Plateforme de référencement des malades chroniques de la covid-19
M. le président. - L'ordre du jour appelle la discussion de la proposition de loi, adoptée par l'Assemblée nationale, visant à la création d'une plateforme de référencement et de prise en charge des malades chroniques de la covid-19 à la demande du groupe Union Centriste.
Discussion générale
Mme Brigitte Bourguignon, ministre déléguée, chargée de l'autonomie . - Cette proposition de loi, adoptée à l'Assemblée nationale à l'initiative du député UDI Michel Zumkeller, porte sur la prise en charge des formes persistantes de Covid. La nouvelle vague due au variant Omicron rappelle l'importance de ce sujet.
Derrière l'appellation commune de Covid long, il faut distinguer deux types de situations. Certains patients récupèrent lentement - quatre à douze semaines - mais sûrement : c'est le Covid long proprement dit. Certains souffrent de symptômes très hétérogènes persistants, allant de la perte d'odorat à une perte majeure d'autonomie : c'est le post-Covid.
Entre 20 à 25 % des personnes infectées ont un Covid long. Le risque est deux fois moins élevé chez les personnes vaccinées.
Environ 10 % des personnes infectées ont présenté ou présentent des situations de post-Covid. Certains symptômes impactent gravement leur qualité de vie. Entre 70 000 et 100 000 personnes seraient concernées.
Il y a une demande légitime de reconnaissance. Ces patients, par leur nombre et leur diversité, représentent un enjeu organisationnel important pour notre système de santé.
Notre souci est de lutter contre l'errance médicale et le recours à des traitements non adaptés.
La Haute Autorité de santé (HAS) a publié en février 2021 des recommandations relatives au diagnostic et à la prise en charge clinique et paraclinique de ces patients. Ces recommandations ont été actualisées en novembre. Une fiche est en cours d'élaboration sur la prise en charge des enfants.
L'élément central des recommandations ministérielles réside dans la mise en place de cellules de coordination post-Covid, au nombre de 118 actuellement, ce qui représente un maillage territorial important.
Les médecins généralistes sont au coeur du dispositif, aux côtés des centres de réadaptation.
Le financement de besoins supplémentaires est assuré par les Agences régionales de santé (ARS) via des dotations du fonds d'intervention régional (FIR). Nous étudions l'opportunité de renforcer le soutien à la kinésithérapie et aux soins de suite et de réadaptation.
Nous menons des opérations d'information auprès des professionnels de santé et du grand public.
Nous poursuivons aussi l'effort de recherche. Nos connaissances ont progressé mais il reste des zones d'ombre. Une allocation budgétaire de 5,5 millions d'euros a déjà été débloquée et un nouvel appel à projet a été lancé en novembre.
L'article premier de la proposition de loi prévoit une plateforme de référencement des patients souffrant de symptômes post-Covid.
La caisse nationale d'assurance-maladie (CNAM), en partenariat avec l'association Tous partenaires Covid, finance déjà une plateforme pour mieux orienter les patients dans le système de santé. Le patient pourra soit imprimer son questionnaire pour le présenter à son médecin traitant, soit le partager avec lui sous format électronique. Cette plateforme est en cours de mise en oeuvre.
L'article 2 rappelle des principes régissant la prise en charge des patients. Bien entendu, il ne sera pas indispensable de s'être référencé pour être pris en charge.
Le Gouvernement partage les objectifs globaux de cette proposition de loi même si elle n'est pas indispensable à l'action. Elle a le mérite de rappeler l'importance de cet enjeu et de donner l'occasion d'informer sur ce que nous faisons pour y répondre. (Applaudissements sur les travées du RDPI ; Mme Nadia Sollogoub, rapporteur, applaudit également.)
Mme Nadia Sollogoub, rapporteur de la commission des affaires sociales . - (Applaudissements sur les travées des groupes UC et INDEP ; Mme Catherine Deroche, présidente de la commission des affaires sociales, applaudit également.) Cette proposition de loi a été déposée fin 2020 par le député Michel Zumkeller et adoptée en novembre dernier à l'Assemblée nationale.
Certains patients décrivent des errances thérapeutiques qui sont de véritables calvaires ; ils se sentent comme une cohorte invisible. Les associations qui se sont formées expriment un désir de coordination et d'action publique.
Certes la réalité est un peu différente de leur perception - des unités ont été mises en place - mais j'ai ressenti, lors des auditions, l'urgence d'un dispositif national pour améliorer les parcours de soins, éviter les pertes de chance et rompre l'isolement des malades qui ont besoin de faire corps, d'être reconnus et accompagnés.
La HAS a identifié trois critères pour définir le post-Covid : un épisode initial de Covid-19, le prolongement d'au moins un des symptômes initiaux au-delà de quatre semaines et l'absence de diagnostic alternatif.
Les agences sanitaires préfèrent parler de symptômes persistants que de Covid long. C'est pourtant ce terme que le Président de la République a utilisé dans ses voeux...
En l'absence de marqueur biologique, c'est uniquement par les symptômes que le diagnostic peut être posé. On en a recensé jusqu'à 53, les plus fréquents étant la fatigue extrême, les troubles cognitifs - on parle souvent de brouillard cognitif - les difficultés à se déplacer et l'essoufflement. Fluctuants ou durables, ils affectent la vie quotidienne et peuvent occasionner des inaptitudes professionnelles : « ma vie a complètement basculé, » témoigne cette enseignante, « je ne peux plus tenir debout, ni marcher ni conduire, ni travailler, je ne peux plus faire les gestes du quotidien ni m'occuper de mes enfants. »
On rapporte aussi plusieurs centaines de cas pédiatriques.
L'évaluation de la prévalence de la persistance de la maladie est complexe. Selon le World Economic Forum, cela concernerait 10 % des patients dans le monde.
Faute de temps ou d'information suffisante, les médecins peinent parfois à établir le diagnostic. La HAS a publié des fiches de détection dès février 2021. Des dispositifs d'appui et de coordination très utiles ont été mis en place à Paris et en Occitanie. Des prises en charge dédiées existent dans certains hôpitaux, comme à l'Hôtel-Dieu à Paris.
Tout ce qui améliore la prise en charge de ces patients est utile pour des médecins qui se sentent désemparés. Les dispositifs se montrent toutefois souvent insuffisants et il existe de véritables situations de détresse.
Cette proposition de loi crée une plateforme de référencement des personnes souffrant ou ayant souffert de symptômes post-Covid. Sa réelle plus-value est l'amélioration du suivi des patients. Ce sera un outil d'appui au diagnostic pour le médecin, et un outil de dialogue avec ce dernier pour le patient.
La collecte de données est intéressante, mais elle sera biaisée par le caractère volontaire de l'inscription sur la plateforme.
Un décret d'application pris après avis de la CNIL précisera les modalités de la plateforme.
L'article 2 prévoit une prise en charge par le médecin traitant ou par une unité spécialisée pour les pathologies les plus lourdes.
Nous avons plusieurs réserves, mais qui ne font pas obstacle à l'adoption du texte.
La proposition de loi ne doit pas laisser penser qu'un traitement différencié serait appliqué aux patients selon qu'ils sont référencés ou non. Il s'agit d'un outil d'appui, pas d'une étape supplémentaire dans la prise en charge.
Il ne s'agit pas non plus d'opposer les soignants. Le médecin traitant reste le pilier du suivi du patient.
L'inscription dans la loi de la création de structures dédiées est un signal rappelant le rôle de l'hôpital dans la prise en charge des cas complexes.
La médecine de ville et l'hôpital doivent être associés.
La mise en place d'un maillage territorial est un enjeu d'importance.
Les frais de santé seront partagés entre l'assurance maladie et les complémentaires santé. La prise en charge est à 100 % en cas d'affection de longue durée (ALD).
La commission des affaires sociales est réservée sur la rédaction de cette proposition de loi, qu'elle n'a pas adoptée, réservant le débat à la séance publique.
Des améliorations donneraient davantage de portée opérationnelle à cette proposition de loi, mais le calendrier législatif est contraint.
À titre personnel, j'invite le Sénat à adopter ce texte dans la rédaction de l'Assemblée nationale, estimant qu'il apportera des améliorations pour les patients. (Applaudissements sur les travées du groupe INDEP)
M. Alain Milon . - (Applaudissements sur les travées du groupe Les Républicains) Ce texte a suscité au sein de la commission des affaires sociales débats, interrogations voire réserves, y compris de ma part. Pourtant, j'y suis favorable - en toute lucidité, je vous rassure. (Sourires)
Je partage la plupart des objections émises en commission, notamment la crainte que cette plateforme vienne parasiter le parcours de soins des patients.
La contraction du temps parlementaire limite les possibilités d'améliorer ce texte.
Je plaide pour que cette plateforme ne se construise pas par défiance vis-à-vis de notre système actuel.
Il y a cependant des arguments en faveur de l'adoption de ce texte.
La prégnance de ce virus dans notre société depuis plus de 700 jours, ses mutations, ses incidences fluctuantes et erratiques plaident pour un référentiel unique et commun.
La rapidité de la propagation du virus, la diversité de ses symptômes nous interpellent.
Il demeure des zones d'ombre auxquelles la science, avec ses errances, n'est pas en mesure de répondre. Les symptômes persistants peuvent toucher des jeunes ayant subi une forme légère du Covid ; ils peuvent être invalidants et surtout très stressants, en l'absence de traitement.
Dans ce contexte, la création d'un référentiel présente un intérêt certain pour les scientifiques et les médecins.
Le partage d'information par les professionnels de santé, notamment les médecins de ville, peut renforcer le rôle central de ces derniers, paradoxalement.
Les patients pourront avoir recours à cette plateforme sans se déplacer - s'ils n'habitent pas en zone blanche, bien entendu. Chaque personne peut savoir ainsi qu'elle n'est pas seule à souffrir de symptômes et espérer une prise en charge optimale.
Cet outil n'est certainement pas la panacée, mais il constitue une avancée que le décret à venir complétera. Il présente l'avantage d'offrir une réponse unique et visible aux patients.
À défaut d'être une grande loi, cette proposition de loi est pétrie d'humanité, de volonté d'écoute et d'espérance.
Albert Camus écrivait : « Je voudrais bien, l'an prochain, réduire ma vie à l'essentiel ». Nous voulons dire à ces patients qui souffrent qu'ils sont essentiels ; nous voterons ce texte. (Applaudissements sur les travées du groupe Les Républicains ; Mme le rapporteur et M. Martin Lévrier applaudissent également.)
Mme Catherine Deroche, présidente de la commission des affaires sociales. - Bravo !
Mme Raymonde Poncet Monge . - La branche européenne de l'OMS estime que plus de 50 % des Européens pourraient être touchés par le variant Omicron dans les deux mois.
Plus de la moitié des patients souffrent encore d'un symptôme quatre semaines après le début de la maladie ; 10 % en ont encore au bout de six mois.
Les symptômes persistants sont nombreux, allant de l'essoufflement à une fatigue qualifiée de terrassante.
Les patients forment des collectifs pour faire reconnaître leurs difficultés. Ils demandent légitimement une prise en charge efficace, pour que cesse l'errance médicale.
Le décret du 14 septembre 2020, qui classe le Covid long en maladie professionnelle, est un premier pas, mais il est limité aux soignants qui développent une forme très sévère. Pour les autres, c'est un parcours du combattant.
L'ampleur de l'enjeu appelle une réponse structurelle et ambitieuse. Nous remercions nos collègues centristes d'avoir demandé l'inscription de cette proposition de loi à l'ordre du jour.
L'article premier crée une plateforme de référencement des patients souffrant de symptômes persistants ; l'article 2 précise les modalités de prise en charge des malades chroniques.
Nous nous interrogeons sur le sort des malades éloignés du numérique.
Il faut ouvrir rapidement le dossier du Covid en tant qu'ALD exonérante. Il faut aussi étudier le classement du Covid long et du post-Covid en maladie professionnelle. De nombreux métiers de première ligne sont laissés de côté. Nous le regrettons.
Le débat devrait tracer de possibles améliorations. Nous voterons ce texte. (Applaudissements au banc de la commission, ainsi que sur les travées du RDSE, du RDPI et du groupe SER)
Mme Laurence Cohen . - Alors que notre pays fait face à une cinquième vague de Covid-19 sans précédent, avec un variant Omicron qui contamine 1 million de personnes par jour, il est temps de s'intéresser aux symptômes durables. L'OMS a dressé une définition du Covid long, qui concerne une personne sur dix après douze mois.
Les contaminations explosant, elles laissent présumer d'une hausse du nombre de victimes de Covid long.
Les conséquences peuvent être graves, avec parfois des symptômes incapacitants. La difficulté à reprendre l'activité professionnelle peut entraîner des pertes de revenus.
La définition d'un protocole de soin est intéressante, mais le texte manque d'ambition.
La plateforme proposée laisse de côté ceux qui souffrent d'illectronisme ou habitent en zone blanche, soit 17 % de la population d'après l'Insee.
La rapporteure a raison, s'agissant de l'accès du parcours de soins à tous.
Nous nous interrogeons aussi sur la protection des données personnelles de santé et les risques de violation du secret médical.
Comment les hôpitaux de proximité pourront-ils gérer le référencement de ces patients ? Pourquoi ne pas plutôt en charger Santé publique France ? À tout le moins, des moyens spécifiques devront être accordés aux hôpitaux de proximité pour cette tâche.
Nous regrettons que le Covid long ne soit pas considéré comme une ALD, avec prise en charge à 100 %, notamment pour les 3,8 millions de Français privés de complémentaire santé.
De même, le Covid devrait être considéré comme une maladie professionnelle, compte tenu du nombre de personnes qui l'ont contracté au travail, notamment pendant la première vague à cause de la pénurie d'équipements de protection.
Ce texte constitue cependant une première étape en direction de ceux qui se sentent seuls ; nous le voterons donc. (Applaudissements sur les travées des groupes CRCE, SER, du GEST, et au banc de la commission)
Mme Jocelyne Guidez . - Je salue le travail du député Michel Zumkeller et celui de notre rapporteur, Mme Sollogoub.
Le Covid long n'est pas une maladie imaginaire. Il affecte durablement de nombreuses personnes, avec de multiples symptômes ayant de graves répercussions sociales et professionnelles.
Selon l'OMS, il se caractérise par des symptômes persistants trois mois après l'infection, pendant au moins deux mois. Il reste toutefois un objet mal connu, ce qui explique les difficultés de diagnostic et les errances thérapeutiques. Certains symptômes peuvent disparaître, puis reparaître, avec une intensité variable.
D'après le bureau national des statistiques, 1,3 million de Britanniques souffriraient de cette maladie. À une échelle plus globale, elle toucherait environ 10 % des malades, sans qu'un lien n'existe entre gravité du Covid et persistance des symptômes. Des symptômes peuvent également faire suite à une hospitalisation prolongée.
Il faut coordonner à l'échelle territoriale la prise en charge de ces patients.
Cette proposition de loi crée une plateforme de référencement pour assurer un meilleur suivi des patients. L'information du patient, l'aide au diagnostic et le soutien à la recherche sur cette maladie encore trop peu connue en constituent les principaux avantages.
Ce texte ne doit cependant pas laisser penser que ce référencement a une conséquence sur la prise en charge. Le médecin traitant doit conserver son rôle central en la matière.
Le groupe UC regrette que ce texte ait peu évolué depuis son dépôt en octobre 2020, mais les quelques dispositions qu'il comprend sont de bon sens.
Je souligne le déploiement rapide des cellules par les ARS.
Ce texte apportera des améliorations et une reconnaissance aux patients souffrant d'un Covid long, aujourd'hui trop souvent invisibilisés ; nous le voterons. (Applaudissements sur les travées du groupe UC et du RDPI, ainsi qu'au banc de la commission)
M. Jean-Claude Requier . - Depuis deux ans, l'humanité fait face à une épidémie qui a déjà causé la mort d'au moins 5,5 millions de personnes. Encore ce bilan est-il sans doute sous-estimé.
Ce virus est un défi pour la science. Le Covid long demeure encore une inconnue.
Certains patients souffrent de symptômes hétérogènes - brouillard mental, fatigue terrassante, douleurs musculaires, péricardite - pendant des mois. On estime leur proportion de 10 à 30 % des personnes infectées - cela ferait 700 000 personnes en France - mais aucun décompte officiel n'existe. De fait, il paraît difficile d'avoir des chiffres fiables au vu de la grande diversité des symptômes. Les professionnels de santé sont démunis.
La HAS a publié des fiches de recommandations et les ARS ont mis en place des cellules de coordination. Mais les patients en errance médicale sont dans une grande détresse. C'est un problème de santé publique.
Le groupe UDI de l'Assemblée nationale a donc fait adopter cette proposition de loi à l'unanimité le 26 novembre.
Elle aurait certes pu être améliorée, mais son adoption rapide permettra d'offrir au plus tôt un outil utile pour les médecins, les patients et les chercheurs.
Vous le savez, le RDSE est très attaché au bicamérisme : le Sénat n'est-il pas le « temps de la réflexion », pour reprendre les mots de Clemenceau ? Mais la plateforme permettra de recueillir des informations précieuses ; malgré quelques réserves, nous voterons donc ce texte conforme. (Applaudissements sur les travées du RDPI, des groupes UC et INDEP et au banc de la commission)
M. Martin Lévrier. - Très bien !
M. Bernard Jomier . - (Applaudissements sur les travées du groupe SER ; Mme le rapporteur applaudit également.) Nous avons débattu pendant deux jours des outils de gestion de la crise sanitaire face à un virus en constante mutation. Parmi ses conséquences, on observe nombre de cas symptômes prolongés et persistants. Les chiffres sur ce Covid long ne sont pas stabilisés.
Nous devons accompagner et prendre en charge efficacement ces malades.
Le dispositif proposé est-il pertinent au regard de ce qui existe déjà ? Nous regrettons que le texte ait fort peu évolué depuis son dépôt, à l'automne 2020, alors que la situation a changé. Il nous semble, par ailleurs, assez peu ambitieux.
Les patients concernés ont besoin d'un parcours de soins accessible et organisé. Les projets territoriaux de santé poursuivent déjà cet objectif.
Les groupements hospitaliers de territoire (GHT) ont des missions similaires à celles du dispositif prévu. Les groupements de coopération sanitaire (GCS) sont également compétents. Les moyens de prise en charge, coordonnés par les ARS, existent donc déjà, même s'ils ne sont pas exhaustifs.
Je salue le travail de la rapporteure, d'une particulière qualité ; il a conduit la commission des affaires sociales à émettre des réserves.
Ne faudrait-il pas doter les dispositifs existants de moyens supplémentaires au lieu d'en créer de nouveaux ?
Une plateforme existe à Nantes ; en Occitanie, l'ARS a mis en place un parcours de soins avec six centres qui gèrent la prise en charge des cas complexes, dix-huit centres de soins de suite labellisés et une plateforme téléphonique par département pour orienter les patients.
Cette proposition n'est-elle pas déjà satisfaite par le réseau territorial de cellules de coordination post-Covid ?
Si ce texte est empathique, ce qui est certes important, il ne présente pas une grande valeur ajoutée pour la prise en charge des patients.
Nous avons déposé des amendements pour préciser le rôle des ARS et assurer la prise en charge de tous les patients.
Notre groupe devrait s'abstenir. (Applaudissements sur les travées du groupe SER)
M. Martin Lévrier . - (Mme le rapporteur applaudit.) Le 3 janvier dernier, le député Raphaël Gérard, désireux de reconnecter l'hémicycle à la réalité, a marqué les esprits à l'Assemblée nationale lors des débats sur le passe vaccinal, en racontant son calvaire de patient atteint d'un Covid long : il est tributaire jusqu'à la fin de ses jours d'un coeur artificiel - 30 centimètres de câble et trois kilos de matériel...
Cette réalité n'est pas seulement la sienne : c'est celle de dizaines de milliers de Français qui souffrent de symptômes persistants - 20 % des malades cinq semaines après l'infection, et 10 % encore après trois mois.
Ce texte crée une plateforme de référencement et précise les modalités de prise en charge de ces patients. Mais il comporte des limites rédactionnelles et opérationnelles, qui pourraient être source de complexité. La prise en charge ne sera toutefois pas corrélée au référencement ; il faudra le préciser.
La commission des affaires sociales n'a pas adopté ce texte. Il faut pourtant davantage accompagner ces patients.
La HAS, en février et en novembre 2021, a publié des recommandations pour le diagnostic et la prise en charge. La direction générale de la santé a appelé le 23 mars 2021 à la mise en place de cellules de coordination. Le Gouvernement en a mis en oeuvre 118 sur l'ensemble du territoire national et alloué 5,5 millions d'euros pour des projets de recherche sur le Covid long, sans compter le nouvel appel à projet lancé en novembre. La mobilisation est donc bien réelle.
Ce texte s'inscrit dans une trajectoire à laquelle nous souscrivons ; nous le voterons.
Mme Colette Mélot . - (Applaudissements sur les travées du groupe UC) Près de deux ans après le début de l'épidémie, notre pays est encore éprouvé par le virus.
La ligne du Gouvernement a toujours été claire.
M. Jean-François Husson. - Pas toujours...
Mme Colette Mélot. - Il fallait éviter la saturation des hôpitaux. Or, malgré les pics, notre pays a tenu bon, grâce à l'admirable dévouement des soignants.
J'ai une pensée pour les familles endeuillées de nos 123000 compatriotes morts du Covid, et pour les patients touchés par des déprogrammations de soins, dont l'impact est parfois irréversible. Beaucoup de souffrances psychologiques se sont aussi développées.
Je pense enfin au calvaire des victimes du Covid long. Je fais partie de ces Français. Les séquelles peuvent parfois sembler anecdotiques, comme la perception d'un goût ou d'une saveur qui a changé - tristes madeleines de Proust qui vous rappellent une expérience pénible - mais elles sont parfois plus graves, voire lourdement handicapantes ; elles peuvent alors briser des vies.
La prise en charge médicale est encore défaillante, sans qu'il faille en tenir rigueur aux professionnels. La science n'a pas eu le temps de se pencher sur le Covid long.
Aussi, je salue ce texte. Certes, sa rédaction est perfectible ; je vous soumettrai des amendements en ce sens. Mais il a le mérite de mettre en lumière un sujet qui, pour être secondaire, n'en est pas moins prioritaire. Je comprends cependant la nécessité d'un vote conforme. (Applaudissements sur les travées du groupe UC, du RDPI et du RDSE)
M. Jean-François Husson . - (Applaudissements sur les travées du groupe Les Républicains) Selon la HAS, entre 250 000 et 300 000 souffrent de symptômes persistants après avoir contracté la covid-19 : essoufflements, perte prolongée du goût et de l'odorat, fatigue chronique, douleurs musculaires, troubles cognitifs. Les témoignages se multiplient, notamment chez les soignants et le personnel des Ehpad.
Je pense à une aide-soignante de Nancy, contaminée en avril 2020, et qui est toujours dans l'incapacité de reprendre le travail. Son état n'est pas reconnu comme maladie professionnelle - elle n'avait pas eu d'oxygénothérapie - alors qu'elle s'occupait de patients Covid avec un simple masque. Je pense aussi à cet infirmier de Meurthe-et-Moselle qui a dû reprendre son activité, contre l'avis de son médecin, car il était privé de revenus.
Quelque 82 % des 5 000 dossiers de demandes de maladie professionnelle Covid concernent des soignants - sachant qu'ils sont 90 000 à avoir été infectés. Les critères de reconnaissance sont restrictifs. Or tous les malades atteints d'un Covid long n'ont pas eu recours à l'oxygénothérapie, qui n'a été proposée à domicile qu'en novembre 2020.
De même, le lien entre contamination et lieu de travail est parfois difficile à établir avec certitude, mais il est plus que probable chez les soignants, surtout au début de la pandémie, lorsqu'ils devaient se contenter de sacs poubelle en guise de blouse et de masques périmés. Comment douter de la parole de ceux qui sont allés au front dans ces conditions ?
Ces deux critères sont devenus obsolètes et doivent évoluer.
Le « quoi qu'il en coûte » financier doit aussi être médical. À l'État d'assumer la charge du Covid long. La reconnaissance comme maladie professionnelle doit être automatique pour les soignants, avec indemnisation en cas d'incapacité, comme le ministre de la Santé s'y était engagé le 21 avril 2020 devant l'Assemblée nationale. Il faut maintenant tenir parole !
Assouplir les conditions à remplir pour la reconnaissance du Covid en maladie professionnelle pour les soignants est une question de respect et de dignité.
Pour Edgar Morin, « le virus nous rappelle à notre humanité et à notre condition d'êtres profondément sociaux, inséparables les uns des autres. » (Applaudissements sur les travées des groupes Les Républicains, INDEP et du RDSE)
Mme Brigitte Bourguignon, ministre déléguée. - La vaccination a réduit de moitié les formes longues de Covid et la persistance des symptômes, c'est important de le rappeler pour convaincre les soignants encore réfractaires.
La prise en charge du Covid long incombe plutôt aux médecins de ville qu'à l'hôpital.
S'agissant de la reconnaissance en maladie professionnelle pour les soignants, nous ne négligeons aucune demande : 1 500 dossiers ont été acceptés en 2021, et beaucoup continuent d'être déposés. Nous devons faire preuve d'humilité, c'est pourquoi aucun dossier ne sera classé définitivement. Il sera toujours possible de revenir sur une décision.
La formation des étudiants en médecine est renforcée sur ce sujet ; des webinaires avec des généralistes sont organisés. Nous travaillons à homogénéiser les approches entre ARS.
Nous travaillons main dans la main avec les associations.
Le ministère a déjà exploré cette piste, mais il est utile de mettre en valeur l'initiative parlementaire. C'est pourquoi nous sommes favorables à ce texte.
La discussion générale est close.
Discussion des articles
ARTICLE PREMIER
M. le président. - Amendement n°6 rectifié bis, présenté par Mme Mélot, MM. Malhuret, Chasseing, Lagourgue, Guerriau, Wattebled, A. Marc, Menonville et Capus et Mme Paoli-Gagin.
Alinéa 1, première phrase
Compléter cette phrase par les mots :
avant le 31 décembre 2022
Mme Colette Mélot. - Le texte renvoie à un décret en Conseil d'État, après avis de la CNIL, mais aucun délai n'est prévu. Cet amendement précise la date limite d'entrée en vigueur du dispositif, afin de le rendre plus opérant.
Mme Nadia Sollogoub, rapporteur. - Je comprends l'intention de faire au plus vite. Tout le monde semble d'accord. Mais le meilleur moyen de faire vite, c'est le vote conforme : amender le texte serait contre-productif. Retrait ou avis défavorable.
Mme Brigitte Bourguignon, ministre déléguée. - Même avis.
L'amendement n°6 rectifié bis est retiré.
M. le président. - Amendement n°2, présenté par M. Jomier et les membres du groupe Socialiste, Écologiste et Républicain.
Alinéa 1, deuxième phrase
Remplacer les mots :
proposées par les technologies
par les mots :
numériques ou non, en assurant sa parfaite accessibilité
M. Bernard Jomier. - Mes trois amendements semblent promis à un avenir restreint... (Sourires) Je les présenterai néanmoins succinctement.
Oui, ce texte est quasiment satisfait, mais une piqûre de rappel ne fait pas de mal. (Sourires)
M. Jean-François Husson. - Surtout s'agissant du Covid !
M. Bernard Jomier. - L'amendement n°2 vise à s'assurer que la plateforme ne soit pas accessible uniquement par la voie numérique.
L'amendement n°3, vise à éviter les différences de traitement entre les patients préalablement inscrits sur la plateforme inscrits et ceux qui ne le seraient pas. Le parcours de soins ne doit pas être conditionné à un référencement préalable.
Enfin, l'amendement n°4 améliore la coordination du dispositif par les ARS. La création des unités de soin post-Covid dans les établissements hospitaliers doit relever de ces dernières.
Mme Nadia Sollogoub, rapporteur. - Si un amendement avait été d'une importance capitale, nous l'aurions considéré. Mais ce n'est pas seulement pour des raisons de calendrier que je demande le retrait de vos amendements.
Sur l'amendement n° 2, je comprends votre intention car dans la Nièvre, nous avons des zones blanches à tous les virages ! Cela étant, les patients éloignés du numérique pourront faire leur démarche avec leur médecin traitant. Il y a aussi les maisons France services.
S'agissant de l'amendement n°3, il n'y a aucun risque d'exclusion des patients non référencés. Pas de procès d'intention !
Sur l'amendement n°4, Mme la ministre pourrait nous éclairer sur l'état d'esprit des ARS.
Demande de retrait de ces trois amendements, donc.
Mme Brigitte Bourguignon, ministre déléguée. - Avis de sagesse sur ces amendements, mais ils sont satisfaits.
L'amendement n°2 n'est pas adopté.
M. le président. - Amendement n°8 rectifié, présenté par Mmes Poncet Monge et M. Vogel, MM. Benarroche, Dossus, Fernique, Gontard et Labbé, Mme de Marco, MM. Parigi et Salmon et Mme Taillé-Polian.
Alinéa 1
Compléter cet alinéa par une phrase ainsi rédigée :
La demande de référencement peut être effectuée par le patient ou le médecin traitant.
Mme Raymonde Poncet Monge. - La demande de référencement doit pouvoir être effectuée par le patient ou le médecin traitant.
La fracture numérique ne doit pas porter atteinte à l'accessibilité à la plateforme. Plus généralement, la dynamique de numérisation des démarches administratives est excessive. L'Arcep évalue à 35 % la proportion d'adultes qui rencontrent des difficultés pour l'utilisation pleine des outils numériques. L'illectronisme s'explique par des déterminants sociologiques.
Compte tenu des avis déjà donnés, cet amendement est retiré.
L'amendement n°8 rectifié est retiré.
L'article premier est adopté.
ARTICLE 2
M. le président. - Amendement n°7 rectifié bis, présenté par Mme Mélot, MM. Malhuret, Chasseing, Lagourgue, Guerriau, Wattebled, A. Marc, Menonville et Capus et Mme Paoli-Gagin.
Alinéa 1
Remplacer les mots :
soit par leur médecin traitant dans le cadre d'un protocole déterminé, soit dans une unité de soins post-covid pour les malades atteints de pathologies plus lourdes
par les mots :
par leur médecin traitant dans le cadre d'un protocole déterminé par le ministère chargé de la santé, après consultation des organisations représentatives des médecins hospitaliers
Mme Colette Mélot. - Cet amendement visait à accélérer la mise en oeuvre de la plateforme. La ministre m'ayant déjà répondu, je le retire.
M. Jean-François Husson. - Quelle élégance !
L'amendement n°7 rectifié bis est retiré.
M. le président. - Amendement n°3, présenté par M. Jomier et les membres du groupe Socialiste, Écologiste et Républicain.
Alinéa 1
Compléter cet alinéa par une phrase ainsi rédigée :
En aucun cas l'insertion du patient dans le parcours de soins ne doit être conditionnée à son référencement préalable sur la plateforme.
M. Bernard Jomier. - Défendu.
L'amendement n°3 est retiré.
M. le président. - Amendement n°4, présenté par M. Jomier et les membres du groupe Socialiste, Écologiste et Républicain.
Alinéa 2
Rédiger ainsi cet alinéa :
La création des unités de soins post-covid dans les établissements hospitaliers relève d'une décision de l'agence régionale de santé, qui s'assure de la mise à disposition de moyens appropriés pour répondre aux besoins.
M. Bernard Jomier. - Défendu.
L'amendement n°4 est retiré.
L'article 2 est adopté.
APRÈS L'ARTICLE 2
M. le président. - Amendement n°9, présenté par Mmes Poncet Monge et M. Vogel, MM. Benarroche, Dantec, Dossus, Fernique, Gontard et Labbé, Mme de Marco, MM. Parigi et Salmon et Mme Taillé-Polian.
Après l'article 2
Insérer un article additionnel ainsi rédigé :
Le Gouvernement remet au Parlement, dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, une étude de préfiguration de la reconnaissance du Covid long comme affection de longue durée exonérante inscrite sur la liste établie par le ministre chargé de la santé et d'adaptation du décret n° 2020-1131 du 14 septembre 2020 relatif à la reconnaissance en maladies professionnelles des pathologies liées à une infection au SARS-CoV2 prenant mieux en compte les formes longues de cette pluri-pathologie et les professions concernées.
Mme Raymonde Poncet Monge. - Cet amendement d'appel demande une étude sur la reconnaissance du Covid long comme ALD ouvrant droit à une prise en charge à 100 % par l'assurance maladie.
Le décret du 14 septembre 2020 doit être adapté, car les critères retenus sont trop restrictifs. La reconnaissance comme maladie professionnelle s'apparente trop souvent à un parcours du combattant.
Rien ou presque n'est prévu pour les salariés des autres secteurs qui ont pourtant eux aussi été mobilisés et exposés.
Que compte faire la ministre à cet égard ?
Mme Nadia Sollogoub, rapporteur. - Cette demande de rapport vise à attirer l'attention sur un sujet qui mérite en effet d'être creusé. Mais les reconnaissances en maladies professionnelles relèvent d'un décret, pas de la loi. Retrait ou avis défavorable.
Mme Brigitte Bourguignon, ministre déléguée. - La symptomatologie est complexe, la réponse thérapeutique non univoque. À ce stade, il n'y a pas de critères diagnostiques pertinents, ni de panier de soins associés. La création d'une ALD dédiée est donc difficile. Mais les patients les plus gravement atteints peuvent déjà bénéficier d'une reconnaissance en ALD si leur pathologie répond à des conditions cumulatives de gravité, de durée et de coût du traitement.
Nous avons donné des consignes aux médecins-conseils de l'assurance maladie pour garantir un traitement homogène. Neuf dossiers sur dix sont acceptés. Pour les formes moins graves, d'autres modes de prise en charge existent.
L'amendement n°9 est retiré.
La proposition de loi est adoptée.