Question de M. TRÉGOUËT René (Rhône - RPR) publiée le 22/02/2001
M. René Trégouët attire l'attention de M. le ministre délégué à la santé sur le communiqué publié lundi 12 février 2001 par l'Organisation mondiale de la santé estimant que 80 % des épileptiques de la planète ne reçoivent pas les traitements qui pourraient leur permettre de mener une vie normale. Ce même communiqué fait état d'un ostracisme des malades atteints dans maints pays, notamment pour des raisons culturelles. Il lui demande en conséquence de bien vouloir lui rappeler l'état du traitement de cette pathologie en France. Est-il satisfaisant ou peut-on appliquer au cas français certaines des conclusions de l'organisation internationale ?
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Réponse du ministère : Santé publiée le 31/05/2001
Réponse. - La prise en compte des besoins thérapeutiques des personnes souffrant d'épilepsie est effective dans notre pays depuis la reconnaissance de cette affection comme une des trente affections de longue durée (ALD) ouvrant droit à l'exonération du ticket modérateur au titre de l'article L. 322-3-3 du code de la sécurité sociale. En effet, l'épilepsie grave a été inscrite sur la liste des ALD en 1999. Les critères qui concourent à établir la gravité de l'affection sont la nature ou la fréquence des crises, la lourdeur du traitement (polythérapie), le retentissement socioprofessionnel et psychologique, l'association à un déficit neurologique ou neuro-psychologique (cognitif). Une personne souffrant d'épilepsie grave peut ainsi bénéficier d'une prise en charge à 100 % pour tous les recours thérapeutiques nécessaires : consultations médicales (médecine générale ou médecine spécialisée), surveillance électroencéphalographique, examens d'imagerie (scanner, IRM, vidéo-EEG, imagerie fonctionnelle), traitements médicamenteux ou chirurgicaux, orthophonie, dosages sanguins des médicaments anti-épileptiques, surveillance des marqueurs biologiques d'éventuels effets secondaires, hospitalisations (en urgence ou programmées), par exemple. Une attention particulière est apportée aux épilepsies de l'enfance qui peuvent nécessiter des prises en charge spécialisées importantes de façon précoce afin d'assurer à l'enfant un développement cognitif et psychologique harmonieux et ainsi de protéger son avenir ; dans le domaine scolaire, l'épilepsie est une des affections de référence citées dans la circulaire du ministère de l'éducation nationale nº 99-181 du 10 novembre 1999 sur l'accueil des enfants et adolescents atteints de troubles de santé, destinée à améliorer leur insertion. Chez l'adulte, les informations recueillies par le médecin du travail lors de la visite médicale d'embauche sont bien sûr couvertes par le secret professionnel ; celui-ci décidera en toute conscience s'il peut accorder ou s'il doit refuser l'aptitude pour l'emploi considéré ; s'il semble préférable que l'employeur voire les proches collègues soient prévenus, c'est à la personne épileptique de décider de procéder à cette information : le médecin du travail peut alors apporter un concours efficace pour que l'information délivrée soit adaptée. Enfin, en cas de difficulté d'insertion professionnelle, la personne épileptique peut étudier avec son médecin traitant ou la COTOREP l'intérêt éventuel de solliciter la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé. Le Gouvernement est pleinement conscient de l'impact psychologique et social lié au caractère soudain, imprévisible et spectaculaire des crises. Il est résolu à faciliter au mieux l'intégration sociale, scolaire et professionnelle de ces personnes.
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