En commission

Proposition de loi Droit à l'aide à mourir

commission des affaires sociales

(2ème lecture)

(n° 440 )

AMENDEMENT

présenté par

Mmes LE HOUEROU et de LA GONTRIE, M. KANNER, Mmes CANALÈS, CONCONNE et FÉRET, M. FICHET, Mmes LUBIN, POUMIROL et ROSSIGNOL, MM. BOURGI et CHAILLOU, Mme HARRIBEY, M. KERROUCHE, Mmes LINKENHELD et NARASSIGUIN et M. ROIRON

ARTICLE 6

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Après l’alinéa 13, insérer l’alinéa suivant : 

« Lorsque la personne malade est atteinte d’une maladie neurodégénérative, l’évaluation de sa capacité de discernement doit tenir compte de son mode de communication, des dispositifs adaptés utilisés, et ne peut se fonder exclusivement sur des tests cognitifs sensibles à la fatigue, à l’anxiété ou aux troubles moteurs ; »

Objet

Cet amendement vise à garantir que l’évaluation de la capacité de discernement d’une personne malade tienne compte des spécificités de certaines maladies neurodégénératives, en particulier la sclérose latérale amyotrophique (SLA).

Une disposition allant en ce sens avait été introduite lors de la première lecture du texte à l’Assemblée nationale, avant d’être supprimée en deuxième lecture.

Cette suppression apparaît regrettable au regard des enjeux médicaux et éthiques propres à ces pathologies.

Dans ces maladies, le discernement peut demeurer intact alors même que les capacités motrices ou d’expression sont gravement altérées. Les outils d’évaluation cognitive utilisés dans ce contexte peuvent être influencés par la fatigue, l’état émotionnel ou les limitations physiques du patient, et ne pas refléter fidèlement sa lucidité.

Il convient dès lors de rappeler que l’appréciation du discernement ne saurait reposer sur un seul test cognitif. Elle doit être conduite de manière globale et contextualisée, en tenant compte des modalités de communication alternatives et des outils adaptés à la situation de la personne.