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Situation des victimes du distilbène

12e législature

Question écrite n° 10825 de M. Charles Gautier (Loire-Atlantique - SOC)

publiée dans le JO Sénat du 05/02/2004 - page 274

M. Charles Gautier attire l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées concernant les conséquences des traitements au diéthystilboestroI (DES), commercialisé en France sous le nom de distilbène et prescrit dans les années 70 aux femmes enceintes présentant le risque d'une fausse couche. Les études ont démontré depuis que la prise de ce médicament au premier semestre de la grossesse exposait l'enfant à naître à des problèmes de stérilité, ainsi qu'à des malformations génitales. La majeure partie des victimes sont des femmes et leur nombre est évalué à 80 000. Elles sont majoritairement atteintes par des malformations génitales, entraînant des problèmes de stérilité, ainsi que des cancers. Les petits-enfants des femmes traitées sont parfois également touchés. Il lui demande si le Gouvernement a l'intention d'aider financièrement les associations de défense des victimes de ce médicament, et si une surveillance médicale à long terme de toutes les victimes est prévue.



Réponse du Ministère de la santé et de la protection sociale

publiée dans le JO Sénat du 02/09/2004 - page 2018

Le diéthylstilboestrol (DES ou DISTILBENE* ou STILBOESTROL BORNE*) prescrit aux femmes enceintes à partir des années 50 jusqu'au début des années 80 a été reconnu responsable de malformations et de cancers génitaux chez les enfants exposés in utero. La première génération de ces enfants est actuellement confrontée à de graves et douloureuses conséquences physiques et psychologiques. C'est la raison pour laquelle le ministère de la santé a engagé, depuis 1989, diverses actions destinées à venir en aide aux personnes exposées ou susceptibles d'avoir été exposées au DES. Pour améliorer la prise en charge et le suivi de ces personnes, il a mis en place des actions d'information en direction des professionnels de santé. Les plus récentes en 2003 ont consisté, d'une part, en une mise au point auprès de l'ensemble des médecins généralistes et des gynécologues obstétriciens français, sur les risques de complications génitales et obstétricales chez les sujets exposés in utero au DES, faite par l'Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (AFSSAPS), et d'autre part, en l'élaboration, par l'Agence nationale d'accréditation et d'évaluation en santé (ANAES), de recommandations portant sur les indications de la chirurgie réparatrice en cas de malformations utérines. Pour diffuser l'information auprès du public et permettre une sensibilisation des personnes concernées, un financement régulier de l'association Réseau DES France, est effectué par la direction générale de la santé. Cette association contribue activement à l'information du public et à l'accompagnement des victimes dans leurs démarches d'indemnisation auprès des laboratoires pharmaceutiques concernés. Afin d'amplifier l'effet des différentes mesures prises par le ministère chargé de la santé, un programme d'actions est en cours d'élaboration. Il permettra une meilleure prise en compte et une meilleure coordination de l'ensemble des aspects de ce problème de santé publique notamment le suivi épidémiologique, l'information de la population et l'accès aux soins les plus appropriés.