AMENDEMENT

Alinéa 158

Supprimer les mots :

ou représente des efforts disproportionnés par rapport à l’intérêt de la démarche

L'article 47 du projet de loi soulève le problème de l'information des personnes.

L'information des personnes est l'un des grands principes généraux de la Loi informatique et libertés (LIL) afin de leur permettre de connaître leurs droits et de pouvoir éventuellement s’opposer "à priori" ou "à postériori" à ce que leurs données soient traitées.

Dans sa rédaction actuelle, l'article 47 du projet modifie ce principe de deux manières : tout d'abord en  imposant une information individuelle des personnes en matière de recherche médicale, projet par projet et ensuite en introduisant trois exceptions à cette obligation dont l'une fondée sur "les efforts disproportionnés par rapport à l’intérêt de la démarche" que l'information des personnes pourrait représenter.

Cette disposition assez subjective existe certes déjà dans la loi informatique et libertés (article 32) mais elle ne visait pas jusqu’à maintenant les données sensibles. C'est pourquoi, cet amendement vise à supprimer cette dérogation.

Par ailleurs, la notion "d'efforts disproportionnés" ne manquera pas de soulever des difficultés d'appréciation  notamment au regard des critères qui devront être utilisés par la Commission nationale de l’informatique et des libertés.

A titre d'exemple, ces "efforts disproportionnés" pourraient-ils être fondés sur l'insuffisance de budget de la recherche ou sur l’absence de personnel pour informer les personnes, ce qui dans ces deux cas nuirait à l'information des personnes ?