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Direction de la séance |
Proposition de loi Innovation en santé (1ère lecture) (n° 499 , 498 ) |
N° 16 18 février 2022 |
AMENDEMENTprésenté par |
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Mmes LASSARADE et DESEYNE, MM. MILON, SAVARY, BURGOA, PACCAUD et KAROUTCHI, Mmes GARRIAUD-MAYLAM et JACQUES, MM. JOYANDET, SOL, LEFÈVRE, GREMILLET, LONGUET et Daniel LAURENT, Mmes GRUNY et Marie MERCIER, MM. LAMÉNIE et Bernard FOURNIER, Mme Frédérique GERBAUD, M. BELIN, Mme GOSSELIN et M. BONHOMME ARTICLE 14 |
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Au début
Insérer un paragraphe ainsi rédigé :
…. - L’article L. 1111-13-1 du code de la santé publique est ainsi modifié :
1° Le II est complété par un alinéa ainsi rédigé :
« 8° Ses résultats de dépistage par tests de biologie moléculaire. » ;
2° À la première phrase du III, la référence : « 7° » est remplacée par la référence : « 8° ».
Objet
Le développement de la médecine de précision permet aux patients atteints de cancer de connaitre leur profil génétique et mutationnel, via des tests de biologie moléculaire. Ces nouvelles informations leur donnent accès à des thérapies ciblées qui viennent agir sur le biomarqueur dépisté, et leur permettent ainsi de bénéficier au bon moment du traitement le plus efficace au regard de leur profil génétique et mutationnel.
Médecins comme patients rencontrent toutefois des difficultés dans l’utilisation des résultats de ces tests. Les professionnels de santé peuvent avoir des difficultés à les récupérer et à les consulter à cause de problèmes d’interopérabilité des systèmes d’information. Les patients, quant à eux, n’y ont que rarement accès; les résultats étant dans la majorité des cas directement envoyés au médecin prescripteur par le centre de dépistage.
L’absence d’archivage de ces résultats par le patient rend compliqué leur réutilisation plus tard dans leur parcours de soin, alors qu’ils pourraient avoir besoin de les présenter à différents spécialistes, notamment dans le cas où le patient change de médecin ou de centre.
L'objet de cet amendement est de systématiser la transmission des résultats de tests de dépistage de biologie moléculaire au patient sur son espace numérique de santé, de façon à les rendre facilement consultables. Les patients restent les premiers propriétaires de leurs données de santé.
L'article L 1111-13-1 du code de la santé publique dispose que le titulaire ou le représentant légal est le seul gestionnaire et utilisateur de l'espace santé numérique. Il peut donc décider de proposer un accès temporaire ou permanent à son espace numérique de santé à un établissement de santé ou à un professionnel de santé, mais aussi extraire des données de l'espace numérique de santé.
La possibilité d'inscrire automatiquement les résultats d'un test de dépistage d'un cancer d'un patient dans "Mon espace santé" permettra de garantir un meilleur suivi des patients, tel est l'objet de cet amendement.