Table des matières
Jeudi 3 mai 2001
- Présidence de M. Claude Huriet, président -
Mission d'information sur la politique de lutte contre le cancer
La mission d'information sur la politique de lutte contre le cancer constituée au sein de la commission des affaires sociales a procédé à une journée d'auditions publiques. A titre liminaire, M. Claude Huriet, président, a rappelé que cette mission avait pour objet d'apprécier la politique de lutte contre le cancer, sur la base des conclusions formulées par la Cour des comptes dans son rapport sur la sécurité sociale de septembre 2000. Il a souligné que l'objet de cette mission s'inscrivait dans le cadre de la démarche d'ensemble engagée par M. Lucien Neuwirth, rapporteur, notamment en ce qui concerne la prise en charge de la douleur ou les soins palliatifs. Il a par ailleurs indiqué que le compte rendu intégral des auditions publiques sera publié dans le rapport de la mission d'information.
Puis M. Lucien Neuwirth, rapporteur, a précisé que cette mission devait également être l'occasion de porter un premier bilan sur l'application du programme national de lutte contre le cancer présenté par le Gouvernement en février 2000. La mission d'information sur la politique de lutte contre le cancer a ensuite procédé à l'audition des personnalités invitées.
Mme le docteur Pascale Grosclaude, directeur scientifique du registre du cancer du Tarn, secrétaire du réseau français des registres du cancer, a présenté les principales caractéristiques de l'épidémiologie du cancer en France, avant d'exposer l'historique et les modalités actuelles d'organisation des registres du cancer. En réponse à M. Lucien Neuwirth, rapporteur, elle a notamment estimé que, plutôt que de constituer un registre national du cancer, il convenait, en priorité, de s'attacher à optimiser l'articulation des différentes sources d'informations déjà existantes, tant au niveau national que local. Mme Pascale Grosclaude a, par ailleurs, indiqué que les registres du cancer n'avaient pas encore bénéficié des moyens financiers supplémentaires prévus, en leur faveur, dans le cadre du programme national de lutte contre le cancer. A ce sujet, elle a souligné les effets négatifs de l'insuffisance actuelle de ces moyens financiers sur le bon fonctionnement des registres du cancer.
M. le Professeur Michel Marty, directeur de la recherche thérapeutique et de la stratégie médicale à l'Institut Gustave Roussy (Villejuif), après avoir détaillé les différentes missions de cet institut, a dressé un bilan critique de la politique de lutte contre le cancer dans notre pays. Il a plus particulièrement regretté le manque de cohérence de cette politique qui résulte, selon lui, de l'absence d'une structure institutionnelle capable d'assurer la coordination et l'évaluation contractuelles des divers acteurs concernés. Il a également souligné les limites inhérentes à la conception même de la politique française de dépistage qui, en s'inscrivant quasi-exclusivement dans le cadre de programmes nationaux, en vient à négliger d'autres voies de dépistage pourtant utiles (tels, par exemple, les dépistages individuels et «spontanés» du cancer du sein dans les centres spécialisés). M. le professeur Michel Marty a, par ailleurs, estimé que le programme national de lutte contre le cancer de février 2000 ne s'était pas encore traduit par des mesures concrètes. Enfin, il a souhaité attirer plus particulièrement l'attention des membres de la mission d'information sur le retard préoccupant pris par notre pays en ce qui concerne la recherche de transfert (c'est-à-dire la recherche aboutissant à des innovations thérapeutiques). Il a ainsi estimé que, dans l'hypothèse où ce retard devait devenir irrémédiable, la France serait alors en situation de dépendance à l'égard de stratégies thérapeutiques élaborées dans d'autres pays et, notamment, aux Etats-Unis.
M. le professeur Thierry Philip, président de la Fédération nationale des centres de lutte contre le cancer, accompagné de M. Dominique Maigne, délégué général et de M. Laurent Borella, délégué général adjoint, a indiqué que, suite à un rapport de l'inspection générale des affaires sociales en 1993, la Fédération nationale des centres de lutte contre le cancer s'est engagée dans un vaste effort de réorganisation et rénovation en vue de définir un modèle pluridisciplinaire de prise en charge des malades. M. le professeur Thierry Philip s'est, par ailleurs, félicité de l'existence du programme national de lutte contre le cancer. Il a souligné que ce plan est né de la réflexion des professionnels ressentant la nécessité d'assigner des objectifs cohérents à la politique de lutte contre le cancer dans notre pays. Il a, en revanche, regretté l'absence de moyens financiers adaptés qui peut conduire à estimer, selon la formule de l'un de ses collègues cancérologues, que « l'argent du plan de lutte contre le cancer est fongible dans la fongibilité ». A ce sujet, il a souhaité que les moyens financiers consacrés à la lutte contre le cancer s'inscrivent dans des enveloppes budgétaires nettement individualisées. Répondant ensuite aux questions de MM. Claude Huriet, président, Lucien Neuwirth, rapporteur, etCharles Descours, M. le professeur Philip a, notamment, indiqué que les centres de lutte contre le cancer traitent environ 25 % des nouveaux cas de cancer diagnostiqués chaque année, avant d'estimer que le plan gouvernemental de lutte contre le cancer n'apportait pas de réponse pertinente à la pénurie prévisible de personnels en radiothérapie.
Mme Régine Goinère, fondatrice et présidente de l'Association d'aide et de soutien aux malades atteints du cancer « Vivre avec » (Lyon), a exprimé le souhait que la lutte contre le cancer relève de la compétence d'un ministre de la santé « à part entière » et fasse l'objet d'un véritable projet de santé publique, s'incarnant dans une agence nationale du cancer dotée de moyens financiers qui lui soient propres. Elle a également demandé l'extension à l'ensemble du territoire national des dispositifs de prise en charge globale des malades actuellement mis en oeuvre dans huit régions seulement, la constitution de réseaux garantissant l'accès aux meilleurs soins pour tous et le développement de l'hospitalisation à domicile. Puis Mme Régine Goinère a exposé aux membres de la mission ce qui, aux yeux des malades du cancer, était difficilement acceptable dans l'organisation et le fonctionnement actuels du système de santé, à savoir : l'inégalité dans la possibilité d'accéder à des soins de qualité ; l'absence d'un véritable soutien psychologique ; la prise en charge encore insuffisante de la douleur ; le caractère trop souvent inhumain du système hospitalier ; l'insuffisance des prestations servies par l'assurance maladie au titre des soins et des matériels ; l'impossibilité pour le malade d'accéder à son dossier médical. Mme Régine Goinère a également insisté sur la nécessité, pour le malade, de devenir un véritable partenaire de l'équipe soignante, afin de former, avec elle, un « duo gagnant » dans la lutte contre la maladie. Elle a indiqué que son association était en train de constituer, à cette fin, et en liaison avec la Ligue nationale contre le cancer, un réseau de patients dans chaque département. Enfin, elle a rappelé que le cancer était encore, trop souvent, un stigmate social et qu'il convenait donc de favoriser la réinsertion professionnelle et sociale des malades.
Mme Nicole Alby, présidente de l'association Europa Donna Forum-France, accompagnée de Mme le Docteur Pascale Romestaing, vice-présidente, radiothérapeute au CHU de Lyon-Sud et de M. le docteur Marc Espié, membre du conseil scientifique, cancérologue à l'hôpital Saint-Louis de Paris, a procédé à une présentation générale de cette association et de ses activités. S'agissant plus particulièrement du dépistage du cancer du sein en France, elle a déploré un manque général d'information des intéressées à ce sujet. En réponse à une question de M. Lucien Neuwirth, rapporteur, elle a estimé que l'âge à partir duquel devrait être proposé aux Françaises un dépistage du cancer du sein pouvait être idéalement fixé à 45 ans. A ce sujet, Mme le docteur Pascale Romestaing a rappelé que ce dépistage n'était actuellement organisé que dans trente départements, tout en soulignant qu'il ne présentait, en toute hypothèse, de véritable intérêt qu'à la condition de s'inscrire dans le cadre d'une démarche globale d'évaluation et de suivi médical du diagnostic. M. le docteur Marc Espié a, notamment, souhaité la constitution d'un registre national du cancer du sein, tout en soulignant les diverses lacunes du programme national de lutte contre le cancer en ce domaine. Enfin, il a brièvement présenté l'expérience de la « clinique du cancer du sein » mise en place à l'hôpital Saint-Louis (Paris), sur le modèle des « breast cancer clinics » américaines.
M. le docteur Guy De Laroche, radiothérapeute, président du réseau de qualité en cancérologie privée de la Loire et membre du bureau du réseau de soins coordonnés en cancérologie de la région Rhône-Alpes (ONCORA) a exposé l'historique, les finalités et les actions de ces deux réseaux de soins. Il a ainsi mis en évidence la collaboration de ces deux réseaux et souligné la différence de moyens matériels dont ils disposent, le réseau ONCORA pouvant bénéficier de divers financements publics alors que le réseau de qualité en cancérologie privée de la Loire dépend totalement des moyens limités de ses propres fondateurs. Par ailleurs, M. le docteur Guy De Laroche a regretté la complexité des procédures administratives préalables à la constitution des réseaux de soins coordonnés et en a donc souhaité la simplification. En outre, il a estimé que le foisonnement actuel d'initiatives en ce domaine, touchant aux pathologies les plus diverses, tendait, d'une part, à rendre trop imprécis le concept même de « réseau de soins coordonnés » et aboutissait, d'autre part, à une dispersion parfois excessive de l'action des professionnels, notamment des médecins généralistes, préjudiciable à la définition de véritables priorités sanitaires. Interrogé par M. Lucien Neuwirth, rapporteur, sur l'utilité de créer une « agence nationale du cancer » chargée de coordonner les politiques publiques en ce domaine, M. le docteur Guy De Laroche a indiqué que, plutôt que de créer une instance nationale supplémentaire, il était préférable de favoriser une organisation décentralisée de la politique de lutte contre le cancer, seule capable de s'adapter à la diversité des situations locales. Répondant ensuite aux questions de M. Claude Huriet, président, il a notamment précisé que l'objectif fondamental des réseaux de soins coordonnés en cancérologie était de garantir aux malades, quel que soit leur « point d'entrée » dans ces réseaux, une stricte égalité d'accès à des soins de qualité. Enfin, M. le docteur Guy De Laroche a estimé que le « déficit démographique » d'ores et déjà prévisible dans certaines spécialités (radiothérapie, oncologie) sera l'un des principaux défis auxquels se trouveront confrontées les politiques publiques de lutte contre le cancer au cours des prochaines années.
M. le professeur Pierre Bey, président, et M. le docteur Hervé Garin, responsable du système d'information, ont présenté l'organisation générale, les finalités et le système d'information du réseau de soins en cancérologie de la région Lorraine (ONCOLOR). A l'occasion de cette présentation, M. le professeur Pierre Bey et M. le docteur Hervé Garin ont fait part de leurs observations concernant les aménagements ou les améliorations qu'il convenait d'apporter, selon eux, aux règles régissant actuellement l'activité des réseaux de soins coordonnés en cancérologie. M. le professeur Pierre Bey a notamment souligné la nécessité, pour ces réseaux, de conserver leur liberté d'adaptation aux particularités régionales. Il a regretté l'insuffisance des moyens actuellement consacrés au financement des molécules onéreuses ou à la prise en charge de la douleur, de la psycho-oncologie et de la « consultation d'ancrage » (consultation au cours de laquelle le praticien informe le malade de son diagnostic et lui expose le traitement envisagé). Il a également estimé nécessaire, d'une part, d'adapter les formations initiales de l'ensemble des professionnels de santé concernés (omnipraticiens, chirurgiens, infirmières, pharmaciens) aux exigences particulières de la cancérologie et, d'autre part, de développer le financement de la recherche clinique. S'agissant du cadre juridique, administratif et financier dans lequel évoluent actuellement les réseaux de soins coordonnés en cancérologie, M. le professeur Pierre Bey a souhaité une simplification des procédures administratives, un engagement plus affirmé de l'assurance maladie et un « décloisonnement » des modes de financement capables d'accompagner efficacement le « décloisonnement » fonctionnel déjà opéré par les professionnels de santé. Répondant aux questions de MM. Claude Huriet, président et Lucien Neuwirth, rapporteur, M. le professeur Pierre Bey a notamment estimé, d'une part, que la création d'un « institut national du cancer » ne présenterait de véritable utilité que dans le domaine de la recherche, actuellement trop dépendante de l'industrie pharmaceutique et a précisé, d'autre part, que les médecins généralistes étaient associés au réseau ONCOLOR, bien que celui-ci soit essentiellement un réseau inter-établissements (publics et privés).
M. le professeur David Khayat, cancérologue, chef de service d'oncologie médicale à l'hôpital de La Pitié-Salpêtrière-Paris et co-organisateur du sommet mondial contre le cancer a souligné le caractère universel du cancer et de ses conséquences sociales et humaines. Il a également estimé que la défense et la promotion des droits des malades du cancer, qui fonde la démarche du sommet mondial contre le cancer, était indissociable du combat pour le respect de la dignité humaine et la défense des droits de l'homme. A l'aide de quelques exemples concrets, il a ensuite présenté aux membres de la mission les conséquences les plus préoccupantes du retard pris par la France en matière de lutte contre le cancer avant de leur exposer ses propositions en ce domaine, parmi lesquelles : un meilleur effort de prévention, notamment en ce qui concerne le tabagisme ; l'organisation systématique du dépistage des cancers « dépistables » (sein, colon, prostate) ; la constitution de véritables associations nationales de malades puissantes et organisées, à l'instar de ce qui existe dans d'autres pays développés ; la nécessité de choisir, une fois pour toute, entre une politique de lutte contre le cancer relevant, soit des associations caritatives, soit de la responsabilité principale des pouvoirs publics et d'en tirer les conséquences, notamment au plan financier ; le dépassement, en termes d'équipements, des contraintes actuelles de la carte sanitaire par l'ouverture à la concurrence et aux investissements privés ; l'évaluation plus précise des besoins nationaux et locaux grâce à la création d'un registre national du cancer, décliné en plusieurs registres régionaux ; la valorisation de la cancérologie dans la formation des médecins, afin de pouvoir faire face aux besoins prévisibles en ce domaine ; la « transparence » de son propre traitement pour le malade, qui doit pouvoir accéder à son dossier médical ; le développement de la recherche clinique, le retard pris par la France en ce domaine ne pouvant être comblé que par l'affirmation d'une véritable volonté politique et une simplification des procédures administratives.
M. le professeur Victor Israël, cancérologue, chef de service à l'hôpital Tenon (Paris), a estimé que la politique de lutte contre le cancer était, en France, confrontée à l'indifférence de la population et à l'apathie des pouvoirs publics. Il a plus particulièrement souligné les responsabilités de l'Etat, qui ne se donne pas les moyens de définir et de mettre en oeuvre une politique cohérente en ce domaine. A ce sujet, il a déclaré partager la plupart des conclusions de la Cour des comptes dans son rapport sur la sécurité sociale de septembre 2000, tout en regrettant que celle-ci ait limité ses contacts aux seuls acteurs institutionnels de la lutte contre le cancer, en négligeant les acteurs « de terrain ». Par ailleurs, M. le professeur Victor Israël a estimé que le programme national de lutte contre le cancer de février 2000, qui n'a été présenté, selon lui, que pour des considérations d'opportunité politique, n'était qu'une juxtaposition de mesures dépareillées, sans cohérence d'ensemble, et de déclarations de bonnes intentions, dont la réalisation concrète était rendue difficile, sinon impossible, du fait du manque de moyens. Interrogé par M. Lucien Neuwirth, rapporteur, sur l'intérêt de créer, au plan national, une instance coordinatrice de la politique de lutte contre le cancer, M. le professeur Victor Israël s'est interrogé sur l'utilité d'une nouvelle structure dont la création ne pourrait qu'augmenter les tâches administratives déjà nombreuses qui sont imparties aux médecins au détriment de leurs tâches proprement médicales. Il s'est déclaré plutôt favorable à des démarches locales et décentralisées, sur le modèle de l'Agence du cancer de la ville de Paris. D'une manière générale, il a souligné que le cancer ne pouvait être aujourd'hui pris en charge que dans le cadre d'une démarche pluridisciplinaire et que l'action publique devait donc accompagner cette évolution tout en évitant, dans la mesure du possible, la multiplication des carcans administratifs. Répondant aux questions de MM. Claude Huriet, président, et Lucien Neuwirth, rapporteur, M. le professeur Victor Israël a notamment souhaité la création d'un registre national du cancer, la définition d'une véritable politique de prévention et de dépistage, le développement de la prise en charge psychologique des malades et des structures de soins palliatifs et la correction des effets pervers résultant des règles actuelles de tarification des soins au sein des établissements hospitaliers. Interrogé par M. Jean Chérioux sur le dépistage des cancers génétiquement transmissibles au sein d'une même famille, M. le professeur Victor Israël a indiqué que ces cancers ne représentaient, en l'état actuel des connaissances, qu'une faible proportion des cas de cancer identifiés et que l'opportunité de leur dépistage systématique devait donc être appréciée au regard du risque réel encouru par les intéressés, sous peine de nourrir, chez ces derniers, des angoisses parfois injustifiées.
Enfin, la mission d'information a entendu une délégation de la Fédération hospitalière de France, composée de M. Jean-Pierre Richard, délégué général adjoint, de M. le professeur Jean Clavier, fondateur de l'Institut de cancérologie et d'hématologie du CHU de Brest, président de la Fédération nationale de cancérologie des CHU, de M. Didier Delmotte, directeur général du CHU de Lille, vice-président de la Fédération nationale de cancérologie des CHU et deM. le professeur Pierre-Marie Degand, président de la commission médicale d'établissement du CHU de Lille. MM. Jean-Pierre Richard et Didier Delmotte ont estimé que le programme national de lutte contre le cancer était incontestablement ambitieux. Ils ont précisé qu'un comité de suivi du « plan cancer » s'est réuni en mai 2000 et a fait le point sur l'ensemble des actions engagées en la matière. A ce sujet, la Fédération hospitalière de France juge pertinent de créer, au niveau national, un « Comité Permanent Cancer » qui, en s'appuyant sur la commission de suivi existante, pourrait être l'interlocuteur unique pour toutes les questions tenant à l'organisation de la cancérologie. De même, ce comité permanent pourrait se décliner au niveau régional, en lien avec les agences régionales de l'hospitalisation (ARH), afin de coordonner les actions entreprises. Répondant ensuite aux questions de M. Claude Huriet, président, M. le professeur Jean Clavier a notamment présenté l'historique et les missions de la Fédération nationale de cancérologie des CHU. A cette occasion, il a souligné que l'évolution actuelle de la cancérologie rendait désormais indispensable la collaboration de tous les professionnels de santé concernés dans le cadre d'une démarche pluridisciplinaire ; il a exposé les mesures prises, en ce domaine, dans le cadre des CHU. Il a également indiqué que cette volonté de coopération se concrétisait dans les relations, désormais apaisées, entre les CHU et les centres de lutte contre le cancer. Par ailleurs, M. le professeur Jean Clavier a insisté sur la nécessité d'adapter les règles administratives et les moyens financiers de la politique de lutte contre le cancer à cette évolution importante de la cancérologie, qui ne peut désormais être conçue que dans le cadre d'un « travail d'équipe ». Enfin, un vaste débat s'est engagé entre M. Lucien Neuwirth, rapporteur, et les membres de la délégation sur, d'une part, l'inadéquation des effectifs médicaux aux besoins tant quantitatifs que qualitatifs de la lutte contre le cancer et, d'autre part, sur les mesures appropriées pour rendre davantage « attractive » la cancérologie. Ont été abordées notamment la nécessité de favoriser des « passerelles » entre la formation des spécialistes d'organes et celle des cancérologues radiothérapeutes ou des oncologues médicaux ; celle de susciter une décision nationale de création de postes de chef de clinique visant à inciter les internes à s'orienter vers la cancérologie ; celle enfin de promouvoir l'interdisciplinarité par des enseignements intégrés associant l'ensemble des intervenants médicaux.