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Statut des personnes polyhandicapées

12 ème législature

Question écrite n° 15759 de M. Jean-Pierre Plancade (Haute-Garonne - RDSE)

publiée dans le JO Sénat du 27/01/2005 - page 210

M. Jean-Pierre Plancade attire l'attention de Mme la secrétaire d'Etat aux personnes handicapées sur la question du statut des personnes polyhandicapées. En effet, la seule définition qui existe concernant les personnes polyhandicapées ne s'applique qu'aux enfants. À partir de l'âge de vingt ans, ils perdent le statut de polyhandicapés et sont considérés comme handicapés. Comment expliquer que les personnes polyhandicapées soient reconnues comme relevant d'une catégorie particulière jusqu'à l'âge de vingt ans, et soient ensuite, sans motif apparent, réintégrées au " régime général des handicapés " ? Il y a là une incohérence, ainsi qu'une lacune évidente de notre système catégoriel. Il est à rappeler que la perte de ce statut particulier entraîne des différences notables, notamment en termes de prise en charge, et donc influe directement sur le quotidien de ces personnes et de leurs familles. En outre, le statut applicable aux enfants, s'il associe dans sa définition la déficience mentale sévère aux multiples troubles moteurs entraînant une réduction extrême de l'autonomie, ne précise pas l'absence d'une communication perceptible et interprétable par tous. Or cette précision est justement le fondement de la spécificité des personnes polyhandicapées. Il souhaiterait connaître sa position ainsi que ses projets, sur cette importante question.



Réponse du Secrétariat d'Etat aux personnes handicapées

publiée dans le JO Sénat du 03/03/2005 - page 617

L'attention de Mme la secrétaire d'Etat aux personnes handicapées est appelée sur la demande, formulée par les parents de personnes polyhandicapées et les associations, de création de nouvelles structures d'accueil pour ces personnes, et de reconnaissance, pour elles, d'un statut propre. Le Gouvernement s'est attaché à faire valoir, pour les personnes polyhandicapées, les droits offerts à l'ensemble des personnes handicapées : droit à la prévention, aux soins, à l'éducation, à la participation sociale et cela sans discontinuité tout au long de la vie. Néanmoins, il est à préciser que l'article 1er du projet de loi pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, qui vient d'être définitivement voté par le Parlement, introduit une définition du handicap qui mentionne en particulier le terme de polyhandicap. Celui-ci est par ailleurs mentionné à d'autres reprises, notamment à l'article 27 pour ce qui concerne l'évaluation des besoins en compensation par une équipe pluridisciplinaire. En outre, à l'article 24 bis nouveau, il y a trace de la volonté affichée du Gouvernement de désigner les personnes polyhandicapées comme bénéficiaires des dispositions énoncées. Le polyhandicap a fait l'objet d'une reconnaissance juridique par un décret définissant les conditions d'autorisation des établissements et services recevant des enfants et adolescents handicapés (annexe 24 ter au décret de 1956, décret modificatif n° 89-798 du 27 octobre 1989). Cette annexe et la circulaire d'application n° 89-19 du 30 octobre 1989 ont permis de mieux définir les modalités de prise en charge des enfants polyhandicapés. Cependant, les textes réglementaires régissant les établissements et services pour adultes handicapés ne précisent pas le type de handicap. Ils ne comportent pas d'annexes techniques définissant les modalités qualitatives de prises en charge des adultes handicapés et notamment polyhandicapés. Ils distinguent simplement le mode de financement (maison d'accueil spécialisé, foyer à double tarification, foyer occupationnel, etc.). Par ailleurs, les dispositions de la loi du 2 janvier 2002 entraînent la réactualisation de l'annexe 24 ter pour les enfants. Ainsi un groupe de travail « Reconnaître le droit des différences - mieux prendre en compte les spécificités » s'est réuni pour la première fois le 16 décembre 2004, groupe auquel participent des associations de parents, des gestionnaires de services et d'établissements ainsi que des personnes qualifiées. L'objectif de ce groupe est de prendre en compte les spécificités de chaque handicap. Il s'intéressera aux implications réglementaires de la loi et pourra également proposer des actions complémentaires qui pourraient servir de base à des actions spécifiques. Pour l'heure, soucieux des réponses à apporter à ces personnes particulièrement handicapées et sensibles aux demandes de leurs proches et des associations qui les représentent, le Gouvernement s'engage à mettre en oeuvre un programme de création de places en établissements et services pour personnes handicapées. C'est ainsi que près de 40 000 places seront financées sur la période 2003-2007, 8 600 places seront destinées aux enfants et adolescents dont 900 places spécifiquement pour les enfants et adolescents polyhandicapés ; et 11 900 places en MAS et FAM dont 1 000 places spécifiquement pour les adultes polyhandicapés. De plus, 6 100 places de services d'accueil médicalisé et de soins pour adultes handicapés bénéficieront prioritairement aux adultes polyhandicapés. Il convient en outre de rappeler que les personnes lourdement handicapées vivant à leur domicile peuvent avoir recours aux services d'auxiliaires de vie dans le cadre du « forfait renforcé », dispositif expérimental mis en oeuvre dès 2005. Ces actions conjuguées permettront ainsi de rechercher bien au-delà de l'enfance l'épanouissement personnel des personnes polyhandicapées et leur intégration sociale.