SEANCE DU 24 OCTOBRE 2000


M. le président. La parole est à M. Courtois, auteur de la question n° 878, adressée à Mme le secrétaire d'Etat à la santé et aux handicapés.
M. Jean-Patrick Courtois. Je souhaite, madame le secrétaire d'Etat, attirer votre attention sur les revendications légitimes exprimées par de nombreuses familles françaises touchées par la maladie d'Alzheimer.
En effet, cette maladie, qui est une affection neurodégénérative, progresse chaque année de façon très inquiétante et nécessite un traitement prolongé et une thérapeutique coûteuse.
Afin d'améliorer les conditions de vie des personnes souffrant de ce handicap, une des solutions serait d'envisager un abaissement du taux réduit de TVA de 20,6 % à 5,5 % sur les changes-couches, alèses et gants de toilette jetables, comme je l'ai suggéré dans ma question écrite du 20 avril 2000 restée jusqu'ici sans réponse. Loin d'être des éléments de confort, ces produits sont indispensables à la vie quotidienne de ces personnes.
Par ailleurs, des mesures urgentes doivent être prises afin de faciliter l'hébergement des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer dans les structures spécialisées, comme je l'avais déjà évoqué dans ma question écrite du 28 août 1998 restée, elle aussi, sans réponse.
En effet, cette maladie n'est pas reconnue en tant que telle et entre sous la rubrique des « troubles graves de la personnalité ». Le maintien à domicile coûte très cher et, pour les familles, la prise en charge est épuisante. Le malade doit être surveillé vingt-quatre heures sur vingt-quatre.
Aussi me paraît-il judicieux de favoriser le séjour des malades dans les maisons spécialisées. Mais le coût de pension reste aujourd'hui une charge financière considérable.
Une des solutions serait d'accorder à ces établissements spécialisés un agrément et de permettre la déduction du coût des frais de pension des revenus imposables. Les frais ne seraient donc pas ainsi pris en charge par la sécurité sociale.
Cette mesure permettrait surtout à plus de personnes atteintes de cette grave maladie d'être soignées dans des conditions décentes et soulagerait la détresse morale et financière des familles.
Aujourd'hui, ce sont près de 500 000 de nos concitoyens qui sont atteints de maladies dégénératives du cerveau, dont 70 % de la maladie d'Alzheimer.
C'est pourquoi je vous demande, madame la secrétaire d'Etat, de bien vouloir nous faire connaître la position du Gouvernement sur ces propositions ainsi que les mesures qu'il entend mettre en oeuvre pour faire droit à ces requêtes afin que des solutions apparaissent rapidement en faveur des malades et de leurs familles.
M. le président. La parole est à Mme le secrétaire d'Etat.
Mme Dominique Gillot, secrétaire d'Etat à la santé et aux handicapés. Monsieur le sénateur, la maladie d'Alzheimer, qui touche en effet près de 500 000 personnes dans notre pays, est une vraie question de santé publique. De plus, c'est un problème lourd et douloureux non seulement pour les personnes concernées, mais surtout pour les familles qui doivent se mobiliser pour humaniser l'accompagnement des malades qui, nous le constatons, sont de plus en plus jeunes.
Effectivement, il est nécessaire d'améliorer la prise en charge de ces malades, afin qu'ils ne soient pas complètement dépendants de leurs familles, aussi dévouées soient-elles. Il s'agit, pour moi, d'une véritable priorité de santé publique qui a déjà fait l'objet d'un certain nombre de mesures depuis trois ans.
Des réseaux ont été mis en place par la circulaire du 16 novembre 1999 pour développer des centres d'évaluation de premier niveau proches du domicile des personnes concernées et en relation avec les centres d'évaluation de second niveau, qui disposent d'un plateau technique et qui ont vocation à devenir des centres experts pour la maladie d'Alzheimer. Les connaissances en ce domaine évoluent en effet régulièrement.
Par ailleurs, nous avons engagé dans les établissements hébergeant des personnes âgées une démarche d'amélioration de la qualité des soins pour ces malades.
Une charte des droits et des libertés des personnes dépendantes a été élaborée en collaboration avec la Fondation nationale de gérontologie pour garantir la dignité et le respect des malades victimes de dégénérescences neurologiques.
Par ailleurs, des centres locaux d'information et de coordination, les CLIC ont été créés ; à terme, mille seront implantés sur l'ensemble du territoire. Ils permettront aux familles d'obtenir des renseignements et des réponses à leurs questions.
De même, il est prévu de créer de véritables services polyvalents de maintien à domicile à partir des services de soins infirmiers à domicile, les SSIAD, ce qui devrait permettre d'améliorer l'aide aux aidants familiaux. Plus de 7,2 milliards de francs seront consacrés à la création de ces services.
Vous proposez d'abaisser le taux de la TVA pour les dispositifs d'hygiène qui sont nécessaires à ces malades. Ayant été moi-même député, je sais que cette proposition récurrente a été formulée par de nombreux parlementaires, toutes tendances politiques confondues. Mais elle n'a toujours pas reçu un accueil favorable, compte tenu d'une difficulté d'harmonisation avec la réglementation européenne. Il faut néanmoins continuer d'avancer dans ce domaine afin d'alléger la charge des familles.
Comme je le disais au début de ma réponse, la maladie d'Alzheimer progresse, touche de plus en plus de personnes, des personnes de plus en plus jeunes, et les conséquences sociales, psychologiques et économiques sont de plus en plus importantes. C'est pourquoi il a été demandé au professeur Jean-François Girard, conseiller d'Etat, ancien directeur général de la santé, de nous faire des propositions pour aider notre société à mieux prendre en charge les personnes atteintes et les préparer aux défis posés par cette affection. Ce rapport doit nous être remis dans les jours qui viennent. Les propositions que vous avancez aujourd'hui seront étudiées lors de l'examen des conclusions de ce rapport.
M. Jean-Patrick Courtois. Je demande la parole.
M. le président. La parole est à M. Courtois.
M. Jean-Patrick Courtois. Madame la secrétaire d'Etat, je vous remercie des précisions que vous m'avez apportées sur les mesures déjà prises en ce qui concerne la maladie d'Alzheimer, mais je suis quelque peu déçu de constater que vous vous retranchez derrière la réglementation européenne alors que des parlementaires de toutes tendances politiques soutiennent qu'il serait effectivement souhaitable de baisser le taux de TVA sur des produits essentiels, et non de confort, pour les personnes malheureusement atteintes de cette maladie. La réglementation européenne a bon dos !
Reconnaître la maladie d'Alzheimer en tant que telle et prendre les mesures appropriées pour faciliter la vie, sur un plan tant financier que moral, des familles dont un proche perd subitement toute notion relève, en vérité, d'une véritable volonté politique.
Je reste par conséquent quelque peu « sur ma faim » avec la proposition tendant à mettre en place des établissements permettant à ces malades d'être accueillis et de mener une vie digne dans un espace de liberté, sans être cloîtrés dans une chambre de douze mètres carrés.
La possibilité de déduire des revenus imposables les frais d'hébergement, qui sont lourds, serait une avancée considérable tant pour les familles que pour les malades. Ces frais n'étant pas pris en charge par la sécurité sociale et compte tenu des taux d'imposition, une telle mesure ne constituerait pas une charge fiscale extrêmement onéreuse pour l'Etat. Madame le secrétaire d'Etat, je vous prie, en conséquence, de bien vouloir prendre en considération cette demande.

DISPOSITIF DE RÉMUNÉRATION DES HEURES DE VEILLE
POUR LE PERSONNEL
DES ÉTABLISSEMENTS D'ACCUEIL DE HANDICAPÉS