AMENDEMENT

Après l’article 20

Insérer un article additionnel ainsi rédigé :

I. –Après l’article L. 1431-2 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1431-2-... ainsi rédigé :

« Art. L. 1431-2-... – I. – Chaque agence régionale de santé établit annuellement un rapport d’évaluation épidémiologique, clinique, organisationnelle et financière de la prise en charge des personnes atteintes de drépanocytose sur le territoire de sa compétence.

« Ce rapport comporte au moins les éléments suivants :

« 1° Les données d’incidence, de prévalence et de mortalité de la drépanocytose, issues notamment du programme national de dépistage néonatal et des systèmes d’information en santé ;

« 2° Le nombre de patients suivis, leur répartition par tranche d’âge et par sexe, ainsi que les modalités principales de prise en charge, en soins de ville, en établissements de santé, au sein des centres de référence et de compétence et, le cas échéant, des structures médico-sociales ;

« 3° Les principales complications observées, en particulier les crises vaso-occlusives sévères, les accidents vasculaires cérébraux, les infections graves, les complications rénales, cardiaques, pulmonaires et osseuses ;

« 4° Des indicateurs relatifs à la qualité de vie, au renoncement aux soins, aux délais d’accès aux consultations spécialisées et aux innovations thérapeutiques, lorsque ces données sont disponibles ;

« 5° Une analyse des disparités territoriales en matière d’incidence, de dépistage, d’accès à la prise en charge et aux traitements, comprenant un volet spécifique consacré aux départements et régions d’outre-mer ainsi qu’aux collectivités régies par les articles 73 et 74 de la Constitution, compte tenu de la prévalence particulièrement élevée de la drépanocytose dans ces territoires ;

« 6° Une estimation des coûts directs pour l’assurance maladie et pour les établissements de santé, ainsi qu’un bilan des actions de prévention, d’éducation thérapeutique et de coordination des parcours mises en œuvre sur le territoire.

« Le rapport mentionné au premier alinéa est transmis, au plus tard le 30 avril de chaque année, au ministre chargé de la santé et à la direction générale de l’offre de soins. Il est rendu public. »

II. – Le Gouvernement remet au Parlement, avant le 30 juin de chaque année, un rapport de synthèse national établi à partir des rapports mentionnés à l’article L. 1431-2-... du code de la santé publique.

Ce rapport national :

1° Présente l’évolution de l’incidence, de la prévalence, des complications et de la mortalité liées à la drépanocytose ;

2° Analyse les inégalités territoriales, en distinguant la France hexagonale, les départements et régions d’outre-mer et les autres collectivités ultramarines ;

3° Évalue l’impact des politiques de dépistage néonatal, de prévention et d’éducation thérapeutique sur la réduction des complications graves, notamment les accidents vasculaires cérébraux chez l’enfant ;

4° Présente les orientations retenues pour améliorer la prise en charge, réduire les disparités territoriales et optimiser l’allocation des ressources.

La drépanocytose est aujourd’hui la maladie génétique grave la plus fréquente en France. Les données de la Haute Autorité de santé rappellent qu’elle représente la première maladie génétique dépistée à la naissance, avec une incidence estimée à 1 nouveau-né atteint sur 1 323 en 2020, en progression régulière depuis 2010.

Cette réalité a conduit le Gouvernement, à la suite de l’avis de la HAS, à généraliser le dépistage néonatal de la drépanocytose à l’ensemble des nouveau-nés à compter du 1ᵉʳ novembre 2024, dans le cadre du programme national de dépistage néonatal. La drépanocytose reste pourtant un “scandale silencieux” : plusieurs débats parlementaires ont souligné qu’elle demeure reléguée aux marges de notre système de santé, alors même qu’elle touche plusieurs dizaines de milliers de personnes dans notre pays et constitue la première cause d’accident vasculaire cérébral chez l’enfant.

Les territoires ultramarins sont particulièrement concernés : les travaux épidémiologiques montrent une prévalence nettement plus élevée dans les départements d’outre-mer et certaines régions de l’Hexagone, notamment l’Île-de-France, où se concentrent les populations originaires de zones fortement touchées. En Martinique, en Guadeloupe, à Mayotte ou à La Réunion, la drépanocytose constitue ainsi un enjeu sanitaire majeur, qui s’ajoute à des déterminants sociaux défavorables et à des difficultés d’accès aux soins spécialisés.

 Les associations de patients et de soignants appellent depuis plusieurs années à faire de la drépanocytose une grande cause nationale, comme l’a rappelé notamment la présidente de l’association APIPD, Jenny Hippocrate, dans une interview publiée en 2024. Alors que la santé mentale a été labellisée Grande cause nationale 2025, la drépanocytose apparaît comme une candidate légitime pour 2026, au croisement des enjeux de santé publique, d’égalité territoriale et de lutte contre les inégalités de prise en charge.

Dans ce contexte, le présent amendement vise à outiller le pilotage national de la lutte contre la drépanocytose :

– en confiant aux agences régionales de santé la réalisation d’un rapport annuel complet sur l’épidémiologie, la prise en charge, les complications, la qualité de vie, les coûts et les disparités territoriales, avec un volet spécifique dédié aux outre-mer ;

– en prévoyant que ces rapports soient transmis au ministre chargé de la santé et à la direction générale de l’offre de soins (DGOS), qui assurent la coordination de la politique de l’offre de soins ;

– en demandant au Gouvernement de transmettre chaque année au Parlement, avant le 30 juin, un rapport de synthèse national, permettant au législateur de suivre l’évolution de la maladie et d’ajuster, le cas échéant, les moyens alloués.