AMENDEMENT

Rédiger ainsi cet article :

Après l’article L. 1111-4 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1111-4-... ainsi rédigé :

« Art. L. 1111-4.... – I. – Les décisions médicales et les actes relatifs à la prise en charge de la fin de vie, notamment ceux concernant l’accompagnement palliatif, la limitation ou l’arrêt de traitements et, le cas échéant, la mise en œuvre d’une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès, font l’objet d’une traçabilité adaptée dans le dossier médical de la personne.

« II. – Cette traçabilité a pour finalité d’assurer la qualité et la sécurité des soins, le respect de la volonté de la personne, l’évaluation des pratiques professionnelles et la prévention de l’obstination déraisonnable.

« III. – Les données mentionnées au présent article sont conservées et accessibles dans le respect des règles applicables au secret médical, à la protection des données personnelles et aux droits des personnes.

« IV. – Il est institué un registre national des mises en œuvre de la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès.

« Ce registre recueille, dans des conditions garantissant l’anonymat des personnes concernées et la confidentialité des informations médicales, les données strictement nécessaires à l’analyse des pratiques, à l’évaluation de la conformité aux conditions légales et à l’amélioration de la qualité de la prise en charge de la fin de vie.

« Les modalités de fonctionnement du registre, la nature des données collectées, les conditions de leur transmission ainsi que les garanties applicables en matière de protection des données personnelles sont définies par décret en Conseil d’État, pris après avis de la Commission nationale de l’informatique et des libertés.

« Ce registre ne constitue ni un dispositif d’autorisation préalable, ni un outil de contrôle individuel, disciplinaire ou pénal des professionnels de santé. Les données collectées ne peuvent être utilisées qu’à des fins d’analyse des pratiques, d’évaluation de la conformité aux conditions légales et d’amélioration de la qualité de la prise en charge de la fin de vie.

« V. – Il est institué un dispositif national de signalement des situations d’obstination déraisonnable, selon des modalités définies par décret en Conseil d’État. Ce dispositif a pour objet d’améliorer la prévention, l’évaluation et la diffusion des bonnes pratiques en matière de fin de vie.

« Le dispositif de signalement a pour finalité exclusive la prévention de l’obstination déraisonnable, l’amélioration des pratiques professionnelles et la diffusion des bonnes pratiques, à l’exclusion de toute finalité répressive. »

Le présent amendement vise à renforcer les garanties de traçabilité, de suivi et d’évaluation des pratiques de prise en charge de la fin de vie, dans un objectif d’amélioration continue de la qualité des soins et de prévention des situations d’obstination déraisonnable.

Il rappelle tout d’abord l’exigence d’une traçabilité adaptée des décisions médicales et des actes relatifs à la fin de vie dans le dossier médical de la personne, afin d’assurer la qualité et la sécurité des soins, le respect de la volonté de la personne et l’évaluation des pratiques professionnelles, dans le respect du secret médical et des droits des personnes.

L’amendement institue ensuite un registre national des mises en œuvre de la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès. Ce registre a pour finalité l’analyse des pratiques et l’amélioration de la qualité de la prise en charge, dans des conditions garantissant l’anonymat des personnes concernées et la protection des données personnelles. Il ne constitue ni un dispositif d’autorisation préalable ni un outil de contrôle individuel des professionnels.

Enfin, l’amendement prévoit la création d’un dispositif national de signalement des situations d’obstination déraisonnable, destiné à favoriser la prévention des dérives, l’évaluation des pratiques et la diffusion des bonnes pratiques en matière de fin de vie.