Question de M. HERMENT Rémi (Meuse - UC) publiée le 18/01/2001
M. Rémi Herment attire l'attention de Mme le secrétaire d'Etat à la santé et aux handicapés sur les problèmes que rencontrent les malades atteints de dystonie. Depuis trois ans, l'association qui les regroupe l'alerte, estimant qu'il s'agit là d'un véritable problème de santé publique. En effet, plus de 40 000 Français seraient atteints de cette affection, et le seul traitement efficace existant à l'heure actuelle consiste, pour la plupart des dystonies, en des injections de toxine botulique. La demande des intéressés porte sur : le remboursement de la toxine botulique pour le traitement des dystonies dans tous les centres agréés et par toutes les caisses d'assurance maladie ; la reconnaissance des dystonies comme " affection de longue durée " par la législation de sécurité sociale, tant en ce qui concerne les soins, parmi lesquels le traitement par toxine botulique, que les indemnités journalières versées (cette pathologie fortement invalidante concerne souvent des personnes jeunes, les mettant dans l'impossibilité d'exercer une activité professionnelle) ; la possibilité de reconnaître certaines d'entre elles (crampe de l'écrivain, du musisien) comme des maladies professionnelles, et qu'elles soient indemnisées selon la législation sur les accidents du travail et les maladies professionnelles ; que des recommandations précises soient adressées aux COTOREP (commissions techniques d'orientation et de reclassement professionnel) conduisant à ce que les malades atteints de dystonie soient reconnus " handicapés " et puissent éventuellement bénéficier de prestations, telles que l'AAH ou l'allocation compensatrice. Les COTOREP ont actuellement tendance à rejeter les demandes qui leur sont présentées en ce sens. Le soussigné demande à Mme la ministre de bien vouloir lui indiquer s'il est dans ses intentions de prendre en compte ces revendications, et selon quel calendrier.
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Réponse du ministère : Santé publiée le 19/04/2001
Réponse. - Les dystonies sont des états pathologiques d'expressivité et de gravité très diverses. Certaines affections peuvent constituer un vrai handicap, d'autres non. S'agissant de la dystonie focale ou localisée (torticolis et blépharospasme), l'injection de toxine botulique est effectivement le traitement le plus efficace. Toutefois, la toxine botulique est classée dans la catégorie des médicaments à prescription restreinte, dont l'autorisation de mise sur le marché prévoit l'usage exclusif en milieu hospitalier et sa prescription et son injection sont réservées à des médecins spécialistes (neurologues, otorhino-laryngologistes, ophtalmologues). En effet, il s'agit d'un médicament extrêmement dangereux qui nécessite les plus grandes précautions en ce qui concerne son administration, mais aussi en matière de transport, de traçabilité et de destruction des déchets. La toxine botulique est donc bien prise en charge par l'assurance maladie, mais dans un cadre hospitalier. Par ailleurs, les dystonies ne figurent pas sur la liste des affections ouvrant droit à l'exonération du ticket modérateur prévue à l'article L. 322-3 du code de la sécurité sociale. Le haut comité médical de la sécurité sociale, qui donne son avis préalablement à la modification de cette liste, doit prochainement inscrire ce sujet à l'ordre du jour de ses travaux. Il est signalé que, comme pour toute autre pathologie, l'exonération du ticket modérateur peut être accordée, dans le cadre de l'article L. 322-3, 4e alinéa, lorsque l'état pathologique du patient constitue une forme évolutive et invalidante d'une affection grave ne figurant pas sur la liste (trente et unième maladie). La dystonie n'est pas inscrite en tant que telle dans un tableau de maladie professionnelle. Toutefois, une maladie caractérisée non désignée dans un tableau peut être reconnue d'origine professionnelle lorsqu'il est établi qu'elle est essentiellement et directement causée par le travail habituel de la victime et qu'elle entraîne une incapacité permanente d'un taux au moins égal à deux-tiers. Dans ce cas, la caisse d'assurance maladie reconnaît l'origine professionnelle de la maladie après avis motivé d'un comité régional de reconnaissance des maladies professionnelles. Enfin, en ce qui concerne l'attribution de l'allocation pour adultes handicapés (AAH), il est précisé que le critère habituel retenu par les COTOREP, quelle que soit l'origine du handicap, pour attribuer un taux d'incapacité de 50 % est l'existence de troubles importants obligeant à des aménagements notables de la vie quotidienne limitée au logement ou à l'environnement immédiat.
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