on ne peut remettre en marche un cerveau qui ne fonctionne plus, on peut soutenir un coeur qui cesse de battre, on peut retenir pendant des mois le dernier soupir d'un malade grâce à la respiration artificielle, on peut filtrer le sang à la place des reins défaillants, on peut nourrir une personne qui ne peut plus s'alimenter normalement, on peut l'hydrater si elle ne peut plus boire et on peut même plonger dans un coma artificiel ceux pour qui la douleur serait insupportable. Pendant longtemps, l'homme n'a eu aucun pouvoir de décision sur le moment où la vie s'arrête ; aujourd'hui, grâce aux « machines à vivre », on peut aider un organisme à fonctionner encore, malgré tout, longtemps, pendant des années. Comment mettre le droit en adéquation avec cette réalité ? C'est ce que nous vous proposerons de faire en adoptant les amendements socialistes, notamment celui qui permettrait de répondre à la situation « Vincent Humbert ».

     Chacun d'entre nous peut mettre fin à ses jours si la vie lui semble insupportable. Le suicide n'est pas sanctionné, et il est considéré comme l'expression ultime de la liberté individuelle. Mais pourquoi ceux qui n'ont pas les moyens physiques de cet acte alors que, justement, ils auraient toutes les raisons de le vouloir, pourquoi ceux-là ne sont pas autorisés à demander une aide, et pourquoi ne peut-on leur apporter l'aide qu'ils demandent, eux qui ont perdu l'usage de leur corps, mais qui sont majeurs et sains d'esprit ? À ceux-là nous devons répondre et prévoir les conditions dans lesquelles ils pourront être aidés, alors qu'ils ne peuvent plus s'aider eux- mêmes.

     Ces considérations mettent en jeu nos convictions profondes, mais nous devons les dépasser pour remplir notre mission de législateur. Monsieur le Ministre, lors de votre audition par la commission, vous avez dit que ce texte était le plus important que le Parlement ait examiné depuis une trentaine d'années. Est-ce que sur un texte aussi important notre Assemblée n'aurait rien à dire, comme le suggère notre rapporteur à la probité duquel je rends hommage ? Heureusement, ce matin, le président de la commission a présenté des amendements. J'espère que, dans sa sagesse, le Sénat les adoptera. L'opinion publique nous attend, nous devons apporter notre pierre à l'édifice, l'améliorer et aller plus loin dans le sens souhaité par un grand nombre de nos concitoyens. « Il ne faut toucher aux lois que d'une main tremblante », a écrit Montesquieu dans Les lettres persanes.

     C'est d'autant plus vrai ici, compte tenu du sujet abordé. Mais c'est aussi avec la conscience de répondre à de vraies demandes, à des cris étouffés de souffrance que je vous propose, avec le groupe socialiste, de modifier cette proposition de loi. Je ne la voterai qu'à cette condition. (Applaudissements à gauche.)

     Mme VAUTRIN, secrétaire d'État aux personnes âgées. – Ce débat a été riche, comme il l'a été à l'Assemblée nationale. Je rends hommage à MM. Leonetti et Gorce, ainsi qu'à Mme Morano qui ont voulu replacer l'homme au cœur du débat en une époque où la mort n'est plus accompagnée de recueillement et de présences familières, mais où l'on meurt dans la solitude.

     Ce texte n'a pas pour but de dire qui a le droit de donner la mort, mais de nous aider à réfléchir ensemble. Faut-il légiférer sur la fin de vie ? Je le pense. Il faut avancer parce que le Code de déontologie médicale, la loi de mars 2002 ne règlent pas tout. Aux termes du Code pénal, le médecin qui met fin à un traitement peut être poursuivi pour non-assistance à personne en danger. Nous devons mettre fin à cette ambiguïté et rechercher un équilibre.

     Pour les soins palliatifs, 62 millions d'euros ont été dégagés en 2005. (Murmures à gauche.)

     Effectivement, les malades doivent pouvoir recevoir ces soins partout, à domicile, en hôpital ou en établissement. Tel est le sens de l'amendement que nous avons accepté à l'Assemblée nationale, pour permettre que la fin de vie se déroule dans la dignité.

     C'est à la sagesse du Sénat que nous faisons appel sur ce texte. Elle est faite d'écoute, de dialogue, dans la recherche d'un équilibre qui nous permettra de relever le défi et de parvenir à un texte qui sera pour les uns un début, un terme pour les autres. (Applaudissements au centre et à droite.)

     M. DREYFUS-SCHMIDT. – Et l'affaire Humbert ?

     M. ABOUT, président de la commission – Avant la suspension, je souhaiterais organiser au mieux nos travaux, (exclamations à gauche), qui seront studieux et longs. Le texte commence par quatre amendements qui procèdent d'une tout autre philosophie que celle qui a inspiré la commission. Nous proposons, non de les reporter en fin de texte, pour ne pas désorganiser le travail de nos collègues de l'opposition, mais de les examiner après l'article premier : je demande donc la priorité pour cet article afin d'entamer le débat sur le texte qui nous est proposé.

     La priorité, acceptée par le gouvernement, est de droit.

     La séance est suspendue à 19 h 20.

*


     La séance est reprise à 21 h 30.
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