AMENDEMENT

Alinéa 3, seconde phrase

Après le mot :

statistiques

insérer les mots :

et de recherche

Avec près de 10 ans de recul, force est de constater qu’aucun enseignement statistique n’a été tiré quant à l’application de la loi Claeys-Leonetti. Beaucoup de retard a ainsi été pris sur la production de données et le suivi, avec un code de traçabilité qui n’existe que depuis septembre 2025.

La présente proposition de loi prévoit à son article 11 la création d’un système d’information sécurisé dont les données seront notamment exploitées à des fins statistiques.

Cependant, le texte ne précise pas qui se chargera de cette exploitation, ni si les statistiques qui en seront tirées seront rendues publiques afin d’être utilisées dans le cadre de programmes de recherche pour mieux éclairer le débat public.

Il est donc proposé de compléter l’article 15 afin de créer un registre adossé au système d’information et qui serait exploité par l’Inserm, sur le modèle de la loi créant un registre national des cancers.

Le présent amendement vise plus précisément à expliciter dans l’article 11 que les données collectées le seront exploitées à des fins de recherche, et non seulement pour produire des statistiques.