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Séance du 21 février 2019 (compte rendu intégral des débats)

M. le président. La parole est à M. Alain Milon.

M. Alain Milon. Monsieur le président, monsieur le secrétaire d’État, madame la rapporteur, mes chers collègues, légiférer sur les cancers pédiatriques nous rappelle que rien, dans la vie, ne prépare les familles à affronter l’annonce d’un cancer ou d’une maladie grave, d’autant plus lorsqu’elle touche un enfant.

Chaque année, en France, 2 500 enfants ou adolescents doivent repousser leurs limites face à la maladie.

Chaque année, près de 500 familles sont endeuillées par le décès d’un enfant ou d’un adolescent des suites d’un cancer.

Malgré les progrès de la recherche, le cancer reste la première cause de décès par maladie chez les enfants de plus d’un an.

Mon collègue Jean-François Rapin développera plus particulièrement le volet concernant l’accompagnement des familles.

Je centrerai mon propos sur la recherche en oncologie pédiatrique qui a été l’objet du colloque intitulé « Pour accélérer le développement de traitements spécifiques pour les enfants atteints de cancer », qui s’est tenu samedi dernier au Sénat sous le parrainage de notre collègue Catherine Deroche – j’en profite pour saluer son engagement plein et entier pour cette noble cause.

Ce colloque organisé depuis plusieurs années par l’association Imagine for Margo a mis notamment l’accent sur l’importance de l’accès précoce aux médicaments innovants et sur les enjeux et les perspectives de la recherche.

Les cancers de l’enfant ne sont pas similaires à ceux de l’adulte. Ils méritent donc un traitement spécifique. Ils sont plus rares et moins nombreux. Un tiers des cancers pédiatriques n’existent pas chez les adultes et, inversement, plus de 80 % des cancers de l’adulte ne se retrouvent pas en pédiatrie. Le développement d’une médecine de précision adaptée aux jeunes patients s’est petit à petit mis en place.

La réglementation européenne a évolué. Depuis 2007, elle oblige les laboratoires pharmaceutiques à développer une forme pédiatrique pour tous les nouveaux médicaments. Les effets de cette réglementation commencent à se faire sentir, mais les domaines dans lesquels le plus grand nombre de plans d’investigation pédiatrique achevés ont été enregistrés sont l’immunologie et la rhumatologie, pour 14 %, les maladies infectieuses, pour 14 %, les maladies cardiovasculaires, pour 10 %, et les vaccins, pour 10 % également. L’oncologie a les moins bons résultats en ce qui concerne le nombre de plans d’investigation pédiatrique approuvés, ne représentant que 7 % des plans d’investigation achevés.

En France, la création de centres labellisés INCa de phase précoce a été lancée en 2010. Des infrastructures sont financées afin d’accélérer les innovations pour les enfants en échec thérapeutique. Grâce à cette démarche, les efforts de structuration de la recherche clinique de phase précoce se poursuivent. Actuellement, sur les seize centres labellisés, six ont une activité de phase précoce en cancérologie pédiatrique.

À l’échelle internationale, la France participe à 13 % des essais pédiatriques et à 19 % des essais oncopédiatriques.

Afin de sensibiliser, mobiliser et développer les initiatives « pour guérir plus et guérir mieux les cancers de l’enfant », l’Institut Gustave-Roussy a lancé en France le mouvement Septembre en or. La recherche de notre pays en cancérologie pédiatrique est donc active et de très grande qualité. À cet instant, je tiens à rendre hommage au travail et à la détermination des équipes de chercheurs et de soignants qui persévèrent chaque jour pour développer de nouvelles armes thérapeutiques.

Pourtant, des freins au développement de la recherche existent encore.

Notre collègue Jocelyne Guidez, dont je tiens à saluer la qualité du travail, pointe l’un des freins au développement des essais cliniques. Les professionnels de santé, les chercheurs et les associations de patients et de parents déplorent les contraintes d’âge pour l’inclusion de mineurs dans des essais cliniques.

Le centre SIREDO de l’Institut Curie a également souligné que, si les projets multicentriques internationaux sont élaborés par des comités d’investigateurs experts et évalués par des experts extérieurs, persiste le problème de l’accès aux nouveaux médicaments hors essai, parfois non accessibles aux adolescents, y compris en autorisation temporaire d’utilisation, ATU.

L’article 2 de la proposition de loi est probablement une amélioration d’un point de vue juridique, mais il ne va pas assez loin dans l’inclusion de patients mineurs dans des essais cliniques. J’ose dire que cet article relève plus d’une « volonté d’affichage » que d’une volonté d’efficacité.

Par ailleurs, l’un des enjeux des plans Cancer successifs est d’élargir l’activité de recherche au plus grand nombre possible de centres. Les parents des jeunes patients ne sont pas tous mobiles, ils n’ont pas forcément la possibilité ou les ressources pour répondre à toutes les contraintes d’un essai lorsque celui-ci se déroule dans un centre situé loin de leur domicile. Si nous souhaitons que davantage de patients participent aux essais, il est indispensable d’apporter la recherche à proximité des patients.

J’en viens à la participation des parlementaires au conseil d’administration de l’INCa. Nous trouvons cette mesure inappropriée. Nous soutenons l’avis de la rapporteur quant à la création d’un mélange des genres plaçant les parlementaires en situation de « juge et partie » ; ces derniers sont en effet chargés de contrôler la gestion de l’INCa et de voter son budget à l’occasion du projet de loi de finances, et non pas de juger du bien-fondé de certaines recherches.

Enfin, les trois articles ayant pour objet des demandes de rapports ne nous satisfont pas ; c’est une tradition au Sénat. Ils sont superfétatoires : les données demandées existent déjà soit dans des rapports d’activité, soit dans des rapports d’évaluation.

Vous l’aurez compris, le groupe Les Républicains estime que ce texte aurait pu être amendé et certainement amélioré avec les précisions que notre collègue Jocelyne Guidez souhaitait apporter. Toutefois, comme nous avons compris que les modifications qui pourraient être introduites par le Sénat mettraient en péril le devenir de cette proposition de loi, dans l’intérêt des jeunes malades, nous la voterons conforme. (Applaudissements.)

M. le président. La parole est à M. Martin Lévrier.

M. Martin Lévrier. Monsieur le président, monsieur le secrétaire d’État, monsieur le président de la commission des affaires sociales, madame la rapporteur, mes chers collègues, en 2017, pendant plusieurs mois, un immense portrait a été placardé sur la tour Montparnasse : celui de Noé décédé d’un cancer à l’âge de dix ans. En dessous de ce portrait, il y avait une phrase. « Un cancer à sept ans, sérieux ? », interrogent, provocateurs, les grands yeux bleus de Noé. Vous en souvenez-vous ?

Tous les ans, en France, un cancer est diagnostiqué chez 1 750 enfants et 500 adolescents. La moitié de ces cancers sont diagnostiqués avant l’âge de cinq ans et un cinquième de ces enfants succomberont à leur tumeur. En outre, la fréquence des cancers chez les enfants de moins de quatorze ans a augmenté de 13 % entre les années 1980 et 2000. Des chiffres qu’on voudrait ne plus entendre.

Ceux qui, grâce à la science, guérissent gardent généralement des séquelles liées à la radiothérapie et à la chimiothérapie, et pour cause. Les cancers pédiatriques ont leurs spécificités propres et leurs origines sont encore mal connues. Coordonner la recherche sur les cancers pédiatriques, améliorer la situation des familles et la formation du personnel soignant sont les grands axes qui animent cette proposition de loi. Bien évidemment, l’Assemblée nationale a adopté ce texte à l’unanimité, et je sais que les neuf articles qui la composent font consensus dans notre chambre.

De ce fait, permettez-moi d’en reprendre les faits saillants.

L’article 1er impose à l’INCa l’élaboration d’une stratégie décennale de lutte contre le cancer.

L’article 2 permet une recherche clinique sur les mineurs – elle n’était jusqu’alors possible que sur les adultes –, tout en garantissant un haut niveau éthique et de sécurité à ces recherches.

À l’article 2 bis, alors que les appels à projet de recherche ne pouvaient porter que sur des projets de cinq ans, ils peuvent désormais être faits sur des projets de huit ans.

L’article 3 étend l’aide à l’accompagnement des parents sur toute la durée du cancer du mineur, alors que cet accompagnement était auparavant limité à 310 jours.

À l’article 4 bis, il est demandé au Gouvernement de remettre un rapport sur le traitement de la douleur des mineurs dans le cadre des soins qu’ils reçoivent.

L’article 5 portait initialement sur le droit à l’oubli, à savoir la non-déclaration d’un cancer survenu antérieurement à la demande d’emprunt, sous certaines conditions. Les débats ont été très nourris à l’Assemblée nationale sur cette question. Je remercie Mme Buzyn d’avoir redit son engagement à ce sujet à cette occasion. Je la cite : « Je me suis personnellement battue pour ce droit sans lequel les malades continuent à porter le fardeau de leur maladie. »

Il n’est plus possible d’alimenter par l’attente l’impatience et l’inquiétude des parents. C’est pourquoi nous avons pris bonne note que, si les négociations n’aboutissaient pas dans un délai de six mois, le Gouvernement fixerait par voie réglementaire ce « droit à l’oubli ». Monsieur le secrétaire d’État, nous savons votre attachement à cette question et c’est pourquoi nous comptons sur vous.

À l’article 5 bis, il est demandé un rapport au Gouvernement sur l’accès à l’emprunt d’une personne ayant eu un problème grave de santé, cancer pédiatrique inclus.

À l’article 5 ter, il est demandé un rapport au Gouvernement sur le financement de la recherche sur les cancers des mineurs.

Nul ne doute que des modifications auraient pu parfaire ce texte, mais il contribuera à améliorer la situation des enfants et des jeunes suivis et traités pour un cancer, et le quotidien de leurs familles également.

Ces vies n’attendent pas. Le groupe La République En Marche votera donc la proposition de loi sans modification, afin que ses dispositions puissent entrer en vigueur dans les plus brefs délais. (Applaudissements sur les travées du groupe Les Indépendants – République et Territoires et du groupe Union Centriste.)

M. le président. La parole est à Mme Laurence Cohen.

Mme Laurence Cohen. Monsieur le président, monsieur le secrétaire d’État, mes chers collègues, avant de discuter du contenu de la proposition de loi déposée par nos collègues du groupe Union Centriste, je souhaite revenir un instant sur le sort du seul amendement que nous avions déposé et qui a été déclaré irrecevable au titre de l’article 40 de la Constitution.

J’attire votre attention, mes chers collègues, sur cette irrecevabilité et sur un raisonnement qui remet en question notre droit fondamental d’amender les textes de loi.

Notre amendement visait à créer une contribution sur le chiffre d’affaires des laboratoires pharmaceutiques afin d’augmenter les moyens de l’INCa, notamment pour la recherche sur les cancers pédiatriques, ce qui, vous en conviendrez, ne serait pas un luxe ! La commission des finances l’a déclaré irrecevable pour la raison suivante : parce qu’il « crée une contribution prélevée sur le chiffre d’affaires des laboratoires pharmaceutiques dont le produit serait affecté à l’INCa, opérateur de l’État dont le financement est quasi exclusivement issu de subventions pour charge de service public, cet amendement a pour objet d’augmenter la capacité à dépenser de l’INCa et crée donc une charge au sens de l’article 40 de la Constitution. »

Autrement dit, notre amendement a été « retoqué » au motif que l’augmentation des moyens de l’INCa conduirait inévitablement à l’augmentation des dépenses de l’institut.

Ce raisonnement n’a ni queue ni tête ! Ainsi donc, les moyens créeraient les besoins ? Remarquez, c’est le raisonnement qu’ont défendu les gouvernements successifs depuis des dizaines d’années, notamment en matière de santé, et que vous poursuivez, monsieur le secrétaire d’État, en limitant l’offre de soins.

On ne peut déjà pas présenter d’amendement prévoyant d’augmenter les dépenses de l’État ; voilà maintenant que l’on ne peut pas prévoir d’augmenter ses ressources ! C’est une façon supplémentaire de nous empêcher de sortir des rails de la politique gouvernementale, quel que soit le gouvernement en place.

J’alerte solennellement l’ensemble des groupes politiques présents dans l’hémicycle sur la restriction en cours du droit des parlementaires,…

Mme Laurence Rossignol. Elle a raison !

Mme Laurence Cohen. … d’autant que cette décision va dans le sens de l’intimation qui nous a été signifiée de voter ce texte conforme.

Attention, mes chers collègues, cette remise en cause du droit d’amendement renforce celles et ceux qui pensent qu’il faut supprimer le Sénat, et qui sont convaincus de l’inutilité des parlementaires que nous sommes. Évitons de tendre le bâton pour nous faire battre !

Le groupe CRCE ne cédera pas à ce genre d’injonction, véritable censure déguisée. Cela nous renforce dans notre volonté de promouvoir une VIe République respectueuse de la démocratie directe et indirecte.

Revenons-en à la proposition de loi. Actuellement, le cancer est un fléau qui touche 2 500 enfants et adolescents par an, dont 500 décèdent.

Si les cancers demeurent des maladies rares chez ces jeunes, tandis que, chez les adultes, 400 000 nouveaux cas sont déclarés par an, il existe une soixantaine de cancers pédiatriques différents, dont les origines, le développement et les manifestations ont peu à voir avec ce que l’on connaît des cancers qui touchent les adultes. Cette spécificité justifie la sanctuarisation d’un budget pour la recherche sur les cancers pédiatriques.

En France, jusqu’à cette année, seulement 3 % du budget de l’INCa étaient dépensés pour les enfants. Et les associations estiment le besoin de financement de la recherche en oncologie pédiatrique entre 18 et 20 millions d’euros.

Le Gouvernement a été contraint de faire un geste en ajoutant 5 millions d’euros au budget de l’INCa dans la loi de finances pour 2019, mais nous ne sommes pas encore au niveau demandé par les associations.

La question des moyens destinés à la recherche contre le cancer pédiatrique aurait dû, par conséquent, être la priorité de ce texte. Or rien n’est prévu sur ce sujet. C’est la raison qui nous a conduits à déposer l’amendement que j’ai précédemment évoqué.

Le texte coordonne autour de l’INCa la recherche en cancérologie pour fixer un plan quinquennal en faveur des cancers pédiatriques.

Pour faire avancer la recherche sur les cancers spécifiques aux enfants, l’article 2 prévoit de faciliter la participation des mineurs aux essais cliniques. Dans le même temps, nous sommes sensibles aux garanties fixées par la proposition de loi, tant la chronique a été défrayée par des accidents parfois dramatiques survenus chez des adultes.

Ainsi, il est prévu que la participation des mineurs à des essais cliniques se fera sous la vigilance de l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé et des comités de protection de personnes.

Permettez-moi d’être dubitative quant aux possibilités de cette agence à qui l’on demande toujours plus avec toujours moins ! Nous nous abstiendrons sur cet article, d’une part, parce que des garanties ne peuvent être solides en l’absence de moyens supplémentaires, et, d’autre part, parce que ses dispositions sont trop superficielles concernant la recherche pédiatrique.

En revanche, nous soutenons la proposition de déplafonner la prestation afin de couvrir la pathologie dans son intégralité, ce qui va dans le sens de la bataille de l’Union nationale des associations de parents d’enfants atteints de cancer ou de leucémie en faveur de la revalorisation de l’allocation journalière de présence parentale.

La proposition de loi prévoit également d’assouplir les conditions de bénéfice du congé de présence parentale et de l’allocation journalière afférente, en tenant compte de la durée et des conséquences des traitements, ce qui est un progrès par rapport à la situation actuelle.

Nous regrettons néanmoins la suppression par la majorité gouvernementale, à l’Assemblée nationale, des articles prévoyant d’intégrer les cancers pédiatriques dans le processus de formation continue des professionnels et d’étendre le droit à l’oubli aux jeunes âgés de dix-huit ans à vingt et un ans, cinq ans après leur rémission contre dix ans aujourd’hui.

Nous regrettons enfin que le texte ne prévoie pas de dispositions relatives au financement d’études sur les facteurs environnementaux dans la survenue d’un cancer chez l’enfant.

Malgré ces limites – et je veux remercier notre rapporteur Jocelyne Guidez ainsi que Catherine Deroche pour la qualité de leur travail –, notre groupe votera cette proposition de loi qui permet une amélioration de la recherche en cancérologie pédiatrique et apporte un soutien aux patients et à leurs familles. (Applaudissements sur les travées du groupe communiste républicain citoyen et écologiste. – M. Jean-Marie Vanlerenberghe applaudit également.)

M. le président. La parole est à Mme Élisabeth Doineau. (Applaudissements sur les travées du groupe Union Centriste.)

Mme Élisabeth Doineau. Monsieur le président, monsieur le secrétaire d’État, madame la rapporteur, mes chers collègues, « go, fight, win » – vas-y, bats-toi, gagne ! – ce sont les mots laissés par Margo dans son journal intime. C’est devenu le slogan de l’association Imagine for Margo, lancée par ses parents, M. et Mme Blanc, à la suite du décès de leur fille atteinte d’une tumeur au cerveau ; sept ans après sa création, cette association a collecté 7 millions d’euros pour aider la recherche.

Samedi dernier, au lendemain de la journée internationale du cancer de l’enfant, le Sénat accueillait le colloque FAST sur la recherche, rendez-vous annuel depuis six ans.

Il y a plus de deux ans, lors d’une soirée-débat organisée par le Sénat, j’avais eu l’occasion de rencontrer, parmi tous les représentants d’association présents, Léa Moukanas. À tout juste seize ans, après le décès de sa grand-mère frappée d’une leucémie, elle avait créé l’association Aïda pour inviter les jeunes à s’engager en faveur des enfants malades.

Ces associations naissent, le plus souvent, en réaction à la perte d’un être cher, et ces témoignages nous marquent indéniablement.

En cet instant, je veux remercier notre collègue Catherine Deroche, qui s’investit depuis longtemps dans la lutte contre le cancer et qui a donné l’impulsion, en 2016, à la création d’un groupe d’études au Sénat. Elle nous invitait, il y a quelques semaines, à suivre le collectif d’associations Gravir pour déclarer la lutte contre les cancers de l’enfant et de l’adolescent grande cause nationale pour 2019.

Ces actions citoyennes, fortes et justes, trouvent un légitime écho dans la proposition de loi qui nous est soumise aujourd’hui. Je m’en réjouis et remercie notre collègue députée Nathalie Elimas de son travail.

Notre rapporteur Jocelyne Guidez a lancé une série d’auditions auprès des représentants institutionnels, des professionnels de la santé et de la recherche, des associations, du secteur des banques et assurances. La proposition de loi aborde largement la problématique du cancer pédiatrique. La preuve en est le titre donné au texte, qui peut paraître un peu long, mais dont l’intention est toutefois très claire.

Pêle-mêle, voici ce que j’ai pu relever de ces entretiens.

« Contrairement à ce que pense l’opinion publique, on avance ! » On retrouve le même état d’esprit sur le site d’Imagine for Margo, qui annonce des avancées significatives depuis le dernier colloque, et cite la procédure accélérée fast track de l’ANSM dédiée aux médicaments innovants, la revue du tirage au sort des comités de protection des personnes, le fonds de 5 millions d’euros supplémentaires accordé par le ministère de la recherche et, enfin, des traitements de plus en plus personnalisés.

Les cancers des moins de quinze ans représentent 0,5 % des nouveaux cas de cancers. Au vu de sa prévalence, le cancer pédiatrique peut être assimilé aux maladies rares qui nécessitent des traitements spécifiques. J’ai aussi entendu la proposition suivante : « Un travail à l’échelle européenne est nécessaire afin de mieux identifier les types de cancer. Mais aujourd’hui c’est compliqué, chaque pays ayant ses propres normes ». « C’est pourtant un enjeu, à l’heure du big data et de l’intelligence artificielle. »

Je cite encore : « Ces trente dernières années, d’énormes progrès grâce à la recherche clinique sont à noter. Maintenant, il faut aussi aller sur la recherche fondamentale. » Cela permettra la compréhension et la connaissance des phénomènes naturels, l’élaboration de théories ou de modèles explicatifs.

« Les services de pédiatrie travaillent contre la douleur, mais le manque de moyens est notable. Les oncopédiatres se forment sur le terrain, d’une part, en raison du coût des formations et, d’autre part, parce que l’approche multipartenariale est intéressante. » Les professionnels ont de grandes compétences techniques, mais ils souhaiteraient une formation initiale et continue plus structurée et plus adaptée, sur la prise en charge de la douleur notamment.

Et puis encore : « Des psychologues arrivent dans nos services, mais leur nombre est insuffisant. Et lorsque l’on veut poursuivre le suivi auprès de l’enfant après son hospitalisation et auprès de sa famille, la prise en charge n’est pas remboursée. » Le suivi psychologique pendant et après une maladie est pourtant utile dans l’accompagnement global et pour une totale résilience.

Je pourrai encore citer beaucoup de propos échangés avec nos interlocuteurs. Le sujet des cancers pédiatriques est une question qui dépasse tous les corporatismes professionnels. Le groupe Union Centriste souscrit pleinement aux intentions de Mme Elimas, comme tous les partis politiques ici représentés. Nous regrettons néanmoins qu’une partie de ses propositions ait été escamotée dans la version de l’Assemblée nationale. Cependant, nous voterons conforme ce texte.

L’article 1er bis prévoit la présence au sein du conseil d’administration de l’INCa d’un député et d’un sénateur. Le Parlement contrôlant, via la loi de finances, la gestion de l’Institut, les parlementaires siégeant se retrouveront juge et partie, comme l’a dit le président de la commission des affaires sociales.

La rédaction de l’article 2 a été altérée lors de son examen à l’Assemblée nationale. Son objectif est de faciliter l’inclusion des enfants dans les essais cliniques. En définitive, la version qui nous est présentée n’entraîne pas d’avancée sur le plan du droit ; elle relève, au mieux, de l’affichage.

L’article 4, enfin, est supprimé. L’auteur du texte proposait de renvoyer à un décret le soin de fixer le contenu des actions de formation du développement personnel continu, notamment pour ce qui concerne la prise en charge de la douleur ou le suivi psychologique, jugés insuffisants aujourd’hui.

La ministre des solidarités et de la santé, Agnès Buzyn, s’est engagée « à ce que la formation à la douleur, notamment à la douleur pédiatrique, fasse partie des priorités de l’année 2019 », et à demander « que figure dans les évaluations de ces services […] un item spécifique de prise en charge de la douleur ». Il n’est dès lors plus nécessaire de maintenir l’article.

L’ossature centrale de la proposition de loi, elle, demeure. Il s’agit des articles 1er, 3 et 5.

L’article 1er prévoit une élaboration collégiale de la stratégie décennale de lutte contre le cancer, dans laquelle une part des crédits publics sera affectée à la recherche en cancérologie pédiatrique. Les enjeux de santé nécessitent de dresser un horizon lisible pour tous. Cet article pérennise la lutte contre le cancer.

Ensuite, la proposition de loi a le mérite de ne pas rester circonscrite aux seules questions médicales. Elle a pour ambition d’embrasser plus globalement son sujet grâce à ses articles 3 et 5. Le texte s’inscrit dans le processus de mutation du parcours de soins vers le parcours de santé du patient.

L’article 3 y contribue. Il permet un meilleur accompagnement social de la famille, en adaptant l’AJPP aux évolutions et à la durée réelle de la maladie de l’enfant.

Enfin, dans cette nouvelle logique de parcours de santé, il faut intégrer la question de l’après-maladie. Le droit à l’oubli fait partie des grandes avancées sociales de notre pays. C’est une question de justice.

Mme Elimas avait pour ambition d’étendre ce droit à l’oubli aux jeunes âgés de dix-huit à vingt et un ans, dès cinq ans après leur rémission, contre dix ans aujourd’hui. C’était l’objet de l’article 5. L’Assemblée nationale a su maintenir son esprit, tout en respectant le processus de la convention AERAS.

En conclusion, même si je regrette la moindre portée de ce texte, je salue l’initiative, l’esprit de nos débats et l’intérêt porté à ce sujet, aux enfants atteints de cancer et à leurs familles.

Politiques, professionnels de santé, chercheurs, représentants institutionnels et associatifs, unissons-nous tous pour cette noble cause. Go, fight, win together ! (Applaudissements sur les travées du groupe Union Centriste et du groupe Les Républicains.)

M. le président. La parole est à M. Jean-François Rapin.

M. Jean-François Rapin. Monsieur le président, monsieur le secrétaire d’État, madame la rapporteur, mes chers collègues, « Un cancer à sept ans. Sérieux ? » : si, comme moi, vous avez eu l’occasion de tomber sur ce slogan visant à nous sensibiliser au cancer pédiatrique, vous comprenez mon désespoir de vivre avec le constat qu’aujourd’hui un enfant sur 500 est reconnu atteint de cette maladie.

Si, comme moi, vous avez été confronté professionnellement à cette situation dramatique, angoissante et parfois désarçonnante, vous comprendrez mon désespoir de ne pas pouvoir agir assez vite, mieux, et avec des moyens et des avancées proportionnels à la détresse engendrée pour les parents, les frères et sœurs, la famille et les proches. Malgré de grands progrès, ces cancers restent la première cause de maladie chez l’enfant. Il est donc essentiel de mieux traiter cette maladie qui touche 1 700 d’entre eux chaque année.

À cet égard, je salue l’initiative de mon collègue député Bernard Perrut qui a souhaité voir reconnaître le cancer pédiatrique grande cause nationale 2019.

Le 4 février dernier, lors des rencontres de l’INCa, Mme la ministre de la santé a déclaré que 5 millions d’euros supplémentaires seraient alloués à l’oncopédiatrie. Je me félicite de cette décision, puisque nous avions lancé, en 2016, avec plusieurs de nos collègues des deux assemblées, dont notre collègue Catherine Deroche et le président Alain Milon, et du Parlement européen, une opération visant à ce que chaque parlementaire s’engage en faisant un don personnel de 1 000 euros afin d’intégrer un plus grand échantillon d’enfants aux recherches. Le résultat fut mitigé, mais l’essentiel est que l’on ait mis réellement le sujet sur la table et sensibilisé pleinement nos collègues.

Ainsi, je considère que la démarche qui sous-tend cette proposition de loi va dans le bon sens, car à ce jour le plan Cancer reste insuffisant. Mais rassurez-vous, monsieur le secrétaire d’État, cette remarque n’est pas portée à votre encontre : nous considérerons toujours qu’il sera insuffisant dans ce cas particulier.

L’article 3 du texte prévoit de permettre le renouvellement de l’AJPP au-delà des 310 jours. Cette mesure améliorera non seulement la situation de ces familles, mais également celle des foyers dont les enfants souffrent d’autres pathologies ou de handicaps nécessitant des soins lourds et un accompagnement renforcé.

Par ailleurs, l’article 5 prévoyait que le droit à l’oubli soit étendu aux jeunes âgés de dix-huit ans à vingt et un ans, dès cinq ans après leur rémission, contre dix ans aujourd’hui. Il s’agissait, me semble-t-il, d’une promesse de campagne d’Emmanuel Macron. Néanmoins, le Gouvernement a proposé une nouvelle rédaction de l’article imposant une renégociation de la convention nationale AERAS, afin qu’elle mette en place ce fameux droit à l’oubli de cinq ans pour les jeunes atteints de cancer au-delà de dix-huit ans. Le groupe Les Républicains est favorable à cette avancée.

Néanmoins, comme l’a souligné mon collègue Alain Milon, je regrette que le Sénat ait été contraint de voter conforme ce texte. En effet, je suis intimement convaincu du rôle de notre chambre dans le débat démocratique, trop souvent remis en cause ces derniers mois.

D’autres avancées sont à envisager afin de gérer au mieux les enfants malades ainsi que leurs familles. Je pense notamment à la nécessité d’améliorer la pédagogie et l’accompagnement lorsque le diagnostic est posé. Les associations de patients ont une place prépondérante dans cette situation – Élisabeth Doineau vient de l’évoquer – et il est essentiel de pouvoir les soutenir dans ces démarches.

Puisqu’il a été difficile d’amender ce texte, j’espère que le débat sera poursuivi lors de l’examen prochain du projet de loi relatif à l’organisation et à la transformation de notre système de santé. Dans cette attente, comme l’a annoncé le président Milon, mon groupe votera cette proposition de loi. (Applaudissements sur les travées du groupe Les Républicains et du groupe Union Centriste.)