Question de M. RAOULT Paul (Nord - SOC) publiée le 28/02/2008
M. Paul Raoult appelle l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse et des sports sur la fin du « plan maladies rares ».
En effet, ce plan avait été annoncé le 20 novembre 2004 afin de permettre une meilleure reconnaissance de ces affections dites également « orphelines » qui se comptent par milliers et dont souffrent au total plus de trois millions de Français.
Malgré la faiblesse des financements qui lui étaient consacrés, ce plan a permis d'apporter aux malades et à leurs proches un espoir lié à une meilleure visibilité de leurs pathologies et à une prise en considération accrue par les administrations, centres de recherche, professions médicales, etc.
Dans ce contexte, l'annonce d'une fin de ce plan au 31 décembre prochain est déjà source d'inquiétudes pour les patients et leurs familles qui craignent un désengagement de l'État et appellent de leurs vœux un nouveau plan approfondissant les actions entreprises depuis quatre ans.
Il lui demande donc de lui indiquer quelle suite elle compte apporter à cette revendication.
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Réponse du Ministère de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative publiée le 10/04/2008
La mise en place du plan maladies rares pour la période 2005/2008, dans le cadre de la loi du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique, a constitué une étape importante pour les patients atteints de maladies orphelines et leur famille. Ce plan bénéficie d'un financement des pouvoirs publics à hauteur de 108,5 millions d'euros dont 40 millions d'euros destinés à améliorer l'accès aux soins et 43 millions d'euros pour la recherche. Il a permis d'engager des actions fortes comme la création de plus d'une centaine de centres de référence labellisés, l'élaboration de protocoles nationaux de diagnostic et de soins, l'amélioration de l'information et de la formation des professionnels de santé et des malades grâce à la base de données sur les maladies rares, « Orphanet », ou encore le financement de projets de recherche par le biais du groupement d'intérêt scientifique « GIS institut des maladies rares ». En ce qui concerne l'accès aux médicaments hors autorisation de mise sur le marché et aux produits de santé non remboursables, le décret n° 2008-211 du 3 mars 2008 organisant un dispositif spécifique et dérogatoire de prise en charge par la sécurité sociale a été publié au Journal officiel du 5 mars 2008. Il s'agit là d'une avancée majeure pour l'accès aux médicaments et aux produits indispensables à l'amélioration de l'état de santé des patients souffrant de maladies rares. Ce plan, qui s'achèvera en effet à la fin de l'année 2008, est en cours d'évaluation par le Haut Conseil de santé publique afin de recenser les points forts et ceux qui appellent des améliorations. Le comité de suivi du plan doit se réunir au mois de mai prochain et un premier bilan devrait être disponible en septembre 2008. Sur la base de cette évaluation, le Gouvernement engagera, en concertation avec les associations concernées, une réflexion sur les actions futures à mener.
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