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Prise en charge des maladies orphelines

12 ème législature

Question écrite n° 20807 de M. François Vendasi (Haute-Corse - RDSE)

publiée dans le JO Sénat du 15/12/2005 - page 3210

M. François Vendasi rappelle à M. le ministre de la santé et des solidarités que la situation des maladies orphelines est connue des seules familles concernées par ce fléau. Aujourd'hui, ce sont quelque 5 000 demandes d'accompagnement qui sont formulées annuellement. Elles émanent des malades eux-mêmes, des familles ou des intervenants sociaux. En novembre 2004, un plan national maladies rares était présenté à grands renforts de publicité, portant sur la période 2005-2008. Sur une enveloppe globale de 100 millions d'euros affichés, quelque 200 000 euros, soit 0,2 %, devaient être dédiés à la fédération des maladies orphelines. Fin 2005, après de multiples demandes de versement, l'Etat est aux abonnés absents. Il ne répond pas aux demandes d'explications et ne verse pas la somme sur laquelle il s'était pourtant engagé par écrit ! Devant le désespoir légitime des représentants de cette association dont l'utilité publique est reconnue de tous les acteurs du domaine, il lui demande de lui indiquer les mesures qu'il entend prendre pour que la parole de l'État soit respectée, d'une part, et s'il entend donner les instructions nécessaires à ce que la question des maladies orphelines soit appréhendée par ses services comme une priorité, d'autre part.



Réponse du Ministère de la santé et des solidarités

publiée dans le JO Sénat du 02/02/2006 - page 307

La présidente de la Fédération des maladies orphelines (FMO) a en effet sollicité l'attribution d'une subvention de 200 000 euros par an pour le fonctionnement de la téléphonie santé de la FMO, en arguant du fait que l'association Maladies rares Info Services a perçu cette somme de l'Institut national de prévention et d'éducation pour la santé (INPES). La direction générale de la santé (DGS) a reçu plusieurs fois la FMO et a répondu au courrier de sa présidente, Mme Grandin, réclamant une subvention de 200 000 euros dès le 31 octobre dernier. Le 8 novembre 2005, à l'occasion du comité de suivi du plan « maladies rares », mon cabinet, la direction générale de la santé (DGS) et la direction de l'hospitalisation et de l'organisation des soins (DHOS) lui ont expliqué que le montant de 400 000 euros par an attribué par l'INPES, inscrit dans le plan national « maladies rares » au titre de l'information donnée aux malades, aux professionnels et au grand public, ne concerne pas uniquement le développement de la téléphonie en santé. La FMO n'était citée qu'à titre d'exemple d'association parmi d'autres diffusant de l'information existant préalablement au plan. C'est à la suite d'un rapport de l'IGAS de 1998 que le ministère de la santé a cherché à rationaliser et à professionnaliser l'ensemble des services de téléphonie santé. Il travaille depuis sur un cadre de référence sur les objectifs, les missions, les prestations et les services rendus aux usagers des services téléphoniques en santé. Un groupe de travail, piloté par la DGS en lien avec l'INPES, a rédigé un « référentiel services téléphoniques en santé » devant permettre de promouvoir les pratiques professionnelles pour un service public performant et de qualité dans une démarche adaptative. Les adaptations de ce référentiel à la spécificité des maladies rares ont été discutées et arrêtées par le sous-groupe « téléphonie » du groupe de travail « information » du plan « maladies rares », au sein duquel la FMO était représentée par sa présidente, Mme Grandin. Il est ressorti des travaux de ce groupe que la complexité de l'information à délivrer nécessite un très grand professionnalisme, requérant une culture médicale étendue. Le groupe a ainsi conclu que la téléphonie en santé devait être placée sous la responsabilité de médecins qualifiés. De plus, l'INPES prévoit de réorganiser en 2006 plusieurs dispositifs de téléphonie santé existants pour atteindre ces objectifs. Le seul service existant répondant d'ores et déjà à ces exigences est celui mis en oeuvre par l'association Maladies rares Info Services. Ce dispositif compte dans son équipe deux médecins à temps plein, sur un total de cinq professionnels de l'écoute. Ce service satisfait, par ailleurs, à tous les autres critères du référentiel, en particulier en matière de confidentialité et de neutralité de l'écoute. En effet, l'association Maladies rares Info Services n'est pas liée à une association de malades mais est une structure autonome uniquement dédiée à la fonction de téléphonie en santé avec un numéro Azur 0810-63-19-20, fonctionnel depuis 1995 (anciennement Allô-Gènes). Ce service disposant de plusieurs lignes peut absorber toute la demande d'information actuelle. Il a donc semblé opportun de faire porter le financement sur ce service, qui remplit les missions telles que définies dans le référentiel de l'INPES. De plus, l'INPES, comme la DGS et la DHOS, pense qu'il est inutile de développer deux lignes différentes sur cette mission, à l'instar de ce qui est effectué pour Tabac Info Services, Sida Info Service ou Accompagner la fin de vie. C'est pourquoi la DGS a demandé à M. Gilles Boustany, directeur général de la FMO, le 6 juillet 2005, d'envisager une collaboration entre le service de téléphonie de la FMO et celui de Maladies rares Infos Services, afin d'optimiser les réponses apportées aux appelants. En outre, la plate-forme maladies rares, où se situe Maladies rares Info Services, est financée en grande partie par le Téléthon.