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Compte rendu analytique officiel du 5 mars 2019

Reconstruction mammaire en cas de mastectomie

Mme la présidente. - L'ordre du jour appelle les explications de vote puis le vote sur la proposition de loi visant à fournir une information aux patientes sur la reconstruction mammaire en cas de mastectomie.

La Conférence des présidents a décidé que ce texte serait discuté selon la procédure de législation en commission prévue au chapitre VII bis du Règlement du Sénat. Au cours de cette procédure, le droit d'amendement des sénateurs et du Gouvernement s'exerce en commission, la séance plénière étant réservée aux explications de vote et au vote sur l'ensemble du texte adopté par la commission.

Explications de vote

Mme Florence Lassarade, rapporteure de la commission des affaires sociales . - (Applaudissements sur les bancs des groupes Les Républicains, UC et Les Indépendants) Le recours à la reconstruction mammaire après une mastectomie est le choix d'une minorité de patientes - moins d'un tiers. Cette reconstruction n'a rien d'évident. Elle relève d'un choix personnel dans lequel plusieurs facteurs psychologiques entrent en compte : la crainte de complications liées à une nouvelle intervention chirurgicale, le deuil du sein et la difficile acceptation d'un nouveau corps ou l'affirmation d'une féminité sans sein.

La proposition de loi de Mme Deroche répond à une préoccupation restée trop secondaire : les patientes ont-elles un égal accès à une information de qualité sur l'ensemble des techniques de chirurgie réparatrice ?

Selon une étude de 2013 de l'Institut Curie, 62 % des patientes jugeaient insatisfaisante l'information délivrée sur la reconstruction, et 41 % très insatisfaisante.

Selon l'étude de 2014 de l'Observatoire sociétal des cancers, quelque 64 % des patientes insatisfaites de leur reconstruction estiment avoir été mal informées.

Dans le cadre du Plan cancer 2014-2019, l'Institut national du cancer (INCa) a fait de l'amélioration de l'offre de chirurgie réparatrice un objectif prioritaire. L'agrément des centres de carcinologie mammaire est désormais conditionné à l'accès, sur place ou par convention, à une offre de plastie mammaire. Toutefois, sur le terrain, les inégalités socioéconomiques influent sur la qualité de l'information et entravent la décision libre et éclairée de la patiente.

Tous les centres de carcinologie mammaire ne sont pas en mesure d'informer correctement sur l'ensemble des techniques de reconstruction disponibles, a fortiori s'ils effectuent peu d'interventions de sénologie. D'où une inégalité de traitement entre grands et petits centres. Certaines patientes se tournent vers des établissements privés. Malgré la récente revalorisation de la prise en charge des actes de reconstruction, les dépassements restent monnaie courante : 70 % des chirurgiens pratiquant la reconstruction n'exercent pas en secteur 1 et les délais d'attente sont très longs.

Certaines techniques sont d'une telle complexité que leur coût médico-économique devient rédhibitoire pour l'établissement, qui ne les propose plus.

Inscrire dans la loi une obligation d'information sur les techniques de reconstruction favorisera la délivrance d'une information de qualité à toutes les patientes, formalisée par une consultation spécifique, idéalement avec deux chirurgiens différents.

Ce texte fait la lumière sur un aspect délicat de l'après-cancer, qui ne doit pas être laissé au second plan. Je vous invite à envoyer un message fort aux patientes et à la communauté médicale en le soutenant. (Applaudissements sur les bancs des groupes Les Républicains, UC, Les Indépendants et RDSE ; Mme Laurence Cohen applaudit également.)

Mme Agnès Buzyn, ministre des solidarités et de la santé . - Cette proposition de loi fait suite à plusieurs constats formulés par l'Observatoire sociétal des cancers en 2014, dont un faible taux de recours à la reconstruction mammaire, entre deux et trois femmes sur dix. En cause, l'information insuffisante des patientes, les difficultés d'accès à la reconstruction ainsi que le coût.

Avec près de 60 000 nouveaux cas par an, le cancer du sein se situe au premier rang des cancers incidents chez la femme. Il représente 18,7 % des décès féminins par cancer, même si la survie nette à cinq ans s'améliore d'année en année grâce à l'amélioration des traitements et du dépistage.

Néanmoins, malgré les progrès, les traitements demeurent lourds. Le traitement chirurgical, le plus fréquent, peut conduire à l'ablation totale du sein. La reconstruction mammaire peut restituer la forme et le volume du sein, mais ni sa sensibilité ni la fonctionnalité de la plaque aréolo-mamelonnaire. Elle peut être une réponse mais ne dispense pas d'un travail de deuil du sein perdu.

Qu'elles fassent ou non le choix de la reconstruction, les patientes doivent avoir toutes les informations en main pour faire un choix éclairé. À ce titre, le moment opportun du partage de l'information n'est pas nécessairement le moment de l'annonce du diagnostic.

L'action 9.10 du plan Cancer vise à permettre un égal accès aux actes et dispositifs de reconstruction après un cancer. L'objectif est que d'ici 2020, toutes les ARS aient organisé un accès à une offre à tarif opposable dans le champ de la reconstruction mammaire, sans reste à charge. Les tarifs de remboursement de six actes de reconstruction mammaire ont été revalorisés de 23 % entre 2013 et 2015.

Depuis juin 2014, l'assurance maladie prend en charge des actes de symétrisation mammaire après chirurgie du sein.

En 2017, deux nouveaux actes ont été reconnus et inscrits à la nomenclature : il s'agit d'autogreffe de tissu adipeux au niveau du sein.

Par ailleurs, les implants mammaires sont pris en charge sans reste à charge pour les indications de reconstruction mammaire.

Ainsi, la reconstruction mammaire est prise en charge à 100 % dans le cadre de l'affection de longue durée (ALD) sur la base du tarif de l'assurance maladie. Malheureusement, certains établissements pratiquent des dépassements d'honoraires. C'est pourquoi l'information de la patiente doit être très claire.

Il faut que des parcours à tarif opposable soient identifiés dans toutes les régions. C'est l'objet d'une mesure du Plan cancer III.

Le premier volet des travaux menés par l'Agence technique de l'information sur l'hospitalisation et la Direction générale de l'offre de soins, rendu fin mai 2018, recense le volume d'actes de reconstruction mammaire réalisé par région afin d'identifier d'éventuelles particularités. À partir de cette analyse, nous aiderons les régions à répondre aux déficits constatés de l'offre. Ces évolutions demanderont du temps mais sont indispensables.

Les chiffres de l'Observatoire témoignent d'une situation antérieure à la mise en place des mesures du Plan cancer, qui sont des avancées majeures dont l'impact devrait se voir d'ici deux ans.

L'obligation d'information en tant que telle est déjà couverte par les dispositions du code de la santé publique. L'INCa met à disposition des contenus et des outils tels que la plateforme Cancer Info. La Haute Autorité de santé a été saisie en 2018 par la Direction de la santé afin d'actualiser l'état des lieux sur les techniques alternatives à la pose d'implants mammaires. Nous encourageons la diffusion des bonnes pratiques. Autre vecteur pour améliorer l'information des patientes : les autorisations délivrées aux établissements qui traitent les cancers, en cours d'actualisation. Parmi les critères d'agrément pour la pratique de la chirurgie carcinologique du sein figure l'accès aux techniques de plastie mammaire. Je serais très favorable à ce que des critères sur l'information et l'orientation relatives à la reconstruction mammaire soient ajoutés.

J'ai dit en commission mes réserves sur l'inscription de cette obligation d'information dans la loi mais le Gouvernement ne s'opposera pas à la proposition de loi. (Applaudissements sur les bancs des groupes Les Républicains, UC, LaREM, RDSE et Les Indépendants)

Mme Jocelyne Guidez . - (Applaudissements sur les bancs du groupe UC) « En France, on traite très bien le cancer du sein mais pas la femme atteinte d'un cancer du sein », dit le professeur Lantieri. Aux États-Unis, le taux de reconstruction est supérieur à celui de la France alors que le reste à charge y est bien plus important. Les questions financières ne justifient pas tout.

L'accès à l'information est également en cause, pour des raisons socio-économiques et géographiques. Cette proposition de loi le pointe parfaitement.

Je salue l'engagement de Catherine Deroche et Florence Lassarade pour une cause qui nous tient à coeur. La commission des affaires sociales est force de proposition quand il s'agit de répondre à la souffrance humaine.

Cette proposition de loi répond à une situation d'urgence. Selon l'INCa, 59 000 nouveaux cas de cancers du sein ont été déclarés en 2017, avec 12 000 décès.

Seulement deux à trois femmes sur dix reconstruisent leur sein après une ablation. C'est trop peu. Il ne s'agit pas de militer pour la reconstruction mais d'assurer à toutes les femmes un libre choix.

L'ablation est une décision lourde à prendre d'autant que s'y ajoutent le stress et le manque d'informations. L'accompagnement doit être une priorité.

Si, dans le passé, un triste scandale a pu légitimement inquiéter des patientes, les choses ont évolué et les techniques chirurgicales ont progressé.

Surtout, reconstruire une partie de son corps favorise le retour de la confiance en soi. C'est un pas en avant contre la maladie.

Une patiente, Véronique, disait qu'après l'effroi du diagnostic, elle voulait rester dans le monde des vivants mais aussi rester femme, pleinement, quitte à lutter pour cela.

Malgré les progrès dans la prise en charge par l'assurance maladie, les restes à charge importants demeurent un obstacle.

Dans les départements d'outre-mer, les centres de cancérologie ne sont pas équipés de plateaux adaptés aux techniques de reconstruction, ce qui oblige les patientes à se rendre en métropole.

Le cadre juridique doit évoluer. Grâce à cette proposition de loi, une information complète sur la reconstruction mammaire sera désormais fournie lorsqu'une mastectomie sera envisagée.

Mme la présidente. - Il faut conclure.

Mme Jocelyne Guidez. - C'est un moyen d'orienter les patientes dans leurs choix, mais aussi de les rassurer. Le groupe UC soutient pleinement cette proposition de loi. (Applaudissements sur les bancs des groupes UC et Les Républicains)

M. Daniel Chasseing . - Chaque année en France, près de 59 000 femmes sont diagnostiquées d'un cancer du sein. Plus de neuf fois sur dix, le cancer est éradiqué. Lorsque la tumeur est trop volumineuse, il y a ablation totale ou partielle du sein - c'est le cas pour 20 000 femmes par an - avec possibilité de reconstruction mammaire immédiate ou jusqu'à quatre ans après.

Actuellement, seules deux à trois patientes sur dix font reconstruire leur sein, souvent par manque d'information ou par crainte des inconvénients ou complications associés.

Le traumatisme du diagnostic est tel que certaines patientes ne sont pas prêtes à aborder l'après-cancer à ce moment-là. Or en cas de mastectomie, l'information précoce sur la chirurgie réparatrice est primordiale pour favoriser l'acceptation d'une opération vécue comme une mutilation et en diminuer les répercussions psychosociales.

La proposition de loi de Mme Deroche formalise un droit à l'information au moment opportun. Mastectomie et reconstruction font partie intégrante de la prise en charge globale du cancer du sein. Même si le chirurgien curatif n'effectue généralement pas l'acte de reconstruction, il doit néanmoins informer la patiente et l'orienter vers un second chirurgien à même de lui fournir une information appropriée. Le manquement à cette obligation serait une faute professionnelle.

L'information loyale, claire et intelligible du patient est au coeur du consentement éclairé que le médecin a l'obligation de recueillir avant tout acte médical. Elle est d'autant plus importante que les prothèses texturées, suspectées de favoriser le développement de lymphome anaplasique à grandes cellules, suscitent des craintes légitimes quant à l'innocuité de l'opération de reconstruction.

Évitons la double peine du cancer du sein : à la douleur physique de l'opération s'ajoute encore trop souvent le traumatisme de perdre une part de sa féminité. Le groupe Les Indépendants soutient cette proposition de loi. (Applaudissements sur les bancs des groupes Les Républicains, UC et Les Indépendants)

Mme Patricia Schillinger . - La commission des affaires sociales a adopté, avec une légère modification, la proposition de loi de Mme Deroche. Je remercie Mmes Deroche et Lassarade pour leur travail sur cette question grave.

Avec 54 000 nouvelles femmes touchées chaque année, le cancer du sein est le plus répandu. Dans 30 % des cas, le traitement implique une ablation partielle ou totale du sein.

La reconstruction mammaire n'est pas une obligation. Prothèse externe ou reconstruction chirurgicale avec ou sans implant, les techniques de reconstruction varient en fonction du cas, de l'âge et de la morphologie. Le choix est laissé à l'appréciation de la patiente.

Les multiples difficultés des femmes dans leur parcours de reconstruction ont été mises en lumière par le rapport de la Ligue nationale contre le cancer en 2014. Son Observatoire sociétal évalue à douze mois les délais de prise en charge dans le public, contre trois à six mois dans le privé. Il pointe aussi l'importance et la fréquence des dépassements d'honoraires et l'opacité entre les indications de reconstruction cancérologique et les indications esthétiques.

Si l'on ne peut qu'adhérer à l'objectif d'une meilleure information, nous sommes réservés sur la solution retenue par la proposition de loi, qui établit une injonction supplémentaire pour les seuls professionnels des traitements du cancer du sein, déjà soumis à l'obligation générale d'information.

Seulement deux femmes sur six affirment avoir mal été informées. Le coût et la lourdeur de l'opération, l'appréhension psychologique face à un nouveau corps, ou le risque de déception sont les principales raisons du non-recours à la reconstruction mammaire. La majorité de notre groupe s'abstiendra donc sur ce texte.

Mme Laurence Cohen . - Je remercie Catherine Deorche et Florence Lassarade qui ont fourni un travail important sur une question douloureuse. L'amélioration de l'information sur la reconstruction mammaire est essentielle. Certaines femmes ne ressentent pas le besoin de reconstruire leur sein ; elles n'en doivent pas moins être pleinement informées pour faire un choix éclairé.

La mastectomie concerne 20 000 Françaises chaque année, soit 40 % des femmes à qui l'on diagnostique un cancer du sein. Outre la douleur physique, les patientes doivent aussi affronter des bouleversements psychologiques. La reconstruction mammaire peut être vécue comme une épreuve car elle demande une, voire plusieurs opérations, avec parfois des prélèvements sur d'autres parties du corps.

Cette proposition de loi qui rend l'information obligatoire est une avancée pour les femmes. Le faible nombre de reconstruction mammaire est imputable à un manque d'information, mais ce n'est pas le seul frein.

La tarification à l'activité n'encourage pas la reconstruction ; en effet, les durées d'intervention et les coûts varient selon les choix des praticiens. L'implant d'une prothèse dure moins longtemps qu'une reconstruction mammaire, mais la patiente devra être réopérée au bout de quatre ou cinq ans. Les établissements peuvent donc être tentés de privilégier cette option.

Madame la ministre, vous nous avez dit que les actes de reconstruction mammaire ont été revalorisés. Cela suffira-t-il à inverser les pratiques ? Les dépassements d'honoraires restent fréquents et selon le rapport de l'Observatoire national du cancer, le reste à charge moyen est de 1 300 euros - sans compter la perruque, le soutien-gorge adapté et autres soins dits de confort et donc non remboursés.

Notre groupe plaide pour l'interdiction de tout dépassement d'honoraires. Hélas, ce n'est pas votre choix.

Cette proposition de loi n'apporte pas de réponses aux barrières financières qui freinent encore l'accès aux soins des victimes de cancer du sein. Nous nous abstiendrons. (Applaudissements sur les bancs des groupes CRCE et SOCR)

Mme Nadine Grelet-Certenais . - Je salue l'initiative de la commission des affaires sociale qui appelle notre attention sur la reconstruction mammaire. Le cancer du sein est la première cause de décès prématuré chez les femmes.

Le Comité de défense de la gynécologie médicale attire l'attention sur le risque de pénurie massive de gynécologues médicaux.

Mme Françoise Laborde. - C'est vrai.

Mme Nadine Grelet-Certenais. - Nous en sommes à trois pour cent mille femmes ! Cette pénurie, qui va s'aggraver avec les départs en retraite, aura des conséquences lourdes sur le dépistage des cancers et la santé des femmes. Que comptez-vous faire, madame la ministre ?

Le manque d'informations sur la reconstruction mammaire explique un faible recours à cette technique. Le scandale des prothèses mammaires risque aussi d'influencer négativement le choix des femmes.

Cependant, quelle plus-value ce texte apporte-t-il au regard de l'obligation d'information d'ores et déjà inscrite dans la loi ? Ne vaudrait-il pas mieux que le prochain Plan cancer se saisisse de ces questions, en y associant des moyens concrets ?

D'autant que la problématique est plus large. Ainsi, l'éloignement des centres de reconstruction mammaire génère des coûts de transport non négligeables dans les départements ruraux. Le reste à charge est évalué à 1 400 euros, malgré l'action prévue par le dernier Plan cancer d'organiser un accès à la reconstruction à un tarif opposable. Action qui demeure à l'étude...

Les dépassements d'honoraires sont devenus monnaie courante, ce qui remet en question la prise en charge à 100 % par l'assurance maladie dans le cadre de l'ALD.

Résultat : près de 15 % des femmes renoncent à la reconstruction mammaire pour des raisons financières, d'autres puisent dans leur épargne ou contractent un emprunt. Le cancer participe à la paupérisation des patientes. S'ajoute le manque d'accompagnement dans le deuil que constitue l'ablation. Procéder à une reconstruction mammaire doit résulter d'un vrai choix. On ne peut pas le forcer.

Cette proposition de loi est trop restrictive en se focalisant sur la seule information des professionnels de santé. Nous nous abstiendrons. (Applaudissements sur les bancs des groupes SOCR et CRCE)

Mme Françoise Laborde . - Guérir d'un cancer du sein ne suffit pas. Après le choc de l'annonce, les femmes ont besoin de se reconstruire et de se réapproprier leur féminité. La mastectomie crée un traumatisme qui intervient dans 30 % des cas. La reconstruction mammaire doit rester un choix personnel, et certaines femmes la refusent. Les patientes doivent néanmoins avoir toutes les informations en main pour faire un choix éclairé. Seules deux à trois patientes sur dix s'engagent dans la reconstruction mammaire. En cause : listes d'attente trop longues, reste à charge élevé et manque d'information. Sans compter que les hôpitaux qui pratiquent la mastectomie ne font pas toujours des reconstructions mammaires.

Pour beaucoup de ces femmes, leur image est source d'une grande souffrance. Recourir à la reconstruction mammaire fait partie du processus de guérison : se réapproprier leur corps est une renaissance.

Madame la ministre, je sais que vous êtes réservée sur ce texte, car vous considérez que le code de la santé publique fait déjà obligation aux professionnels d'informer les patientes. Vous avez également rappelé en commission que l'INCa mettait à disposition des outils d'information sur les offres de reconstruction.

Je pense au contraire que cette proposition de loi est nécessaire pour que les chirurgiens parlent très tôt de la reconstruction mammaire à leurs patientes.

Celle-ci se fait en plusieurs temps avec pour ultime étape la reconstruction de l'aréole et du mamelon. L'aréole est reconstruite soit par une greffe - opération particulièrement douloureuse - soit par la dermopigmentation, temporaire et souvent décevante esthétiquement. Or il existe une nouvelle méthode innovante importée des États-Unis : le tatouage tridimensionnel définitif de la plaque aréolo-mamelonnaire. Cette technique reste insuffisamment développée et non prise en charge, sinon par une mutuelle. Il y a là matière à réfléchir.

M. Bernard Jomier. - C'est vrai.

Mme Françoise Laborde. - Le groupe RDSE apportera son soutien unanime à cette proposition de loi. (Applaudissements sur les bancs des groupes RDSE, Les Républicains, UC et Les Indépendants)

Mme Catherine Deroche . - (Applaudissements sur les bancs du groupe Les Républicains) Je remercie nos collègues des groupes Les Républicains et Union centriste qui ont cosigné cette proposition de loi. Je félicite Florence Lassarade pour la qualité de son rapport où l'on retrouve son regard de médecin.

Le nombre de femmes concernées justifie ce texte de loi. Dans son rapport de 2014, l'Observatoire sociétal des cancers estime à 20 000 par an le nombre de patientes dont le traitement nécessite une reconstruction. Or le pourcentage de femmes ayant bénéficié d'une reconstruction quatre ans après la tumorectomie reste faible.

Nous avons entendu les témoignages des associations de patientes, dont je salue le travail remarquable, et ceux des chirurgiens qui soulignent le besoin d'une information digne de ce nom.

Les réticences psychologiques et personnelles, les difficultés d'ordre socio-économique et géographique expliquent le non-recours à la reconstruction mammaire. Les techniques de reconstruction sont multiples et les indications ne sont pas uniformes.

Madame la ministre, vous avez mentionné les avancées mais aussi les limites du Plan cancer. Certes, le code de la santé publique pose le principe d'une obligation d'information et des outils d'information existent, fournis par le ministère, l'INCa ou les associations. Pour autant, cela n'est pas totalement opérant.

La reconstruction mammaire est le deuxième temps du parcours de soin de la tumeur. Le choix de la patiente d'y avoir recours ou non doit s'exercer en toute connaissance de cause. Il faut prendre en compte le temps de l'après, celui de se reconstruire après l'opération. Notre choix de nous limiter à cette information est délibéré. L'inscrire dans la loi ne peut être qu'un plus, madame la ministre, dans votre volonté de renforcer les critères du régime des autorisations en cancérologie.

Le groupe Cancer que je préside a un programme de travail fourni. Je remercie les collègues qui y participent.

Les sénateurs Les Républicains voteront ce texte avec conviction, en soutien aux nombreuses femmes qui font face à cette pathologie. (Applaudissements sur les bancs des groupes Les Républicains, UC, RDSE et Les Indépendants)

La proposition de loi est adoptée.

(Applaudissements sur les bancs des groupes Les Républicains, UC et RDSE)

La séance, suspendue à 15 h 25, reprend à 15 h 35.