Question de M. SÉRUSCLAT Franck (Rhône - SOC) publiée le 19/07/1990
M. Franck Sérusclat attire l'attention de M. le ministre de la solidarité, de la santé et de la protection sociale sur la probable commercialisation du test de dépistage de la mucoviscidose. L'identification du gène porteur de cette maladie héréditaire grave obtenue dès 1985 rend possible le dépistage d'une partie des personnes susceptibles d'être porteuses de ce gène. Or l'on sait que même les couples dont les deux membres auront un test négatif ne seront pas totalement à l'abri d'avoir un enfant atteint par la maladie. Un tel pourcentage d'incertitude ne semble pas rendre raisonnable la commercialisation d'un tel test. On sait également que l'interprétation des informations obtenues est fort délicate, notamment en ce qui concerne la gravité de la maladie et les perspectives de vie du sujet. Pourtant certains laboratoires envisagent très sérieusement cette commercialisation. Il lui demande de lui préciser l'état des réflexions de son ministère sur ce problème, et quelles possibilités d'intervention pourraient être envisagées afin de prévenir toute forme de risque dont les familles seraient les premières victimes.
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Réponse du ministère : Santé publiée le 26/12/1991
Réponse. - L'attention du ministre délégué à la santé a été appelée sur une possible commercialisation du test de dépistage de la mucoviscidose chez les adultes susceptibles d'être porteurs de la maladie. Ce type de dépistage pose en effet des problèmes techniques et éthiques : il s'agit d'une technique de biologie moléculaire demandant une interprétation particulièrement rigoureuse, et donnant 30 p. 100 de faux négatifs. Sur le plan éthique, la diffusion actuellement d'une telle méthode dans une population non informée n'est pas acceptable. Le ministre chargé de la santé estime donc qu'il ne doit être prescrit un tel diagnostic prénatal qu'aux familles ayant déjà eu un enfant atteint et que ce diagnostic doit être pratiqué dans des laboratoires autorisés à pratiquer les techniques de biologie moléculaire.
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