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commission des affaires sociales

Projet de loi

bioéthique

(2ème lecture)

(n° 567 )

N° COM-21

31 mai 2011


 

AMENDEMENT

présenté par

Adopté

Mme HERMANGE


ARTICLE 18 BIS


A l'alinéa 5 de cet article, après les mots "Conseil d'Etat", insérer les mots "pris après avis de la Commission nationale de l' Informatique et des Libertés".

Objet

Il est indispensable et urgent de réaffirmer le rôle de la Cnil, pour éviter :

–        la divulgation incontrôlée de données à caractère personnel (cela s’est déjà produit en 1992, le nom de 120 enfants issus d’inséminations artificielles avec donneurs, a été divulgué à des chercheurs du CNRS par une banque de sperme située à Marseille, ce qui leur a permis de faire passer des tests à ces enfants à des fins expérimentales, en se rendant dans leurs écoles et en faisant valoir qu’il s’agissait de simple tests scolaires, sans en avertir leurs parents, les directeurs d’établissements scolaires, ni quiconque)

–        la perte des données relatives au donneur, ce qui entraîne une perte de chance pour la personne issue de son don dont le médecin ne pourra jamais consulter le dossier, même en cas de nécessité thérapeutique, contrairement à ce que prévoient le code civil et le code de la santé publique (la CADA a rendu un avis le 22 décembre 2010 dans lequel elle fait état de la perte du dossier d’un donneur, alors que celui-ci aurait dû être conservé pendant 40 ans, en application des dispositions du Code de la santé publique).