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Aide d'éducation spéciale de troisième catégorie pour les parents d'enfants atteints de certaines maladies héréditaires

11e législature

Question écrite n° 32829 de M. Jean-Paul Amoudry (Haute-Savoie - UC)

publiée dans le JO Sénat du 26/04/2001 - page 1409

M. Jean-Paul Amoudry appelle l'attention de M. le ministre délégué à la santé sur les difficultés que rencontrent les parents d'enfants atteints de certaines maladies héréditaires du métabolisme rares et, en particulier, la citrullinémie. Il lui précise que ce grave trouble du métabolisme, qui peut entraîner un décès rapide des enfants atteints, les oblige à suivre un régime hypoprotidique extrêmement sévère. Le respect de ce régime nécessite l'alimentation de l'enfant pendant les premières années de sa vie ou lors des situations à risque de décompensation (infections bénignes) par une sonde nasale connectée à un appareil d'alimentation entérale continue. En l'absence de ces mesures prises à temps, l'enfant présente un coma compromettant sa vie. La lourdeur des soins nécessaires oblige la présence constante de l'un des parents aux côtés de l'enfant et ouvre droit à l'attribution de l'aide d'éducation spéciale, l'enfant étant reconnu comme handicapé. Or, si certaines caisses primaires d'assurance maladie acceptent, en pareil cas, l'attribution aux parents d'une aide d'éducation spéciale de troisième catégorie, d'autres caisses, en particulier dans la région Rhône-Alpes, leur refusent le bénéfice de cette AES de trosième catégorie, au motif que ce taux d'aide serait réservé aux enfants dont la survie nécessite un appareillage de haute technicité. Cependant, de l'avis des médecins traitant les enfants atteints de citrullinémie, il semble que le dispositif AEC corresponde parfaitement à cette définition. C'est pourquoi il lui demande de bien vouloir lui faire connaître les initiatives qu'elle entend engager en vue de permettre à l'ensemble des parents d'enfants atteints de maladies héréditaires du métabolisme, dont la citrullinémie, qui le solliciteraient de bénéficier de l'aide d'éducation spéciale de troisième catégorie.



La question est caduque