AMENDEMENT

présenté par

C
G
Irrecevable LOLFSS

M. LUREL, Mmes BÉLIM et BLATRIX CONTAT, M. Patrice JOLY, Mme Gisèle JOURDA, MM. UZENAT et ROIRON et Mme CANALÈS

ARTICLE ADDITIONNEL APRÈS ARTICLE 21 QUATER

Après l’article 21 quater

Insérer un article additionnel ainsi rédigé :

Dans un délai d’un an à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur l’accès aux soins et aux innovations thérapeutiques en faveur des personnes atteintes de drépanocytose, incluant des recommandations visant à réduire les inégalités territoriales et à améliorer la formation des professionnels de santé.

Objet

La drépanocytose, première maladie génétique en France, touche plusieurs dizaines de milliers de personnes mais demeure insuffisamment prise en compte dans les politiques publiques de santé. Cette pathologie souffre d’un manque de suivi épidémiologique et d’évaluation actualisée, les dernières données nationales disponibles datant de plus d’une décennie.

Plutôt que de créer une nouvelle structure, le présent amendement propose de confier Gouvernement la réalisation d’un rapport sur l’accès aux soins et aux innovations thérapeutiques pour les personnes atteintes de drépanocytose, assorti de recommandations opérationnelles visant à : · réduire les inégalités territoriales d’accès aux soins, particulièrement marquées entre l’Hexagone et les Outre-mer ; · améliorer la formation et la sensibilisation des professionnels de santé à cette pathologie ; · favoriser l’accès équitable aux nouvelles thérapies et innovations biomédicales.

Ce dispositif s’inscrit dans les prérogatives actuelles de la HAS et ne crée aucune charge nouvelle pour l’État, tout en garantissant un suivi régulier, objectif et transparent de la mise en œuvre des engagements publics en matière de drépanocytose.