Avant l'article 1^er

Insérer un article additionnel ainsi rédigé :

« La loi reconnaît à toute personne le droit à un accompagnement et à des soins palliatifs, dans le respect de sa dignité, de son autonomie et de ses volontés. Ce droit s’exerce dans des conditions garantissant son effectivité sur l’ensemble du territoire. »

Le présent amendement consacre un droit universel à un accompagnement et à des soins palliatifs. En garantissant ce droit pour toute personne, quel que soit son âge ou son état de santé, la loi rappelle que le respect de la vie inclut celui de sa fin : un accompagnement adapté, une écoute des volontés du patient, et une prise en charge globale, sans discrimination territoriale ou sociale. Ce principe fondateur, inspiré des valeurs républicaines de solidarité et d’égalité, pose les bases d’une société où chacun peut vivre ses derniers moments dans la dignité, entouré et soutenu. Il s’agit d’un texte préliminaire, qui place la France à la hauteur de ses engagements éthiques.

Alinéa 5

Supprimer les mots :

mettent en œuvre le droit fondamental à la protection de la santé mentionné à l’article L. 1110-1. Ils

La mise en œuvre du droit fondamental à la protection de la santé mentionnée à l'article L.1110-1 s'applique déjà à l'ensemble des actions de prévention et de soins réalisées par les professionnels et constitue déjà une garantie constitutionnelle. Il n'est pas nécessaire de le rajouter ici.

Alinéa 5, deuxième phrase

Supprimer les mots :

aux conséquences physiques ou psychiques graves

Cet amendement vise à revenir à une définition plus conforme à la rédaction proposée par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) 

Alinéa 5

Avant la dernière phrase, insérer la phrase suivante :

« Ils visent aussi à soutenir son entourage. »

Les soins palliatifs ne s’adressent pas seulement aux patients mais aussi à son entourage.

Alinéa 5, dernière phrase

Supprimer les mots :

, à la demande de la personne et à l’initiative et sous la conduite des médecins et des professionnels de l’équipe de soins,

La volonté de la personne est déjà satisfaite par l'alinéa suivant qui précise que les soins palliatifs sont prodigués "dans le respect de la volonté de la personne". Par ailleurs, la formulation retenue par l'Assemblée nationale entretenait une ambiguité entre la demande du patient et l'initiative des médecins. Un avis médical doit dans tous les cas être rendu avant d'accorder une prise en charge par un accompagnement et des soins palliatifs.

Enfin, il est évident que les soins sont réalisés sous la conduite des médecins et des professionnels de l'équipe de soins. 

Alinéa 5

À la dernière phrase, après le mot :

« malade »,

insérer les mots :

« , quel que soit son lieu de vie ou de soin, ».

L’accès aux soins palliatifs doit être garanti dans l’ensemble des lieux de vie ou de soins. Si l’offre est principalement concentrée en établissements hospitaliers, lorsque les Unités de Soins Palliatifs existent ou qu’une Equipe Mobile de Soins Palliatifs assure le suivi dans les différents services, de nombreux lieux de vie et de soins ne bénéficient pas de cette offre. Cela concerne tout particulièrement les EHPAD, les hôpitaux de proximité ou les personnes à domicile, malgré l’engagement des professionnels libéraux et des équipes de HAD. Aussi, afin d’insister sur la nécessaire diffusion de ces soins quel que soit le choix de vie du patient, cet amendement précise les objectifs d’accessibilité.

Alinéa 5

Compléter la dernière phrase par les mots : 

« , quels que soient leur âge, leur pathologie ou leur condition sociale ».

L’article premier de ce texte est une transposition du premier objectif stratégique du rapport Chauvin « permettre un accès équitable aux soins d’accompagnement » et en propose une définition conforme à ses recommandations.

La notion de soins d’accompagnement, qui comprend les soins palliatifs dont la définition a été préservée conformément à l’avis du Conseil d’État, intègre ainsi l’ensemble des soins de support et de confort, indispensables à prise en charge globale du patient d’une part, et de ses proches d’autre part.

Force est de constater que l’offre de soins palliatifs demeure très hétérogène sur le territoire et reste globalement insuffisante, ainsi que l’ont constaté successivement le Comité consultatif national d’éthique dans son avis rendu le 13 septembre 2022, l’Académie nationale de médecine dans son avis rendu le 27 juin 2023 et la Cour des comptes dans son rapport remis en juillet 2023 à la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale.

Aussi, et conformément à leur position historique sur le sujet, les député.es du groupe écologiste et social sont en faveur d’un accès universel aux soins palliatifs, et désormais par extension, aux soins d’accompagnement. Cet accès universel doit garantir par un égal accès à ces soins, quel que soit le territoire, la pathologie, ou encore la condition sociale. 

Cependant, les personnes rencontrant le plus de difficultés à accéder aux soins en France restent en effet les plus précaires d’entre nous. Pour rappel, selon le rapport Santé du Collectif Nos Services Publics :

Les personnes les plus précaires ont 3 fois plus de risques de renoncer aux soins que les autres ; Les personnes les plus pauvres sont celles qui dépensent relativement le plus pour leur santé. Les 10 % les plus précaires consacrent 7,5 % de leur revenu à leur santé contre 2,4 % pour les 10 % les plus aisés ; Les 10 % les plus pauvres limitent leurs frais relatifs aux complémentaires santé. En 2017, ils dépensaient 386 € contre 1 414 € pour les 10 % les plus riches pour s’offrir une complémentaire santé. En conséquence, ils sont peu remboursés lors des dépassements d’honoraires et bénéficient de moins de soins impliquant des honoraires libres (310 € par an contre 708 € par an pour les 10 % les plus riches).

Le présent amendement vise donc à davantage renforcer le dispositif en précisant que l’accès aux soins d’accompagnement est garanti aux personnes malades quelque soit l’âge, la pathologie ou encore la condition sociale.

I. – Alinéa 6

1° Après le mot :

personne

insérer le mot :

malade

2° Remplacer le mot :

ils

par les mots :

l’accompagnement et les soins palliatifs

3° Supprimer les mots :

aux affections psychologiques,

4° Supprimer les mots :

psychologiques et

II. – Alinéa 7, seconde phrase

Remplacer le mot :

accompagnent

par les mots :

prennent en compte

Rédactionnel

Alinéa 6

Après le mot :

 « globale », 

insérer les mots :

« et personnalisée ».

Le présent article prévoit que l'accompagnement et les soins palliatifs comprennent la prévention, le dépistage précoce, l’évaluation et la prise en charge globale des problèmes physiques, notamment de la douleur.

Cet amendement vise à préciser que la prise en charge des patients doit être personnalisée en fonction de leur maladie et de leur souffrance. Elle doit en effet être adaptée à chaque patient, selon sa pathologie, sa douleur, ses besoins, son environnement.

Alinéa 6

À la fin, supprimer les mots : 

"et spirituels."

Cet amendement vise à retirer la mention que les soins de support et de confort doivent répondre aux besoins "spirituels".

Les besoins "spirituels" n'entrent pas dans le cadre des soins d’accompagnement financés en grande partie par l’Assurance maladie, ils doivent être circonscrit dans un contexte strictement personnel. 

Alinéa 8

Supprimer cet alinéa.

La rédaction de l'alinéa 8 laisse à penser que les soins palliatifs et l'accompagnement sont une composante des soins de confort et de support. Or, le terme « soins de confort » ne dispose d'aucune définition validée dans la littérature scientifique. Quant aux « soins de support » ils répondent à des problématiques spécifiques, propre à l’oncologie. C'est pourquoi il apparait nécessaire de supprimer cet alinéa. 

Après l'alinéa 8

Insérer un alinéa ainsi rédigé : 

« L’accompagnement et les soins palliatifs ne visent ni à hâter, ni à différer la survenance de la mort.

Cette précision, conforme à la définition des soins palliatifs portée par l'OMS, avait été adoptée en commission puis supprimée en séance publique à l'Assemblée nationale. S'il est vrai que ce sont des soins prodigués le plus souvent en fin de vie, les soins palliatifs sont des soins donnés dans le seul but de soulager des souffrances. Ils ne visent donc pas à hâter ni à retarder la mort d'une personne.

Il apparait nécessaire de rétablir cette disposition qui permet de ne pas inclure l’euthanasie ou le suicide assisté dans le périmètre des soins palliatifs.

Par ailleurs, cette rédaction ne crée pas une insécurité juridique pour les soignants qui pratiquent des soins palliatifs, y compris la sédation profonde et continue jusqu'au décès. En effet, ces gestes sont réalisés dans le but de soulager des souffrances et non avec l'intention de provoquer un décès.

Alinéa 9

1° Première phrase

Supprimer les mots :

, suivant une approche spécialisée lors de la prise en charge de cas complexes

2° Deuxième phrase

Supprimer les mots :

y compris à son domicile ou dans les lieux de privation de liberté,

3° Troisième phrase

Supprimer les mots :

, si la personne malade le souhaite,

Cet amendement vise à alléger la rédaction de cet alinéa.

Il supprime la mention du domicile et des lieux de privation de liberté puisque le texte prévoir que les soins sont prodigués "quel que soit le lieu de résidence ou de soins de la personne malade".

Par ailleurs, il ne revient pas à la loi d'indiquer aux professionnels comment organiser la prise en charge médicale des patients.

Alinéa 13

1° Remplacer les mots :

remplacée par deux phrases ainsi rédigées :

par les mots :

ainsi rédigée :

2° Supprimer les mots :

, accessible aux personnes en situation de handicap visuel ou auditif et disponible dans un format facile à lire et à comprendre,

et la phrase :

Elle peut également bénéficier de l’accompagnement d’un professionnel de santé pour sa démarche. 

Les rapporteurs partagent, bien naturellement, l'intention du présent alinéa mais ne peuvent que constater la nature réglementaire d'une telle disposition qui, par ailleurs, est satisfaite par le droit en vigueur.

En effet, le droit effectif à l'information est déjà précisément reconnu par les articles L. 1111-2  et R. 4127-35 du code de la santé publique qui précisent que cette information doit être "loyale, claire et appropriée". 

Enfin, la HAS élabore un guide méthodologique d'élaboration d'un "document écrit d’information à l’intention des patients et des usagers du système de santé » qui prévoit la mise en œuvre d'un "document lisible, privilégiant la clarté de l’information et appuyé par des schémas et une iconographie adaptée". 

Le FALC a été créé en 2009 par des experts de 8 pays européens différents réunis par l’ONG Inclusion Europe au sein d’un projet intitulé « Vers une formation continue pour les personnes handicapées intellectuelles ». Cette organisation labellise également les textes répondant aux critères de la méthode FALC. Cette méthode, extrêmement utile pour améliorer l'accès à l'information de tous, ne répond cependant pas à une définition reconnue par des instances internationales. L'inscrire dans la loi impliquerait de modifier celle-ci à chaque évolution du nom ou dans le cas où une nouvelle méthode apparaitrait. 

Enfin, cet amendement supprime la référence à l'accompagnement d'un professionnel pour la rédaction des directives anticipées, ce cas étant déjà prévu à l'alinéa 9 du présent article. 

Alinéa 2

Après les mots :

"agence régionale de santé"

insérer les mots :

", en prenant en compte les spécificités du territoire"

Cet amendement vise à tenir compte des spécificités de nombreux petits territoires français, majoritairement insulaires et isolés, ainsi que de leurs capacités réelles d’adaptation aux nouveaux besoins liés à la prise en charge des patients en soins palliatifs, en fin de vie, et de leurs proches.

En effet, ces territoires isolés, notamment ultramarins et parfois marqués par une double insularité, ne disposent ni des moyens ni nécessairement du besoin de créer de grandes structures telles que les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs prévues par le présent texte.

Compte tenu de leur faible population : comme à Saint-Pierre-et-Miquelon, Saint-Barthélemy ou Wallis-et-Futuna, ces territoires doivent pouvoir s’appuyer sur des dispositifs adaptés à la capacité limitée de leurs établissements de santé, en développant des unités dédiées et un personnel formé aux soins palliatifs et à l’accompagnement de la fin de vie, en mesure de répondre aux situations d’urgence et de soutenir les proches dans des conditions propres à chaque territoire.

Il apparaît donc indispensable de prévoir la mise en place de dispositifs différenciés, adaptés aux réalités des territoires de l’Hexagone comme des Outre-mer.

Tel est l’objet du présent amendement.

I. – Alinéa 3

Supprimer les mots :

relative à l’accompagnement et aux soins palliatifs

II. – Alinéa 4

1° Après le mot :

mobilisant,

insérer les mots :

dans une logique de gradation

2° Compléter cet alinéa par une phrase ainsi rédigée :

Elle participe à l’organisation et au développement de la prise en charge palliative pédiatrique.

III. – Compléter cet article par un alinéa ainsi rédigé :

« Un décret détermine le fonctionnement et la gouvernance de ces organisations territoriales. »

Le présent amendement prévoit, outre quelques modifications rédactionnelles, que les nouvelles organisations territoriales participent à l'organisation de la prise en charge des soins palliatifs pédiatriques sur le territoire.  Les rapporteures soulignent l'importance de ne pas calquer les soins palliatifs pédiatriques sur les soins palliatifs destinés aux adultes et d'améliorer la prise en compte de leurs spécificités. 

Les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques doivent être pleinement intégrées au dispositif et à l'organisation des soins sur les territoires afin de pouvoir assurer pleinement leurs missions de soins, de formation et de coordination.

Par ailleurs, les modalités de fonctionnement ainsi que la gouvernance de ces organisations seront définies par décret. 

Après l’alinéa 4

Insérer un alinéa ainsi rédigé :

 « Ces organisations doivent renforcer l’accès effectif aux soins palliatifs à domicile, notamment pour les personnes en situation de handicap lourd ou de dépendance fonctionnelle majeure.

Cet amendement proposé par France Assos Santé et l'Association de recherche sur la SLA (maladie de Charcot) demande de garantir un accès effectif aux soins palliatifs à domicile. En effet, les personnes atteintes de SLA sont contraintes de finir leur vie hors de chez elles, parce qu’aucune structure de soin ne s’estime en capacité de le faire. Garantir un accès effectif aux soins palliatifs à domicile, c’est faire acte de justice, mais aussi de dignité. 

Alinéas 2 à 5

Supprimer ces alinéas.

Cet amendement vise à supprimer le droit opposable à l’accompagnement et aux soins palliatifs que le présent article souhaite instituer.

La création d’un recours devant le juge administratif ne parait pas pertinente en ce qu’il ne permettra pas d’augmenter effectivement l’offre de soins palliatifs ni de pallier les défaillances du système de santé. Il risque bien plus de créer de la déception chez les patients et les familles si, malgré le recours, la prise en charge est matériellement impossible.

Au contraire, comme l’on relevé les médecins en soins palliatifs entendus par les rapporteures, le présent article soulève davantage de questions que n’apporte de réponses :

-        Un tel référé désorganisera-t-il les équipes soignantes en priorisant les patients ayant formé un recours sur ceux n’ayant pas engagé cette procédure ?

-        Quels moyens publics (au sein des ARS, des tribunaux, des établissements de santé) seront employés à cette voie de recours juridictionnel, au détriment de moyens pour les soins palliatifs ?

-        Une procédure contentieuse, dispendieuse en moyens et en temps, n’est-elle pas en décalage avec les attentes du patient atteint d’une maladie grave et de la famille ? La procédure, susceptible d’appel ou de cassation, peut-elle intervenir en temps utile pour les personnes en fin de vie ?

En outre, il n’apparaît pas nécessaire de prévoir que le droit aux soins palliatifs et à un accompagnement est garanti par les agences régionales de santé. L’article 2 confie déjà aux ARS le soin de piloter les organisations territoriales lesquelles permettent d’assurer l’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs.

Alinéa 3

Après les mots :

"requis à cette fin"

Insérer les mots : 

"et l’incluent dans l’élaboration du projet régional de santé mentionné à l’article L. 14-34-1 du code de la santé publique"

Cet amendement vient préciser l'obligation qui incombe aux Agences Régionales de Santé en mentionnant expressément la nécessité d'inclure la prise en charge palliative au sein du Projet Régional de Santé.

I. – À la dernière phrase de l’alinéa 3, supprimer les mots :

« par un recours amiable puis par un recours contentieux ».

II. – En conséquence, à la première phrase de l’alinéa 5, substituer aux mots : 

« un recours en référé devant la juridiction administrative  »

les mots : 

« une requête en application de l’article L. 5213 du code de justice administrative ».

Cet amendement vise à clarifier que le recours qui peut être introduit devant le juge administratif en cas de non-prise en charge d’un patient qui a demandé à recevoir des soins palliatifs et d’accompagnement soit un référé en urgence.

En effet, les délais incompressibles d’un recours gracieux (2 mois sans réponse de l’administration vaut rejet du recours ; ouvrant droit à formuler un recours contentieux) puis d’un recours contentieux sont manifestement incompatibles avec la durée moyenne des soins palliatifs (16 jours et demi en 2020 selon la Cour des comptes). 

Un référé en urgence devant le juge administratif semblerait à cet égard plus opérationnel. 

C’est pourquoi il est proposé ici que le patient qui n’a pas reçu de réponse à une demande de soins palliatifs et d’accompagnement puisse saisir le juge administratif par un référé-conservatoire.

Ce mode de saisie est plus opérationnel : le référé-conservatoire est une procédure d’urgence (le jugement a généralement lieu dans un délai de quelques jours) qui autorise le juge à prendre toute mesure utile pour le patient.

Après l'article 4

Insérer un article additionnel ainsi rédigé :

Après l’article L. 1110-10 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1110-10-3 ainsi rédigé :

« Art. L. 1110-10-3. – I. – Les soins palliatifs sont accessibles à l’ensemble des personnes relevant des établissements ou services mentionnés au 6° du I de l’article L. 312-1 du code de l’action sociale et des familles. Les directeurs et responsables de ces structures sont tenus de garantir l’accès effectif à ces soins. Les modalités de cette obligation sont précisées par décret.

« II. – Les agences régionales de santé contrôlent la bonne réalisation de cette obligation et intègrent dans le schéma régional de santé mentionné à l’article L. 1434-3 du code de la santé publique une stratégie de déploiement dédiée. »

Actuellement, 25% des décès en France surviennent en EHPAD. Pourtant, il est manifeste que l'accompagnement de la fin de vie en EHPAD est déficient, d'abord en raison des carences de recrutement et de l'insuffisante formation des professionnels aux soins palliatifs.

Actuellement, 1/3 des EHPAD n'ont pas de médecins coordonnateurs, et un nombre important de ces structures ne bénéficie pas de la présence d'un professionnel de santé la nuit. Il semble donc primordial d'insérer une obligation légale sur ces structures afin que de réels efforts de pris en charge soient menés, sous le contrôle des Agences Régionales de Santé.

Il convient également de noter que dans le cadre de l'examen de la proposition de loi relative au droit à l’aide à mourir, une obligation spécifique pèse sur le directeur d'établissement. Il convient donc de créer une obligation miroir concernant l'accès aux soins palliatifs afin de garantir le principe d'égalité et la liberté de choix réelle des citoyens.

Supprimer cet article.

L’article 4 bis institue une instance de gouvernance chargée de coordonner et de suivre la mise en œuvre d’une stratégie décennale en matière de soins palliatifs.

Or, en nouvelle lecture, les députés ont supprimé le principe même de l’élaboration d’une stratégie décennale relevant du Gouvernement, au profit d’une loi de programmation définissant les orientations et les moyens sur le long terme. Dans ce nouveau cadre, l’instance de gouvernance prévue à l’article 4 bis est dès lors dépourvue d’objet.

Soulignons également que la création d’une nouvelle instance de coordination apparaît inutilement complexe et redondante, dans un paysage institutionnel déjà marqué par la multiplication des structures consultatives et de pilotage. Une loi de programmation permet, de manière plus lisible et plus efficace, de fixer les priorités, les objectifs et les moyens alloués à la politique publique des soins palliatifs, tout en assurant le contrôle démocratique du Parlement.

Dès lors, le maintien de l’article 4 bis ne se justifie ni sur le plan juridique ni sur le plan opérationnel, et sa suppression contribue à simplifier la gouvernance tout en renforçant la cohérence de l’action publique.

I. – Alinéa 2

Rédiger ainsi cet alinéa :

« Art. L. 1110-9-2. – Une stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs définie par le Gouvernement détermine, de manière pluriannuelle et dans le respect des orientations de la stratégie nationale de santé mentionnée à l’article L. 1411-1-1, des domaines d’action prioritaires et des objectifs d’amélioration de l’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs, en indiquant les moyens financiers mobilisés pour atteindre ces objectifs.

II. – Alinéa 3

1° Remplacer les mots :

Cette instance

par les mots :

Une instance de gouvernance

2° Après le mot :

stratégie

insérer les mots : 

mentionnée au premier alinéa

3° Compléter cet alinéa par une phrase ainsi rédigée : 

Son organisation et ses modalités de fonctionnement sont fixées par décret.

Cet amendement propose d'inscrire, dans le code de la santé publique, que le Gouvernement définit une stratégie nationale pluriannuelle de l'accompagnement et des soins palliatifs. Cette stratégie devra déterminer les domaines d'action prioritaires et les objectifs d'amélioration, en indiquant les moyens financiers mobilisés.

Cette disposition est nécessaire pour fournir une base législative aux autres dispositions de la proposition de loi qui portent sur la stratégie décennale 2024-2034, notamment la mise en place de l'instance de gouvernance de la stratégie au présent article et, à l'article 7, le périmètre budgétaire concerné.

Elle permet également de s'assurer que la politique de développement de l'accompagnement et des soins palliatifs continuera de faire l'objet de stratégies pluriannuelles. C'est le cas de manière quasi-continue depuis 1999, puisqu'en comptant la stratégie décennale en cours, six plans pluriannuels ont été annoncés par le Gouvernement.

Alinéa 4

Rédiger ainsi le début de cet alinéa : 

Elle comprend notamment deux députés, deux sénateurs, des représentants...

Cet amendement du groupe Ecologiste, Solidarité et Territoires vise à doubler le nombre de parlementaires faisant partie de la gouvernance de la stratégie décennale d’accompagnement et des soins palliatifs. 

Les autrices et auteurs du présent amendement rappellent que, sur les enjeux bioéthiques ou relatifs à la santé publique, la représentation du Parlement est multiple, par exemple au Conseil d'orientation de l'Agence de la biomédecine (3 parlementaires de chaque chambre), au Haut conseil du financement de la protection sociale (2 parlementaires) ou à la Commission nationale d'agrément des associations représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique (2 parlementaires).

La présence de deux député·es et deux sénateur·rices permet de représenter dans cette instance une pluralité d’opinions, ce qui devrait constituer une priorité pour notre assemblée vis-à-vis des questions que soulèvent l’accompagnement et les soins palliatifs.

Alinéa 4, première phrase

Supprimer les mots :

un député, un sénateur,

En cohérence avec la position du Sénat sur la nécessité de ne pas multiplier les organismes extra-parlementaires (OEP), cet amendement retire les parlementaires (un député et un sénateur) de la composition de l'instance de gouvernance de la stratégie nationale de l'accompagnement et des soins palliatifs.

Le Parlement restera pleinement investi dans le suivi de ces stratégies, à commencer par la stratégie décennale 2024-2034 : il est prévu que l'instance de gouvernance lui remette un rapport d'évaluation tous les deux ans, et dans leurs fonctions de législateurs comme d'évaluateurs des politiques publiques, le Sénat et l'Assemblée nationale suivront l'exécution des engagements pris par le Gouvernement.

Alinéa 4

« Avant les mots : « des usagers », insérer les mots : « des représentants des fédérations ou d’associations d’accompagnants bénévoles en soins palliatifs, » »

Cet amendement équilibre la représentation des usagers au sein de l’instance de gouvernance en y intégrant spécifiquement les accompagnants bénévoles, acteurs clés des soins palliatifs. Leur inclusion garantit une expertise terrain et une représentation fidèle des enjeux liés à l’accompagnement en fin de vie, souvent absente des associations d’usagers généralistes.

Alinéa 4

Après les mots : 

« des usagers » 

Insérer les mots : 

« ou des représentants d’usagers d’associations agrées du système de santé intervenant dans le champ de l’accompagnement des personnes malades et des personnes en situation de handicap, des aidants et du bénévolat d’accompagnement ».

Une représentation associative couvrant la diversité des associations impliquées dans l’accompagnement de la fin de vie : associations de personnes malades, de personnes en situation de handicap, de familles, d’aidants, de bénévoles d’accompagnement semble nécessaire eu égard aux compétences acquises par ces personnes au fil de leur parcours associatif.

Supprimer cet article.

Cet amendement propose la suppression de l'article 5, qui dispose qu'une loi de programmation pluriannuelle des soins palliatifs et de l'accompagnement est adoptée par le Parlement tous les cinq ans.

Pour rappel, les dispositions qui prévoient l'adoption d'une loi de programmation n'ont aucune valeur contraignante : la loi "Bien vieillir" par exemple prévoyait l'adoption d'une loi de programmation pluriannuelle pour le grand âge avant fin 2024.

La définition par le Gouvernement d'une stratégie nationale pluriannuelle satisfait, autant que cela est possible, les exigences de visibilité et de pluriannualité de la politique de développement des soins palliatifs. Il reviendra au Parlement, notamment lors de l'examen du projet de loi de financement de la sécurité sociale (PLFSS), de suivre l'exécution des engagements pris.

Enfin, l'article 7 de la présente proposition de loi permet déjà d'exprimer l'intention du Parlement de suivre les engagements budgétaires pris par le Gouvernement dans le cadre de la stratégie décennale 2024-2034.

Alinéa 3

Remplacer les mots 

cinq ans 

par les mots 

trois ans  

Cet amendement propose un examen tous les trois ans de la loi de programmation sur l’accompagnement et des soins palliatifs au lieu de tous les cinq ans… Le projet de développement étant prévu sur 10 ans , il convient de laisser le temps aux pouvoirs publics de rendre effectif ce texte sans pour autant laisser une durée de non évaluation trop longue au risque de rater le pari de cette proposition. Le délai de trois ans nous semble raisonnable en permettant un rattrapage si le développement devait prendre du retard.

Alinéa 3

Après les mots « des professionnels » insérer les mots :

« et des bénévoles. »

Cet amendement élargit le périmètre de la loi de programmation pluriannuelle aux bénévoles, acteurs indispensables des soins palliatifs. Leur inclusion explicite dans les financements, indicateurs et objectifs assure une reconnaissance officielle de leur rôle et une meilleure intégration dans les dispositifs d’accompagnement, sans créer de charge supplémentaire.

Après l'Alinéa 3

Ajouter un alinéa ainsi rédigé :

« Ladite loi de programmation favorise la création d’un volet spécifique dédié à l’accompagnement et aux soins palliatifs dans les plans de formation continue des professionnels de santé exerçant en établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad). Ce volet est élaboré en concertation avec les agences régionales de santé et les fédérations professionnelles, dans le cadre des dispositifs existants tels que le Développement Professionnel Continu (DPC). Les établissements peuvent intégrer cette dimension dans leurs contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens (CPOM), selon des modalités à confirmer par décret. »

Cet amendement précise que la loi de programmation mentionnée à l’article 5, favorise la formation aux soins palliatifs dans les plans de formation des établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad), sans créer de charge financière supplémentaire. En s’appuyant sur les dispositifs existants et en associant les ARS et les fédérations professionnelles, il garantit une montée en compétences progressive et réaliste, tout en respectant l’autonomie des établissements et les contraintes budgétaires.

Après l'article 5

Insérer un article additionnel ainsi rédigé :

« Les établissements de santé bénéficiaires de financements publics pour l’augmentation du nombre de lits de soins palliatifs font l’objet d’un contrôle annuel par les agences régionales de santé pour s’assurer d’une utilisation conforme à leur objet. Les modalités de ce contrôle pourront être précisées par décret. »

Le présent amendement vise à intégrer un mécanisme de contrôle de fonctionnalité des lits identifiés en soins palliatifs pour les établissements de santé bénéficiaires de financements publics.

Supprimer cet article.

Cet amendement propose la suppression de cet article, qui dispose que la mise en œuvre de la stratégie décennale peut faire l'objet d'un débat devant le Parlement.

Cet article est dépourvu de valeur contraignante et superfétatoire car satisfait : l’Assemblée nationale comme le Sénat peuvent déjà organiser des débats en séance à la demande des groupes politiques et des commissions ; l'examen du projet de loi de financement de la sécurité sociale permettra de suivre les engagements du Gouvernement ; et dans leurs missions de contrôle, les commissions des affaires sociales seront fondées à conduire des auditions pour suivre la mise en œuvre de la stratégie décennale.

Enfin, pour rappel, l’article 4 bis crée une instance de gouvernance de la stratégie décennale qui remettra tous les deux ans un rapport d’évaluation au Parlement.

Remplacer les mots : « peut faire l’objet d’un débat » par les mots : « fera l’objet d’un débat ».

Cet amendement rend obligatoire le débat annuel devant le Parlement sur la stratégie décennale des soins palliatifs. Cette transparence renforcée garantit un suivi effectif des engagements, une évaluation régulière des progrès, et une responsabilisation des acteurs publics, en phase avec l’importance sociétale de ce sujet.

I. - Alinéa 1

1° Première phrase

Supprimer le mot :

supplémentaires

2° Seconde phrase

Remplacer le mot :

équitable

par le mot :

effectif

II. - Alinéa 8

Compléter cet alinéa par les mots :

et de soins palliatifs

Cet amendement est de nature rédactionnelle. Il propose notamment de retirer le terme "supplémentaires" concernant les crédits qui est superfétatoire, le titre du tableau précisant bien que les moyens sont fléchés vers des mesures nouvelles.

Il remplace par ailleurs le terme "équitable" par "effectif", qui est plus opérationnel et implique une obligation de résultat.

I. – Alinéa 1

1° Première phrase

a) Remplacer les mots :

décennale d

par les mots :

nationale de l

b) Après les mots :

et des soins palliatifs

insérer les mots :

mentionnée à l’article L. 1110-9-2 du code de la santé publique

c) Compléter cette phrase par les mots : 

du présent article

2° Seconde phrase

Au début, remplacer les mots :

Selon l’évaluation prévue à l’article L. 1110-9 du code de la santé publique, ces

par le mot :

Ces

II. – Alinéa 2

À la fin, remplacer le mot :

décennale

par les mots :

nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs

Cet amendement opère une coordination avec la stratégie nationale instituée à l’article 4 bis : par cohérence, il convient en effet de faire référence à la stratégie nationale prévue à l’article L. 1110-9 du code de la santé publique, et non pas à la "stratégie décennale".

Il opère également une coordination en supprimant la référence à l'évaluation prévue à l'article L. 1110-9 du code de la santé publique, cette évaluation ayant été supprimée à l'Assemblée nationale.

I. – Alinéa 1, première phrase

Remplacer l'année :

2024

par l'année :

2026

II. – Alinéa 2, tableau, deuxième et troisième lignes

Supprimer ces lignes.

Cet amendement supprime les années 2024 et 2025 du tableau budgétaire : il n'apparaît pas cohérent de les conserver compte tenu du la date d'examen de cette proposition de loi. Cet article présente déjà des limites en termes de portée normative, il importe d'en améliorer la rédaction.

Alinéa 2

Rédiger ainsi la seconde colonne du tableau :

Cet amendement vise à rétablir les crédits supplémentaires dédiés aux mesures nouvelles prévues par la stratégie décennale des soins palliatifs.

En première lecture à l’Assemblée nationale, ces crédits ont été divisé par deux.

Or tant les inégalités de déploiement des soins palliatifs que la croissance très forte des besoins nécessitent un investissement historique de la Nation.

Tel est l'objet de cet amendement, qui reporte également, sur 2025, 89 millions d'euros de crédits de paiement non alloués en 2024 du fait de la dissolution de l’Assemblée nationale et de l'arrêt de l'examen du projet de loi par le Parlement.

Alinéa 15

Supprimer cet alinéa.

Cet article propose de retirer du périmètre budgétaire de la stratégie décennale les éléments relatifs à la structuration d'une filière universitaire et à la création d'un  diplôme d'études spécialisées (DES) en médecine palliative, en cohérence avec la suppression de ces mesures à l'article 8.

Supprimer cet article.

Cet amendement supprime l'article 7 bis, qui porte sur une demande de rapport sur le financement des soins palliatifs.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

Le II de l'article 1er de la loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie est ainsi rédigé : 

«II.- Les professionnels de santé, du secteur médico-social et les professionnels travaillant dans le champ de la santé mentale mentionnés à l' article L. 3221-2 reçoivent, au cours de leur formation initiale et de leur formation continue, un enseignement spécifique sur l'accompagnement et les soins palliatifs. »

La question de la formation des professionnels de santé aux soins palliatifs constitue un enjeu majeur et une condition indispensable de la réussite de la stratégie nationale de l'accompagnement et des soins palliatifs portée par ce texte. C'est pourquoi les rapporteures ont souhaité rétablir cet article qui avait été supprimé en séance publique à l'Assemblée nationale. 

Toutefois, le contenu le contenu des formations et la création d’un DES ne relèvent pas de la loi mais du niveau réglementaire (comme c’est le cas pour les 44 autres spécialités aujourd'hui reconnues), voire infra réglementaire pour ce qui est du contenu des formations. De plus, l’opportunité de créer un DES doit faire l’objet d’échanges approfondis entre l’académie de médecine, les sociétés savantes, la conférence des doyens, la coordination nationale des collèges d’enseignements en médecine. 

Par ailleurs, l’article 1^er de la loi Claeys-Leonetti de 2016 prévoit déjà que « La formation initiale et continue des médecins, des pharmaciens, des infirmiers, des aides-soignants, des aides à domicile et des psychologues cliniciens comporte un enseignement sur les soins palliatifs. ». Dès lors plutôt que de créer une disposition redondante dans le code de la santé publique, cet amendement modifie l'article 1er de la loi précitée afin d'y ajouter la notion d'accompagnement aux enseignements et d'élargir cette obligation à l'ensemble des professionnels de la santé mental et du secteur médico-social.

Rétablir cet article dans cette rédaction :

I. – Le code de l’éducation est ainsi modifié : 

1° (nouveau) Après le 5° du II de l’article L. 631-1, il est inséré un 5° bis ainsi rédigé :

« 5° bis Les modalités d’accès et les conditions d’obtention du diplôme d’études spécialisées en médecine palliative et en soins d’accompagnement ; »

2° Le premier alinéa de l’article L. 632-1 est complété par une phrase ainsi rédigée : « Elles comprennent une formation théorique et pratique spécifique à l’accompagnement et aux soins palliatifs et à la prise en charge de la douleur. »

II. – Après l’article L. 1110-1-1 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1110-1-2 ainsi rédigé :

« Art. L. 1110-1-2. – Les professionnels de santé et du secteur médico-social reçoivent, au cours de leur formation initiale et de leur formation continue, une formation théorique et pratique spécifique à l’accompagnement et aux soins palliatifs, à la prise en charge de la douleur, à l’accompagnement de la fin de vie, aux dispositifs d’expression de la volonté des malades, à l’accueil des personnes en situation de handicap ou de perte d’autonomie ou de capacité de discernement et au suivi des mineurs. »

Chacun reconnait que l’approche de la mort est un sujet culturellement tabou dans notre société contrairement à d’autres pays. S’il est souhaitable d’instiller délicatement cette culture, il faut sans doute commencer par les personnels de santé qui ne sont pas tous informés de cette approche de la fin de vie.

À ce jour, il n’existe dans les universités aucune formation, aucun cours théorique et encore moins de formation relatifs à cette formation. S’il ne s’agit pas de faire des soins palliatifs une discipline à part entière voire une spécialité, il faut que tous les étudiants quelque soient les études, reçoivent une formation en la matière.

C’est le personnel de santé et du secteur médico-social soit l’ensemble de la communauté médicale qui est le mieux à mêmes de confronter la maladie et d’être, si elles le souhaitent, le premier sensibilisateur auprès du patient dont ils ont la confiance. Le développement effectif des soins palliatifs dépend de cette garantie d’assurer une formation initiale mais également continue dans les établissements d’enseignement. À chacun d’entre eux de désigner un référent en soins palliatifs.

Aussi cet amendement rétablit l’article 8 tel qu’issu de la commission de l’Assemblée nationale  sans les mots « fin de vie » qui ne sont pas l’objet de ce texte.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante : 

I. – Le code de l’éducation est ainsi modifié :

1° Après le 5° du II de l’article L. 631-1, il est inséré un 5° bis ainsi rédigé :

« 5° bis Les modalités d’accès et les conditions d’obtention du diplôme d’études spécialisées en médecine palliative et en soins d’accompagnement ; »

2° Le premier alinéa de l’article L. 632-1 est complété par une phrase ainsi rédigée : « Elles comprennent une formation à l’accompagnement de la fin de vie, à l’approche palliative et à l’aide à mourir. »

II. – Après l’article L. 1110-1-1 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1110-1-2 ainsi rédigé :

« Art. L. 1110-1-2. – Les professionnels de santé et du secteur médico-social reçoivent, au cours de leur formation initiale et de leur formation continue, une formation théorique et pratique spécifique à l’accompagnement et aux soins palliatifs, à l’aide à mourir, à la prise en charge de la douleur, à l’accompagnement de la fin de vie, aux dispositifs d’expression de la volonté des malades, à l’accueil des personnes en situation de handicap ou de perte d’autonomie ou de capacité de discernement et au suivi des mineurs. »

Cet amendement du groupe Ecologiste, Solidarité et Territoires vise à rétablir l’article 8 dans sa version initiale, concernant la création d’un diplôme d’études spécialisées en médecine palliative et en soins d’accompagnement d’une part, la formation initiale et continue des professionnels de santé et du secteur médico-social à ces enjeux d’autre part. 

Cet amendement rejoint ainsi la mesure 27 de la stratégie décennale. Bien qu’une telle mesure relève davantage du domaine réglementaire, les autrices et auteurs du présent amendement appellent notre assemblée à exprimer clairement la volonté du législateur à développer une culture palliative élargie en France, via la formation. 

La commission spéciale chargée d’examiner ce texte avait adopté l’article 8. L’Assemblée l’avait ensuite rejeté après l’adoption d’amendements mentionnant l’aide à mourir dans cet article. Sans revenir sur ces débats, il apparaît opportun de réintroduire cette mesure dans sa version initiale en commission, pour pouvoir en débattre à nouveau en séance au Sénat. 

Supprimer cet article.

Cet article, inséré à l’Assemblée en commission contre l’avis de la rapporteure, modifie l’article L.1415-1 du code de la santé publique qui fait référence aux missions de l’EHESP et non au contenu des enseignements.

Ces derniers ne relèvent par ailleurs pas du niveau de la loi. De plus, de nombreux enseignements sur l’éthique en santé sont déjà assurés au sein de l’EHESP tant dans le cadre de la formation initiale que continue.

Supprimer cet article.

Cet article, inséré en commission à l’Assemblée contre l’avis de la rapporteure, comporte un risque de dispersion des efforts en matière de formation.  En effet, l'expérimentation ainsi prévue est déjà inscrite dans les objectifs de la stratégie décennale qui, dans sa mesure n°25, prévoit la mise en place d'un module spécifique relatif aux soins palliatifs dans les maquettes universitaires.

Par ailleurs, la question de la cohérence entre l’enseignement théorique et pratique dans le cadre des stages en médecine relève de l’organisation des enseignements effectuée par chaque université et non pas du législateur. 

Après l'article 8 quater (nouveau)

Insérer un article additionnel ainsi rédigé :

I.— À titre expérimental, pour une durée de trois ans à compter de la promulgation de la présente loi, l’État peut permettre à des médecins retraités volontaires, inscrits au conseil de l’ordre correspondant à leur profession et autorisés à exercer, de renforcer les équipes des unités de soins palliatifs et des équipes mobiles de soins palliatifs.

À cette fin, ces médecins bénéficient d’une formation spécifique aux soins palliatifs, intégrée à leur activité, sous la forme d’une immersion pratique encadrée au sein des structures concernées.

II.— Les modalités de cette expérimentation, notamment les conditions d’exercice, de formation, d’encadrement et de responsabilité, ainsi que les territoires concernés, sont fixées par décret en Conseil d’État.

III.— Au plus tard six mois avant la fin de l’expérimentation, le Gouvernement remet au Parlement un rapport évaluant l’impact de ce dispositif sur le fonctionnement des équipes, la qualité de l’accompagnement et l’opportunité de sa généralisation. 

Les équipes de soins palliatifs font face à des tensions persistantes en matière de ressources humaines. Dans le même temps, de nombreux médecins retraités volontaires souhaitent continuer à s’engager auprès des patients, sans disposer nécessairement d’une formation initiale approfondie en soins palliatifs.

Le présent amendement vise donc à permettre, à titre expérimental, l’intervention de médecins retraités au sein des unités de soins palliatifs, en soutien des équipes, tout en leur offrant une formation pratique en immersion afin de garantir la qualité et la sécurité de la prise en charge.

Alinéa 5

Rédiger ainsi cet alinéa :

« 18° Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs mentionnées à l’article L. 34-10-1, qui ont pour objet d’accueillir et d’accompagner des personnes en fin de vie et leurs proches, notamment les proches aidants et les proches endeuillés. Ces maisons relèvent d’établissements de droit public ou de droit privé à but non lucratif. » ;

Cet amendement a pour but de revenir à une version proche de la rédaction initiale de l'alinéa 5, qui décrit succinctement l'objet des maisons d'accompagnement et de soins palliatifs - les précisions quant à leur fonctionnement ayant vocation à figurer au nouvel article L. 31-10-1 du code de l'action sociale et des familles.

En effet, la rédaction a été alourdie à l'Assemblée nationale avec l'adoption de plusieurs amendements de précision inutiles, voire contre-productifs. Par exemple, alors que la version initiale dispose que les maisons d'accompagnement et de soins palliatifs "accueillent et accompagnent les proches des personnes en fin de vie", la rédaction adoptée par l'Assemblée nationale ne mentionne qu'une "association" des proches, ce qui semble moins contraignant. Nous proposons de préciser que l'accompagnement concerne notamment les proches aidants et les proches endeuillés.

Par ailleurs, la signification de la phrase indiquant que ces maisons sont "préparées à recevoir des personnes en situation de handicap" est floue, et compte tenu de l'objet des maisons d'accompagnement, les conditions d'accueil de personnes en situation de handicap devraient être réunies. Ce sera au cahier des charges national de préciser les exigences associées à cet accueil.

Alinéa 14, deuxième phrase

Supprimer cette phrase.

Cet amendement propose de supprimer la phrase prévoyant que les contrats pluriannuels d'objectifs et de moyens (Cpom) conclus entre les maisons d'accompagnement et de soins palliatifs et les ARS fixe notamment les tarifs applicables aux prestations assurées par lesdites maisons.

En effet, les Cpom ne sont pas censés appliquer des tarifs au prestations : ils organisent la pluriannualité du financement des établissements. Le mode de tarification est lui fixé et encadré aux articles L. 314-1 et suivants du code de l'action sociale et des familles, précisés par des décrets. Un Cpom ne saurait à lui seul fixer les tarifs des prestations d'un établissement.

I. – Alinéa 14

1° Troisième phrase

a) Remplacer les mots :

les établissements et services mentionnés au 18° du I de l’article L. 312-1

par les mots :

ces maisons

b) Supprimer les mots :

, notamment grâce à des conventions passées avec les unités et les équipes chargées de ces soins sur le territoire

2° Dernière phrase

Rédiger ainsi cette phrase :

À cet effet, les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs concluent des conventions avec les équipes mobiles de soins palliatifs.

II. – Alinéa 15

Supprimer cet alinéa.

III. – Alinéa 16

Remplacer les mots :

établissements mentionnés au 18° du I du même article L. 312-1

par les mots :

maisons d’accompagnement et de soins palliatifs

Cet amendement vise à clarifier la rédaction de cet article :

D'une part, il modifie les dispositions relatives au conventionnement des maisons d'accompagnement et de soins palliatifs avec les équipes mobiles de soins palliatifs. L'article prévoit que les établissements et services mentionnés à l'article L. 312-1, soit l'intégralité des établissements et services sociaux et médico-sociaux, conventionnent avec des équipes mobiles ce qui n'a pas de sens. Nous proposons simplement de prévoir que les maisons d'accompagnement et de soins palliatifs, pour garantir l'accès aux soins palliatifs de leurs patients, devront conventionner avec les équipes mobiles de soins palliatifs.

D'autre part, cet amendement supprime la disposition prévoyant que les bénévoles mentionnés à l'article L. 1110-11 du code de la santé publique peuvent intervenir dans les maisons d'accompagnement, puisqu'elle est déjà satisfaite par ce même article L. 1110-11, qui prévoit que les bénévoles formés à l'accompagnement de la fin de vie peuvent intervenir dans les établissements sociaux et médico-sociaux - or le présent article fait des maisons d'accompagnement une catégorie d'ESMS.

Alinéa 14

Compléter cet alinéa par la phrase suivante : 

« Ces établissements sont un lieu de répit temporaire pour les aidants et un lieu d’information sur leurs droits. »

Cet amendement vise à mieux définir les maisons de soins palliatifs et d’accompagnement, en précisant notamment qu’elles sont un lieu de répit temporaire pour les aidants et d’information sur leurs droits.

Alinéa 14

Ajouter un alinéa ainsi rédigé :

« Les bénévoles, formés et encadrés par les maisons d’accompagnement y interviennent pour assurer des missions d’accompagnement non médicales, en complément des soins dispensés par les professionnels. Leur rôle et leurs modalités d’intervention sont précisés par une charte élaborée avec les associations agréées de bénévoles en soins palliatifs et lesdites maisons. »

Le présent amendement vise à renforcer et structurer l’intervention des bénévoles dans les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs en clarifiant leurs missions et en encadrant leur formation et leur action par une charte commune. Cette mesure permet d’optimiser les ressources humaines, de désengorger les soignants des tâches non médicales, et d’améliorer la qualité de l’accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs proches, tout en garantissant un cadre éthique et professionnel.

Alinéa 16

Après les mots : « droits des proches aidants », insérer les mots : « notamment, lorsque lesdites maisons ont conventionné avec une association dans les conditions prévues à l’article L. 1110-11 du code de la santé publique, sur la possibilité de recourir à un accompagnement par des bénévoles. »

Cet amendement élargit l’information des proches aidants en y intégrant explicitement l’accès à l’accompagnement bénévole, ressource essentielle pour le soutien psychologique et social. Cette mention clarifie un droit existant mais méconnu, et renforce le maillage entre aidants familiaux et bénévoles, pour un accompagnement global et humain en fin de vie.

Alinéa 17

Supprimer cet alinéa.

Cet amendement propose de supprimer l'alinéa 17 de l'article 10, qui dispose que L’État met à l’étude les conditions dans lesquelles la création de 106 maisons d’accompagnement et de soins palliatifs permet d’assurer leur déploiement dans chaque département et dans les collectivités d’outre-mer à l’horizon de l’année 2034.

Cette disposition n'a pas de portée normative : aucune entité précise n'est désignée, la formulation "met à l'étude" est floue (s'agit-il d'une remise de rapport ?) et aucune date butoir n'est indiquée.

En outre, la stratégie décennale prévoit déjà un déploiement des maisons d'accompagnement sur l'ensemble du territoire. Le suivi opérationnel de ce déploiement relève par nature des administrations en charge du déploiement de cette nouvelle offre ainsi que des missions conférées à l'instance de gouvernance de la stratégie décennale créée à l'article 4 bis.

Alinéa 18

Supprimer cet alinéa.

Cet amendement supprime l'alinéa prévoyant l'évaluation annuelle des maisons d'accompagnement et de soins palliatifs, rendant compte notamment de leur déploiement et leur activité.

Ces dispositions peuvent être considérées comme satisfaites :

D'une part, le déploiement des maisons d'accompagnement et de soins palliatifs et l'offre prodiguée seront suivis par l'instance de gouvernance de la stratégie décennale créée à l'article 4 bis et, à l'échelle territoriale, par les ARS ;

D'autre part, s'agissant de l'évaluation individuelle de chaque maison d'accompagnement, celle-ci est couverte par l'article L. 312-8 du code de l'action sociale et des familles qui prévoit les modalités d'évaluation des établissements médico-sociaux.

Alinéa 18

Rédiger ainsi cet alinéa

"Les maisons d’accompagnement font l’objet d’une évaluation annuelle rendue publique, dans des conditions déterminées par le ministre chargé de la santé, après avis de la Haute Autorité de santé. Cette évaluation rend notamment compte du déploiement de ces maisons sur l’ensemble du territoire, de leur rôle dans l’articulation ville-hôpital et de leurs partenariats locaux, ainsi que de leur adéquation aux besoins recensés. L’évaluation porte également sur la nature des accompagnements dispensés, sur le profil des personnes accompagnées et sur les moyens humains et financiers mobilisés. Un volet de l’évaluation porte sur le modèle économique des maisons d’accompagnement afin d’en assurer la pérennité et la soutenabilité." 

Cet amendement, travaillé avec France Assos Santé propose de compléter les modalités de l’évaluation des maisons d’accompagnement afin que soient évalués le rôle, l’insertion et la complémentarité avec les autres dispositifs de ces nouveaux établissements dans le maillage ville-hôpital.

Un volet de l’évaluation doit porter sur le modèle économique et le montage financier des maisons d’accompagnement afin de garantir la soutenabilité de ces établissements et leur pérennité.

Ajouter un alinéa ainsi rédigé : 

IV. — La communication des maisons d’accompagnement des soins palliatifs, quel que soit leur statut juridique et de toute autre structure, publique ou privée, respecte les principes de dignité de la personne, de neutralité et de non-marchandisation de la fin de vie. Elle ne peut revêtir un caractère promotionnel, commercial ou publicitaire fondé sur la représentation de la mort ou de la fin de vie comme un argument d’attractivité.

Les maisons d’accompagnement des soins palliatifs ont vocation à offrir un accompagnement médical, psychologique et humain aux personnes en fin de vie et à leurs proches.

Afin de préserver la dignité des personnes concernées et d’éviter toute forme de marchandisation de la fin de vie, le présent amendement vise à encadrer la communication de ces structures, en interdisant toute présentation promotionnelle ou commerciale de la mort ou de la fin de vie comme un argument d’attractivité, tout en garantissant une information loyale et accessible au public.

I. – Alinéa 2

1° Après le mot :

établissements

insérer les mots :

et services

2° Après les mots :

d’établissement

insérer les mots :

ou de service

II. – Alinéa 3

Après le mot :

établissement

insérer les mots :

ou le service

Cet amendement étend l'obligation de faire figurer un volet relatif aux soins palliatifs aux projets de service des services qui interviennent auprès des personnes âgées et des personnes en situation de handicap.

En effet, dans sa rédaction actuelle, cet article ne s'applique qu'aux projets d'établissement. Dans le contexte du virage domiciliaire et de la réforme des services autonomie à domicile (SAD), il apparaît pourtant essentiel que les services établissent, eux aussi, une organisation spécifique dans le cas où les personnes qu'ils suivent ont besoin d'accompagnement et de soins palliatifs.

Cet amendement lève par ailleurs une incohérence avec l'article 11 bis, qui lui, prévoit bien que les établissements ET les services médico-sociaux doivent conventionner avec des équipes mobiles de soins palliatifs et gériatriques.

Alinéa 4

Après les mots : 

fin de vie

supprimer la fin de cet alinéa.

Cet amendement allège la rédaction de l'article en supprimant des précisions qui relèvent du domaine infra-législatif.

Compléter cet article par un paragraphe ainsi rédigé :

... - À la deuxième phrase du deuxième alinéa du B du IV ter de l’article L. 313-12 du code de l’action sociale et des familles, après la seconde occurrence du mot « matière », sont ajoutés les mots : « d’accompagnement et ».

Amendement rédactionnel.

Alinéa 2

Rédiger ainsi cet alinéa :

« 5° ter Veiller à la bonne information et à la prise en charge palliative du patient dont l’état de santé le requiert. En cas de nécessité, le médecin traitant assure le lien avec les structures spécialisées dans cette prise en charge ; ».

Amendement d’amélioration rédactionnelle

I. - Alinéas 1 à 4

Supprimer ces alinéas

II. - Compléter cet article par un paragraphe ainsi rédigé :

… . Le code de la sécurité sociale est ainsi modifié :

1° Au 1° de l’article L. 168-1, les mots : « au 9° de l'article 34 de la loi n° 84-16 du 11 janvier 1984 portant dispositions statutaires relatives à la fonction publique de l'Etat, au 10° de l'article 57 de la loi n° 84-53 du 26 janvier 1984 portant dispositions statutaires relatives à la fonction publique territoriale, au 9° de l'article 41 de la loi n° 86-33 du 9 janvier 1986 portant dispositions statutaires relatives à la fonction publique hospitalière » sont remplacés par les mots : « au chapitre III du titre III du livre VI du code général de la fonction publique » ;

2° Au premier alinéa de l’article L. 161-9-3, les mots : « au 9° de l'article 34 de la loi n° 84-16 du 11 janvier 1984 portant dispositions statutaires relatives à la fonction publique de l'Etat, au 10° de l'article 57 de la loi n° 84-53 du 26 janvier 1984 portant dispositions statutaires relatives à la fonction publique territoriale, au 9° de l'article 41 de la loi n° 86-33 du 9 janvier 1986 portant dispositions statutaires relatives à la fonction publique hospitalière » sont remplacés par les mots : « au chapitre III du titre III du livre VI du code général de la fonction publique ».

Conformément à la position de la commission, cet amendement vise à supprimer la demande de rapport prévu au présent article sur le congé de solidarité familiale,

En outre, il apporte une coordination rédactionnelle au sein des dispositions prévoyant l’allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie. Il vise à remplacer les références aux lois du 13 juillet 1983, du 26 janvier 1984 et du 9 janvier 1986 par la référence aux dispositions codifiées dans le code général de la fonction publique, entré en vigueur le 1^er mars 2022.

Alinéa 2

Rédiger ainsi le 2e alinéa :

« Les associations peuvent organiser l’intervention de bénévoles au domicile des personnes
malades après avoir conclu la convention mentionnée au troisième alinéa ou après avoir
formalisé un lien avec l’équipe soignante de proximité. »

Le présent amendement vise à simplifier et rendre plus accessible l'intervention des bénévoles d'accompagnement au domicile des personnes malades, afin de garantir l’égal accès de tous aux bénévoles d’accompagnement. La multiplication des conventions avec toutes les structures de premier recours n’est ni souhaitable ni possible en raison de la charge administrative qu’elle représenterait pour ses signataires.

Alinéa 2

Rédiger ainsi cet alinéa :

« Seules les associations ayant conclu la convention mentionnée au troisième alinéa ou ayant conclu avec une équipe de soins primaires, un centre de santé, une maison de santé pluriprofessionnelle, un dispositif d’appui à la coordination des parcours de santé complexes ou une communauté professionnelle territoriale de santé une convention conforme à un modèle type défini par décret en Conseil d’État peuvent organiser l’intervention de bénévoles au domicile des personnes malades. En cas de manquements constatés au respect des dispositions conventionnelles, le directeur de l’établissement, le représentant de la structure contractante ou, à défaut, le directeur général de l'agence régionale de santé suspend l’application de la convention. »

Le présent article va dans le bon sens en permettant aux associations bénévoles d’accompagnement à la fin de vie de conventionner avec de nouvelles structures de soins pour intervenir à domicile. Il convient toutefois de mieux encadrer cet accompagnement à domicile.

Cet amendement propose de donner le pouvoir aux représentants des structure sanitaires ou médico-sociales ayant contracté avec une association, ou, à défaut, au directeur général de l'agence régionale de santé, de suspendre l’application de la convention en cas de manquements à ses stipulations.

Alinéa 2

Après le mot :

"associations"

insérer les mots :

"habilitées à intervenir en matière de soins palliatifs"

Il apparait nécessaire de préciser que les seules associations habilitées sont les associations intervenantes en milieu de soins palliatifs.

Après l'article 13

Insérer un article additionnel ainsi rédigé :

Après l'article L. 1110-11 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1110-11-1 ainsi rédigé :

« L’accompagnement de la fin de vie est assuré par des professionnels de santé dans le cadre de leurs missions, ainsi que par des bénévoles formés à l’accompagnement de la fin de vie, appartenant à des associations habilitée. Toute rémunération ou gratification, en espèces ou en nature, quelle qu’en soit la forme, est interdite lorsqu’elle est versée à des personnes n’ayant pas la qualité de professionnel de santé et agissant en dehors d’un cadre sanitaire ou médico-social. »"

Cet amendement vise à interdire toute tentative de marchandisation de l'accompagnement de la fin de vie. Depuis 2020 et la crise sanitaire du Covid-19, les thanadoulas tentent leur entrée en France. Cette nouvelle activité, non reconnue en France vise à accompagner les personnes en fin de vie ou les familles en deuil suscite de nombreuses inquiétudes chez les professionnels du secteur funéraires qui y voient des risques de dérives thérapeutiques, de captation, et à raison. Les thanadoulas sont le versant funéraire des "doulas de naissances", ces personnes qui contre rémunération, accompagnent et apportent un soutien logistique et émotionnel aux futures familles. Dans la version palliative, elles accompagnent le défunt dans ses derniers instants en prodiguant un éclairage et une écoute sur "l'après". 

Le développement des thanadoulas, en l’absence de cadre légal strict, soulève de sérieuses préoccupations éthiques et sociales. En intervenant auprès de personnes en fin de vie et de leurs proches sans formation médicale reconnue ni statut réglementé, ces pratiques peuvent créer une confusion des rôles avec les professionnels de santé et fragiliser la prise en charge globale des patients.

Par ailleurs, la promotion de ces services s’inscrit dans une logique de marchandisation de la fin de vie, transformant un moment profondément intime, vulnérable et humain en une prestation commerciale. Cette dérive risque d’accentuer les inégalités sociales, l’accès à un “accompagnement digne” dépendant alors des moyens financiers des personnes concernées.

Enfin, la présence d’acteurs privés non encadrés auprès de publics particulièrement vulnérables fait peser un risque d’influence, de dérives psychologiques ou idéologiques, voire de pressions implicites sur les choix de fin de vie. La fin de vie doit rester un temps de soins et de protection collective, et non un marché ouvert à des offres non contrôlées.

En conséquence, il apparaît nécessaire de proscrire ce type de pratiques afin de préserver la dignité des personnes, la sécurité des patients et le principe fondamental de non-marchandisation de la fin de vie.

Alinéa 2 

Rédiger ainsi le début de cet alinéa :

« Art. L. 1110-10-1. – I. – Après l’annonce du diagnostic d’une affection grave, en cas d’aggravation d’une pathologie chronique ou, si cela est jugé nécessaire, en cas de début de perte d’autonomie, le médecin ou (le reste sans changement)

Outre des modifications rédactionnelles, cet amendement vise à préciser que le plan personnalisé d’accompagnement (PPA) n'est mis en œuvre, en cas de perte d’autonomie, que si le professionnel de santé le juge nécessaire. L’Assemblée nationale a en effet choisi d’étendre l’élaboration d’un PPA aux cas de début de perte d’autonomie due au vieillissement ou à la survenance d’un handicap.

Si la planification anticipée des besoins est une démarche bénéfique, encouragée par les médecins de soins palliatifs, il ne convient pas d’en faire un outil systématique quelle que soit la situation médicale.

Cet amendement a donc pour objectif d'éviter que la loi ne contraigne trop la libre appréciation du soignant. Ce dernier demeure le mieux placé pour déterminer si une planification anticipée des besoins est nécessaire ou prématurée.

Par ailleurs, l’amendement supprime les causes de la perte d’autonomie, précision qui ne paraît pas pertinente dans la loi.

I. – Alinéa 2

1° Supprimer les mots :

la rédaction ou

2° Après le mot : 

élaboration

insérer les mots : 

, par écrit ou par tout autre moyen compatible avec son état, 

II. – Alinéa 4

Supprimer cet alinéa.

III. – Alinéa 5, première phrase

Remplacer la première occurrence du mot :

et

par le mot :

ou

IV. – Alinéa 9

Supprimer les mots :

, si ce dernier en dispose

V. – Alinéa 10

Supprimer la première occurrence des mots :

, s’il le souhaite,

et les mots :

et il lui propose de l’accompagner pour le faire, s’il le souhaite,

Cet amendement vise à supprimer les références au format facile à lire et à comprendre et à la communication alternative et améliorée qui ne relèvent pas du domaine de la loi mais plutôt de celui des bonnes pratiques médicales. En revanche, il maintient l’obligation légale qui incombe au professionnel de santé d’élaborer le plan personnalisé d’accompagnement par tout moyen compatible avec l’état du patient.

L’amendement vise également à apporter plusieurs modifications d’ordre rédactionnel en supprimant des précisions inutiles.

I. – Alinéa 7

Supprimer cet alinéa.

II. – Compléter cet article par un alinéa ainsi rédigé :

« V. - Un décret détermine les modalités d’application du présent article. »

Cet amendement vise à renvoyer au pouvoir réglementaire le soin de préciser le contenu du plan personnalisé d’accompagnement. Il serait préjudiciable de trop formaliser au niveau de la loi ce que doit être le PPA alors que la planification anticipée des besoins recoupe de nombreuses démarches palliatives. Il convient de ne pas trop empiéter sur les marges de manœuvre du médecin, ou du professionnel de santé, au risque de faire du PPA un outil formel dépourvu d’intérêt médical.

Il est donc proposé de supprimer la mention à la sensibilisation des proches sur l’accompagnement à la fin de vie, l’information de ces derniers sur les dispositifs d’accompagnement existants, la référence aux vulnérabilités particulières que le professionnel de santé doit prendre en compte, la vérification systématique de la possibilité de mettre en œuvre une hospitalisation à domicile.

Le pouvoir réglementaire pourra, le cas échéant, après échanges avec les sociétés savantes ou la Haute Autorité de santé, déterminer ce que le droit doit prévoir expressément.

Supprimer cet article.

Cet amendement vise à supprimer le présent article qui modifie la désignation de la personne de confiance par les majeurs protégés avec représentation relative à la personne. Ces majeurs protégés se trouvent être les personnes les plus vulnérables et ce régime n’est mis en œuvre que sur décision expresse du juge des tutelles.

La particulière vulnérabilité de ces majeurs protégés justifie la protection prévue par le droit en vigueur qui leur permet de désigner une personne de confiance qu’avec l’accord du juge ou du conseil des familles.

Il n’est donc pas pertinent de modifier ce mode de désignation qui est suffisamment équilibré en prévoyant une intervention systématique du juge ou du conseil de famille, sans interdire l’exercice personnel du choix de la personne de confiance.

Alinéas 6 et 7

Supprimer ces alinéas  

L’article L.1111-6 du code de la santé publique prévoit que lorsqu’une personne majeure fait l’objet d’une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne, la désignation d’une personne de confiance est subordonnée à l’autorisation du juge des tutelles ou, le cas échéant, du conseil de famille.

Les alinéas 6 et 7 de l’article 14 bis de la présente proposition de loi tendent à rendre cette autorisation non systématique, en allégeant l’intervention du juge. Une telle évolution apparaît inopportune au regard de la situation particulière des majeurs protégés, dont la vulnérabilité justifie au contraire le maintien d’un contrôle juridictionnel effectif afin de garantir la protection de leurs intérêts et le respect de leur volonté.

La désignation d’une personne de confiance, en particulier dans le contexte des soins palliatifs et de la fin de vie, emporte des conséquences importantes sur les décisions médicales et éthiques prises au nom de la personne protégée. La suppression de l’autorisation systématique du juge risque d’affaiblir les garanties entourant ces décisions et d’exposer les personnes concernées à des pressions ou à des conflits d’intérêts.

Plutôt que de remettre en cause le principe de l’intervention du juge, une réflexion pourrait utilement être menée sur l’amélioration des délais de saisine et de traitement des demandes par l’autorité judiciaire, afin de concilier la nécessaire protection des majeurs protégés avec l’exigence de célérité des décisions médicales.

I. – Alinéas 2 et 3

Remplacer ces alinéas par un alinéa ainsi rédigé :

1° Le troisième alinéa de l’article L. 1111-6 est complété par une phrase ainsi rédigée : « Lors de sa désignation, la personne de confiance reçoit un guide dans lequel sont présentés son rôle et ses missions. » ;

II. – Alinéa 9, deuxième phrase

Remplacer le mot :

rédigé

par le mot :

présenté

III. – Alinéa 28

Supprimer cet alinéa.

Amendement rédactionnel ainsi que de coordination avec la suppression de l'article 21 de la proposition de loi qui en constituait le gage

I. – Après l’alinéa 5

Insérer trois alinéas ainsi rédigés : 

…) Après le premier alinéa, sont insérés trois alinéas ainsi rédigés :

« En cas de diagnostic ou de pronostic grave, le médecin informe le patient de la possibilité d’établir des directives anticipées et de désigner une personne de confiance. Le médecin accompagne le patient dans l’élaboration de ces directives, soit directement, soit en indiquant au patient les ressources à sa disposition. Le médecin renouvelle régulièrement cette information lors du traitement de la pathologie et invite régulièrement le patient à revoir ses directives et la désignation de la personne de confiance. 

« Les directives anticipées peuvent également mentionner une personne de confiance désignée par le patient, en application de l’article L. 1111-6 du présent code.

II. – Après l’alinéa 13

Insérer deux alinéas ainsi rédigés :

…) Après le cinquième alinéa, il est inséré un alinéa ainsi rédigé :

« Il est fait mention des directives anticipées ainsi que du nom de la personne de confiance dans le volet d’urgence de la carte électronique individuelle inter-régimes mentionnée à l’article L. 161-31 du code de la sécurité sociale. » ;

Cet amendement du groupe Ecologiste, Solidarité et Territoires vise à renforcer l’incitation à rédiger des directives anticipées.

Il renforce l'information donnée aux patients de la possibilité de rédiger ces directives lors d'un diagnostic grave et régulièrement et tout au long du traitement d'une pathologie grave. Il précise que le médecin accompagne le patient, soit directement, soit en lui signalant des ressources (associations, documents), dans l’élaboration de ces directives. Et il précise que le médecin invite le patient à élaborer et réviser de manière répétée ces directives, de sorte à pouvoir tracer l’évolution de la volonté du patient au fil de son traitement.

Enfin, cet amendement inscrit les directives anticipées et la personne de confiance sur la carte vitale des assurés, reprenant ainsi une préconisation de MM. Leonetti et Claeys.

Après l’alinéa 8

Insérer un alinéa ainsi rédigé :

« - est ajoutée une phrase ainsi rédigée : « Ce modèle prévoit une information claire, neutre et accessible relative au don d’organes, rappelant le principe du consentement présumé, et indique les modalités permettant à toute personne d’exprimer sa volonté, y compris par l’inscription, le cas échéant, sur le registre national automatisé des refus de prélèvement. »

En France, toute personne est présumée donneur si elle ne manifeste pas son refus de tout prélèvement d’organes ou de tissus.  Au moment du décès, l’équipe médicale vérifie que la personne n’est pas inscrite au Registre National des Refus (RNR). Depuis la loi du 26 janvier 2016 (entrée en vigueur le 01/01/2017), l’expression du refus au prélèvement se trouve renforcée.

Indépendamment du RNR, chacun peut également remettre à un proche un écrit daté et signé. Le proche transmettra ce document à l’équipe médicale.

Après l’annonce du décès, un entretien avec les proches du défunt doit se tenir, notamment si le défunt n’était pas inscrit sur le registre national des refus, pour les informer d’un éventuel prélèvement et pour recueillir une expression éventuelle d’une opposition de son vivant à toute forme de prélèvement. Or selon l’agence de biomédecine dans un communiqué de juin 2025 : Quand aucun échange n’a eu lieu en amont, le doute s’installe. Et face à l’incertitude, certaines familles préfèrent s’abstenir, ce qui bloque le don. À l’inverse, une simple conversation, même ancienne, même informelle, peut suffire à rendre possible un geste qui sauve des vies. C’est pourquoi il est essentiel d’en avoir parlé ». En 2024, le taux d’opposition au don d’organes rapporté par les familles atteint 36,4 %, ce qui contraste avec l’adhésion massive des Français au don de leurs organes car près de 80 % y sont favorables. Mais seulement la moitié ont partagé leur position avec leurs proches. 

Les médecins ne vont donc pas appliquer la loi en prélevant les organes d’un patient si un accord n’a pas été manifesté clairement. Leur décision est dépendante de la volonté des familles car ils ne veulent pas être les « profanateurs de tombes ». La présomption d’accord ne fonctionne pas systématiquement afin de ménager les proches du défunt.

Il est donc indispensable de compléter le formulaire des directives anticipées par un volet relatif au  rappel de la législation relative au don d’organe et la réponse que chacun souhaite y apporter.

Alinéa 9

Ajouter une phrase :

« Ce modèle est accessible dans le dossier médical partagé mentionné à l’article L. 1111-14. »

Instaurées par la loi Léonetti en 2005, les directives anticipées facilitent en principe la décision du médecin quand le malade n’est plus en état de s’exprimer et de prendre la décision. C’est un document écrit, daté et signé par le malade rédigé par lui-même ou une tierce personne qui joindra un certificat. Il est modifiable à tout moment et reste définitivement valable. Enregistré par le médecin  et par la personne de confiance, témoin de la volonté du patient si ce dernier ne parle plus. Elles ne concernent que les choix relatifs aux soins.

Depuis 2016, elles ont une force contraignante pour le médecin à l’exception de deux situations :  urgence vitale (le médecin prend seul la décision) ou en raison du caractère manifestement inapproprié et/ou illégale des instructions du patient (QPC CC 10 nov 2022). Il faut développer leur usage pour renforcer le rôle des directives anticipées. Les médecins constatent très souvent que les directives anticipées sont très mal rédigées et inexploitables, car superficielles. Par ailleurs, elles peuvent ne plus être adaptées à la situation et le médecin ne l’applique pas ; elles sont opposables mais pas imposables.

En rendant accessible le modèle de directive anticipées dans le DMP, il s’agit de faciliter son accès et de faire du DMP devenu obligatoire depuis le PLFSS de 2026, un outil nouveau de prévention et d’information. 

Alinéas 10 et 11

Supprimer ces alinéas.

Cet amendement vise à supprimer l’obligation d’information par la caisse d’assurance maladie de la possibilité de rédiger et de réviser ses directives anticipées et de désigner une personne de confiance. En effet, cette information ne relève pas uniquement de la CNAM.  Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie a déjà la responsabilité de lancer et de coordonner des campagnes d’information sur les directives anticipées.

Enfin, le texte prévoit déjà :

- des campagnes d'information nationale sur les directives anticipées et la personne de confiance ;

- une information de l’existence et de la possibilité de rédiger ses directives anticipées dans son espace numérique en santé ;

- que le médecin traitant et les professionnels de santé qui réalisent les rendez-vous de prévention informent leurs patients de la possibilité et des conditions de production de directives anticipées.

Alinéa 11

Rédiger ainsi cet alinéa

« Un information sur la possibilité de rédiger, de réviser et de confirmer ses directives anticipées et de designer une personne de confiance est dispensée lors de la journée défense et citoyenneté définie aux articles L. 114-2 et L. 114-3 du code du service national. » 

Les députés ont adopté une disposition  prévoyant de donner à la caisse d’assurance maladie le soin d’informer  les assurés ayant acquis la majorité civile de l’existence des directives anticipées et de l’existence d’une personne de confiance. La difficulté est d’instiller une culture des soins palliatifs sans pour autant brutaliser au risque de créer un rejet. L’acquisition de la majorité demeure symboliquement une étape fondamentale de l’existence d’une personne : elle est synonyme d’affranchissement au regard des parents. Elle ouvre la porte de la liberté, de la responsabilité, de l’indépendance. Recevoir pour son anniversaire une invitation à rédiger ses directives anticipées nous semble indélicat. Ce qui est techniquement possible n’est pas forcément souhaitable sur le plan humain. En revanche une première initiation lors de la  journée défense et citoyenneté, nous semble plus appropriée. Cette information s’ajouterait à d’autres informations et apprentissages tels que les gestes de premiers secours, l’usage du défibrillateur cardiaque et autres approches en lien avec les enjeux de société, dont la santé.

Alinéas 15 à 17

Supprimer ces alinéas.

Le présent amendement a pour objet de supprimer la disposition insérée à l'Assemblée nationale visant à permettre aux personnes sous protection juridique avec représentation relative à la personne, dans le cas où il n’y aurait pas d’altération grave de leurs facultés cognitives, de rédiger elles-mêmes leurs directives anticipées sans l’autorisation préalable du juge ou du conseil de famille. 

Les personnes faisant l'objet d'une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne sont les majeurs protégés les plus vulnérables. C’est dans une optique de protection que leur autonomie dans l’accomplissement de certains droits personnels est limitée, sur décision expresse du juge des tutelles qui a considéré, au vu des éléments médicaux figurant dans le dossier, que l’altération de leurs facultés personnelles les empêche de prendre seule une décision personnelle éclairée.

Les rapporteures ne souhaitent pas remettre en cause l'équilibre trouvé par le législateur sur ce point. 

Cet amendement vise à supprimer la possibilité aux personnes faisant l’objet d’une mesure de protection juridique avec ou sans représentation relative à la personne et pour lesquelles la procédure de mise sous protection juridique n’a pas décelé médicalement d’altération grave des facultés cognitives de rédiger ses directives anticipées.

En effet, une telle modification du régime juridique des personnes protégées mérite à notre sens une étude d'impact et une expertise juridique, par exemple un avis du Conseil d'Etat.

Il semble donc précipité de légiférer sur ce sujet dans une proposition de loi, sans qu'une étude d'impact et une expertise juridique n'accompagnent ces dispositions.

I. – Alinéa 19

Remplacer le mot :

trois

par le mot :

quatre

II. – Alinéa 20

1° Deuxième phrase

a) Après le mot :

autoriser

insérer les mots :

, selon des modalités définies par décret,

b) Remplacer les mots :

peut être

par les mots :

ne peut être que

c) Après les mots :

et à

insérer les mots :

demander à un professionnel de santé d'

2° Troisième phrase

Remplacer les mots :

La personne de confiance, le parent ou le proche

par les mots :

Cette personne

3° Avant-dernière phrase

Supprimer les mots :

de confiance, ce parent ou ce proche

III. – Alinéa 22, deuxième phrase 

Supprimer cette phrase.

IV. – Après l'alinéa 22

Insérer un alinéa ainsi rédigé :

« Le professionnel de santé qui accède à l’espace numérique de santé d’une personne dans les conditions prévues à la présente section dispose d’une information sur toute délégation accordée par le titulaire pour accéder à son espace numérique de santé.» ;

Cet amendement procède à plusieurs modifications afin de sécuriser la procédure de délégation à un tiers de l'accès à l'espace numérique de santé prévu par le présent article. 

Premièrement, il précise que la personne recevant la délégation ne peut être que la personne de confiance, un parent ou un proche du titulaire de l'espace numérique en santé.

Deuxièmement, il prévoit que les modalités selon lesquelles cette délégation pourra être effectuée doivent être précisées par décret. Il s'agit de sécuriser les conditions dans lesquelles le titulaire formalise sa volonté de déléguer l'accès à son espace numérique en santé ou encore de préciser les procédures d'envoi des codes de connexion par exemple.

Troisièmement, il limite les actions que pourra effectuer le délégué. Il ne pourra ainsi pas enregistrer de nouveaux documents mais pourra solliciter un professionnel de santé pour le faire. Il revient aux professionnels de santé de déterminer si le document en question est utile à la coordination des soins.

Quatrièmement, il supprime la limitation pour la personne chargée d’une mesure de protection sur un majeur de consulter les directives anticipées qui figureraient dans l’espace numérique de santé du majeur sans le consentement de ce dernier. En pratique, il ne paraît pas réaliste d’imaginer de mesure effective pour assurer le respect d’une telle obligation de recueil du consentement préalablement.

Enfin, il précise que les professionnels qui peuvent accéder à l'espace numérique en santé et au dossier médical partagé sont informés du fait que le titulaire de l'espace numérique a accordé une délégation. 

I. – Alinéa 3

1° Supprimer les mots :

, à laquelle participe l’ensemble de l’équipe de soins,

2° Remplacer les mots :

notamment entre

par les mots :

pluridisciplinaire entre les membres présents de l’équipe de soins et

3° Après le mot :

patient,

insérer les mots :

et impliquant

4° Supprimer les mots :

, le cas échéant,

5° Compléter cet alinéa par une phrase ainsi rédigée :

Un décret fixe la composition et le fonctionnement de la procédure collégiale.

II. – Alinéa 4

Supprimer cet alinéa.

Cet amendement vise à ne pas rigidifier outre-mesure dans la loi l'organisation de la procédure collégiale. Les rapporteures soutiennent l'objectif d'assurer, au niveau législatif, la participation de l'équipe de soins ainsi qu'éventuellement du médecin traitant mais ne souhaitent pas alourdir inutilement une procédure qui vise à examiner la recevabilité d’une mise en place de sédation profonde et continue en soutien d’un arrêt de traitement de maintien en vie, dont l’un des critères d’accès est le pronostic vital engagé à quelques heures ou quelques jours.

A ce titre, l'amendement renvoie au décret la composition de la procédure collégiale qui pourra notamment faire apparaitre un consultant extérieur, comme le prévoit actuellement l'article R. 4127-37-2, ainsi que son fonctionnement. 

Par ailleurs, les rapporteures estiment que cette procédure doit être réservée au corps médical afin de pouvoir exprimer un avis libre de toute considération affective. Enfin, la procédure collégiale prévue à l'article L.1110-5-1 ne concerne que les cas dans lesquels le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté, ce qui n’est pas cohérent avec le fait que celui-ci puisse exprimer son refus explicite et préalable à la participation de la famille et de la personne de confiance à la procédure. 

Après l'alinéa 4

Insérer un alinéa ainsi rédigé :

« 2° En tenant compte de la pathologie du patient, de l’évolution de son état de santé, de l’appréciation de son pronostic vital, une ou plusieurs réunions de concertation pluridisciplinaire de son parcours de soins intégreront obligatoirement des soignants en soins palliatifs. En fonction des spécialités médicales, les modalités de ces concertations pourront être fixées par décret. »

Le présent amendement vise à généraliser l’intégration systématique des soins palliatifs dans les réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP), pour tous les patients dont la pathologie, l’appréciation du pronostic de vie, le nécessite ou le nécessiterait par anticipation. Cette mesure garantit une prise en charge globale et adaptée, en évitant l’acharnement thérapeutique et en assurant une coordination optimale entre les équipes médicales. En fonction des spécialités médicales, les modalités de ces concertations pourront être fixées par décret.

Alinéa 5

Rétablir cet alinéa dans la rédaction suivante : 

2° Il est ajouté un alinéa ainsi rédigé :

« Si le patient n’est pas en état d’exprimer sa volonté, les actes mentionnés aux deux premiers alinéas du présent article ne peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris lorsque le patient a manifesté cette volonté dans ses directives anticipées. »

Cet amendement vise à rendre opposable la volonté du patient exprimée dans ses directives anticipées dans la procédure d’arrêt des traitements pour éviter une obstination déraisonnable, lorsque le patient n’est plus en état d’exprimer sa volonté. 

Il vise à préciser l’intention du législateur, au regard de l’interprétation des lois de 2005 et 2016, notamment vis-à-vis de l’ordonnance du Conseil d’Etat dans l’affaire n°508990.

En effet, les autrices et auteurs du présent amendement souhaitent préciser que la décision d’arrêt des traitements doit revenir au patient lui-même, et que lorsque cela n’est pas possible, l’équipe soignante ne peut contrevenir à la volonté exprimée par le patient dans ses directives anticipées.

Supprimer cet article.

Si les rapporteures soutiennent entièrement l'intention de cet article, la portée normative de celui-ci, qui se borne à indiquer qu'«une communication alternative et améliorée est mise en place afin de rechercher l’expression de son [du] consentement éclairé [de la personne] pour toutes les décisions qui la concernent», interroge. En effet, d'une part, les termes de communication alternative et améliorée ne disposent d'aucune définition juridique, et, d'autre part, annoncer qu'une telle communication doit être «mise en place»  ne permettra pas plus de prendre en compte toutes les situations, notamment celles où ce type de communication ne serait pas opérant. 

Par ailleurs, les rapporteures rappellent que les articles L. 1111-2 et L. 1111-4 du code de la santé publique prévoient déjà une obligation générale pour tous les professionnels de santé d’informer leurs patients et de recueillir leur consentement. L'article 36 du code de déontologie médical et l'article R.4127-36 précisent quant à eux que «le consentement de la personne examinée ou soignée doit être recherché dans tous les cas». Il s'agit de faire confiance au personnel soignant qui met déjà en œuvre, lorsqu'il l'estime nécessaire, ce type de communication afin de respecter cette obligation de recherche de consentement. 

Enfin, une disposition quasiment identique avait été soumise à l’examen du Sénat lors des débats sur la loi « bien vieillir » en 2024. À la suite d’un avis défavorable de Mme Guidez, rapporteure, cet amendement avait été rejeté au motif que celui-ci relevait plus des bonnes pratiques que de la loi. 

Supprimer cet article.

Le deuil est un cheminement éminemment personnel même s’il peut être partagé avec les proches. Selon les psychiatres, il y aurait plusieurs étapes dans la réaction de l’entourage. A chacun de vivre ces différentes étapes d’intimité qui ne peuvent coïncider avec une quelconque manifestation et immixtion de l’Etat qui serait sans doute perçue comme une intrusion. Ce serait un comble de solliciter une campagne nationale publique de sensibilisation au deuil pour consoler les âme de nos concitoyens. Tel n’est pas le rôle de l’Etat. En revanche son rôle est d’informer et non de s’insinuer dans l’appréciation de la vie et de l’appréhension de la mort.

Rédiger ainsi cet article :

Après l'article L. 1110-9 du code de la santé publique, il est inséré un nouvel article L. 1110-9-... ainsi rédigé : 

« Art. L. 1110-9-... - Des campagnes d’information sont organisées dans le cadre de la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs mentionnée à l’article L. 1110-9-2. 

« Ces campagnes portent notamment sur l'accompagnement des aidants et les directives anticipées. »

Cet amendement vise à rassembler dans un seul article les campagnes d'information initialement prévues aux articles 18 et 18 bis du texte. Il précise que ces campagnes s'inscrivent dans la stratégie pluriannuelle pour l'accompagnement et les soins palliatifs et portent notamment sur l'accompagnement des aidants et les directives anticipées. 

La campagne relative au deuil n'est en revanche pas retenue dans cette rédaction, ce sujet relevant davantage de la sphère intime et personnelle.

Ajouter un alinéa ainsi rédigé :

« Ces campagnes intègrent un volet spécifique sur le rôle du bénévolat d’accompagnement en soins palliatifs et des proches aidants dans l’accompagnement du deuil.»

Cet amendement renforce la visibilité du bénévolat et des proches aidants dans les campagnes nationales. Une meilleure connaissance de leur rôle favorisera le recrutement et sécurisera l’accompagnement des patients et des familles, en phase avec les objectifs de la stratégie décennale.

Supprimer cet article.

Les directives anticipées sont un choix personnel, intime, qui peut évoluer avec le temps et qui touche à la manière dont chacun envisage sa propre fin de vie. Leur rédaction relève d’une réflexion individuelle, souvent partagée avec les proches ou les soignants, mais elle ne doit pas être encouragée par une campagne publique générale.

Lancer une campagne nationale sur les directives anticipées ferait peser une forme de pression implicite sur les personnes, en particulier les plus fragiles, et risquerait de transformer un droit en quasi-obligation.

Le rôle de l’État est d’assurer une information claire et neutre sur les droits existants, non d’intervenir dans des choix aussi personnels que ceux liés à la vie, à la maladie ou à la mort. Pour ces raisons, il est proposé de supprimer cet article.

Supprimer cet article.

Cet amendement propose de supprimer l'article 18 bis en raison de l'intégration de ses dispositions à l'article 18.

Rédiger ainsi cet article :

« Une campagne d’information nationale est organisée afin de sensibiliser l’ensemble de la population aux directives anticipées mentionnées à l’article L. 1111-11 du code de la santé publique, à la désignation d’une personne de confiance, ainsi qu’aux droits des malades en matière d’accompagnement et de soins palliatifs. Cette campagne vise à favoriser la connaissance et l’exercice effectif de ces dispositions sur l’ensemble du territoire, en insistant sur leur accessibilité et leur utilité pour garantir une fin de vie digne et accompagnée. »

Cet amendement élargit le périmètre de la campagne nationale afin de sensibiliser l’ensemble de la population aux droits liés à la fin de vie, que sont les directives anticipées, la désignation d’une personne de confiance et l’égal accès aux soins palliatifs. Une information globale et pédagogique est essentielle pour lever les freins culturels et pratiques, et assurer que chaque citoyen puisse exercer pleinement ses droits, où qu’il se trouve.

Alinéas 4 à 6

Supprimer ces alinéas.

Cet amendement supprime les dispositions relatives à la traçabilité de la sédation profonde et continue, qui sont en grande partie satisfaites et qui ne relèvent pas du domaine de la loi.

En effet, depuis mars 2025, tous les établissements de santé doivent mettre en place un recueil des sédations palliatives dans le programme de médicalisation des systèmes d’information (PMSI) – le respect de cette nouvelle exigence par les établissements sanitaires devra bien-sûr faire l’objet d’un suivi rigoureux.

La direction générale de la cohésion sociale nous a par ailleurs indiqué qu'en ville, une expertise doit être conduite pour définir les modalités de la traçabilité de la sédation profonde et continue, sans qu’une mesure législative soit nécessaire pour ce faire.

I. – Alinéa 3

Supprimer cet alinéa.

II. – Alinéas 4 et 5

Remplacer ces alinéas par un alinéa ainsi rédigé :

« Les associations qui organisent l’intervention de ces bénévoles se dotent d’une charte qui définit les principes qu’ils doivent respecter dans leur action. Ces principes comportent notamment le respect des opinions philosophiques et religieuses de la personne accompagnée, le respect de sa dignité et de son intimité, la discrétion et la confidentialité. Elle décrit les conditions de sélection, de formation, de supervision et de coordination des accompagnants bénévoles. »

Cet amendement propose de simplifier la rédaction de l'article 20 bis en s'alignant sur l'article L. 1110-11 du code de la santé publique, qui porte sur les associations de bénévoles qui interviennent auprès des personnes en fin de vie.

Après l'article 20 bis A (nouveau)

Insérer un article additionnel ainsi rédigé :

L’article L. 1110-5-1 du code de la santé publique est ainsi modifié :

1° Le deuxième alinéa est complété par les mots : « dans des conditions définies par décret en Conseil d’État » ;

2° Il est ajouté un alinéa ainsi rédigé : 

« Le présent article s’applique aux personnes majeures et aux personnes mineures. »

Depuis la loi n°2016-87 du 2 février 2016, le code de la santé publique dispose que « la nutrition et l’hydratation artificielles constituent des traitements qui peuvent être arrêtés » dans certaines conditions. Toutefois, la loi ne précise pas suffisamment les critères d’appréciation ni les garanties procédurales encadrant une telle décision, en particulier lorsque la personne se trouve hors d’état d’exprimer sa volonté.

Cette absence de clarification est susceptible de conduire à des interprétations hétérogènes, voire à des situations de souffrance évitables, tant pour les patients que pour leurs proches et les équipes soignantes.

Afin de sécuriser juridiquement et éthiquement ces décisions, le présent amendement vise à inscrire explicitement dans la loi les principes dégagés par la jurisprudence du Conseil d’État.

Dans sa décision n°375081 du 24 juin 2014, le Conseil d’État a en effet précisé que la décision d’arrêt de la nutrition et de l’hydratation artificielles doit résulter d’une procédure collégiale, fondée sur une appréciation globale de la situation du patient, prenant en compte :
- des éléments médicaux, tels que l’état clinique actuel, son évolution, le pronostic et l’éventuelle souffrance ;
- des éléments non médicaux, notamment la volonté du patient, lorsqu’elle est connue, ou celle exprimée par la personne de confiance ou la famille.

Le Conseil d’État souligne que « le poids respectif de ces éléments ne peut être prédéterminé et dépend des circonstances particulières à chaque patient », consacrant ainsi une approche individualisée et proportionnée.

Tel est l’objet du présent amendement. 

Supprimer cet article.

Indépendamment du contenu du rapport demandé au présent article, lequel porte sur la biographie hospitalière, démarche palliative ayant prouvé son utilité, cet amendement vise à supprimer cet article conformément à la position de la commission.

Alinéa 2

Après la seconde occurrence du mot :

dispositions

Insérer les mots :

du code de la santé publique, du code de l’action sociale et des familles ou

Amendement rédactionnel.

Supprimer cet article.

Conformément à la position de la commission, cet amendement vise à supprimer la demande de rapport prévu au présent article sur le financement des maisons d’accompagnement.

Après les mots :

visant à

rédiger ainsi la fin de cet intitulé :

renforcer l’accompagnement et les soins palliatifs

Cet amendement propose de renommer le texte en « proposition de loi visant à renforcer l’accompagnement et les soins palliatifs ».

L’intitulé choisi par l’Assemblée nationale en séance publique « garantir à tous un égal accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs » pourrait susciter de faux espoirs. Cet accès universel dépend non pas tant de ce texte de loi que de la mise en œuvre effective de la stratégie décennale et des moyens qui y sont alloués.

En outre, cet amendement est cohérent avec la proposition formulée à l’article 4 de supprimer le droit opposable. Une garantie juridictionnelle n’est pas réaliste et il convient d’adapter en conséquence l’intitulé de la proposition de loi.