Question de M. SERGENT Michel (Pas-de-Calais - SOC) publiée le 22/05/2003
M. Michel Sergent souhaite attirer l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur les maladies orphelines. Il lui demande s'il envisage une prise en charge financière plus importante de la sécurité sociale pour le traitement de ce type de maladies et les moyens supplémentaires qu'il souhaite engager pour la recherche médicale sur ces pathologies rares.
- page 1651
Réponse du Ministère de la santé, de la famille et des personnes handicapées publiée le 16/10/2003
Un plan est prévu concernant les maladies rares dans le cadre du projet de loi relatif à la politique de santé publique qui sera débattu à l'automne au Parlement dans le but d'améliorer, en concertation avec les associations, la prise en charge des malades en assurant l'accès au diagnostic et aux soins et la promotion de la recherche. Par ailleurs, le ministère de la santé et le ministère de la recherche soutiennent financièrement le groupement d'intérêt scientifique - institut des maladies rares, chargé d'organiser un appel d'offres annuel pour la recherche en matière de maladies rares. Cet organisme favorise le développement de réseaux pluridisciplinaires regroupant médecins et chercheurs et finance des projets de recherche sur l'identification et la compréhension des maladies, la recherche dans le domaine thérapeutique ainsi que des études en sciences sociales sur les maladies rares. En ce qui concerne la prise en charge des malades, si toutes les maladies rares ne sont pas classées, en tant que telles, dans la liste des affections de longue durée donnant droit à l'exonération du ticket modérateur (art. D. 322-I du code de la sécurité sociale), les patients atteints peuvent bénéficier de cette prise en charge sur avis du contrôle médical placé auprès de leur caisse d'affiliation. Des mesures permettant de faciliter cette prise en charge sont actuellement à l'étude.
- page 3112
Page mise à jour le