Allez au contenu, Allez à la navigation

Statut des personnes atteintes de maladies orphelines

11e législature

Question écrite n° 10218 de M. Louis Souvet (Doubs - RPR)

publiée dans le JO Sénat du 06/08/1998 - page 2529

M. Louis Souvet attire l'attention de M. le secrétaire d'Etat à la santé sur le statut des personnes atteintes de maladies orphelines. Sont indispensables, dans ce domaine, la création d'une commission paritaire spécifique aux maladies orphelines, l'amélioration de la prise en charge par la sécurité sociale de ces pathologies (frais de transport, appareillages,...) mais également le développement des programmes de recherche sur l'impact des maladies orphelines dans l'emploi du temps des familles, ainsi qu'une adaptation de la législation relative aux congés parentaux. Il demande si le Gouvernement souscrit à de telles options. Il souhaite connaître également la position des pouvoirs publics vis-à-vis de la création d'un réseau national des maisons des maladies orphelines à partir de l'expérience pilote de Paris.



La question est caduque