Audition de M. Jean
CANNEVA,
président de l'Union nationale des amis et familles
de
malades mentaux (UNAFAM)
(jeudi 5 février
2004)
M. le
PRÉSIDENT -
Nous accueillons maintenant M. Jean Canneva,
président de l'Union nationale des amis et des familles de malades
mentaux (UNAFAM). Je vous remercie d'avoir accepté de participer
à cette audition. Vous avez le choix d'aborder globalement le sujet ou
de nous présenter en dix minutes votre sentiment sur le projet de loi,
avant de répondre aux questions des commissaires et du rapporteur.
M. Jean CANNEVA -
Merci, monsieur le président. Mesdames et
messieurs les sénateurs
,
je vous remercie de nous entendre. Je
représente un handicap jusqu'à présent totalement inconnu,
y compris dans certains rapports du Sénat. Depuis la loi de 1975, le
handicap psychique existe au niveau de l'allocation adulte handicapé
(AAH), mais il n'existe absolument pas en matière d'accompagnement
social. Or la population en cause représente environ
600.000 personnes (300.000 schizophrènes et 300.000 cas de
psychoses manioco-dépressives), selon les rapports actuels de
santé de M. Mattei. Le handicap psychique provient de la maladie
mentale. Il provoque des incapacités lourdes, qui ont dû
être définies, car les médecins ne voulaient pas de ce
handicap, considérant que les malades devaient rester avec des
perspectives ouvertes, et que le handicap les enfermait dans une stigmatisation
qu'ils ne souhaitaient pas. Pourtant la population concernée est
à 95 % dans la cité, et non dans les grands hôpitaux,
et est visible de tous. Il est clair qu'il y a une superposition entre la
population exclue et la population malade. M. Emmanuelli considère
que 30 % des SDF sont malades. Dans le cadre d'un colloque organisé
vendredi dernier au Sénat, une juge d'application des peines expliquait
que les prisons comptaient nombre de personnes malades.
Cette population totalement inconnue jusqu'à présent finit par
être considérée, à travers cette loi, au même
titre que les autres handicaps. Cette évolution appréciable
concrétise les efforts menés par certains pendant de nombreuses
années. Il existe désormais quatre grands types de
handicap :
- le handicap moteur ;
- le handicap sensoriel ;
- le handicap mental ou intellectuel ;
- le handicap psychique.
Il existe également des poly-handicaps et des handicaps de grande
dépendance. Le fait que la loi distingue ces quatre catégories
montre qu'à l'intérieur des grandes options de cette loi, il
existe une grande diversité de handicaps. A cet égard, nous avons
eu beaucoup de difficultés à entrer dans les critères de
la loi. Par ailleurs, il est clair que la situation des handicapés
psychiques dans la cité est dramatique, puisque leur situation se situe
à la frontière entre le sanitaire et le social : ils sont
souvent abandonnés et oubliés, notamment lorsqu'ils n'ont pas de
famille.
Les grands principes de la loi portent tout d'abord sur la non-discrimination.
Dans ce domaine, le travail à faire est considérable, car la
discrimination par rapport à la maladie mentale est
particulièrement importante, comme en témoignent les
émissions télévisées sur les malades mentaux. Lors
d'une récente émission, quatre expériences violentes ont
été présentées. La première concernait une
EMD, la deuxième portait sur les urgences du CPEA de Paris, la
troisième se déroulait dans les prisons de Strasbourg et la
dernière relatait le meurtre d'une mère par son fils. En outre,
l'organisatrice de ces reportages m'a demandé de faire venir
témoigner une mère en fin d'émission. Je lui ai
répondu que cela n'était pas possible, dans la mesure où
le dernier reportage traitait crûment du meurtre d'une personne. La
stigmatisation des malades mentaux en France est considérable. Un
important effort de non-discrimination doit par conséquent être
fait. Il faut que des actions de non-discrimination soient menées, comme
des campagnes visant à expliquer que la maladie mentale n'est plus ce
qu'elle était et qu'elle peut faire l'objet d'un traitement
médical.
Les grands principes de la loi portent également sur
l'égalité des chances. Un psychotique est malade et rencontre de
grands problèmes avec sa propre vie. L'égalité des chances
constitue un objectif, et non une réalité. La compensation pose
également problème. Le travail que nous avons
réalisé avec le CNCPH ou dans le cadre des rapports nous a
beaucoup appris. Nous avons proposé au gouvernement d'interpréter
le terme « compensation » de la manière
suivante : accueillir des gens et les accompagner. Ces deux notions sont
fondamentales et sont très différentes. La notion
d'accompagnement fait référence au service à domicile.
Compte tenu des risques inhérents à ce type de service, les
personnels concernés doivent être formés et les services
proposés doivent être acceptés par les
bénéficiaires. Or il est dans la nature du handicap psychique de
ne pas être reconnu par la personne elle-même, ni par le public.
Ainsi vous ne pouvez pas dire à quelqu'un que ses facultés
mentales sont totalement absentes. Ceci est humainement insupportable. A
l'UNAFAM, nous ne disons jamais que quelqu'un est totalement malade. La
personne ne peut pas admettre qu'elle est malade et handicapée.
Lorsqu'une loi prévoit des dispositions liées un projet
personnel, elle s'avère inapplicable si la personne ne dispose d'aucun
projet personnel.
Il nous a été demandé de prendre un train - celui de
la loi de 1975 - à une gare où le train ne s'arrêtait
pas. Ainsi depuis 28 ans, les personnes handicapées psychiques
n'ont pas d'accompagnement social. La situation est donc
particulièrement grave, mais elle s'explique. Il reste maintenant
à trouver une solution. Notre vie familiale n'est pas absente, mais nous
n'avons pas le choix. Nous avons une expérience de «
cope
with »
(faire face). L'UNAFAM représente
10.000 familles, soit plus de 50.000 personnes qui font
quotidiennement face à la présence d'une personne
handicapée psychique. Par ailleurs, nous sommes allés voir dans
les départements et les hôpitaux pour savoir ce qui se faisait de
mieux. La solution date de quarante ans : il s'agit de la
thérapie institutionnelle. Les soignants s'étaient aperçus
que l'hôpital devait être soigné au même titre que les
malades. Pour cela, des clubs d'activités culturelles ont
été créés afin que les personnes malades
participent à une partie de l'activité de la structure. Il s'agit
là d'une idée géniale. Dans des hôpitaux, j'ai vu
des patients chargés d'accueillir les nouveaux. Certains ont
amené des services entiers à Bamako au Mali pour entrer dans un
cycle de réinsertion dans la cité. Nous ne savons pas pourquoi
cette initiative n'a pas été généralisée.
A Bordeaux, trois clubs ont été créés depuis
quinze ans avec l'équipe de Jacques Chaban-Delmas. Ces clubs
accueillent les personnes au sortir de l'hôpital. Le club gère le
non-abandon, les personnes handicapées ayant pour seule obligation de
donner leurs nouvelles - y compris par téléphone - tous
les huit, quinze ou trente jours. Ce club permet de ne pas abandonner ces
gens, tout en reconnaissant qu'ils sont adultes, et donc libres. Le club offre
une main tendue aux gens, en veillant à ce qu'ils donnent
régulièrement de leurs nouvelles. Extraordinairement efficace,
une telle organisation n'est pas coûteuse. Le club de Bordeaux compte
cent adhérents - et non pas malades ou
handicapés -, mais seuls vingt viennent réellement : le
volume d'accompagnement correspond par conséquent à ces
vingt personnes. Avec des associations de patients et d'anciens patients
(la FNAPSI), nous avons proposé cette solution à des élus.
Ce dispositif réunit les familles, les soignants, les élus et les
travailleurs sociaux. Le Gouvernement a accepté d'inscrire dans la loi,
au titre de la compensation, l'offre d'accueil et l'accompagnement. Sur ce
sujet, nous avons défini un plan en six points :
- la continuité des soins
Ce principe relève du social et non du médical. L'exemple de
Nanterre a montré les résultats de l'abandon de personne. Pour
notre part, nous veillons à ce que le service social sache ce qu'est le
handicap psychique. Le club veille au maintien des soins, mais ne les prodigue
pas.
- les ressources
L'AAH est préférable au revenu minimum d'insertion (RMI), ou plus
précisément au revenu minimum d'activité (RMA). Il faut
que cette allocation soit donnée aux personnes qui ne peuvent pas
travailler.
- l'hébergement
100.000 places d'hôpitaux ont été supprimées,
mais aucun plan d'hébergement n'a été défini. Il
s'agit là d'un véritable scandale puisque ces personnes ne
répondent pas aux critères normaux des HLM. De plus elles font
peur. En l'absence de plan spécial, il est clair qu'elles n'auront
jamais accès à un logement.
- l'accueil et l'accompagnement
- la protection juridique
Il s'agit là d'un outil d'autonomie, et non pas d'une simple suppression
de droits.
- la participation à des activités sportives et culturelles
Force est en effet de constater qu'une personne handicapée psychique est
susceptible de participer à de telles activités, bien qu'elle ne
puisse pas travailler.
Les quatre premiers points concernent toutes les personnes handicapées
psychiques, y compris celles qui ne se sont pas encore déclarées
auprès de la COTOREP. Nous pensons que les clubs devraient être
ouverts à ceux qu'ils ne veulent pas encore accepter, mais qui le
devraient. Les deux derniers points du plan sont facultatifs.
En matière d'emploi, le régime des CAT devrait être
adapté, car le régime tourné vers la production est trop
fatigant pour les personnes handicapées psychiques.
Par ailleurs, il faudrait que le caractère médico-social des CAT
soit affirmé, car un CAT a été accusé de faute
inexcusable dans le cadre d'une tentative de suicide. En appel, j'avais
plaidé en disant que les tentatives de suicide étaient totalement
imprévisibles. La Cour d'appel avait alors retenu qu'il ne s'agissait
pas d'une faute inexcusable. Mais la Cour de cassation est revenu sur cette
décision. Il faut veiller à ce que le caractère
médico-social des CAT soit suffisant. A défaut, nombre de CAT
pour personnes handicapées psychiques risquent de devoir fermer leurs
portes.
Il existe des centres d'évaluation pour les traumatisés
crâniens. Je pense que ces spécialistes devraient intervenir
auprès des COTOREP pour leur indiquer s'il est pertinent ou non de
mettre telle ou telle personne au travail. Par ailleurs il convient de
souligner le fait qu'aujourd'hui les familles portent 100 % de la charge.
Une telle situation est purement et simplement scandaleuse : ces familles
sont vraiment épuisées. Dans une permanence d'une commune proche
de Paris, un couple de 80 ans s'est présenté mardi dernier.
Ils ont un fils malade et quatre petits-enfants. Les parents de ces enfants
n'étant pas présents, ils sont pris en charge par le couple
âgé. Personne ne s'occupe d'eux. Le service social ne se rend pas
compte de la situation. La situation est véritablement dramatique.
Nous avons demandé un plan d'actions psychique, qui figure dans les
annexes du dossier de la conférence de presse. Il faut que ce plan soit
mis en place car le retard de 28 ans doit être rattrapé en
toute urgence. Nous savons ce qu'il faut faire, mais il faut avoir le courage
de le faire.
Je vous remercie.
M. le PRÉSIDENT -
Vous ne manquerez pas de nous soumettre vos
amendements et nous les travaillerons.
M. Paul BLANC, rapporteur -
Estimez-vous que la protection juridique
constitue un « filet de protection » pour les personnes
handicapées psychiques ?
M. Jean CANNEVA -
De fait, toutes les personnes handicapées
psychiques sont sous protection juridique. On agit en effet à leur
égard comme si elles bénéficiaient d'une protection
juridique, qu'elles soient passées ou non devant le juge. Ainsi aucun
bien ne leur ait donné en disposition. L'objectif est l'autonomie, et
non la guérison. Le fait de dire à un malade qu'il est courageux
et doit gérer son autonomie constitue une avancée
considérable. En cas de problème, nous sommes obligés de
passer à la curatelle, qui est plus fréquente que la tutelle.
Nous souhaiterions que les entrées et sorties de ce régime soient
facilitées. Très honnêtement, cela ne se passe pas bien
avec les tutelles. De plus elles ont peur des personnes handicapées
psychiques. Il faut donc davantage de temps pour négocier. Nous
demandons que l'accompagnement d'une tutelle puisse être assurée
sans se substituer à l'accompagnement d'une curatelle.
Mme Michelle DEMESSINE -
Peut-on dire que ce que vous constatez est la
conséquence d'une sectorisation inachevée ? Je suis
originaire d'une ville où il y a un important hôpital
psychiatrique. J'ai vu toute la période de sectorisation, qui
était souhaitable, mais qui n'a, semble-t-il, pas été
pensée jusqu'au bout. Les 600.000 personnes handicapées
psychiques bénéficient à ce jour d'une prise en charge
sanitaire, mais ne bénéficient d'aucune prise en charge sociale
ou médico-sociale. Il est important d'être entré par la
porte de la compensation. Mais les dispositions de la loi sont totalement
insuffisantes, compte tenu de l'ampleur des problèmes posés et de
leurs conséquences. Ces personnes n'étant pas prises en charge
des points de vue social et médico-social, elles se retrouvent en pleine
dérive dans la société. Il est important de dire combien
de personnes sont concernées. Les personnes handicapées
psychiques bénéficient-elles de la carte
d'invalidité ?
M. Jean CANNEVA -
Les problèmes des handicapés psychiques
sont quasiment tous impossibles, puisque leur maladie est lourde et incurable.
Il faut donc traiter des problèmes terriblement compliqués.
Depuis vingt-huit ans, nous n'avons rien eu. Le début de
commencement de reconnaissance que contient ce projet de loi doit donc
être salué. Vous avez raison de dire que tout cela est
insignifiant, mais il s'agit d'un début. La sectorisation a
commencé il y a quarante ans, mais elle n'a eu aucun effet pratique dans
la cité. Il y a trois ans, j'ai réalisé un Livre
blanc avec les patients, les soignants et les familles. Nous avons
présenté ce document aux élus. J'ai alors pu constater que
lorsqu'un élu monte aux créneaux, les solutions
apparaissent : il convoque les services sociaux et médicaux, leur
« passe un savon » et leur demande pourquoi ils ne
discutent pas davantage ensemble. Une situation récente m'a encore
montré cette absence de dialogue. La division du médical et du
social conduit notre pays à marcher sur la tête. Le club de
Bordeaux est un club médico-social, composé de deux animateurs
venant de l'hôpital et de deux animateurs venant du service social. Ils
apportent un service totalement intégré médico-social.
C'est la seule solution efficace.
La sectorisation ne sera jamais pensée jusqu'au bout. En revanche, nous
estimons que les responsables politiques peuvent gérer des choses
impossibles, lorsqu'ils le désirent et qu'ils ont pris la mesure des
problèmes. Lorsqu'un élu monte aux créneaux, les solutions
apparaissent.
M. le PRÉSIDENT -
Il s'agit là d'un encouragement.
M. Paul BLANC, rapporteur -
Tout à fait. Je me souviens
être parfois monté aux créneaux, mais d'avoir fait chou
blanc. Je retiens toutefois votre enthousiasme et essaierai de m'en inspirer
à l'avenir. Ce matin, nous avons auditionné les
représentants des offices HLM. Je suis tout à fait d'accord avec
ce que vous avez dit concernant l'absence de logements. De ce point de vue, la
situation est vraiment catastrophique. Ne pensez-vous pas qu'il existe une
contradiction entre le fait de vouloir intégrer les handicapés
dans la cité et le fait de vouloir construire des logements qui leur
sont destinés ? Les représentants des offices HLM ont
expliqué qu'ils ne savaient pas gérer les situations dans
lesquelles les handicapés étaient en crise alors qu'ils
habitaient en HLM.
M. Jean CANNEVA -
Les élus d'Armentières président,
avec le docteur Rouland, les commissions spéciales d'affectations qui
réunissent les accompagnements médicaux, les accompagnements
sociaux, les familles et la personne handicapée. L'office ne donne un
logement que s'il y a un engagement d'accompagnement. La responsabilité
est donc partagée. En ce sens, l'initiative prise à
Armentières constitue un modèle. Sans accompagnement, le
dispositif ne peut pas marcher. J'ai fait visiter Armentières à
des élus de Paris. Ils ont décidé de créer
vingt clubs et entendent travailler avec les offices HLM. Si chacun
travaille de son côté, nous n'arriverons à rien.
Mme Michelle DEMESSINE -
L'expérience d'Armentières est
exceptionnelle et tient beaucoup à la personnalité du
docteur Rouland. Cette expérience a été construite
à partir de l'idée visant à sortir les malades de
l'hôpital et à construire un projet de vie avec eux et les
partenaires locaux. Il y avait donc un pilote.
M. Jean CANNEVA
- A Paris, cette expérience est reprise par le
député Charzal dans le
20
ème
arrondissement. Il a décidé de mener
une initiative comparable à celle d'Armentières. Ce type de
projet ne peut pas fonctionner si les quatre partenaires que je vous ai
cités ne sont pas présents.
M. Jean-Louis LORRAIN -
Nous connaissons les services d'accompagnement
à la vie sociale, que nous avons développés avec les
conseils généraux. Dans le cadre de ces initiatives, les
personnes concernées vivent dans leur appartement et sont
régulièrement suivies par un travailleur social ou par un
éducateur spécialisé, en évitant de trop intervenir
dans la conduite de leur vie personnelle. En cas de dérapage ou de
problèmes administratifs, ces gens sont accompagnés. Cette
pratique date de dix ans.
M. Jean CANNEVA -
Mais elle ne concerne que les gens qui acceptent
d'être accompagnés. Là est le problème, car la
personne à l'origine de l'affaire de Nanterre aurait dû être
accompagné.
M. Paul BLANC, rapporteur -
Je ne vois pas comment tout cela peut
être mis dans un texte de loi.
M. Jean CANNEVA -
J'ai demandé un plan en six points. Je ne vous
cache pas que s'il n'est pas rapidement mis en oeuvre, je ne serai pas content.
Le plan est totalement chiffré. J'ai demandé 200 clubs,
10.000 hébergements accompagnés, ainsi que
l'équivalent d'un accompagnement à domicile pour
100.000 personnes.
M. Paul BLANC, rapporteur -
Je suis d'accord avec vous. Mais je me
permets de vous rappeler que nous sommes dans le cadre d'un projet de loi sur
le problème du handicap dans sa globalité. La
spécificité du handicap psychique est reconnue : il s'agit
là d'une excellente avancée.
M. Jean CANNEVA -
Dans l'article premier, il est indiqué que
l'accueil et l'accompagnement sont spécialement faits pour ceux qui ne
peuvent pas exprimés leurs besoins. Il s'agit donc là d'une porte
d'entrée.
M. Paul BLANC, rapporteur -
Nous sommes d'accord. Mais il faut ensuite
le décliner.
M. Jean CANNEVA -
Ne vous inquiétez pas : nous serons sur le
terrain avec les élus.
M. Paul BLANC, rapporteur -
Vous êtes donc bien d'accord avec moi
que ce plan ne peut pas être décliné dans un texte de loi,
mais il fera partie des décrets d'application.
M. Jean CANNEVA -
Non. Il faut un plan, comparable à celui
défini pour l'autisme et les traumatisés crâniens. Il faut
avoir la volonté politique de ne pas abandonner ces gens-là. Il
faut donc un plan.
M. le PRÉSIDENT -
Je vous remercie d'avoir accepté de
présenter vos propositions sur ce délicat volet de la maladie
mentale et des malades mentaux. J'espère que vous serez satisfait de
notre travail.
Mes chers collègues, je vous remercie. Voilà qui clôt notre
cycle d'auditions publiques.