Question de M. TÜRK Alex (Nord - NI) publiée le 12/10/2000
M. Alex Türk attire l'attention de Mme le secrétaire d'Etat à la santé et aux handicapés sur les maladies rétiniennes. A la suite de cris d'alarme formulés par certaines associations, la France compterait 1 500 000 personnes souffrant de dégénérescence rétinienne. Or il n'existe pas au niveau des pouvoirs publics de programme d'action d'envergure en matière de prévention ou de recherches dans ce domaine. L'association SOS Rétinite France, seul organisme à assumer en France ce travail d'information et de recherche, estime qu'elle doit compter également sur les efforts de la collectivité publique afin de poursuivre sa mission et faire reconnaître la vue comme une priorité de santé publique. Il lui demande quelles sont ses intentions en la matière.
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Réponse du ministère : Santé publiée le 23/11/2000
Réponse. - De nombreuses pathologies graves entraînant une perte de l'acuité visuelle et pouvant conduire à la cécité demeurent pour le moment incurables. Ces patholigies regroupenet un certain nombre d'affections parmi lesquelles il convient d'individualiser, d'une part, les rétinites pigmentaires et, d'autre part, la dégénérescence maculaire lié à l'âge (DMLA). Les rétinites pigmentaires sont un groupe d'affections à caractère familial, pour lesquelles la recherche en génétique médiale a fait récemment d'importants progrès, puisqu'elle a mis en évidence des mutations de gènes impliqués dans leur développement. Ces rétinites pigmentaires sont à l'heure actuelle inaccessibles à un taitement efficace, mais il est permis d'espérer que les progrès de la génétique ouvriront la voie à des approches thérapeutiques performantes. Elles concernent un nombre limité de patients en comparaison à la DMLA qui est la première cause de malvoyance : plus d'un million de personnes sont concernées par ce trouble qui concerne les populations âgées et dont l'incidence par conséquent augmente régulièrement. La recherche fondamentale relève de certains laboratoires universitaires ainsi que des unités de l'INSERM et du CNRS, sous la tutelle du ministère de la recherche. Le ministère chargé de la santé a développé un programme hospitalier de recherche clinique pour inciter les équipes soignantes, notammant hospitalo-universitaires, à s'investir dans des essais cliniques, en relation et en partenariat avec ces structures de recherche. Trois contrats de recherche ont été attribués à des équipes hospitalo-universitaires d'ophtalmologie (à Strasbourg, Saint-Etienne et à la Fondation Rothschild à Paris) sur la rétinite pigmentaire et plus particulièrement la DMLA. Ces contrats de recherche clinique ont été octroyés à des équipes qui en avaient fait la demande, ce qui montre qu'il existe en France une mobilisation de certains ophtalmologistes sur ces pathologies. D'une façon plus générale, les études cliniques que finance le ministère de la santé demandent plusieurs années avant d'aboutir. Il s'agit en effet d'études menées sur des cohortes de patients pour lesquels un recul est nécessaire avant de tirer des conclusions. Toutefois, grâce à un travail en partenariat avec d'autres équipes internationales, des résultats préliminaires encourageants ont été obtenus. La ministre tient également à saluer le travail mené par les associations de malades mobilisées autour de cette pathologie pour l'aide qu'elles apportent au développement de la recherche. Elle est consciente de l'importance croissante que revêt ce problème de santé publique et ses services veillent à la prise en charge de ces thérapeutiques innovantes et généralement coûteuses dans les budgets des établissements spécialisés pour la prise en charge des ces affections. Depuis 1999, des crédits spécifiques sont réservés aux innovations thérapeutiques validées par la recherche clinique et affectés aux équipes hospitalo-universitaires les plus performantes dans le domaine considéré. Ce dispositif, qui est une suite logique aux financements que consent déjà son département ministériel à travers les actions du programme hospitalier de recherche clinique, soit s'étendre à de nombreux champs disciplinaires. Par ailleurs, il est rappelé que la rééducation de la basse vision a été inscrite à la nomenclature générale des actes professionnels, permettant ainsi la prise en charge par la sécurité sociale de ces soins réalisés par les orthoptistes. La rééducation de la basse vision est, en effet, d'un grand secours pour les personnes âgées dont l'acuité visuelle est très altérée.
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