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Prise en charge des cancers pédiatriques

8 mars - le Président de la République a promulgué la loi n° 2019-180 qui avait été définitivement adoptée au Sénat le 21 février 2019

 

Le 8 mars 2019, le Président de la République a promulgué la loi n° 2019-180 du 8 mars 2019 visant à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques par la recherche, le soutien aux aidants familiaux, la formation des professionnels et le droit à l'oubli, parue au JO n° 0059 du 10 mars 2019.

 

Jeudi 21 février 2019, dans le cadre de l’ordre du jour réservé au groupe Union centriste, le Sénat a définitivement adopté une proposition de loi visant à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques par la recherche, le soutien aux aidants familiaux, la formation des professionnels et le droit à l'oubli.

 



à revoir en vidéo

 



Examen en première lecture au Sénat (février 2019)

 

       Examen en séance publique (21 février 2019)

Jeudi 21 février 2019, les sénateurs ont adopté la proposition de loi sans modification. Celle-ci est donc considérée comme définitivement adoptée.

 

        Adoption sans modification en commission (13 février 2019)

Mercredi 13 février 2019, la commission des affaires sociales a examiné le rapport de Jocelyne GUIDEZ et a adopté la proposition de loi sans modification.

La rapporteure a en effet souligné qu'une adoption conforme de cette proposition de loi permettrait d'apporter, dans les plus brefs délais, une réponse structurante aux défis de notre politique de prise en charge des cancers pédiatriques.

          •   Lire le texte de la commission

          •   Lire le rapport de Jocelyne GUIDEZ

 

 

Adoption avec modifications en première lecture à l’Assemblée nationale (novembre 2018)

 

        Adoption avec modifications en séance publique (29 novembre 2018)


Jeudi 29 novembre 2018, l’Assemblée nationale a adopté la proposition de loi avec modifications. L’Assemblée a ainsi modifié le texte en séance publique afin de :

  • donner la possibilité au médecin qui délivre le certificat médical d’allonger la durée de l’attribution de l’allocation journalière de présence parentale (AJPP) en fixant la durée selon une période comprise entre six mois et un an, en fonction du diagnostic et de la durée prévisible du traitement de l’enfant (amt 51 – art 3) ;
  • permettre le renouvellement de l’AJPP en cas de maintien d’un état nécessitant une présence soutenue des parents et des soins importants (amt 64 – art 3) ;
  • prévoir que la durée du congé de présence parentale soit prise intégralement en compte dans le calcul de l’ancienneté au sein de l’entreprise (amt 57 – art 3).

          •   Lire le texte adopté par l’Assemblée nationale

 

        Adoption avec modifications en commission (21 novembre 2018)

Mercredi 21 novembre 2018, la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale a adopté la proposition de loi avec modifications, parmi lesquelles :

  • la réécriture de l’article 1er, notamment pour que le plan envisagé ne porte pas exclusivement sur la recherche (amts AS23 et AS20 – art 1er) ;
  • l’extension à un an de la périodicité des réexamens pour le versement de l’allocation journalière de présence parentale lorsque l’enfant a un cancer (amt AS19 – art 3) ;
  • la suppression de l’article 4 qui prévoyait que le parcours de développement professionnel continu des professionnels de santé en oncologie inclut des actions de formation visant à améliorer la prise en charge des enfants qui ne relève pas de la loi , ainsi que de l’article 5 qui avait pour objet de faire bénéficier du droit à l’oubli à cinq ans après la fin du protocole thérapeutique pour les personnes ayant été diagnostiquées avant 21 ans au lieu de 18 (rejet des articles en commission) ;
  • la commission a en outre ajouté deux articles additionnels relatifs à la remise de rapports au Parlement par le Gouvernement (article 4 bis, introduit par l’amt AS27 et article 5 bis, introduit par les amts AS6 et AS18).


          •   Lire le texte adopté en commission
          •   Lire le rapport de l’Assemblée nationale

 

 

La proposition de loi initiale (17 octobre 2018)

 

    La nécessité d’intensifier leurs travaux orientés vers les cancers pédiatriques


Les députés Nathalie ELIMAS, Erwan BALANANT, Géraldine BANNIER, Justine BENIN et Jean-Noël BARROT rappellent que les chercheurs français en oncologie figurent parmi les meilleurs du monde, au quatrième rang mondial.
Ils estiment cependant qu’il n’est plus possible « d’accepter que les enfants soient les derniers à accéder aux innovations thérapeutiques et les chercheurs sont unanimes sur la nécessité d’intensifier leurs travaux orientés vers les cancers pédiatriques, afin de trouver des traitements adaptés aux enfants ».

 

    Une proposition de loi pour garantir des conditions de prise en charge optimale pour tous


Ils ont déposé une proposition de loi à l’Assemblée nationale le 17 octobre 2018.
Celle-ci constitue selon eux une « approche globale [qui] vise à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques par la recherche, mais également le soutien aux aidants familiaux, la formation des professionnels et enfin le droit à l’oubli ».
Le texte initial contient 5 articles qui visent notamment à :

  • établir une obligation de négociation avec les acteurs de la recherche, afin d’aboutir à la fixation d’un seuil minimal d’investissement public destiné à la recherche pédiatrique (art 1er) ;
  • proposer l’abaissement de l’âge minimal de 18 ans actuellement requis pour les essais cliniques, afin de permettre une adéquation entre ces derniers et l’âge du patient (art 2) ;
  •  relier l’allocation journalière de présence parentale (AJPP) à la durée réelle de la maladie et non à un forfait déconnecté des besoins des parents (art 3) ;
  • créer une obligation de formation à destination des personnels infirmiers et des médecins spécialisés en oncologie pour améliorer les conditions d’accueil des enfants atteints de cancer (art 4) ;
  • proposer que le droit à l’oubli puisse s’appliquer à un mineur de moins de 18 ans comme à un majeur de 21 ans (art 5).

          •   Le texte déposé