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Situation des personnes atteintes de polykystose rénale

13e législature

Question écrite n° 03417 de M. Jean-Pierre Sueur (Loiret - SOC)

publiée dans le JO Sénat du 14/02/2008 - page 280

M. Jean-Pierre Sueur appelle l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse et des sports sur la situation des personnes atteintes de polykystose rénale (soit entre 80 000 et 100 000 personnes en France). Les recours à la dialyse ou à la greffe sont aujourd'hui les seules solutions thérapeutiques existantes. L'Association Polykystose France fait valoir qu' « un suivi médical précoce, un mode de vie adapté, ainsi qu'un régime spécifique, permettent de retarder l'arrivée au stade terminal de l'insuffisance rénale ». Il lui demande de bien vouloir lui indiquer quelles dispositions elle compte prendre pour mieux faire connaître cette maladie, pour favoriser son dépistage et sa prise en charge médicale, pour soutenir l'action de l'Association Polykystose France et pour développer la recherche scientifique sur cette maladie et sur l'ensemble des traitements susceptibles de ralentir sa progression et d'y porter remède.



Réponse du Ministère de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative

publiée dans le JO Sénat du 28/08/2008 - page 1738

Les maladies rénales touchent environ 3 millions de Françaises et de Français. Nombre d'entre eux souffrent d'une insuffisance rénale chronique (IRC) dont près de 35 000 dialysés et plus de 25 000 porteurs d'un greffon rénal. L'incidence standardisée de cette pathologie est estimée à environ 132,7 par million d'habitants, plus particulièrement présente dans la population âgée. Le « réseau épidémiologie et information en néphrologie » développé en 1999 (REIN), système d'information commun aux malades, aux professionnels de santé et aux acteurs concernés par les problématiques posées par les traitements de suppléance, a pour finalité l'élaboration et l'évaluation de stratégies sanitaires de prévention de l'IRC terminale (IRCt). En 2006, selon ce registre, la polykystose rénale représentait la quatrième cause d'IRC terminale. Le ministère chargé de la santé avait engagé pour la période 2002-2004, un programme d'actions de prévention de l'insuffisance rénale chronique visant à renforcer le dépistage précoce, le traitement et le suivi adaptés, ainsi que le respect de règles hygiéno-diététiques qui peuvent notablement ralentir la progression de la maladie. Depuis, pour en faciliter la prévention et le dépistage, d'autres recommandations ont été mises en oeuvre : stratégie de prise en charge, d'information et éducation du patient diabétique de type 2, prise en charge des patients adultes atteints d'hypertension artérielle essentielle. Par ailleurs, l'analyse des indicateurs montre une tendance à la stabilisation de l'insuffisance rénale chronique conformément à l'objectif « réduire l'incidence de l'insuffisance rénale chronique terminale » visé dans la loi du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique, comme cela est constaté dans les autres pays européens. La politique du ministère chargé de la santé s'intéresse plus particulièrement aux déterminants de cette pathologie, aux populations cibles à sensibiliser et à développer les connaissances sur ces affections. Ainsi la direction générale de la santé soutient depuis plusieurs années les initiatives des associations oeuvrant dans ce champ ; la Fédération nationale d'aide aux insuffisant rénaux, l'association française des diabétiques, l'association de langue française pour l'étude du diabète et des maladies métaboliques, ou encore le comité français de lutte contre l'hypertension artérielle. La direction de l'hospitalisation et de l'organisation des soins soutient des programmes de recherche clinique depuis plus de dix ans pour appuyer la recherche scientifique, et anime chaque trimestre un comité de concertation de l'insuffisance rénale chronique avec un groupe d'experts sur l'insuffisance rénale chronique. De surcroit, l'INSERM a lancé en 2007, avec la Fondation du rein et la Société de néphrologie, un programme national de recherche (PNR) sur les maladies des reins et des voies urinaires.