Question de M. BOILEAU Roger (Meurthe-et-Moselle - UC) publiée le 16/04/1987

M.Roger Boileau attire l'attention du M. le ministre délégué auprès du ministre de l'éducation nationale, chargé de la recherche et de l'enseignement supérieur, sur les 35 000 personnes atteintes, en France, de rétinite pigmentaire ou dégénérescence rétinienne, maladie héréditaire et évolutive des cellules de la rétine. Beaucoup d'entre elles sont ou deviendront aveugles. Les recherches en cours, notamment à l'étranger, laissent espérer de prochains résultats. Mais la recherche mondiale a encore beaucoup à faire et attend le concours de la France. Aussi, il lui demande de bien vouloir lui indiquer les intentions du Gouvernement en matière de recherche, concernant cette maladie.

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Réponse du ministère : Recherche et enseignement supérieur publiée le 17/09/1987

Réponse. -L'équipe de recherche qui, au sein de l'unité 86 Inserm, basée à l'Hôtel-Dieu de Paris, étudie depuis quinze ans les affections de la rétine, a récemment réorienté ses travaux dans le domaine des affections dégénératives à la lumière des nouvelles données sur le rôle des facteurs immunologiques. Dans la perspective d'avancées décisives et consciente de l'enjeu médical et social de ces recherches, elle a considérablement accru ses efforts. Ceux-ci seront soutenus de façon institutionnelle par l'Inserm ; un soutien contractuel complémentaire par la Caisse nationale d'assurance maladie est à l'étude. Cette équipe, en liaison avec l'association Retinitis Pigmentosa, constitue le noyau d'un mouvement de mobilisation des chercheurs et médecins face à la rétinite pigmentaire. Ces recherches seront confortées par les travaux en ophtalmologie, soutenus notamment par l'Inserm et par les études fondamentales sur la pathologie des photorécepteurs menées dans les facultés des sciences. En vue d'encourager l'effort concerté de recherche sur les causes de la rétinite pigmentaire, le ministère chargé de la recherche et de l'enseignement supérieur suit avec une particulière attention les travaux effectués dans ce domaine par les institutions placées sous sa tutelle et est prêt, comme il l'a déjà proposé aux représentants de l'association Rétinitis Pigmentosa, à étudier en vue d'un soutien financier une candidature pour une bourse de formation d'un jeune chercheur qui aurait été sélectionné par le conseil scientifique de cette association. 96

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