AMENDEMENT

I. – Alinéa 3

Supprimer les mots :

relative à l’accompagnement et aux soins palliatifs

II. – Alinéa 4

1° Après le mot :

mobilisant,

insérer les mots :

dans une logique de gradation

2° Compléter cet alinéa par une phrase ainsi rédigée :

Elle participe à l’organisation et au développement de la prise en charge palliative pédiatrique.

III. – Compléter cet article par un alinéa ainsi rédigé :

« Un décret détermine le fonctionnement et la gouvernance de ces organisations territoriales. »

Le présent amendement prévoit, outre quelques modifications rédactionnelles, que les nouvelles organisations territoriales participent à l'organisation de la prise en charge des soins palliatifs pédiatriques sur le territoire.  Les rapporteures soulignent l'importance de ne pas calquer les soins palliatifs pédiatriques sur les soins palliatifs destinés aux adultes et d'améliorer la prise en compte de leurs spécificités. 

Les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques doivent être pleinement intégrées au dispositif et à l'organisation des soins sur les territoires afin de pouvoir assurer pleinement leurs missions de soins, de formation et de coordination.

Par ailleurs, les modalités de fonctionnement ainsi que la gouvernance de ces organisations seront définies par décret.