Question de M. HETHENER Alain (Moselle - RPR) publiée le 21/09/2000
M. Alain Hethener attire l'attention de Mme le secrétaire d'Etat à la santé et aux handicapés sur les maladies liées à la dégénérescence rétinienne telles les rétinites pigmentaires ou les dégénérescences maculaires liées à l'âge. Ces maladies génétiques, dites orphelines, touchent des personnes de plus en plus jeunes, un grand nombre d'enfants et engendreront un coût social de plus en plus lourd si des actions ne sont pas entreprises rapidement. 1 500 000 personnes sont en effet concernées, sachant que ces pathologies graves sont encore incurables aujourd'hui. Si des programmes de recherche sont en cours dans plusieurs pays étrangers, la recherche française est malheureusement freinée faute de soutiens financiers pour la thérapie génique, la biologie, les greffes de rétine ou l' il bionique. C'est pourquoi il l'interroge sur les moyens financiers et matériels qui peuvent être rapidement engagés en faveur de cette recherche et si des opérations de sensibilisation et d'accès aux médias ne seraient pas utiles à l'information du grand public.
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Réponse du ministère : Santé publiée le 19/10/2000
Réponse. - De nombreuses pathologies graves entraînant une perte de l'acuité visuelle et pouvant conduire à la cécité demeurent pour le moment incurables. Ces pathologies regroupent un certain nombre d'affections parmi lesquelles il convient d'individualiser d'une part les rétinites pigmentaires et d'autre pat la dégénérescence maculaire liée à l'âge (DMLA). Les rétinites pigmentaires sont un groupe d'affections à caractère familial, pour lesquelles la recherche en génétique médicale a fait récemment d'importants progrès, puisque'elle a mis en évidence des mutations de gènes impliqués dans leur développement. Ces rétinites pigmentaires sont à l'heure actuelle inaccessibles à un traitement efficace mais il est permis d'espérer que les progrès de la génétique ouvriront la voie à des approches thérapeutiques performantes. Elles concernent un nombre limité de patients en comparaison à la DMLA qui est la première cause de malvoyance : plus d'un million de personnes sont concernées par ce trouble qui concerne les populations âgées et dont l'incidence par conséquent augmente régulièrement. La recherche fondamentale relève de certains laboratoires universitaires ainsi que des unités INSERM et du CNRS, sous la tutelle du ministère d la recherche. Touefois, le ministère chargé de la santé a développé un programme hospitalier de recherche clinique pour inciter les équipes soignantes, notamment hospitalo-universitaires, à s'investir dans des essais cliniques, en relation et en partenariat avec ces structures de recherche. Trois contrats de recherche ont été attribués à des équipes hospitalo-universitaires d'ophtalmologie (à Strasbourg, Saint-Etienne et à la Fondation Rothschild à Paris) sur la rétinite pigmentaire et plus particulièrement la DMLA. Ces contrats de recherche clinique ont été octroyés à des équipes qui en avaient fait la demande, ce qui montre qu'il existe en France une mobilisation de certains ophtalmologistes sur ces pathologies. D'une façon plus générale, les études cliniques que finance le ministère de la santé demandent plusieurs années avant qu'elles ne puissent aboutir à des conclusions. Il s'agit en effet d'études menées sur des cohortes de patients pour lesquels un recul est nécessaire avant de tirer des conclusions. Toutefois, grâce à un travail en partenariat avec d'autres équipes internationales, des résultats préliminaires encourageants ont été obtenus. La secrétaire d'Etat tient également à saluer le travail très efficace mené par les associations de malades mobilisées autour de cette pathologie pour l'aide qu'elles apportent au développement de la recherche. Elle est consciente de l'importance croissante que revêt ce problème de santé publique et ses services veillent à la prise en charge de ces thérapeutiques innovantes et généralement coûteuses dans les budgets des établissements spécialisés pour la prise en charge de ces affections. Depuis 1999, des crédits spécifiques sont réservés aux innovations thérapeutiques validées par la recherche clinique et affectés aux équipes hospitalo-universitaires les plus performantes dans le domaine considéré. Ce dispositif, qui est une suite logique aux financements que consent déjà mon département ministériel à travers les actions du programme hospitalier de recherche clinique, doit s'étendre à de nombreux champs disciplinaires. Par ailleurs la rééducation de la basse vision a été inscrite à la nomenclature générale des actes professionnels, permettant la prise en charge par la sécurité sociale de ces soins réalisés par les orthoptistes. La rééducation de la basse vision est en effet d'un grand secours pour les personnes âgées dont l'acuité visuelle est très altérée.
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