Question de M. LE JEUNE Edouard (Finistère - UC) publiée le 05/11/1992
M. Edouard Le Jeune attire l'attention de M. le secrétaire d'Etat aux handicapés sur le problème de l'épilepsie. On estime qu'il existe aujourd'hui en France entre 300 000 et 500 000 personnes épileptiques, toutes tranches d'âge confondues. Ces personnes sont confrontées à des difficultés variables qui vont de l'astreinte à un traitement jusqu'à l'exclusion. Il lui demande s'il envisage de procéder à une meilleure information des familles, notamment en actualisant la circulaire de 1985 sur l'annonce du handicap dans les maternités. Il souhaiterait connaître s'il entend mettre en place plusieurs niveaux d'information et de soutien destinés aux familles et mis en oeuvre par les professionnels, les familles elles-mêmes ou par des parents et des professionnels.
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Réponse du ministère : Handicapés publiée le 24/12/1992
Réponse. - Le terme d'épilepsie désigne une maladie caractérisée par la répétition dans le temps de crises d'origine cérébrale. Cependant, ces crises peuvent être occasionnelles ou répétées à des fréquences variables, généralisées ou partielles ou se résumer à de courtes absences : la maladie épileptique a donc des formes très diverses selon les malades. Toutefois, les progrès réalisés en matière thérapeutique permettent le plus souvent une stabilisation des crises. Ainsi, la très grande majorité des épileptiques mène une existence normale en bénéficiant de soins ambulatoires. Pour les enfants, le cursus scolaire normal doit être le mode d'accueil le plus fréquent. En dehors de toute insuffisance intellectuelle, la persistance de crises résiduelles où certains effets secondaires des traitements peuvent agir sur les rythmes d'apprentissage de l'enfant et entraîner des retards scolaires. Ces enfants peuvent alors bénéficier des possibilités de soutien dans le cadre scolaire habituel. Lorsque l'enfant présente une épilepsie profonde avec des crises répétées, il relève d'une prise en charge dans des structures de soins adaptées pour enfants épileptiques qui, outre le traitement nécessaire, dispensent un enseignement adapté et le cas échéant une formation professionnelle. Fonctionnant en internat et en externat, il existe quinze établissements spécialisés dans l'accueil des enfants épileptiques ayant le statut de maison d'enfants à caractère sanitaire spécialisée, institut médico-pédagogique spécialisé ou médico-professionnel spécialisé. Ces deux derniers types d'établissement s'adressent à des enfants présentant en outre une déficience intellectuelle ou des handicaps associés. L'accueil en hôpital psychiatrique est réservé aux enfants qui, outre l'épilepsie, souffrent de troubles mentaux et de ce fait nécessitent une prise en charge adaptée. Afin d'améliorer les conditions de vie des personnes atteintes de crises d'épilepsie, le secrétaire d'Etat aux handicapés a réuni un groupe de travail composé des représentants des associations concernées et de directeurs d'établissements spécialisés. Un rapport contenant des propositions lui a été remis le 17 décembre dernier. Les questions liées à l'information seront abordées dans ce contexte, de même qu'une éventuelle adaptation de la circulaire de 1985 sur l'annonce du handicap, texte de grande qualité qui fait référence.
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