AMENDEMENT

Alinéa 7

1° Seconde phrase

Après le mot :

anonymisées

insérer les mots :

, sur des comparaisons internationales

2° Compléter cet alinéa par une phrase ainsi rédigée :

Ces données et cette approche sont rendues publiques ;

Avec près de 10 ans de recul, force est de constater qu’aucun enseignement statistique n’a été tiré quant à l’application de la loi Claeys-Leonetti. Beaucoup de retard a ainsi été pris sur la production de données et le suivi, avec un code de traçabilité qui n’existe que depuis septembre 2025.

La présente proposition de loi prévoit à son article 11 la création d’un système d’information sécurisé dont les données seront notamment exploitées à des fins statistiques.

Cependant, le texte ne précise pas qui se chargera de cette exploitation, ni si les statistiques qui en seront tirées seront rendues publiques afin d’être utilisées dans le cadre de programmes de recherche pour mieux éclairer le débat public.

Il est donc proposé de compléter l’article 15 afin de créer un registre adossé au système d’information et qui serait exploité par l’Inserm, sur le modèle de la loi créant un registre national des cancers.

Le présent amendement vise plus précisément :

d’une part, à intégrer un travail de comparaisons internationales dans l’analyse des données issues du système d’information et, d’autre part, à prévoir que les « données agrégées et anonymisées » comme l’ « approche sociologique et éthique » prévues par le texte soient bien rendues publiques, par souci de transparence.