Accompagnement des enfants porteurs de pathologie chronique ou de cancer (PPL)

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Proposition de loi visant à l’accompagnement des enfants porteurs de pathologie chronique ou de cancer

Proposition de loi visant à l’accompagnement des enfants atteints de pathologie chronique ou de cancer

Amdt n° AC35

Proposition de loi visant à l’accompagnement des enfants atteints de pathologie chronique ou de cancer

Loi n° 2021‑1678 du 17 décembre 2021 visant à l’accompagnement des enfants atteints de pathologie chronique ou de cancer

Article 1er	Article 1er	Article 1er	Article 1er (Non modifié)	Article 1er	Article 1er
I. – Au 5° de l’article L. 3142‑1 et au 6° de l’article L. 3142‑4 du code du travail, après le mot : "handicap", sont insérés les mots : « , d’une pathologie chronique entraînant un apprentissage thérapeutique ou d’un cancer ».	I. – Au 5° de l’article L. 3142‑1 et au 6° de l’article L. 3142‑4 du code du travail, après le mot : « handicap », sont insérés les mots : « , d’une pathologie chronique nécessitant un apprentissage thérapeutique ou d’un cancer ». Amdt n° AC22	I. – (Alinéa sans modification)		I. – Au 5° de l’article L. 3142‑1 et au 6° de l’article L. 3142‑4 du code du travail, après le mot : « handicap », sont insérés les mots : « , d’une pathologie chronique nécessitant un apprentissage thérapeutique ou d’un cancer ».	I. – Au 5° de l’article L. 3142‑1 et au 6° de l’article L. 3142‑4 du code du travail, après le mot : « handicap », sont insérés les mots : «, d’une pathologie chronique nécessitant un apprentissage thérapeutique ou d’un cancer ».	
II. – La première phrase du premier alinéa du II de l’article 21 de la loi n° 83‑634 du 13 juillet 1983 portant droits et obligations des fonctionnaires est complété par les mots : « à l’annonce d’une pathologie chronique entraînant un apprentissage thérapeutique ou d’un cancer chez l’enfant ».	II. – À la première phrase du premier alinéa du II de l’article 21 de la loi n° 83‑634 du 13 juillet 1983 portant droits et obligations des fonctionnaires, après le mot : « parentalité », sont insérés les mots : « , à l’annonce d’une pathologie chronique nécessitant un apprentissage thérapeutique ou d’un cancer chez l’enfant ». Amdts n° AC23 , n° AC22	II. – (Alinéa sans modification)		II. – À la première phrase du premier alinéa du II de l’article 21 de la loi n° 83‑634 du 13 juillet 1983 portant droits et obligations des fonctionnaires, après le mot : « parentalité », sont insérés les mots : « , à l’annonce d’une pathologie chronique nécessitant un apprentissage thérapeutique ou d’un cancer chez l’enfant ».	II. – A la première phrase du premier alinéa du II de l’article 21 de la loi n° 83‑634 du 13 juillet 1983 portant droits et obligations des fonctionnaires, après le mot : « parentalité », sont insérés les mots : «, à l’annonce d’une pathologie chronique nécessitant un apprentissage thérapeutique ou d’un cancer chez l’enfant ».	
III. – Un décret précise la liste des maladies chroniques mentionnées au 5° de l’article L. 3142‑1, au 6° de l’article L. 3142‑4 du code du travail et au II de l’article 21 de la loi n° 83‑634 du 13 juillet 1983 portant droits et obligations des fonctionnaires.	III. – Un décret précise la liste des pathologies chroniques mentionnées au 5° de l’article L. 3142‑1 et au 6° de l’article L. 3142‑4 du code du travail et au II de l’article 21 de la loi n° 83‑634 du 13 juillet 1983 portant droits et obligations des fonctionnaires. Amdt n° AC24	III. – (Alinéa sans modification)		III. – Un décret précise la liste des pathologies chroniques mentionnées au 5° de l’article L. 3142‑1 et au 6° de l’article L. 3142‑4 du code du travail ainsi qu’au II de l’article 21 de la loi n° 83‑634 du 13 juillet 1983 portant droits et obligations des fonctionnaires.	III. – Un décret précise la liste des pathologies chroniques mentionnées au 5° de l’article L. 3142‑1 et au 6° de l’article L. 3142‑4 du code du travail ainsi qu’au II de l’article 21 de la loi n° 83‑634 du 13 juillet 1983 portant droits et obligations des fonctionnaires.	

Article 2	Article 2	Article 2	Article 2 (Non modifié)	Article 2	Article 2
	I A (nouveau). Le chapitre II du titre Ier du livre Ier du code de l’éducation est ainsi modifié :	I. – Le titre V du livre III du code de l’éducation est ainsi modifié :		Le titre V du livre III du code de l’éducation est ainsi modifié :	Le titre V du livre III du code de l’éducation est ainsi modifié :	
	1° À l’intitulé, après le mot : « adolescents », sont insérés les mots : « malades ou » ; Amdt n° AC32	1° (nouveau) L’intitulé est complété par les mots : « ou présentant une maladie chronique ou de longue durée » ; Amdt n° 41		1° L’intitulé est complété par les mots : « ou présentant une maladie chronique ou de longue durée » ;	1° L’intitulé est complété par les mots : « ou présentant une maladie chronique ou de longue durée » ;	
	2° Il est ajouté un article L. 112‑6 ainsi rédigé :	2° (nouveau)(Supprimé) Amdt n° 30
	« Art. L. 112‑6. – En cas de pathologie chronique de l’enfant, une documentation permettant un suivi adapté est accessible aux équipes pédagogiques. » Amdt n° AC31
		3° Le chapitre Ier est complété par un article L. 351‑5 ainsi rédigé : Amdt n° 40		2° Le chapitre Ier est complété par un article L. 351‑5 ainsi rédigé :	2° Le chapitre Ier est complété par un article L. 351‑5 ainsi rédigé :	
I. – Avec le consentement des parents, une réunion d’équipe composée des parents, du directeur ou chef d’établissement, de l’enseignant ou du professeur principal est organisée au plus tard dans les 21 jours à compter de l’arrivée de l’enfant dans l’établissement ou de l’annonce du diagnostic de la pathologie chronique. D’autres professionnels accompagnant l’enfant sur le temps scolaire ou périscolaire peuvent prendre part à cette réunion. La présence d’un professionnel de santé ou de la médecine scolaire est recommandée.	I. – Avec le consentement des responsables légaux de l’élève ou de celui‑ci s’il est majeur, une réunion portant sur les modalités de mise en œuvre du projet d’accueil individualisé et composée des parents, du directeur ou chef d’établissement, de l’enseignant ou du professeur principal est organisée si possible dans un délai de vingt et un jours à compter de l’annonce du diagnostic d’une pathologie chronique ou d’un cancer ainsi que lors de l’arrivée de l’enfant dans l’établissement. D’autres professionnels accompagnant l’enfant sur le temps scolaire ou périscolaire peuvent prendre part à cette réunion. Un représentant de la collectivité territoriale compétente y est associé en tant que de besoin. La présence d’un professionnel de santé ou de la médecine scolaire est recommandée. Amdts n° AC15 , n° AC25(s/amdt), n° AC16(s/amdt), n° AC26(s/amdt), n° AC27(s/amdt), n° AC17(s/amdt)	« Art. L. 351‑5. – Avec le consentement des responsables légaux de l’élève ou de celui‑ci s’il est majeur, une réunion portant sur les modalités de mise en œuvre du projet d’accueil individualisé est organisée, si possible, dans un délai de vingt et un jours à compter de l’annonce du diagnostic d’une pathologie chronique ou d’un cancer ou en amont de l’arrivée de l’enfant dans l’établissement. Cette réunion se tient en présence des responsables légaux, de l’élève, s’il le souhaite, sauf s’il est majeur, auquel cas sa présence est obligatoire, du directeur ou du chef d’établissement, de l’enseignant ou du professeur principal ainsi que, en tant que de besoin, d’un représentant de la collectivité territoriale compétente. D’autres professionnels accompagnant l’enfant sur le temps scolaire ou périscolaire peuvent prendre part à cette réunion. La présence d’un professionnel de santé ou de la médecine scolaire est recommandée. Amdts n° 40 , n° 44 , n° 27 , n° 46(s/amdt), n° 47(s/amdt)		« Art. L. 351‑5. – Avec le consentement des responsables légaux de l’élève ou de celui‑ci s’il est majeur, une réunion portant sur les modalités de mise en œuvre du projet d’accueil individualisé est organisée, si possible, dans un délai de vingt et un jours à compter de l’annonce du diagnostic d’une pathologie chronique ou d’un cancer ou en amont de l’arrivée de l’enfant dans l’établissement. Cette réunion se tient en présence des responsables légaux, de l’élève, s’il le souhaite, sauf s’il est majeur, auquel cas sa présence est obligatoire, du directeur ou du chef d’établissement, de l’enseignant ou du professeur principal ainsi que, en tant que de besoin, d’un représentant de la collectivité territoriale compétente. D’autres professionnels accompagnant l’enfant sur le temps scolaire ou périscolaire peuvent prendre part à cette réunion. La présence d’un professionnel de santé ou de la médecine scolaire est recommandée.	« Art. L. 351‑5. – Avec le consentement des responsables légaux de l’élève ou de celui‑ci s’il est majeur, une réunion portant sur les modalités de mise en œuvre du projet d’accueil individualisé est organisée, si possible, dans un délai de vingt et un jours à compter de l’annonce du diagnostic d’une pathologie chronique ou d’un cancer ou en amont de l’arrivée de l’enfant dans l’établissement. Cette réunion se tient en présence des responsables légaux, de l’élève, s’il le souhaite, sauf s’il est majeur, auquel cas sa présence est obligatoire, du directeur ou du chef d’établissement, de l’enseignant ou du professeur principal ainsi que, en tant que de besoin, d’un représentant de la collectivité territoriale compétente. D’autres professionnels accompagnant l’enfant sur le temps scolaire ou périscolaire peuvent prendre part à cette réunion. La présence d’un professionnel de santé ou de la médecine scolaire est recommandée.	
	Cette réunion permet l’aménagement d’un cadre d’accueil adapté aux différents temps de présence de l’élève au sein de l’école ou de l’établissement scolaire. Amdts n° AC18 , n° AC29(s/amdt)	« Cette réunion permet l’aménagement d’un accueil adapté aux différents temps de présence de l’élève au sein de l’école ou de l’établissement scolaire. Amdt n° 43		« Cette réunion permet l’aménagement d’un accueil adapté aux différents temps de présence de l’élève au sein de l’école ou de l’établissement scolaire.	« Cette réunion permet l’aménagement d’un accueil adapté aux différents temps de présence de l’élève au sein de l’école ou de l’établissement scolaire.	
		« Une documentation concourant à un suivi adapté est accessible aux équipes pédagogiques. » Amdt n° 42		« Une documentation concourant à un suivi adapté est accessible aux équipes pédagogiques. »	« Une documentation concourant à un suivi adapté est accessible aux équipes pédagogiques. »	
II. – En cas de pathologie chronique de l’enfant, une documentation permettant un suivi adapté est accessible aux équipes pédagogiques. La nature de ladite documentation est fixée par décret.	II. – (Supprimé) Amdt n° AC31	II. – (Supprimé)

		Article 2 bis (nouveau) Amdts n° 35 , n° 50(s/amdt)	Article 2 bis (Non modifié)	Article 3	Article 3
		Au dernier alinéa de l’article L. 312‑4 du code de l’éducation, après le mot : « handicap », sont insérés les mots : « et de pathologies chroniques ».		Au dernier alinéa de l’article L. 312‑4 du code de l’éducation, après le mot : « handicap », sont insérés les mots : « et de pathologies chroniques ».	Au dernier alinéa de l’article L. 312‑4 du code de l’éducation, après le mot : « handicap », sont insérés les mots : « et de pathologies chroniques ».

		Article 2 ter (nouveau) Amdts n° 6 , n° 48(s/amdt)	Article 2 ter (Non modifié)	Article 4	Article 4
		À la deuxième phrase du neuvième alinéa de l’article L. 721‑2 du code de l’éducation, après le mot : « handicap », sont insérés les mots : « ou atteints de pathologies chroniques ».		À la deuxième phrase du neuvième alinéa de l’article L. 721‑2 du code de l’éducation, après le mot : « handicap », sont insérés les mots : « ou atteints de pathologies chroniques ».	A la deuxième phrase du neuvième alinéa de l’article L. 721‑2 du code de l’éducation, après le mot : « handicap », sont insérés les mots : « ou atteints de pathologies chroniques ».

		Article 2 quater (nouveau) Amdt n° 1	Article 2 quater (Non modifié)	Article 5	Article 5
		Lorsqu’un enfant atteint d’une pathologie chronique ou d’un cancer connaît une hospitalisation ou une absence prolongée du milieu scolaire, les parents peuvent demander qu’un intervenant du secteur médical ou associatif organise, conjointement avec le professeur et avant le retour de l’enfant, un temps d’échange au sein de l’établissement. Cette rencontre vise à faciliter la transition et le retour de l’enfant au sein de sa classe afin de garantir son inclusion. Lors de l’échange, sont présents l’intervenant, l’enseignant, les élèves de la classe et, si l’enfant en fait la demande, les parents.		Lorsqu’un enfant atteint d’une pathologie chronique ou d’un cancer connaît une hospitalisation ou une absence prolongée du milieu scolaire, les parents peuvent demander qu’un intervenant du secteur médical ou associatif organise, conjointement avec le professeur et avant le retour de l’enfant, un temps d’échange au sein de l’établissement. Cette rencontre vise à faciliter la transition et le retour de l’enfant au sein de sa classe afin de garantir son inclusion. Lors de l’échange, sont présents l’intervenant, l’enseignant, les élèves de la classe et, si l’enfant en fait la demande, les parents.	Lorsqu’un enfant atteint d’une pathologie chronique ou d’un cancer connaît une hospitalisation ou une absence prolongée du milieu scolaire, les parents peuvent demander qu’un intervenant du secteur médical ou associatif organise, conjointement avec le professeur et avant le retour de l’enfant, un temps d’échange au sein de l’établissement. Cette rencontre vise à faciliter la transition et le retour de l’enfant au sein de sa classe afin de garantir son inclusion. Lors de l’échange, sont présents l’intervenant, l’enseignant, les élèves de la classe et, si l’enfant en fait la demande, les parents.

Article 3	Article 3	Article 3 Amdt n° 39	Article 3 (Non modifié)	Article 6	Article 6
		Le chapitre II du titre Ier du livre Ier du code de l’éducation est ainsi modifié :		Le chapitre II du titre Ier du livre Ier du code de l’éducation est ainsi modifié :	Le chapitre II du titre Ier du livre Ier du code de l’éducation est ainsi modifié :	
		1° (nouveau) L’intitulé est complété par les mots : « ou présentant une maladie chronique ou de longue durée » ;		1° L’intitulé est complété par les mots : « ou présentant une maladie chronique ou de longue durée » ;	1° L’intitulé est complété par les mots : « ou présentant une maladie chronique ou de longue durée » ;	
		2° Après l’article L. 112‑4, il est inséré un article L. 112‑4‑1 ainsi rédigé :		2° Après l’article L. 112‑4, il est inséré un article L. 112‑4‑1 ainsi rédigé :	2° Après l’article L. 112‑4, il est inséré un article L. 112‑4‑1 ainsi rédigé :	
		« Art. L. 112‑4‑1. – Lorsqu’un élève bénéficiant d’un projet d’accueil individualisé se présente à des épreuves orales, écrites, pratiques ou de contrôle continu des examens de l’enseignement scolaire se déroulant dans un lieu ne relevant pas de l’établissement dans lequel il est inscrit, le projet d’accueil individualisé est préalablement communiqué au centre d’examen.		« Art. L. 112‑4‑1. – Lorsqu’un élève bénéficiant d’un projet d’accueil individualisé se présente à des épreuves orales, écrites, pratiques ou de contrôle continu des examens de l’enseignement scolaire se déroulant dans un lieu ne relevant pas de l’établissement dans lequel il est inscrit, le projet d’accueil individualisé est préalablement communiqué au centre d’examen.	« Art. L. 112‑4‑1. – Lorsqu’un élève bénéficiant d’un projet d’accueil individualisé se présente à des épreuves orales, écrites, pratiques ou de contrôle continu des examens de l’enseignement scolaire se déroulant dans un lieu ne relevant pas de l’établissement dans lequel il est inscrit, le projet d’accueil individualisé est préalablement communiqué au centre d’examen.	
I. – Lors de l’organisation de l’examen du baccalauréat général, la présence d’un médecin scolaire ou d’un infirmier scolaire est obligatoire dans chaque centre d’examen sur le temps des épreuves.	Le médecin, avec l’accord des parents ou du jeune s’il est majeur, précise dans le projet d’accueil individualisé si la présence d’un professionnel de santé est souhaitable lors d’un examen ou d’un concours. Amdt n° AC20	« Il peut être indiqué dans le projet d’accueil individualisé si la présence d’un professionnel de santé dans le centre d’examen est souhaitable lors de ces épreuves.		« Il peut être indiqué dans le projet d’accueil individualisé si la présence d’un professionnel de santé dans le centre d’examen est souhaitable lors de ces épreuves.	« Il peut être indiqué dans le projet d’accueil individualisé si la présence d’un professionnel de santé dans le centre d’examen est souhaitable lors de ces épreuves.	
		« Un décret précise les conditions d’application du présent article. »		« Un décret précise les conditions d’application du présent article. »	« Un décret précise les conditions d’application du présent article. »	
II. – Lors de l’organisation de l’examen du baccalauréat technologique, la présence d’un médecin scolaire ou d’un infirmier scolaire est obligatoire dans chaque centre d’examen sur le temps des épreuves.
III. – Lors de l’organisation de l’examen du certificat d’aptitude professionnelle, la présence d’un médecin scolaire ou d’un infirmier scolaire est obligatoire dans chaque centre d’examen sur le temps des épreuves.
IV. – Lors de l’organisation de l’examen du brevet d’études professionnelles, la présence d’un médecin scolaire ou d’un infirmier scolaire est obligatoire dans chaque centre d’examen sur le temps des épreuves.
V. – Lors de l’organisation de l’examen du baccalauréat professionnel, la présence d’un médecin scolaire ou d’un infirmier scolaire est obligatoire dans chaque centre d’examen sur le temps des épreuves.
VI. – Lors de l’organisation de l’examen du brevet général, la présence d’un médecin scolaire ou d’un infirmier scolaire est obligatoire dans chaque centre d’examen sur le temps des épreuves.
VII. – Lors de l’organisation de l’examen du brevet professionnel, la présence d’un médecin scolaire ou d’un infirmier scolaire est obligatoire dans chaque centre d’examen sur le temps des épreuves.

Article 3 bis (nouveau) Amdt n° 19	Article 3 bis (Non modifié)	Article 7	Article 7
Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur les conditions de vie des parents qui doivent interrompre leur travail ou se mettre en congé pour accompagner leur enfant atteint d’un cancer ou d’une maladie chronique grave. Ce rapport fait état de toutes les difficultés socio‑économiques que peuvent avoir les parents et propose des recommandations à inscrire dans la loi pour protéger les emplois, permettre aux parents de financer les soins ou éviter qu’ils aient à le faire et les aider dans les démarches administratives complexes.		Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur les conditions de vie des parents qui doivent interrompre leur travail ou se mettre en congé pour accompagner leur enfant atteint d’un cancer ou d’une maladie chronique grave. Ce rapport fait état de toutes les difficultés socio‑économiques que peuvent avoir les parents et propose des recommandations à inscrire dans la loi pour protéger les emplois, permettre aux parents de financer les soins ou éviter qu’ils aient à le faire et les aider dans les démarches administratives complexes.	Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur les conditions de vie des parents qui doivent interrompre leur travail ou se mettre en congé pour accompagner leur enfant atteint d’un cancer ou d’une maladie chronique grave. Ce rapport fait état de toutes les difficultés socio‑économiques que peuvent avoir les parents et propose des recommandations à inscrire dans la loi pour protéger les emplois, permettre aux parents de financer les soins ou éviter qu’ils aient à le faire et les aider dans les démarches administratives complexes.
			La présente loi sera exécutée comme loi de l’État.

Article 4	Article 4	Article 4 (Supprimé) Amdt n° 49	Article 4 (Suppression maintenue)
I. – La charge pour l’État est compensée à due concurrence par la création d’une taxe additionnelle aux droits prévus aux articles 520 A du code général des impôts.	I. – (Alinéa sans modification)
II. – La charge pour les collectivités territoriales est compensée à due concurrence par l’augmentation de la dotation globale de fonctionnement et, corrélativement pour l’État, par la création d’une taxe additionnelle aux droits prévus aux articles 575 et 575 A du code général des impôts.	II. – (Alinéa sans modification)
III. – La charge pour les organismes de sécurité est compensée, à due concurrence, par la création d’une taxe additionnelle aux droits prévus aux articles 1613 ter du code général des impôts.	III. – (Alinéa sans modification)
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