Question de Mme BEAUDEAU Marie-Claude (Val-d'Oise - CRC) publiée le 15/10/1998
Mme Marie-Claude Beaudeau attire l'attention de M. le secrétaire d'Etat à la santé sur l'hémochromatose, maladie génétique causée par une surchage en fer. L'évolution spontanée de cette maladie aboutit à des complications graves entraînant invalidité et décès. Elle lui fait observer que l'hémochromatose est la maladie génétique la plus répandue en France, touchant 180 000 personnes, soit un Français sur trois cents. Elle attire son attention sur le fait qu'un traitement efficace et peu coûteux de cette maladie existe, donnant aux malades l'espérance d'une vie normale. L'enjeu réside donc dans le dépistage. L'Organisation mondiale de la santé (OMS) vient de recommander à cet égard le contrôle du niveau de fer une fois dans la vie de chaque sujet. Elle lui demande s'il envisage de mettre en place un contrôle du niveau de fer qui pourrait prendre place parmi les différents examens obligatoires réalisés à partir de l'âge de quinze ans. Elle lui demande également s'il envisage de former le corps médical au diagnostic de cette maladie.
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Erratum : JO du 22/10/1998 p.3381
Réponse du ministère : Santé publiée le 26/11/1998
Réponse. - Le dépistage de l'hémochromatose, maladie génétique la plus fréquente dans la population blanche et pour laquelle il existe un traitement efficace à base de saignées itératives, est une question qui rentre dans le champ des préoccupations des pouvoirs publics. L'ANDEM, à la demande de ceux-ci, avait publié un rapport en 1995 qui concluait de façon négative quant à l'opportunité de mettre en place un dépistage systématique national de cette affection, compte tenu notamment de la iatrogénicité de la ponction biopsie hépatique nécessaire au diagnostic de certitude et, de ce fait, du refus de cet examen chez certains patients qui ne se savent pas malades. Il faut souligner que les critères indirects de dépistage d'une surcharge en fer comme la mesure du coefficient de saturation de la transferrine pose en routine des problèmes de reproductibilité des résultats des tests, de variabilité des normes d'un laboratoire à l'autre selon les techniques de dosages et d'absence de valeurs appropriées à la population générale (les taux variant avec le sexe et l'âge). Au vu des nouvelles données scientiques disponibles, en particulier l'identification de la mutation du gène responsable de l'hémochromatose, l'ANAES a été saisie à nouveau pour actualiser le rapport de 1995. Les conclusions de cette actualisation s'intégreront au sein d'une réflexion plus vaste portant sur une politique de dépistage de l'hémochromatose, les préoccupations éthiques quant à l'utilisation et la protection de données génétiques concernant une fraction relativement importante de la population.
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