Après l’article 20 quater

Insérer un article additionnel ainsi rédigé :

I. - Le 4° de l’article L. 3142-1 du code du travail est ainsi modifié :

1° Après le mot : « enfant, », sont insérés les mots : « d’une personne à sa charge ou ayant été à sa charge effective et permanente, » ;

2° Après le mot : « belle-mère » , sont insérés les mots : « ou d’un autre parent ayant ou ayant eu la charge effective et permanente du salarié, d’un grand-parent, d’un petit-enfant » ;

3° Sont ajoutés les mots : « ou d’un frère ou d’une sœur issu de l’union de son parent avec son conjoint, concubin ou partenaire ».

II. - La perte de recettes résultant pour l’État du I est compensée, à due concurrence, par la création d’une taxe additionnelle à l’accise sur les tabacs prévue au chapitre IV du titre I^er du livre III du code des impositions sur les biens et services.

Par cet amendement, ses auteurs proposent de désigner les situations de décès des beaux-enfants à la charge effective et permanente des parents, des demi-frères ou sœurs, d’autres parents ayant ou ayant eu la charge effective du salarié, de grands-parents et petits-enfants à la liste prévue actuellement, comme ouvrant droit à un congé.

Actuellement, le 4° de l’article L. 3142-1 du code du travail dispose que le salarié a droit, sur justification, à un congé pour le décès d’un enfant, du conjoint, du concubin ou du partenaire lié par un pacte civil de solidarité, du père, de la mère, du beau-père, de la belle-mère, d’un frère ou d’une sœur.

Cet amendement a été travaillé avec l’association Empreintes.

Après l’article 20 quater (Supprimé)

Insérer un article additionnel ainsi rédigé :

I. – Après l’article L. 3142-1-1 du code du travail, il est inséré un article L. 3142-1-... ainsi rédigé :

« Art. L. 3142-1-.... – Sans préjudice du 4° de l’article L. 3142-1, en cas de décès d’un proche, le salarié a droit, sur justification, à une journée de congé supplémentaire pour assister aux obsèques du défunt. »

II. – La perte de recettes résultant pour l’État du I est compensée, à due concurrence, par la création d’une taxe additionnelle à l’accise sur les tabacs prévue au chapitre IV du titre I^er du livre III du code des impositions sur les biens et services.

Cet amendement vise à permettre aux salariés de disposer d’une journée de congé spécifique pour assister aux obsèques du défunt. Cette journée s’ajoute aux jours de congés octroyés en cas de décès, défini à l’article L. 3142-1 du code du travail.

Cet amendement a été travaillé avec l’association Empreintes.

Après l’article 20 quater

Insérer un article additionnel ainsi rédigé :

I. – Après le premier alinéa de l’article L. 124-13 du code de l’éducation, il est inséré un alinéa ainsi rédigé :

« En cas de décès d’un enfant, du conjoint, du partenaire lié par un pacte civil de solidarité, du concubin, du père, de la mère, du beau-père, de la belle-mère, d’un frère ou d’une sœur, le stagiaire bénéficie de congés et d’autorisations d’absence dans les conditions prévues pour les salariés aux articles L. 3142-1 et L. 3142-2 du code du travail. »

II. – La perte de recettes résultant pour l’État du I est compensée, à due concurrence, par la création d’une taxe additionnelle à l’accise sur les tabacs prévue au chapitre IV du titre I^er du livre III du code des impositions sur les biens et services.

Les protections légales actuelles des personnes stagiaires et endeuillées sont encore floues et insuffisantes. Par cet amendement, nous souhaitons garantir le bénéfice de congés et d’autorisations d’absence aux stagiaires confrontés au décès d’un proche.

Cet amendement vise à inscrire ce droit dans le code de l’éducation afin que les étudiants puissent disposer de congés légaux au même titre que les salariés.

Cet amendement a été travaillé avec l’association Empreintes.

Alinéa 2

Rédiger ainsi cet alinéa :

« Les associations peuvent organiser l’intervention de bénévoles au domicile des personnes malades après avoir conclu la convention mentionnée au troisième alinéa ou après avoir formalisé un lien avec l’équipe soignante de proximité. »

Le présent amendement vise à simplifier et rendre plus accessible l’intervention des bénévoles d’accompagnement au domicile des personnes malades, afin de garantir l’égal accès de tous aux bénévoles d’accompagnement. La multiplication des conventions avec toutes les structures de premier recours n’est ni souhaitable ni possible en raison de la charge administrative qu’elle représenterait pour ses signataires.

Après l’alinéa 5

Insérer un alinéa ainsi rédigé :

« Afin de garantir la continuité et la qualité de la prise en charge, les organisations territoriales élaborent un protocole partagé entre les équipes mobiles de soins palliatifs pour adultes, les équipes mobiles de soins palliatifs pédiatriques et les autres acteurs tels que définis au troisième alinéa du présent article y compris les infirmières libérales et les médecins évoluant au sein d'une maison médicale. Ce protocole précise les modalités d’intervention, de coordination, de transmission d’informations et de soutien aux professionnels et aux familles, notamment en cas de situations complexes ou de transitions entre services.

Le présent amendement vise à renforcer la coordination entre les équipes mobiles de soins palliatifs pour adultes, les équipes mobiles de soins palliatifs pédiatriques au sein des organisations territoriales créées par l’article 2 de la présente proposition de loi et englobant les infirmières libérales et les médecins évoluant au sein de maison médicale.

Si le texte prévoit déjà que ces organisations territoriales rassemblent l’ensemble des acteurs sanitaires, médico-sociaux et sociaux, il ne formalise pas les modalités de coopération entre les équipes mobiles, alors même que leur intervention constitue un maillon essentiel de l’accompagnement à domicile et de la continuité des parcours.

Les situations pédiatriques, en particulier, nécessitent une expertise spécifique et une coordination renforcée avec les équipes adultes, notamment lors des transitions d’âge, des situations complexes ou des prises en charge mixtes impliquant plusieurs structures. En France, 7 500 enfants et jeunes auraient besoin d’accéder aux soins palliatifs et seulement 30 % soit 2 500 d’entre eux y ont accès et très régulièrement, loin de leur résidence familiale. L’absence de protocole partagé peut conduire à des ruptures de parcours, à une hétérogénéité des pratiques et à une perte d’information préjudiciable aux familles.

En prévoyant l’élaboration d’un protocole partagé, l’amendement permet d’harmoniser les pratiques, de sécuriser les transmissions d’informations, de clarifier les responsabilités et d’assurer une réponse cohérente et de proximité sur l’ensemble du territoire. Il contribue ainsi à l’objectif central de la proposition de loi : garantir un accès effectif, équitable et coordonné à l’accompagnement et aux soins palliatifs pour tous, adultes comme enfants.

Alinéa 8

Après les mots :

par région

insérer les mots :

au sens des régions administratives définies par la loi n° 2015-29 du 16 janvier 2015 relative à la délimitation des régions, aux élections régionales et départementales et modifiant le calendrier électoral,

Le présent amendement vise à lever une ambiguïté juridique concernant l’objectif fixé par l’article 7 de la présente proposition de loi d’atteindre un minimum de deux unités de soins palliatifs par région avant le 31 décembre 2030.

En l’absence de précision, la notion de “région” pourrait être interprétée soit comme les anciennes régions administratives (22 régions métropolitaines avant 2016), soit comme les nouvelles régions issues de la loi n° 2015-29 du 16 janvier 2015 (13 régions métropolitaines). Cette incertitude pourrait entraîner des divergences d’interprétation entre agences régionales de santé, affecter la programmation des investissements et compromettre l’égalité territoriale.

L’amendement clarifie que l’objectif s’applique aux régions administratives actuelles, telles que définies par la loi de 2015. Cette précision garantit une mise en œuvre homogène sur l’ensemble du territoire et sécurise la trajectoire d’investissement prévue par la stratégie nationale des soins palliatifs.

Après l’alinéa 2

Insérer deux alinéas ainsi rédigés :

Dans chaque région, un schéma régional des soins palliatifs, élaboré par l’agence régionale de santé en association avec les collectivités territoriales et rendu opposable, définit la répartition territoriale minimale des unités de soins palliatifs, des unités de soins palliatifs pédiatriques, des équipes mobiles et des dispositifs d’accompagnement à domicile.

Ce schéma précise les besoins par bassin de vie ou, à défaut, par groupement hospitalier de territoire, et fixe les implantations nécessaires pour garantir un accès effectif et de proximité aux soins palliatifs sur l’ensemble du territoire régional. Il est révisé tous les cinq ans et fait l’objet d’une évaluation annuelle.

Le présent amendement vise à créer un schéma régional opposable des soins palliatifs, élaboré par l’agence régionale de santé en association avec les collectivités territoriales, afin de garantir une planification territoriale cohérente, concertée et équitable de l’offre de soins palliatifs.

Les collectivités territoriales jouent un rôle essentiel dans l’organisation de la santé et de l’accompagnement social : elles financent des structures médico-sociales, soutiennent les associations, organisent les transports, participent à la prévention et connaissent finement les besoins de leurs populations. Pourtant, elles ne sont aujourd’hui que marginalement associées à la structuration territoriale des soins palliatifs.

En rendant ce schéma opposable et en imposant la participation des collectivités, l’amendement permet d’assurer une réelle territorialisation des soins palliatifs, de réduire les inégalités intra-régionales, de rapprocher l’offre des bassins de vie, de garantir une réponse de proximité, notamment pour les soins palliatifs pédiatriques, et de sécuriser les parcours de fin de vie, y compris à domicile.

Ce dispositif donne une portée concrète à l’ambition de la proposition de loi : garantir un accès effectif, équitable et coordonné aux soins palliatifs pour tous, sur l’ensemble du territoire.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

Alinéa 4

Remplacer les mots :

des usagers

par les mots :

membres d’associations agréées pour représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique

Cet amendement propose de préciser le fait que les deux usagers prévus dans la gouvernance soient deux membres d’associations agréées représentants les usagers du système de santé dans les instances hospitalières ou dans les instances de santé publique dans la gouvernance de la stratégie décennales.

Alinéa 5, première phrase

Compléter cette phrase par les mots :

ou des personnes qui, après avoir reçu un traitement, ne peuvent pas rentrer à leur domicile

Des personnes ayant eu des traitements de chimiothérapie à l’hôpital par exemple pourraient ne pas rester hospitalisées mais étant seules pourraient ne pas rentrer à leur domicile. Cet amendement a pour objectif que la maison d’accompagnement et de soins palliatifs puisse les accueillir entre deux séances de chimiothérapie ou un état général qui s’est dégradé, la personne n’ayant pas suffisamment de soutien à domicile.

Alinéa 4, seconde phrase

Remplacer les mots :

ou, à défaut,

par le mot :

et

En plus de la personne de confiance, le malade peut, s’il le souhaite, avoir dans l’élaboration du plan de soin palliatif, un proche ou un membre de sa famille qu’il désigne. Cela ne semble pas incompatible avec la mise en place de la prise en charge du patient.

Tel est l’objet de cet amendement.

Après l'alinéa 12

Insérer un alinéa ainsi rédigé : 

« Lors de la prise en charge du malade par le service de soins palliatifs et tout au long de l’évolution de la maladie, la personne de confiance et la famille, sauf refus explicite et préalable du malade, doivent être consultées. » ;

La mise en place et le financement des soins palliatifs prévoient dès l’annonce de la maladie grave la possibilité d’être pris en charge par les soins palliatifs. C’est un accompagnement du malade pendant les soins curatifs qui nécessite aussi des soins antalgiques et sédatifs parfois et un accompagnement social, ce qui était déjà prévu dans la loi Léonetti de 2005, renforcée en 2016, mais mal connue et très insuffisamment appliquée. Les spécialistes de soins palliatifs et les médecins qui interviennent beaucoup en cancérologie indiquent que lorsque le malade est pris en charge tôt, et bien accompagné, il est exceptionnel qu’il demande à mourir. Bien sûr lors de l’accompagnement et des soins, la personne de confiance doit être consultée, ainsi que la famille, sauf si le malade exprime un refus. Mais il me parait très important d’associer la famille qui, dans la très grande majorité des cas, va être aidant pour le malade, il faut donc les associer le plus tôt possible.

Tel est l’objet de cet amendement.

Alinéa 5

Rétablir le 2° dans la rédaction suivante :

...° Il est ajouté un alinéa ainsi rédigé :

« Lorsque la personne n’a jamais été en capacité de prendre des décisions pour elle-même, de désigner une personne de confiance ou de rédiger de directives anticipées du fait de son handicap, un membre de la famille ou un des proches et un professionnel de l’équipe qui l’accompagne au quotidien à domicile ou en établissement, peut participer à cette procédure, s’il le souhaite. »

Lorsque la personne, du fait de son handicap, n’a jamais été en capacité de prendre des décisions pour elle-même et donc de rédiger de directives anticipées ou de désigner une personne de confiance, il faut renforcer le rôle de la famille ou de la personne la plus proche : sa légitimité est incontestable pour être au plus près d’une volonté qui n’a jamais pu s’exprimer. Les arguments des proches et aidants (ou en l’absence, des professionnels qui l’accompagne au quotidien) doivent être pris en compte lors de la concertation sur la fin de vie de la personne avec qui ils vivent quotidiennement ou presque (en leur laissant la possibilité de décider de ne pas vouloir s’exprimer sur le sujet s’ils ne veulent pas porter ce poids).

Cet amendement permet de mieux encadrer la situation des personnes en situation de handicap n’ayant jamais pu rédiger de directives anticipées ou désigner de personne de confiance.

Alinéa 5

Compléter cet alinéa par les mots :

, sauf pour raison médicale

Chaque jour, des personnes atteintes de SLA sont contraintes de finir leur combat hors de chez elles, non par choix, mais parce qu’aucune structure de soin ne s’estime en capacité de les accueillir à domicile. Leur corps trop lourd, leur quotidien trop complexe, leur fin de vie trop fragile.

Garantir un accès effectif aux soins palliatifs à domicile, c’est faire acte de justice, mais aussi de dignité. Cet amendement met la loi en cohérence avec la liberté d’accompagnement, sauf pour raison médicale d’impossibilité. C’est le médecin qui doit juger si le maintien à domicile avec des aides technique et humaine (souvent le SSIAD) est possible.

Après l'alinéa 4

Insérer deux alinéas ainsi rédigés :

...° Après le premier alinéa, il est inséré un alinéa ainsi rédigé :

« En cas de désaccord des proches avec la décision motivée de la procédure collégiale, il leur est proposé de recourir à une médiation mise en œuvre dans les conditions prévues aux articles 1528 et suivants du code de procédure civile et précisées par voie réglementaire » ;

Dans les situations, rares mais complexes où il y a désaccord avec les proches dans un processus d’arrêt des traitements sans pouvoir connaitre la volonté de la personne, un recours à une médiation totalement externalisée et indépendante des parties, condition sine qua non de la confiance, pourrait être proposée.

Ce dispositif vise à éviter la judiciarisation des conflits. Il apporte un soutien aux soignants confrontés à des situations complexes dont la gestion est chronophage et qui peuvent avoir un impact lourd sur le fonctionnement des services

C’est une solution simple et peu coûteuse dont l’existence est très importante pour les familles confrontées à une situation extrêmement douloureuse.

Alinéa 6

Compléter cet alinéa par les mots :

incluant conjointement un suivi médical et un suivi dans les dimensions humaine et sociale

Le développement des soins palliatifs à domicile constitue un enjeu essentiel : il répond à l’attente de 85 % des français qui expriment le souhait de mourir chez eux ; Il est par ailleurs un vecteur indispensable pour tendre vers une meilleure couverture des besoins.

Il suppose une juste prise en compte des spécificités du domicile en lien avec l’isolement social et la difficulté des personnes concernées à se rendre au cabinet médical alors que les visites à domiciles sont en voie de quasi-disparition.

L’expérience de terrain montre que le maintien ou le retour à domicile requièrent de conjuguer le suivi médical et un accompagnement humain et social. Les études montrent que plus de la moitié des personnes en fin de vie sont sujettes à l’angoisse ou à la dépression et que ces facteurs entraînent un doublement de la consommation de soins avec des passages aux urgences multipliés par plus de 3.

Des dispositifs innovants, tels que Voisins et Soins, actuellement candidats à une expérimentation au titre de l’article 51 et dont l’aboutissement est espéré à brève échéance, démontrent sur le terrain l’intérêt d’une approche globale associant soins, présence humaine et soutien social.

Le présent amendement vise à inciter à l’expérimentation d’approches fondées sur l’engagement conjoint de professionnels de santé et de bénévoles.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

Après l’article L. 1110-10 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1110-10-... ainsi rédigé :

« Art. L. 1110-10-.... – La politique de soins palliatifs est fondée sur la volonté de garantir à chacun, selon ses besoins et sur tout le territoire, l’accès aux soins palliatifs. Elle repose sur l’association des parties prenantes à sa mise en œuvre.

« Avant le 31 décembre 2026, puis tous les cinq ans, une loi de programmation pluriannuelle de l’accompagnement et des soins palliatifs, adoptée par le Parlement, détermine la trajectoire de développement de l’offre d’accompagnement et de soins palliatifs mentionnés à l’article L. 1110-10, notamment à domicile et en établissement, en fonction de besoins pour lesquels elle établit des prévisions pluridécennales. Elle définit les indicateurs, les objectifs, les moyens et les financements publics nécessaires pour assurer l’effectivité de cette offre et pour réaliser les recrutements suffisants ainsi que pour assurer la formation continue des professionnels. »

Cet amendement propose de rétablir l’article 5, qui dispose qu’une loi de programmation pluriannuelle des soins palliatifs et de l’accompagnement est adoptée par le Parlement tous les cinq ans.

Il rappelle par ailleurs que la politique de soins palliatifs ne saurait être conçue ni déployée de manière unilatérale. En précisant qu’elle repose sur l’association des parties prenantes à sa mise en œuvre, notamment les corps intermédiaires, il affirme la nécessité d’une construction partagée. Cette association vise à garantir l’effectivité, la qualité et l’adaptation de cette politique aux réalités du terrain, dans le respect des objectifs fixés par le législateur.

Alinéa 2

Rétablir le 1° dans la rédaction suivante :

Compléter cet article par un paragraphe ainsi rédigé :

.... – Un médecin spécialiste en soins palliatifs et d’accompagnement est intégré aux réunions de concertation pluridisciplinaire.

Les modalités de son intégration sont définies par décret.

Compléter cet article par quatre alinéas ainsi rédigés :

« Un décret en Conseil d’État précise les modalités d’application du présent II, notamment :

« 1° La liste des diplômes d’études spécialisées prioritaires pour l’intégration d’une formation en soins palliatifs ;

« 2° Les aménagements des maquettes de diplômes d’études spécialisées pour faciliter l’accès à la formation spécialisée transversale en médecine palliative ;

« 3° L’utilisation des dispositifs existants tels que le développement professionnel continu pour la formation continue des professionnels en exercice, y compris ceux exerçant en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes, en lien avec les agences régionales de santé et les fédérations professionnelles dans le cadre des contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens. »

Cet amendement vise à garantir une formation effective en soins palliatifs pour les professionnels de santé, en ciblant les spécialités prioritaires et en mobilisant les outils existants comme le DPC.

Il intègre également une dimension territoriale pour les professionnels en EHPAD, en lien avec les acteurs locaux, afin d’assurer une mise en œuvre concrète et équitable sur l’ensemble du territoire.

Après l’article 4 bis

Insérer un article additionnel ainsi rédigé :

Les établissements de santé bénéficiaires de financements publics pour l’augmentation du nombre de lits de soins palliatifs font l’objet d’un contrôle par les agences régionales de santé pour s’assurer d’une utilisation conforme à leur objet.

Ce contrôle est effectué tous les trois ans, selon des modalités précisées par décret.

Le présent amendement vise à intégrer un mécanisme de contrôle triennal de fonctionnalité des lits identifiés en soins palliatifs pour les établissements de santé bénéficiaires de financements publics.

Après l’alinéa 14

Insérer un alinéa ainsi rédigé :

« Les bénévoles mentionnés à l’article L. 1110-11 du code de la santé publique sont habilités à intervenir dans les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs pour assurer des missions d’accompagnement non médicales, en complément des soins dispensés par les professionnels de santé.

Le présent amendement vise à renforcer et à structurer l’intervention des bénévoles dans les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs en clarifiant leurs missions. 
Cette mesure permet d’optimiser les ressources humaines, de désengorger les soignants des tâches non médicales, et d’améliorer la qualité de l’accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs proches, tout en garantissant un cadre éthique et professionnel.

I. – Alinéa 2

Après le mot :

sélectionnent

insérer les mots :

pour leurs qualités d’empathie et d’humanité

II. – Alinéa 3, dernière phrase

Compléter cette phrase par les mots :

ainsi que les qualités humaines indispensables à l’accompagnement du deuil

La place des associations de bénévoles en soins palliatifs est appelée à être renforcée et leur engagement doit être reconnu et valorisé. Les qualités d’empathie et l’humanité des bénévoles doivent cependant rester au cœur de cet engagement et être considérées comme des conditions nécessaires à l’accompagnement au deuil, fondé sur un lien de confiance et de respect réciproque. Savoir accueillir la détresse d’autrui est cruciale pour la qualité de soins et dans l’aide apportée à leur famille. Les soins palliatifs et d’accompagnement ne sauraient se réduire au simple soulagement de la douleur. Le respect, la considération, l’écoute, la solidarité et l’empathie envers d’autres personnes humaines en situation de souffrance et de vulnérabilité tant physique que morale est fondamental.

Pour cette raison, le présent amendement propose de préciser que les associations veillent à ce que les bénévoles aient les qualités humaine et d’empathie indispensables pour l’accompagnement du deuil.

Il est proposé en outre que ces qualités soient requises et inscrites dans la charte définissant les principes que les associations doivent respecter.

Cet amendement du groupe socialiste, écologiste et républicain vise à garantir que les soins palliatifs ne s’adressent pas seulement aux patients mais aussi à son entourage.

Alinéa 2

Compléter cet alinéa par les mots :

, en prenant en compte les spécificités de chaque territoire

Alinéa 8

Supprimer cet alinéa.

Cet amendement du groupe socialiste, écologiste et républicain a pour objet de supprimer une disposition qui, retirée lors de l’examen en séance publique à l’Assemblée nationale, a été réintroduite par les rapporteures en commission. Cette disposition prévoit que l’accompagnement et les soins palliatifs n’ont ni pour finalité de hâter ni de différer la survenue de la mort.

Une telle précision n’apparaît ni nécessaire ni opportune, et contribue au contraire à entretenir une confusion sur la finalité des soins palliatifs, dont la définition est déjà clairement établie par le droit en vigueur. L’ajout de cette mention pourrait en outre laisser entendre que l’aide à mourir, prévue par la seconde proposition de loi en discussion, constituerait une modalité des soins palliatifs, ce qui ne correspond pas à l’intention du législateur.

Par ailleurs, l’affirmation selon laquelle les soins palliatifs n’auraient pas pour objet de différer la survenue de la mort est susceptible de donner lieu à des interprétations erronées. Le cadre juridique existant relatif à l’obstination déraisonnable permet déjà d’apporter une réponse adaptée et suffisante à cette question.

Alinéa 9, deuxième phrase

Après le mot : 

malade

insérer les mots : 

, y compris à son domicile ou dans les lieux de privation de liberté,

La suppression de la référence explicite au domicile et aux lieux de privation de liberté affaiblit la portée normative de la définition des soins palliatifs. Si la mention selon laquelle ils sont dispensés « quel que soit le lieu de résidence ou de soins de la personne malade » pose un principe général, elle ne suffit pas à garantir, en pratique, l’effectivité de l’accès aux soins palliatifs dans certains lieux où celui-ci demeure particulièrement fragile.

La mention expresse du domicile répond à un enjeu majeur de santé publique, alors que la majorité des personnes expriment le souhait d’être accompagnées et soignées à domicile en fin de vie, et que l’offre de soins palliatifs y reste insuffisamment développée. La réintroduction de cette référence permet de réaffirmer une orientation claire, en faveur du renforcement de l’accompagnement à domicile, sans pour autant préjuger des modalités concrètes de prise en charge.

De même, l’inscription explicite des lieux de privation de liberté revêt une portée fondamentale. Les personnes détenues ou placées dans de tels lieux se heurtent à des difficultés spécifiques d’accès aux soins et plus particulièrement aux soins palliatifs, régulièrement documentées. Leur mention dans la loi constitue un rappel nécessaire du principe d’égalité d’accès aux soins et de l’exigence de continuité de la prise en charge médicale, y compris pour les publics les plus vulnérables.

Contrairement à ce qui est soutenu par les rapporteures, cette précision ne relève pas de l’organisation opérationnelle des soins, mais de la définition même de leur champ d’application. Elle n’impose aucune modalité particulière aux professionnels de santé, mais fixe un cadre clair et protecteur, conforme à l’objectif poursuivi par la présente proposition de loi.

Après l’article 4

Insérer un article additionnel ainsi rédigé :

Après l’article L. 1110-10 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1110-10-... ainsi rédigé :

« Art. L. 1110-10-.... – I. – Les soins palliatifs sont accessibles à l’ensemble des personnes relevant des établissements ou services mentionnés au 6° du I de l’article L. 312-1 du code de l’action sociale et des familles. Les directeurs et responsables de ces structures sont tenus de garantir l’accès effectif à ces soins. Les modalités de cette obligation sont précisées par décret.

« II. – Les agences régionales de santé contrôlent la bonne réalisation de cette obligation et intègrent dans le schéma régional de santé mentionné à l’article L. 1434-3 du code de la santé publique une stratégie de déploiement dédiée. »

Actuellement, 25 % des décès en France surviennent en EHPAD. Pourtant, il est manifeste que l’accompagnement de la fin de vie en EHPAD est déficient, d’abord en raison des carences de recrutement et de l’insuffisante formation des professionnels aux soins palliatifs.

Actuellement, 1/3 des EHPAD n’ont pas de médecins coordonnateurs, et un nombre important de ces structures ne bénéficie pas de la présence d’un professionnel de santé la nuit. Il semble donc primordial d’insérer une obligation légale sur ces structures afin que de réels efforts de pris en charge soient menés, sous le contrôle des Agences Régionales de Santé.

Il convient également de noter que dans le cadre de l’examen de la proposition de loi relative au droit à l’aide à mourir, une obligation spécifique pèse sur le directeur d’établissement. Il convient donc de créer une obligation miroir concernant l’accès aux soins palliatifs afin de garantir le principe d’égalité et la liberté de choix réelle des citoyens.

Alinéa 14

Compléter cet alinéa par une phrase ainsi rédigée :

Ces établissements sont un lieu de répit temporaire pour les aidants et un lieu d’information sur leurs droits.

Cet amendement du groupe socialiste, écologiste et républicain vise à mieux définir les maisons de soins palliatifs et d’accompagnement, en précisant notamment qu’elles sont un lieu de répit temporaire pour les aidants et d’information sur leurs droits.

Alinéa 5

Compléter cet alinéa par les mots et une phrase ainsi rédigée : 

, notamment la possibilité d’enregistrer ou d’actualiser leurs directives anticipées dans l’espace numérique de santé ainsi que les conditions d’accompagnement dans cette démarche. Ces informations sont rendues disponibles dans un format facile à lire et à comprendre.

Cet amendement vise à réintroduire l’information sur les directives anticipées dans les projets d’établissements des EHPAD, supprimée lors de l’examen en commission par les rapporteures au Sénat.

La suppression de toute référence aux directives anticipées dans l’article 11 constitue un recul en matière de droits des personnes âgées. L’inscription des soins palliatifs dans les projets d’établissement des EHPAD doit s’accompagner d’une information claire et accessible des résidents sur la possibilité de formuler ou d’actualiser leurs directives anticipées, condition indispensable au respect de leur autonomie et de leurs volontés.

Mentionner explicitement l’enregistrement des directives anticipées dans l’espace numérique de santé et l’accompagnement dans cette démarche ne relève pas d’un détail infra-législatif, mais de la garantie de l’effectivité d’un droit reconnu par la loi. Cette précision vise à prévenir les inégalités entre établissements et à protéger les publics les plus vulnérables, en assurant un accès réel, lisible et compréhensible à l’information.

Après l’article 13

Insérer un article additionnel ainsi rédigé :

Après l’article L. 1110-11 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1110-11-... ainsi rédigé :

« Art. L. 1110-11-.... – L’accompagnement de la fin de vie est assuré par des professionnels de santé dans le cadre de leurs missions, ainsi que par des bénévoles formés à l’accompagnement de la fin de vie, appartenant à des associations habilitées. Toute rémunération ou gratification, en espèces, en nature ou quelle qu’en soit la forme, est interdite lorsqu’elle est versée à des personnes n’ayant pas la qualité de professionnel de santé et agissant en dehors d’un cadre sanitaire ou médico-social. »

Cet amendement du groupe socialiste, écologiste et républicain vise à interdire toute tentative de marchandisation de l’accompagnement de la fin de vie. Depuis 2020 et la crise sanitaire du Covid-19, les thanadoulas tentent leur entrée en France. Cette nouvelle activité, non reconnue en France vise à accompagner les personnes en fin de vie ou les familles en deuil.

Le développement des thanadoulas, en l’absence de cadre légal strict, soulève de sérieuses préoccupations éthiques et sociales. En intervenant auprès de personnes en fin de vie et de leurs proches sans formation médicale reconnue ni statut réglementé, ces pratiques peuvent créer une confusion des rôles avec les professionnels de santé et fragiliser la prise en charge globale des patients.

En matière de soins palliatifs, l’accompagnement de la fin de vie repose d’une part sur les professionnels de santé au sein de structures de soins et des associations agréées, et d’autre part sur l’engagement de bénévoles. Il n’y a pas de place, dans cette période de grande vulnérabilité, pour une logique de marchandisation de la fin de vie, alors même que la priorité doit être donnée au développement des structures de soins palliatifs sur l’ensemble du territoire.


Il apparaît donc nécessaire de proscrire ce type de pratiques afin de préserver la dignité des personnes, la sécurité des patients et le principe fondamental de non-marchandisation de la fin de vie.

Alinéa 9

Rétablir le b bis dans la rédaction suivante :

b bis) Après le même deuxième alinéa, il est inséré un alinéa ainsi rédigé :

« À compter de la majorité de l’assuré, la caisse d’assurance maladie l’informe, selon ses propres modalités et de manière périodique, de la possibilité de rédiger, de réviser et de confirmer ses directives anticipées et de désigner une personne de confiance. » ;

Cet amendement du groupe socialiste, écologiste et républicain vise à réintroduire l’information par la caisse d’assurance maladie (CNAM) de la possibilité de rédiger et de réviser ses directives anticipées et de désigner une personne de confiance, supprimé lors de l'examen en commission au Sénat.

Malgré l’existence de campagnes nationales et d’outils numériques, le niveau de connaissance et de recours aux directives anticipées demeure très insuffisant, révélant un déficit structurel d’information qui justifie pleinement une intervention renforcée dans la présente proposition de loi.

En effet, seuls 13% des français de plus de 50 ans ont rédigé des directives anticipées, en 2019, alors que 34% des français de plus de 50 ans souhaiteraient les rédiger.

Si le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie joue un rôle essentiel de coordination des campagnes d’information, ces actions ponctuelles et généralistes ne permettent pas d’atteindre l’ensemble de la population de manière équitable et continue. À l’inverse, la CNAM dispose d’un lien direct, universel et pérenne avec l’ensemble des assurés, indépendamment de leur âge, de leur état de santé ou de leur recours au système de soins. À ce titre, elle constitue un vecteur particulièrement pertinent pour démocratiser l’accès à l’information relative aux directives anticipées.

L’argument selon lequel cette mission ne relèverait pas exclusivement de la CNAM ne saurait justifier sa suppression. Il ne s’agit pas de confier à la caisse un rôle exclusif, mais complémentaire, venant renforcer un dispositif aujourd’hui manifestement insuffisant. La multiplication des canaux d’information ne crée pas de redondance inutile, mais répond à un impératif de normalisation et de banalisation de l’exercice des directives anticipées, encore trop souvent perçues comme un sujet réservé aux situations de fin de vie imminente.

Par ailleurs, l’information délivrée par les professionnels de santé, notamment dans le cadre des rendez-vous de prévention, demeure par nature inégale, dépendante du parcours de soins des assurés et de la disponibilité des praticiens. Fonder l’effectivité d’un droit sur des interactions médicales aléatoires revient à exclure de facto une partie de la population, en particulier les personnes jeunes, en bonne santé ou éloignées du système de soins.

En prévoyant une information systématique par les caisses d’assurance maladie, dès la majorité et tout au long de la vie, le législateur affirme que les directives anticipées constituent un droit citoyen fondamental, et non un dispositif accessoire. Cette communication régulière vise à rappeler à chacun la possibilité de rédiger, confirmer ou réviser ses directives anticipées et de désigner une personne de confiance, dans une logique d’anticipation, de libre choix et de respect de la volonté des personnes.

Alinéa 2

Rétablir les 1° et 2° dans la rédaction suivante :

1° L’article L. 1110-9 est ainsi rédigé :

« Art. L. 1110-9. – Le droit de bénéficier d’un accompagnement et de soins palliatifs, au sens de l’article L. 1110-10, est garanti à toute personne dont l’état de santé le requiert. Les agences régionales de santé garantissent l’effectivité de ce droit en tenant compte de l’ensemble des besoins de prise en charge de la personne malade et de l’ensemble des professionnels de santé requis à cette fin. Ce droit est inclus dans l’élaboration du projet régional de santé mentionné à l’article L. 14-34-1 du code de la santé publique. L’examen de l’effectivité de ce droit tient compte de l’ensemble des acteurs de soins, y compris les professionnels de santé exerçant en ville ou dans les établissements et services médico-sociaux et les autres professionnels concernés, au delà des seuls professionnels spécialisés en soins palliatifs. Ce droit s’exerce par un recours amiable puis par un recours contentieux, dans les conditions et selon les modalités prévues à l’article L. 1110-9-1 et par décret en Conseil d’État. » ;

2° Après le même article L. 1110-9, il est inséré un article L. 1110-9-... ainsi rédigé :

« Art. L. 1110-9-.... – La personne dont l’état de santé le requiert, qui a demandé à bénéficier d’un accompagnement et de soins palliatifs et qui n’a pas reçu, dans un délai déterminé par décret, une offre de prise en charge palliative peut introduire un recours en référé devant la juridiction administrative afin que soit ordonnée sa prise en charge. Ce recours peut également être introduit, avec l’accord de la personne malade quand son état permet de le recueillir, par sa personne de confiance ou, à défaut, par un proche. » ;

Cet amendement du groupe socialiste, écologiste et républicain vise à rétablir la rédaction de l’article 4 adopté à l’Assemblée nationale. En effet, l’article 4 qui visait à créer un droit opposable à l’accès aux soins palliatifs a été supprimé en commission, il constitue pourtant une avancée symbolique forte. Il affirme que l’accès à ces soins n’est pas une faculté, mais un droit fondamental. Nous proposons donc son rétablissement, tout en rappelant la responsabilité des ARS dans la planification de cette offre, notamment par son inscription explicite dans les projets régionaux de santé.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

Après l’article L. 1110-10 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1110-10-... ainsi rédigé :

« Art. L. 1110-10-.... – La politique de soins palliatifs est fondée sur la volonté de garantir à chacun, selon ses besoins et sur tout le territoire, l’accès aux soins palliatifs.

« Avant le 31 décembre 2025, puis tous les cinq ans, une loi de programmation pluriannuelle de l’accompagnement et des soins palliatifs, adoptée par le Parlement, détermine la trajectoire de développement de l’offre d’accompagnement et de soins palliatifs mentionnés à l’article L. 1110-10, notamment à domicile et en établissement, en fonction de besoins pour lesquels elle établit des prévisions pluridécennales. Elle définit les indicateurs, les objectifs, les moyens et les financements publics nécessaires pour assurer l’effectivité de cette offre et pour réaliser les recrutements suffisants ainsi que pour assurer la formation continue des professionnels. »

Cet amendement du groupe socialiste, écologiste et républicain vise à rétablir l’article 5 qui instaure une loi de programmation pluriannuelle des soins palliatifs et qui a été supprimé en commission alors qu’il est indispensable. Il inscrit enfin cette politique dans le temps long, avec des objectifs, des indicateurs et une trajectoire financière, il apparait donc nécessaire de le rétablir.

Après les mots :

visant à

rédiger ainsi la fin de cet intitulé :

garantir l’égal accès de tous à l’accompagnement et aux soins palliatifs

Cet amendement vise à rétablir l’intitulé initial de la présente proposition de loi. En effet, modifier l’intitulé de la proposition de loi revient à écarter toute exigence en matière d’implantation des services de soins palliatifs sur l’ensemble du territoire ainsi que toute opposabilité dans la mesure ou aucune contrainte n’est fixée.

Alinéa 23

Rétablir le a dans la rédaction suivante :

a) Le premier alinéa est complété par une phrase ainsi rédigée : « Ces rendez-vous sont l’occasion d’informer le patient sur le dispositif des directives anticipées et sur la possibilité de désigner une personne de confiance. » ;

Cet amendement des sénateurs socialistes, écologistes et républicains vise à assurer le développement du recours aux directives anticipées et à la désignation de personnes de confiance, ainsi que leur inscription dans Mon Espace Santé.

En 2019, seuls 13 % des français de plus de 50 ans ont rédigé des directives anticipées. Pourtant, 34 % des français de plus de 50 ans souhaitent en rédiger. Ces chiffres reflètent non seulement la méconnaissance du dispositif mais aussi le manque d’occasions offertes aux personnes de rédiger leurs directives anticipées. Celles-ci sont pourtant essentielles pour assurer le respect des souhaits de la personne même en cas d’incapacité à s’exprimer.

Aussi, la mention des directives anticipées permet d’entraîner une discussion sur les droits du patient et les situations éthiques qu’il pourrait rencontrer. Ces échanges sont nécessaires pour aborder les sujets de fin de vie sans tabou.

Au début

Insérer deux paragraphes ainsi rédigés :

.... – Le code de l’éducation est ainsi modifié :

1° Après le 5° du II de l’article L. 631-1, il est inséré un alinéa ainsi rédigé :

 « ...° Les modalités d’accès et les conditions d’obtention du diplôme d’études spécialisées de médecine palliative et de soins d’accompagnement ; »

2° Le premier alinéa de l’article L. 632-1 est complété par une phrase ainsi rédigée :

« Elles comprennent une formation à l’accompagnement de la fin de vie, l’aide à mourir et à l’approche palliative. »

.... – Après l’article L. 1110-1-1 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1110-1-... ainsi rédigé :

 « Art. L. 1110-1-.... – Les professionnels de santé et du secteur médico-social reçoivent, au cours de leur formation initiale et de leur formation continue, une formation spécifique sur l’évolution des soins palliatifs et d’accompagnement, la prise en charge de la douleur, l’accompagnement de la fin de vie, les dispositifs d’expression de la volonté des malades, les dispositifs d’aide à mourir, l’accueil des personnes en perte d’autonomie et de discernement et le suivi des mineurs. »

Cet amendement des sénateurs socialistes, écologistes et républicains vise à rétablir un article adopté lors de la précédente législature en faveur de la formation des professionnels de santé et médico-sociaux afin de développer une réelle culture de l’accompagnement en fin de vie. Il correspond à une version renforcée de l’article 8 de la présente PPL. 

Premièrement, cet amendement vise à développer un diplôme dédié à la fin de vie, aux soins palliatifs et d’accompagnement par la création d’un diplôme d’études spécialisé en médecine palliative et soins d’accompagnement.

Deuxièmement, il s’assure que les études médicales offrent une formation à l’accompagnement de la fin de vie, l’aide à mourir et à l’approche palliative.

Troisièmement, il inscrit dans le code de la santé publique l’obligation de formation initiale et continue de l’ensemble des professionnels (de santé et médico-sociaux) aux différents aspects de l’accompagnement en fin de vie.

Ainsi, cet amendement entend assurer le développement d’une réelle culture palliative et d’accompagnement en fin de vie.

Après l’alinéa 11

Insérer un alinéa ainsi rédigé :

« L’État reconnaît à toute personne malade ainsi qu’à ses proches un droit imprescriptible à l’information sur l’aide, les soins de support et de confort disponibles à l’échelle départementale. Les modalités d’application de ce droit sont précisées par décret.

Initialement, la proposition de loi prévoyait, à l’alinéa 12 de son article 1^er, la création d’un annuaire des structures de soutien reconnues d’intérêt général, destiné à être remis au malade et à sa famille dès le début de la prise en charge. Lors des discussions en commission des Affaires sociales, les députés ont voté sa suppression au motif qu’il relevait, à raison, du domaine réglementaire.

Si les modalités de recensement et de diffusion de l’information peuvent effectivement être précisées par décret, le droit à l’information lui-même relève du domaine législatif. C’est pourquoi le présent amendement vise à rétablir cette ambition en affirmant, dans la loi, un droit imprescriptible à l’information sur les soins de support et de confort, au bénéfice des personnes malades et de leurs proches.

Après l’alinéa 11

Insérer un alinéa ainsi rédigé :

« Au sein des établissements publics de santé, un référent en charge de coordonner l’accès aux soins palliatifs et d’accompagnement est nommé dans chaque service mentionné à l’article L. 6146-1 du présent code. Ce référent exerce ces fonctions à titre bénévole. » ;

Cet amendement des sénateurs socialistes, écologistes et républicains vise à créer un référent à l’accompagnement de la fin de vie dans chaque service d’hôpital, et plus largement à créer une culture palliative au sein de tous les établissements de santé.

Le référent ainsi créé pourra être consulté par ses confrères et consœurs faisant face à des situations de fin de vie au sein de leur service. Formé aux droits des patients et à l’éthique au sens large, le référent pourra accompagner les personnes malades, leurs proches et les professionnels dans leurs échanges si besoin.

Par ailleurs, ce référent pourra être un contact privilégié des cellules d’éthique clinique, qui sont à la disposition de toutes et tous pour faire face aux décisions complexes humainement.

Ce dispositif vise à pallier le manque d’accès des professionnels de santé à la formation à la fin de vie et aux situations éthiques qui en découlent. Par exemple, les services d’oncologie, de réanimation, de neuropédiatrie connaissent un taux de décès élevé, et les professionnels ne sont pas nécessairement formés aux soins palliatifs et d’accompagnement.

Le présent amendement précise que les référents exerceront à titre bénévole uniquement afin de respecter l’article 40 de la Constitution (qui interdit aux parlementaires de déposer un amendement créant ou aggravant une charge publique).

Toutefois, les sénateurs signataires du présent amendement souhaitent naturellement que celui-ci soit rémunéré.

Cet amendement avait été adopté à l’Assemblée nationale lors de la précédente législature.

Alinéa 2, tableau, seconde colonne, quatrième à douzième lignes

Rédiger ainsi ces lignes :

L’article 7 de la proposition de loi prévoit la mise en œuvre d’une stratégie nationale décennale, visant à garantir l’accès de tous à l’accompagnement et aux soins palliatifs. Les crédits prévus pour cette stratégie, bien qu’en augmentation progressive, restent insuffisants au regard des besoins réels du territoire. Le rapport de la Cour des comptes intitulé « Les soins palliatifs, une offre de soins à renforcer » , publié le 5 juillet 2023, met en évidence que l’offre de soins palliatifs en France demeure largement insuffisante pour couvrir les besoins estimés, avec seulement environ 48 % de ces besoins effectivement couverts et une part minoritaire des patients ayant accès aux soins, en particulier en dehors de l’hôpital. Le rapport souligne également que cette insuffisance résulte d’une organisation et d’un pilotage administratif et sanitaire inadaptés, avec des objectifs quantitatifs peu opérationnels et un suivi insuffisant, et qu’en conséquence, l’offre de soins palliatifs à domicile et en établissements médico-sociaux reste particulièrement lacunaire malgré une progression de l’offre hospitalière. Lors de l’examen en commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale, un amendement présenté par la rapporteure Madame Annie Vidal a réduit de moitié les crédits initialement prévus pour cette stratégie, aggravant encore l’écart entre les besoins constatés et les moyens alloués.

Afin de remédier à ces insuffisances et de garantir un accès effectif et équitable aux soins palliatifs, le présent amendement propose de doubler les crédits alloués sur l’ensemble de la période 2026-2034. Cela permettrait de renforcer les unités de soins palliatifs et les équipes mobiles hospitalières et à domicile, d’améliorer le maillage territorial pour que chaque département dispose d’un minimum de structures adaptées, d’augmenter les moyens humains et matériels pour l’accompagnement des personnes malades et de leurs proches et de mieux articuler les structures hospitalières, médico-sociales et le domicile conformément aux recommandations de la Cour des comptes et à l’objectif de rapprocher les moyens financiers de la stratégie nationale des besoins réels de la population.

Alinéa 4

Rétablir le b dans la rédaction suivante :

b) Est ajoutée une phrase ainsi rédigée : « Avec l’accord préalable du patient formulé dans ses directives anticipées mentionnées à l’article L. 1111-11, la personne de confiance peut participer à cette procédure collégiale. » ;

En commission, les rapporteures ont supprimé la possibilité pour la personne de confiance et les membres de la famille de participer à la procédure collégiale. Elles estiment en effet que cette dernière doit être réservée au corps médical afin de pouvoir exprimer un avis libre de toute considération affective. 

Or, la procédure collégiale doit impérativement prendre en compte la volonté du patient, notamment lorsque celui-ci ne peut plus s’exprimer directement. Cette volonté doit alors être portée et représentée par la personne de confiance qu’il a désignée, conformément au respect de son autonomie et de ses choix.

Cet amendement vise donc à rétablir la possibilité uniquement pour la personne de confiance désignée par le patient de participer à la procédure collégiale. 

Alinéa 13

Après le mot :

domicile

insérer les mots :

notamment par l’intervention de l’établissement d’hospitalisation à domicile de son lieu de résidence

Implantés sur tout le territoire français, les établissements d’HAD répondent à des obligations d’établissements de santé dont ils ont le statut depuis la loi HPST de 2009 : autorisation d’activité et d’implantation délivrée par les ARS, certification par la HAS, obligation de continuité des soins 24H/24 et 7j/7, conditions de fonctionnement et de compétences régies réglementairement.

A ce titre, ils sont en possibilité de prendre en charge, à domicile les situations les plus complexes et d’accompagner les patients en soins palliatifs jusqu’à leur décès.

Il importe donc que l’information de l’existence de l’HAD soit délivrée aux patients et à leur entourage.

Alinéa 4, première phrase

Après les mots :

établissements de santé

insérer les mots :

, en particulier les établissements d’hospitalisation à domicile,

Les organisations territoriales prévues par l’article 2 ont vocation à coordonner l’ensemble des acteurs du parcours palliatif, notamment pour le maintien à domicile des personnes malades.

Or l’hospitalisation à domicile (HAD) est un acteur pivot de la prise en charge médicale, paramédicale et psycho sociale des malades en soins palliatifs et ce jusqu’au décès.

Son inscription explicite dans la liste des membres de ces organisations territoriales garantit sa participation systématique aux dispositifs de coordination pilotés par les agences régionales de santé (ARS), favorisant une réponse graduée et adaptée aux besoins de la personne malade à domicile.

Alinéa 4, première phrase

Remplacer le mot :

ou

par les mots :

hospitalières et

Cet amendement vise à garantir l’opérationnalité et la cohérence de cette instance, les établissements de santé n’étant pas représentés dans cette instance qui a pourtant vocation à gouverner la stratégie décennale de soins palliatifs et alors même que l’activité de soins palliatifs est très largement exercée au sein des établissements hospitaliers.

Parmi ceux-ci, la place prépondérante des établissements d’HAD dans les soins palliatifs et leur situation singulière au domicile des patients imposent qu’un représentant de cette activité siège dans cette instance essentielle.

Alinéa 5

Remplacer cet alinéa par cinq alinéas ainsi rédigés :

« 18° Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs mentionnées à l’article L. 34-10-1 ont pour objet d’accueillir et d’accompagner, de manière temporaire voire dans certaines situations, jusqu’à la fin de leur vie, des personnes majeures atteintes d’une maladie grave évolutive, en situation palliative.

« Les maisons d’accompagnement constituent des structures dédiées, spécifiquement conçues à cette fin et qui se distinguent des unités de soins palliatifs par leur appartenance au secteur médico-social. Elles relèvent d’établissements de droit public ou de droit privé à but non lucratif. Elles sont préparées à recevoir des personnes en situation de handicap.

« Elles assurent une prise en charge globale articulant soins palliatifs, accompagnement social, soutien psychologique et interventions non médicales concourant au bien-être, dans le respect de la dignité, de l’autonomie et de la volonté de la personne accueillie.

« L’admission des patients dans les maisons d’accompagnement intervient sur avis de professionnels compétents en soins palliatifs, notamment les unités de soins palliatifs, les lits identifiés de soins palliatifs, les établissements d’hospitalisation à domicile ou des équipes mobiles en soins palliatifs. L’analyse des besoins de cette admission porte tant sur l’évaluation de l’état de santé du patient que de la situation physique et psychologique de l’aidant dans le cas où l’épuisement de ce dernier impose un nécessaire répit.

« Les maisons d’accompagnement disposent d’une équipe pluridisciplinaire adaptée à leurs missions. Elles s’appuient selon une logique de gradation et de continuité des soins, sur l’intervention de professionnels de premier recours et sur les équipes d’hospitalisation à domicile ou les équipes spécialisées en soins palliatifs intervenant dans la prise en charge habituelle du patient. »

L’article 10 de la proposition de loi mentionne les «  structures d’accompagnement et de soins palliatifs  » sans qu’aucune définition juridique ne soit prévue. Or, ces structures constituent une nouveauté majeure de la stratégie décennale des soins d’accompagnement et des soins palliatifs, présentée en avril 2024.

Leur préfiguration est précisément encadrée par un cahier des charges national, qui fixe les principes structurants de l’expérimentation menée entre 2026 et 2028.

Cette définition est d’autant plus souhaitable qu’il est nécessaire de préciser que les maisons d’accompagnement constituent des structures dédiées, spécifiquement conçues pour cette mission, distinctes des établissements médico-sociaux existants et notamment des établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes, afin d’éviter toute confusion de vocation ou de public.

Outre la définition juridique donnée, l’amendement encadre en outre les modalités d’admission dans ces structures, en les inscrivant explicitement dans le parcours de soins palliatifs et en prévoyant une orientation par des professionnels et des structures sanitaires habilités.

Le présent amendement crée donc dans le code de l’action sociale et des familles une définition claire, fidèle au cadre fixé par le cahier des charges national.

Alinéa 14

Compléter cet alinéa par une phrase ainsi rédigée :

Elles concluent également des conventions avec les établissements d’hospitalisation à domicile exerçant dans leur territoire d’implantation afin de permettre aux professionnels de ces établissements d’assurer les soins nécessaires aux patients résidant au sein des maisons d’accompagnement, que le séjour soit temporaire ou de longue durée.

Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs sont conçues comme des lieux relais entre le domicile et l’hôpital, le malade ayant vocation, s’il ne décède pas durant ce séjour, soit à revenir à son domicile après ce séjour temporaire soit à être transféré dans une Unité de soins palliatifs. Or la fluidité de ce parcours repose en grande partie sur les équipes d’HAD, déjà expérimentées dans la coordination des soins complexes à domicile.

Il convient de rappeler que ces maisons sont des établissements médico sociaux qui ne disposeront pas des professionnels effecteurs de soins susceptibles de prendre en charge des patients justifiant bien souvent de traitements lourds.

Il doit être clairement édicté que des partenariats sont formalisés avec les HAD afin que les soins puissent être assures 24/24 et 7/7 a ces malades dont il convient de se rappeler qu’ils sont en soins palliatifs et ont été admis dans ces maisons d’accompagnement parce que l’ils ne pouvaient demeurer chez eux.

Cette articulation explicite renforcerait la continuité des parcours, éviterait les ruptures de prise en charge au moment de l’entrée ou de la sortie des maisons d’accompagnement et sécuriserait les prises en charge durant les séjours dans ces maisons.

Alinéa 4

Après les mots :

professionnels de santé,

insérer les mots :

des établissements d’hospitalisation à domicile,

Trop méconnue, l’HAD est insuffisamment identifiée comme un dispositif des soins palliatifs alors même qu’elle est le premier acteur des soins palliatifs en France.

Ce phénomène va s’amplifiant, car les établissements d’HAD interviennent de façon croissante dans les établissements médico sociaux et assurent de plus en plus les soins dans ces structures, qui peinent à recruter médecins et infirmiers.

L’activité grandissante des établissements d’HAD en soins palliatifs en EHPAD témoignent de la nécessité de clairement énoncer leur mission dans les projets d’établissements des EMS, ceci étant de nature à rassurer les familles des résidents.

Compléter cet article par un alinéa ainsi rédigé :

« Les agences régionales de santé s’assurent que les établissements et les services médico-sociaux mentionnés aux 6° et 7° du I de l’article L. 312-1 du présent code ont bien signé des conventions avec le ou les établissements d’hospitalisation à domicile exerçant leur activité sur leur territoire d’implantation, que l’information de ce partenariat est connue des professionnels de l’établissement et des familles des résidents et qu’elles sont effectivement actives. »

Trop méconnue, l’HAD est insuffisamment identifiée comme un dispositif des soins palliatifs alors même que les établissements d’HAD sont les principaux acteurs des soins palliatifs en France.

Ce phénomène va s’amplifiant, car les établissements d’HAD interviennent de façon croissante dans les établissements médico-sociaux et assurent de plus en plus les soins dans ces structures, qui peinent à recruter médecins et infirmiers.

Il importe que ces conventions soient signées et qu’il soit également vérifié que ces solutions sont connues des personnels des EMS et des familles des résidents.

Alinéa 2

Compléter cet alinéa par les mots : 

et peut solliciter l’intervention d’un établissement d’hospitalisation à domicile

Trop méconnue, l’HAD est insuffisamment identifiée comme un dispositif des soins palliatifs alors même que les établissements d’HAD sont les principaux acteurs des soins palliatifs en France.

Ce phénomène va s’amplifiant, car les établissements d’HAD interviennent de façon croissante dans les établissements médico-sociaux et assurent de plus en plus les soins dans ces structures, qui peinent à recruter médecins et infirmiers.

Il importe donc d’accompagner les médecins traitants en leur permettant de recourir, en temps et en heure, aux bons dispositifs afin d’éviter des transferts malheureusement trop fréquents vers les urgences des résidents en établissements medico-sociaux.

Alinéa 2

Après le mot :

charge

insérer les mots :

, au nombre d’hospitalisations à domicile mises en œuvre

Trop méconnue, l’HAD est insuffisamment identifiée comme un dispositif des soins palliatifs alors même que les HAD sont les principaux acteurs des soins palliatifs en France.

Ce phénomène va s’amplifiant, car les établissements d’HAD interviennent de façon croissante dans les établissements médico-sociaux et assurent de plus en plus les soins dans ces structures, qui peinent à recruter médecins et infirmiers.

L’activité grandissante des établissements d’HAD en soins palliatifs en EHPAD témoignent de la nécessité de clairement énoncer dans les conventions d’objectifs et de moyens conclues par les établissements médico-sociaux des éléments de suivis chiffrés de leur recours à l’HAD, corollaire d’une réduction de transferts vers les services d’urgences.

Alinéa 2

Après les mots :

des parcours de santé complexes

insérer les mots :

, un établissement d’hospitalisation à domicile

Acteur majeur des soins palliatifs au domicile, les établissements d’HAD sont, au premier chef, concernés par les interventions de bénévoles, ce qui est d’ailleurs déjà le cas, des représentants d’associations de bénévoles appartenant parfois à la gouvernance ou aux commissions des usagers des établissements d’HAD.

Il importe donc de faire figurer les établissements d’HAD parmi les organismes pouvant contractualiser avec ces associations d’autant que les compétences réunies au sein des établissements d’HAD en matière de soins palliatifs pourraient être également de précieux appuis pour assurer la formation de ces bénévoles.

Alinéa 8

Compléter cet alinéa par une phrase ainsi rédigée :

L’élaboration et l’actualisation du plan du patient sont complétées par une évaluation régulière de l’état physique et psychique de l’aidant du patient.

Les soins palliatifs au domicile ne sont possibles que s’il y a un entourage et un ou des aidants. Un plan personnalisé d’accompagnement n’a donc pas de sens si l’environnement de vie du patient n’est pas pris en compte et si au décours du suivi, les professionnels qui en ont la responsabilité n’évaluent pas concomitamment la situation physique et psychique de l’aidant, l’épuisement de celui-ci conduisant trop souvent a des hospitalisations brutales et délétères.

Alinéa 4

Remplacer le mot :

usagers

par les mots :

membres d’associations agréées pour représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique

Cet amendement vise à remplacer, dans la composition de l’instance de gouvernance de la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs, les usagers par des membres d’associations agréées pour représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique.

Les représentants des usagers, qui font vivre la démocratie en santé, sont en effet plus aptes et mieux formés que les usagers eux-mêmes pour exercer cette mission.

Alinéa 4, première phrase

Remplacer le mot :

préférences

par le mot :

volontés

Amendement rédactionnel.

Après l’article 15

Insérer un article additionnel ainsi rédigé :

Après l’article L. 1111-11 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1111-11-… ainsi rédigé :

« Art. L. 1111-11-.... – Les directives anticipées mentionnées à l’article L. 1111-11 peuvent être rédigées devant notaire, sous forme d’acte authentique. »

Cet amendement vise à permettre la rédaction des directives anticipées devant notaire afin de garantir une expression libre, éclairée et juridiquement sécurisée de la volonté des personnes.

Aujourd’hui, les directives anticipées sont fréquemment établies dans l’urgence, lors d’une hospitalisation ou d’une situation médicale critique, dans un contexte anxiogène peu propice à une réflexion sereine. Offrir la possibilité de les rédiger en amont, lors d’un entretien chez le notaire, permettrait à chacun d’anticiper ces décisions dans un cadre apaisé, détaché de toute pression liée à l’urgence médicale.

Le notaire, officier public tenu au secret professionnel, dispose d’une expertise reconnue dans le recueil, l’explication et la sécurisation des volontés personnelles. À l’instar des testaments ou des mandats de protection future, il peut accompagner utilement les personnes dans la formulation de leurs directives anticipées, en veillant à leur clarté, leur cohérence et leur conformité juridique.

Cette faculté nouvelle renforcerait la portée effective des directives anticipées et contribuerait à une meilleure prise en compte de la volonté des patients, notamment en fin de vie.

Alinéa 2

Rétablir les 1° et 2° dans la rédaction suivante :

1° L’article L. 1110-9 est ainsi rédigé :

« Art. L. 1110-9. – Le droit de bénéficier d’un accompagnement et de soins palliatifs, au sens de l’article L. 1110-10, est garanti à toute personne dont l’état de santé le requiert. Les agences régionales de santé garantissent l’effectivité de ce droit en tenant compte de l’ensemble des besoins de prise en charge de la personne malade et de l’ensemble des professionnels de santé requis à cette fin. L’examen de l’effectivité de ce droit tient compte de l’ensemble des acteurs de soins, y compris les professionnels de santé exerçant en ville ou dans les établissements et services médico-sociaux et les autres professionnels concernés, au-delà des seuls professionnels spécialisés en soins palliatifs. Ce droit s’exerce par un recours amiable puis par un recours contentieux, dans les conditions et selon les modalités prévues à l’article L. 1110-9-1 et par décret en Conseil d’État. » ;

2° Après le même article L. 1110-9, il est inséré un article L. 1110-9-1 ainsi rédigé :

« Art. L. 1110-9-1. – La personne dont l’état de santé le requiert, qui a demandé à bénéficier d’un accompagnement et de soins palliatifs et qui n’a pas reçu, dans un délai déterminé par décret, une offre de prise en charge palliative peut introduire un recours en référé devant la juridiction administrative afin que soit ordonnée sa prise en charge. Ce recours peut également être introduit, avec l’accord de la personne malade quand son état permet de le recueillir, par sa personne de confiance ou, à défaut, par un proche. » ;

Cet amendement vise à rétablir l’opposabilité du droit aux soins palliatifs voté par l’Assemblée nationale.

Alinéa 2

Compléter cet alinéa par les mots :

, à la prise en charge de la douleur, à l’accompagnement de la fin de vie, aux dispositifs d’expression de la volonté des malades, à l’accueil des personnes en situation de handicap ou de perte d’autonomie ou de capacité de discernement et au suivi des mineurs

Cet amendement du groupe Ecologiste, Solidarité et Territoires vise à préciser le périmètre de la formation des soignant·es à l’accompagnement de la fin de vie et aux soins palliatifs.

Après l’alinéa 4

Insérer trois alinéas ainsi rédigés :

…) Après le premier alinéa, sont insérés deux alinéas ainsi rédigés :

« En cas de diagnostic ou de pronostic grave, le médecin informe le patient de la possibilité d’établir des directives anticipées et de désigner une personne de confiance. Le médecin accompagne le patient dans l’élaboration de ces directives, soit directement, soit en indiquant au patient les ressources à sa disposition. Le médecin renouvelle régulièrement cette information lors du traitement de la pathologie et invite régulièrement le patient à revoir ses directives et la désignation de la personne de confiance.

« Les directives anticipées peuvent également mentionner une personne de confiance désignée par le patient, en application de l’article L. 1111-6 du présent code. » ;

Cet amendement du groupe Ecologiste, Solidarité et Territoires vise à renforcer l’incitation à rédiger des directives anticipées.

Il renforce l’information donnée aux patients de la possibilité de rédiger ces directives lors d’un diagnostic grave et régulièrement et tout au long du traitement d’une pathologie grave. Il précise que le médecin accompagne le patient, soit directement, soit en lui signalant des ressources (associations, documents), dans l’élaboration de ces directives. Et il précise que le médecin invite le patient à élaborer et réviser de manière répétée ces directives, de sorte à pouvoir tracer l’évolution de la volonté du patient au fil de son traitement.

Après l’alinéa 11

Insérer deux alinéas ainsi rédigés :

…) Après le cinquième alinéa, il est inséré un alinéa ainsi rédigé :

« Il est fait mention des directives anticipées ainsi que du nom de la personne de confiance dans le volet d’urgence de la carte électronique individuelle inter-régimes mentionnée à l’article L. 161-31 du code de la sécurité sociale. » ;

Cet amendement inscrit les directives anticipées et la personne de confiance sur la carte vitale des assurés, reprenant ainsi une préconisation de MM. Leonetti et Claeys.

Alinéa 3

Après le mot :

établissement

insérer les mots :

, qui tient compte de la volonté du patient exprimée dans ses directives anticipées lorsque ce dernier les a rédigées

Cet amendement vise à préciser que la procédure collégiale tient compte de la volonté du patient exprimée dans ses directives anticipées.

Il vise à préciser l’intention du législateur, au regard de l’interprétation des lois de 2005 et 2016, notamment vis-à-vis de l’ordonnance du Conseil d’État dans l’affaire n° 508990. Dans cette affaire, les médecins ont décidé de mettre en œuvre l’arrêt des traitements alors que le patient avait indiqué dans ses directives anticipées : « Je souhaite que tout soit entrepris pour soigner et prolonger ma vie ».

En effet, les autrices et auteurs du présent amendement souhaitent préciser que la décision d’arrêt des traitements doit revenir au patient lui-même, et que lorsque cela n’est pas possible, l’équipe soignante ne peut contrevenir à la volonté exprimée par le patient dans ses directives anticipées.

Après l’article 16

Insérer un article additionnel ainsi rédigé :

La section 2 du chapitre I^er du titre I^er du livre I^er de la première partie du code de la santé publique est ainsi modifiée :

1° Est insérée une sous-section 1 intitulée : « Expression de la volonté des malades en fin de vie » comprenant les articles L. 1111-11 et L. 1111-12 ;

2° Est insérée une sous-section 2 intitulée : « Obstination déraisonnable et dignité du mourant » comprenant les articles L. 1110-5-1 et L. 1110-5-2 ;

3° Les articles L. 1110-5-1 et L. 1110-5-2 deviennent respectivement les articles L. 1111-12-... et L. 1111-12-....

Cet amendement du groupe Ecologiste, Solidarité et Territoires renforce la structuration des dispositions législatives existantes concernant la fin de vie. Il distingue, dans la section 2 visée du code de la santé publique, deux sous-sections :

1.– Expression de la volonté des malades en fin de vie, qui rassemble les articles L. 1111-11 et L. 1111-12, qui respectivement définit les directives anticipées et dispose l’obligation de s’enquérir de l’expression de la volonté exprimée par le patient ;

2.– Obstination déraisonnable et dignité du mourant, qui rassemble les articles L. 1110-5-1 et L. 1110-5-2, qui respectivement dispose l’arrêt des traitements en cas d’obstination déraisonnable et définit la sédation profonde, longue et continue.

Cet amendement vise ainsi à renforcer la clarté, l’accessibilité et l’intelligibilité de la loi, donc des droits des patients en fin de vie. Cette modification est réalisée à droit constant.

Car les droits établis par les lois dites « Leonetti » en 2005 et « Claeys-Leonetti » en 2016 sont mal connus, difficiles à appréhender et à interpréter par les professionnels et les patients, créant de fait une inégalité d’accès aux soins et une protection amoindrie des personnes en soins palliatifs. Pour renforcer la mise en œuvre et la compréhension de ces dispositions, comme l’appelait le comité consultatif national d’éthique en 2019 et comme le recommandait Bénédicte Bévière-Boyer dans un rapport de 2021, le groupe Ecologiste, Solidarité et Territoires propose ainsi de les rendre visibles en les regroupant au sein du code de la santé publique dans une structure spécifique.

Au début

Insérer un paragraphe ainsi rédigé :

.... – Le code de l’éducation est ainsi modifié :

1° Après le 5° du II de l’article L. 631-1, il est inséré un alinéa ainsi rédigé :

« ...° Les modalités d’accès et les conditions d’obtention du diplôme d’études spécialisées en médecine palliative et en soins d’accompagnement ; »

2° Le premier alinéa de l’article L. 632-1 est complété par une phrase ainsi rédigée : « Elles comprennent une formation à l’accompagnement de la fin de vie et à l’approche palliative. »

La commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale avait introduit, dans la présente loi, un nouveau diplôme d’études spécialisées (DES) en médecine palliative et en soins d’accompagnement. L’Assemblée nationale a supprimé cette disposition en séance.

Or, la structuration d’une filière universitaire dédiée à l’accompagnement et aux soins palliatifs est essentielle pour diffuser une véritable culture palliative auprès des professionnels de santé. Il s’agit d’une revendication des médecins spécialisés dans ce secteur afin de permettre une réelle reconnaissance des soins palliatifs et in fine de garantir l’accès effectif à ces soins pour l’ensemble des patients qui en ont besoin. Cela rejoint la mesure 27 de la stratégie décennale des soins d’accompagnement du Gouvernement.

Par ailleurs, il est également nécessaire de valoriser la formation des professionnels qui souhaitent se spécialiser.

Cet amendement propose donc de rétablir la création d’un diplôme d’études spécialisées en médecine palliative et en soins d’accompagnement ainsi que la formation initiale et continue des professionnels de santé et du secteur médico-social à ces enjeux.

Alinéa 5

Compléter cet alinéa par une phrase ainsi rédigée : 

Ils visent aussi à soutenir son entourage.

Les soins palliatifs ne s’adressent pas seulement aux patients mais aussi à son entourage.

Alinéa 5, seconde phrase

Compléter cette phrase par les mots :

, quel que soit son âge, sa pathologie ou sa condition sociale

Face aux inégalités sociales d’accès aux soins en France cet amendement vise à renforcer le dispositif en précisant que l’accès aux soins d’accompagnement est garanti aux personnes malades quelque soit l’âge, la pathologie ou encore la condition sociale.

Alinéa 6

Après le mot :

globale

insérer les mots :

et personnalisée

Le présent article prévoit que l’accompagnement et les soins palliatifs comprennent la prévention, le dépistage précoce, l’évaluation et la prise en charge globale des problèmes physiques, notamment de la douleur.

Cet amendement vise à préciser que la prise en charge des patients doit être personnalisée en fonction de leur maladie et de leur souffrance. Elle doit en effet être adaptée à chaque patient, selon sa pathologie, sa douleur, ses besoins, son environnement.

Alinéa 8  

Supprimer cet alinéa. 

La commission des affaires sociales du Sénat a inséré la précision selon laquelle, l’accompagnement et les soins palliatifs ne visent ni à hâter, ni à différer la survenance de la mort.

Cette précision néglige le fait que des patients en soins palliatifs peuvent demander à bénéficier de l’aide à mourir.

Tel est le sens de cet amendement de suppression.

Alinéa 13

1° Après le mot :

information

insérer les mots :

, accessible aux personnes en situation de handicap visuel ou auditif et disponible dans un format facile à lire et à comprendre,

2° Compléter cet alinéa par une phrase ainsi rédigée :

Elle peut également bénéficier de l’accompagnement d’un professionnel de santé pour sa démarche.

La commission des affaires sociales du Sénat a estimé que la précision de l’accessibilité des informations pour les personnes en situation de handicap et du caractère didactique du document relèvent du domaine réglementaire.

Si d’ordinaire cette mention peut relever du domaine réglementaire, il nous semble en l’espèce que l’importance de la procédure justifie ce degré de précision.

Alinéa 2

Compléter cet alinéa par les mots :

, en prenant en compte les spécificités du territoire

Cet amendement vise à tenir compte des spécificités des territoires français, notamment insulaires et isolés, ainsi que de leurs capacités réelles d’adaptation aux nouveaux besoins liés à la prise en charge des patients en soins palliatifs, en fin de vie, et de leurs proches.

Alinéa 2

Rétablir les 1° et 2° dans la rédaction suivante :

1° L’article L. 1110-9 est ainsi rédigé :

« Art. L. 1110-9. – Le droit de bénéficier d’un accompagnement et de soins palliatifs, au sens de l’article L. 1110-10, est garanti à toute personne dont l’état de santé le requiert. Les agences régionales de santé garantissent l’effectivité de ce droit en tenant compte de l’ensemble des besoins de prise en charge de la personne malade et de l’ensemble des professionnels de santé requis à cette fin. L’examen de l’effectivité de ce droit tient compte de l’ensemble des acteurs de soins, y compris les professionnels de santé exerçant en ville ou dans les établissements et services médico-sociaux et les autres professionnels concernés, au-delà des seuls professionnels spécialisés en soins palliatifs. Ce droit s’exerce par un recours amiable puis par un recours contentieux, dans les conditions et selon les modalités prévues à l’article L. 1110-9-1 et par décret en Conseil d’État. » ;

2° Après le même article L. 1110-9, il est inséré un article L. 1110-9-1 ainsi rédigé :

« Art. L. 1110-9-1. – La personne dont l’état de santé le requiert, qui a demandé à bénéficier d’un accompagnement et de soins palliatifs et qui n’a pas reçu, dans un délai déterminé par décret, une offre de prise en charge palliative peut introduire un recours en référé devant la juridiction administrative afin que soit ordonnée sa prise en charge. Ce recours peut également être introduit, avec l’accord de la personne malade quand son état permet de le recueillir, par sa personne de confiance ou, à défaut, par un proche. » ;

La commission des affaires sociales du Sénat a supprimé le droit opposable à l’accompagnement et aux soins palliatifs en estimant qu’un tel droit n’est pas garanti par le texte en l’absence de moyens à la hauteur des besoins.

Nous ne partageons pas ce point de vue et considérons qu’en créant un droit opposable, les législateurs imposent au Gouvernement de prendre les mesures nécessaires pour rendre ce droit effectif sur l’ensemble du territoire.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

Après l’article L. 1110-10 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1110-10-... ainsi rédigé :

 « Art. L. 1110-10-.... – La politique de soins palliatifs est fondée sur la volonté de garantir à chacun, selon ses besoins et sur tout le territoire, l’accès aux soins palliatifs.

« Avant le 31 décembre 2025, puis tous les cinq ans, une loi de programmation pluriannuelle de l’accompagnement et des soins palliatifs, adoptée par le Parlement, détermine la trajectoire de développement de l’offre d’accompagnement et de soins palliatifs mentionnés à l’article L. 1110-10, notamment à domicile et en établissement, en fonction de besoins pour lesquels elle établit des prévisions pluridécennales. Elle définit les indicateurs, les objectifs, les moyens et les financements publics nécessaires pour assurer l’effectivité de cette offre et pour réaliser les recrutements suffisants ainsi que pour assurer la formation continue des professionnels. »

La commission des affaires sociales du Sénat a supprimé l’article 5 en considérant qu’une loi de programmation pluriannuelle n’a pas de valeur contraignante. Si nous partageons le regret de ne pouvoir imposer le financement pluriannuel des soins palliatifs, il nous parait indispensable de fixer un cap pour les soins palliatifs.

Cet amendement vise à doubler les crédits destinés aux soins palliatifs afin de tenir un cap financier crédible pour garantir l’accès aux soins palliatifs sur l’ensemble du territoire.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

I. – À titre expérimental, pour une durée de trois ans à compter de la promulgation de la présente loi, l’État peut inclure une formation aux soins palliatifs dans les stages pratiques des étudiants en médecine dans les unités de soins palliatifs et les équipes mobiles de soins palliatifs.

II. – Les modalités et le champ d’application de l’expérimentation ainsi que les territoires concernés sont déterminés par décret en Conseil d’État.

III. – Au plus tard six mois avant la fin de l’expérimentation, le Gouvernement remet au Parlement un bilan de cette expérimentation évaluant notamment l’opportunité de généraliser celle-ci.

La commission des affaires sociales du Sénat a supprimé l’article 8 quater en estimant qu’il y avait un risque de dispersion des efforts en matière de formation.

Nous considérons au contraire que la formulation de l’article 8 quater, que nous rétablissons dans sa version issue de l’Assemblée nationale, permettait de garantir ce risque en expérimentant la possibilité d’inclure une formation aux soins palliatifs dans les stages pratiques des étudiantes et des étudiants de médecine.

Alinéa 14, après la première phrase

Insérer une phrase ainsi rédigée :

Ce contrat fixe notamment les tarifs applicables aux prestations assurées par lesdites maisons.

La commission des affaires sociales du Sénat a supprimé la fixation des tarifs des maisons d’accompagnement et de soins palliatifs dans les contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens.

Les contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens sont pourtant l’outil le plus transparent et prévisible pour l’organisation des établissements.

Compléter cet article par un paragraphe ainsi rédigé :

.... – Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport évaluant les modalités dans lesquelles peut être assurée la création de cent six maisons d’accompagnement et de soins palliatifs et leur déploiement dans chaque département et dans les collectivités d’outre-mer à l’horizon de l’année 2034.

La commission des affaires sociales du Sénat a supprimé l’alinéa 17 en estimant que « la formulation met à l’étude est floue s’agit-il d’une remise de rapport ? »

Nous proposons de rétablir cet alinéa en clarifiant la demande de rapport sur la création de 106 maisons d’accompagnement et de soins palliatifs dans chaque département y compris dans les collectivités dites d’outre-mer.

Alinéa 2

Supprimer les mots :

Après l’annonce du diagnostic d’une affection grave, en cas d’aggravation d’une pathologie chronique ou, si cela est jugé nécessaire, de début de perte d’autonomie, le médecin ou

La commission des affaires sociales du Sénat a introduit cette phrase pour éviter de trop contraindre la libre appréciation du soignant.

Il nous semble au contraire que cet ajout remet en cause l’objectif initial de planifier les besoins en rendant le plan personnalisé d’accompagnement automatique.

Après l’alinéa 7

Insérer un alinéa ainsi rédigé :

« Le plan prévoit une sensibilisation de la personne de confiance et des proches désignés par le patient ainsi que des personnes chargées d’une mesure de protection aux enjeux liés à l’accompagnement des personnes en fin de vie ainsi qu’une information sur les droits et les dispositifs d’accompagnement sociaux, économiques et psychologiques dont ils peuvent bénéficier. Il prend en compte les besoins spécifiques des patients particulièrement vulnérables ou ayant des difficultés d’accès aux soins, tels que les personnes en situation de handicap, les personnes détenues ou retenues, les personnes sans revenus stables, les personnes résidant dans une des zones mentionnées au 1° de l’article L. 1434-4 ou les mineurs. Il comprend une vérification de la possibilité matérielle, humaine et médicale d’une hospitalisation à domicile.

La commission des affaires sociales du Sénat a supprimé cet alinéa qui prévoyait pourtant que le plan personnalisé d’accompagnement tient compte des besoins spécifiques des patients vulnérables et prévoyait la sensibilisation des proches sur l’accompagnement à la fin de vie.

Cet accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs proches nous parait justifier totalement cet amendement de rétablissement de l’alinéa 7.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante:

Le I de l’article L. 1111-6 du code de la santé publique est ainsi modifié :

1° L’avant-dernier alinéa est ainsi modifié :

a) Après les mots : « la personne, », la fin de la première phrase est ainsi rédigée : « la mise en place d’une communication alternative et améliorée et la remise de documents d’information dans un format facile à lire et à comprendre doit permettre de rechercher prioritairement l’expression de son consentement éclairé. » ;

b) La seconde phrase est supprimée ;

2° Après l'avant-dernier alinéa, sont insérés deux alinéas ainsi rédigés :

« En cas de désignation d’une personne de confiance par une personne faisant l’objet d’une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne, le juge peut, en cas de conflit, s’il est saisi par le représentant légal ou par un proche, confirmer la désignation de cette personne ou la révoquer.

« Le représentant légal ne peut ni assister ni représenter la personne protégée dans cet acte, mais doit tout mettre en œuvre pour qu’elle soit à même d’exercer ce droit. Le représentant légal informe le corps médical de l’existence de la personne de confiance lorsque cela est nécessaire. »

La commission des affaires sociales du Sénat a supprimé l'article 14 bis en estimant qu'il n’est pas pertinent de modifier le mode de désignation de la personne de confiance par les majeurs protégés est suffisamment équilibré.

Cet article 14 bis issu d'un amendement de nos collègues députés du groupe de la Gauche démocrate et républicaine travaillé avec le Collectif handicaps, pour mieux protéger la personne sous tutelle et renforcer son autonomie et sa liberté de choix.

I. – Alinéa 16

1° Deuxième phrase

a) Supprimer les mots :

, selon des modalités définies par décret,

b) Remplacer les mots :

ne peut être que

par les mots :

peut être

c) Supprimer les mots :

demander à un professionnel de santé d’

2° Troisième phrase

Remplacer les mots :

Cette personne

par les mots :

La personne de confiance, le parent ou le proche

3° Avant-dernière phrase

Après le mot :

personne

insérer les mots :

de confiance, ce parent ou ce proche

II. – Alinéa 18, après la première phrase

Insérer une phrase ainsi rédigée :

Lorsqu’elle accède à l’espace numérique de santé, la personne chargée de la mesure de protection ne peut consulter les directives anticipées du titulaire qu’avec l’autorisation de celui-ci.

III. – Alinéa 19

Supprimer cet alinéa.

La commission des affaires sociales du Sénat a considérablement affaibli l’accès à l’espace numérique de santé d’une personne tiers désignée par la personne.

Cette restriction nous parait excessive au regard de l’objectif recherché et à l’inverse étend considérablement l’information des professionnels de santé.

Tel est le sens de l’amendement de rétablissement du texte issu de l’Assemblée nationale.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

Après l’article L. 1111-6-1 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1111-6-2 ainsi rédigé :

« Art. L. 1111-6-2. – Lorsqu’une personne majeure est dans l’impossibilité partielle ou totale de s’exprimer, une communication alternative et améliorée est mise en place afin de rechercher l’expression de son consentement éclairé pour toutes les décisions qui la concernent. Quand cela est possible, ces dispositifs, y compris technologiques, permettant une expression non verbale sont considérés comme ayant la même valeur juridique que l’expression verbale directe dans l’appréciation de la volonté. »

La commission des affaires sociales du Sénat a supprimé l’article 17 en considérant qu’il relève du domaine réglementaire.

Il nous semble néanmoins important d’inscrire dans la loi la mise en place d’une communication alternative et améliorée pour les personnes majeures dans l’impossibilité partielle ou totale de s’exprimer pour la recherche du consentement. Les débats parlementaires guidant la plume du pouvoir réglementaire et le marteau du pouvoir judiciaire, nous posons ici cet ajout.

Alinéa 3

Après le mot :

aidants

insérer les mots :

, sur le deuil et à son accompagnement

La commission des affaires sociales du Sénat a supprimé la campagne de sensibilisation au deuil en estimant que "ce sujet relevant davantage de la sphère intime et personnelle".

Si le deuil est un sujet intime et personnel, l’accompagnement au deuil est indispensable.

En cohérence avec la volonté de l’auteure de cet amendement de rétablir la création d’un diplôme d’études spécialisées (DES) en médecine palliative et en soins d’accompagnement au sein de l’article 8 de la présente loi, cet amendement vise à rétablir les éléments relatifs à la formation universitaire dans le périmètre budgétaire de la stratégie décennale.

Alinéa 2, tableau, seconde colonne, quatrième à douzième lignes

Rédiger ainsi ces lignes :

La commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale a divisé par deux les crédits de paiement dédiés aux mesures nouvelles prévues par la stratégie décennale des soins palliatifs.

Cet amendement vise donc à rétablir ces montants afin de redonner de l’ambition à cette stratégie décennale, notamment avec la structuration, souhaitée par l’auteure de cet amendement, d’une filière universitaire dédiée à l’accompagnement et aux soins palliatifs et la création d’un diplôme d’études spécialisées en médecine palliative, en accompagnement et en soins palliatifs (alinéa 15 du présent article).

Alinéa 8

Après la date :

31 décembre 2030

insérer les mots :

et une unité par département avant le 31 décembre 2034

L’article 7 prévoit, dans le cadre de la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs, un objectif minimum de deux unités de soins palliatifs par région avant le 31 décembre 2030.

Le présent amendement vise à compléter cet objectif, en prévoyant au minimum une unité de soins palliatifs par département avant le 31 décembre 2034.

Compléter cet article par un paragraphe ainsi rédigé : 

.... – Tout médecin amené à diagnostiquer et rendre compte au patient d’une atteinte d’une maladie incurable doit, à courte échéance, lui faire part de la possibilité de rédiger des directives anticipées telles que prévues l’article L. 1111-11 du code de la santé publique.

Le recours aux directives anticipées n’est aujourd’hui pas assez grand. Pour renforcer ce dispositif, l’auteur de l’amendement propose que le médecin, quel qu’il soit, qui aura diagnostiqué une maladie incurable à un patient et qui est chargé de lui annoncer, lui fasse également part de la possibilité de rédiger des directives anticipées afin d’exprimer sa volonté quant à sa fin de vie, dans les conditions prévues à l’article L. 1111-11 du code de la santé publique, et notamment leur caractère révocable. Cette annonce proposition n’est pas obligatoirement faire lors du même rendez vous que celui de l’annonce du diagnostic afin que le patient soit en capacité de l’entendre après le probable choc de l’annonce de la maladie.

Par ailleurs, l’auteur estime que les directives anticipées rédigées en connaissance d’une maladie incurable devraient avoir une plus grande valeur que celles rédigées en plein état de santé.

Alinéa 4

Remplacer le mot : 

usagers

par les mots :

membres d’associations agréées pour représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique

Cet amendement vise à améliorer la représentation des usagers. En outre, les représentants des usagers, acteurs essentiels de la démocratie en santé, disposent des compétences et de la formation nécessaires pour remplir cette mission plus efficacement que les usagers eux-mêmes.

Cet amendement vise à la mise en place d’une filière universitaire spécifiquement consacrée à l’accompagnement et aux soins palliatifs constitue un levier indispensable pour diffuser une véritable culture palliative auprès des professionnels de santé. Elle conditionne également la création, dans un cadre académique structuré, d’un diplôme d’études spécialisées dédié à cette discipline.

Alinéa 2

Après le mot :

accompagnement

insérer les mots :

de la fin de vie

Le présent amendement a pour objet de préciser que l’élargissement de l’obligation de formation initiale et continue aux soins palliatifs à l’ensemble des professionnels de santé et du secteur médico-social, concernera également l’accompagnement « de la fin de vie » des personnes concernées et de leurs proches. Le terme « accompagnement » apparait en effet trop général.

Cette proposition rejoint très directement les préconisations du rapport Chauvin remis au Gouvernement fin 2023, intitulé « Vers un modèle français des soins d’accompagnement » , qui propose une stratégie décennale pour renforcer les soins palliatifs, la prise en charge de la douleur et l’accompagnement de la fin de vie.

Cette démarche pédagogique, fondée sur les principes fondamentaux de pluridisciplinarité et de respect absolu de la dignité humaine, permettra de renforcer sensiblement la qualité de la prise en charge des patients en fin de vie, en apportant aux professionnels concernés les connaissances et les compétences indispensables pour une relation d’aide authentique et apaisée. Un accompagnement de qualité de la fin de vie exige, outre la maîtrise des soins palliatifs, des aptitudes approfondies à l’écoute, à l’apaisement de la douleur physique et psychologique ainsi qu’à la gestion des angoisses existentielles propres à ces moments particulièrement sensibles.

La commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale a procédé à une réduction de moitié des crédits de paiement initialement inscrits dans la présente proposition de loi.

Le présent amendement vise à rétablir ces crédits, afin de restituer à la stratégie décennale l’ambition qui doit être la sienne.

Ce rétablissement est indispensable pour permettre, notamment, la mise en œuvre prévue à l’alinéa 15 du présent article d’une filière universitaire dédiée à l’accompagnement et aux soins palliatifs, ainsi que la création d’un diplôme d’études spécialisées en médecine palliative, en accompagnement et en soins palliatifs.

Par ailleurs, les crédits d’engagement ne sont pas figés. Ils feront l’objet d’un examen annuel et, s’ils ne pourront être diminués, ils pourront en revanche être réévalués à la hausse afin d’accompagner l’évolution des besoins et des ambitions de la politique publique concernée.

Au début

Insérer un paragraphe ainsi rédigé :

.... – Le code de l’éducation est ainsi modifié :

1° Après le 5° du II de l’article L. 631-1, il est inséré un alinéa ainsi rédigé :

« ...° Les modalités d’accès et les conditions d’obtention du diplôme d’études spécialisées en médecine palliative et en soins d’accompagnement ; »

2° Le premier alinéa de l’article L. 632-1 est complété par une phrase ainsi rédigée : « Elles comprennent une formation à l’accompagnement de la fin de vie et à l’approche palliative. »

Le présent amendement vise à la création d’une filière universitaire spécifiquement consacrée à l’accompagnement et aux soins palliatifs. Cette création constitue un enjeu majeur pour diffuser une culture palliative solide auprès des professionnels de santé.

Elle conditionne également l’établissement, au sein du cadre académique, d’un diplôme d’études spécialisées dédié à cette discipline.

Alinéa 4, première phrase

Remplacer le mot :

ou

par les mots :

hospitalières et

Cet amendement vise à préciser que l’instance de gouvernance de la stratégie nationale pluriannuelle de l’accompagnement et des soins palliatifs comprend des représentants des fédérations hospitalières.

Alinéa 15

Rétablir le 12° dans la rédaction suivante :

12° Aux mesures visant à renforcer la formation initiale et continue des professionnels de santé, des professionnels du secteur médico-social et des professionnels travaillant dans le champ de la santé mentale sur l’accompagnement et les soins palliatifs ;

Cet amendement vise à préciser que le périmètre budgétaire de la stratégie décennale comprend les dépenses relatives à la formation des professionnels sur l’accompagnement et les soins palliatifs, en cohérence avec la nouvelle rédaction de l’article 8 proposée par la commission.

I. – Alinéa 5, première phrase

Après le mot :

personnes

rédiger ainsi la fin de cet alinéa :

relevant d’une prise en charge palliative ne pouvant être assurée à domicile et ne nécessitant pas une prise en charge en unité de soins palliatifs. En outre, elles peuvent accueillir des personnes relevant d’une prise en charge palliative à des fins de répit de leurs proches. Elles offrent également un accompagnement aux proches aidants et aux proches endeuillés. « ;

II. – Alinéa 14

Rédiger ainsi cet alinéa :

« Art. L. 34-10-1. – Au sein des maisons d’accompagnement et de soins palliatifs, les personnes mentionnées au 18° du I de l’article L. 312-1 ont accès à l’accompagnement et aux soins mentionnés à l’article L. 1110-10 du code de la santé publique. À cet effet, ces maisons concluent des conventions avec les équipes mobiles de soins palliatifs.

III. – Après l’alinéa 15

Insérer un alinéa ainsi rédigé :

« Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs relèvent d’établissements de droit public ou de droit privé à but non lucratif. Elles signent un contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens avec le directeur général de l’agence régionale de santé territorialement compétente. »

Cet amendement vise à préciser que les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs ont vocation à prendre le relai de l’hébergement à domicile pour les personnes relevant d’une prise en charge palliative ne pouvant être poursuivi à domicile, mais ne nécessitant pas une prise en charge en unité de soins palliatifs. Il précise également que ces établissements s’adressent aux personnes relevant d’une prise en charge palliative, même si la fin de vie n’est pas un horizon immédiat. Il indique par ailleurs que les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs permettent d’offrir une solution temporaire d’accueil afin de permettre le répit des proches de patients hébergés à domicile.

Par ailleurs, cet amendement propose de clarifier la rédaction du chapitre X relatif aux maisons d’accompagnement et de soins palliatifs, en distinguant les alinéas relatifs aux missions des structures de ceux qui portent sur leur statut juridique et la contractualisation avec les agences régionales de santé (ARS).

Alinéa 15

Remplacer le mot :

conventionné

par les mots :

conclu une convention

Amendement rédactionnel.

Alinéa 6

Après le mot :

et

insérer les mots :

les équipes mobiles

Amendement rédactionnel.

I. – Alinéa 6, deuxième phrase

Remplacer le mot :

actualisent

par le mot :

révisent

II. – Alinéa 8