Question de M. VANTOMME André (Oise - SOC) publiée le 15/01/2004
M. André Vantomme appelle l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur les drames humains que génère le placement d'enfants, au motif fallacieux de maltraitance de la part de leurs parents, alors qu'ils souffrent de maladies orphelines non détectées. En effet, ces enfants présentent souvent, en raison de leur affection, de multiples fractures et hématomes injustement imputés à des mauvais traitements de la part de leur entourage. Cette terrible confusion fait subir aux parents un véritable calvaire, sommés qu'ils sont d'avoir en même temps à prouver leur innocence, à se battre pour soigner leur enfant et à convaincre parfois les autorités de revenir sur leur décision de placement. Pour mettre un terme à cette insupportable confusion, la fédération des maladies orphelines demande instamment que soit rapidement mise en place une commission santé-justice destinée à éviter de tels drames. Il souhaiterait qu'il lui fasse part de son sentiment sur l'instauration d'un diagnostic sérieux écartant tous risques de maladie, préalablement à toutes mesures de placement et le remercie des mesures éventuelles qu'il pourrait prendre à cet effet.
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Réponse du Ministère de la santé, de la famille et des personnes handicapées publiée le 26/02/2004
L'ostéogénèse imparfaite ou maladie des os de verre est une maladie rare, de diagnostic difficile, surtout en cas de forme fruste ou sporadique. En l'absence de diagnostic moléculaire fiable, cette pathologie peut être confondue avec les résultats d'actes de maltraitance sur enfants avec les conséquences douloureuses que l'on sait. L'enjeu est donc d'amener les professionnels de santé, et notamment les urgentistes et les pédiatres, à évoquer le diagnostic d'ostéogénèse imparfaite avant d'enclencher les procédures sociales et judiciaires qui doivent être activées en cas de maltraitance. Dans le cadre du projet de loi de santé publique actuellement en cours de discussion au Parlement, un plan " pour l'amélioration de la prise en charge des malades atteints de maladies rares " est annoncé. Ce sujet y sera spécifiquement abordé afin que des solutions soient trouvées pour remédier à ces difficultés en lien avec les représentants d'associations de malades telle que l'Association de l'ostéogénèse imparfaite et les autorités judiciaires compétentes.
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