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Plan maladies rares

13e législature

Question écrite n° 03952 de Mme Christiane Demontès (Rhône - SOC)

publiée dans le JO Sénat du 10/04/2008 - page 703

Mme Christiane Demontès attire l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative sur le plan maladies rares. Ce plan a permis à des millions de nos concitoyens souffrant d'une des 8 000 maladies rares de pouvoir reprendre espoir. Ces derniers ont pu sortir de leur anonymat et effectuer des démarches en vue de la prise en compte de leur situation. Grâce à la recherche, des progrès ont été enregistrés notamment pour le traitement de la douleur, mais aussi dans l'identification des maladies. Reste que ce plan prendra fin le 31 décembre 2008. En l'absence d'engagement du Gouvernement en faveur de sa pérennisation, cette perspective inquiète légitimement les malades, ainsi que leur entourage.
Aussi, elle lui demande de lui préciser si le Gouvernement entend proroger ce plan après l'année 2008.



Réponse du Ministère de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative

publiée dans le JO Sénat du 05/06/2008 - page 1124

La mise en place du plan maladies rares pour la période 2005-2008, dans le cadre de la loi du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique, a constitué une étape importante pour les patients atteints de maladies orphelines et leur famille. Ce plan bénéficie d'un financement des pouvoirs publics à hauteur de 108,5 millions d'euros, dont 40 millions destinés à améliorer l'accès aux soins et 43 millions pour la recherche. Il a permis d'engager des actions fortes comme la création de plus d'une centaine de centres de référence labellisés, l'élaboration de protocoles nationaux de diagnostic et de soins, l'amélioration de l'information et de la formation des professionnels de santé et des malades grâce à la base de données sur les maladies rares, Orphanet, ou encore le financement de projets de recherche par le biais du groupement d'intérêt scientifique GIS-Institut des maladies rares. En ce qui concerne l'accès aux médicaments hors autorisation de mise sur le marché et aux produits de santé non remboursables, le décret n° 2008-211 du 3 mars 2008 organisant un dispositif spécifique et dérogatoire de prise en charge par la sécurité sociale a été publié au Journal officiel du 5 mars 2008. Il s'agit là d'une avancée majeure pour l'accès aux médicaments et aux produits indispensables à l'amélioration de l'état de santé des patients souffrant de maladies rares. Ce plan, qui s'achèvera en effet à la fin de l'année 2008, est en cours d'évaluation par le Haut Conseil de santé publique afin de recenser les points forts et ceux qui appellent des améliorations. Le comité de suivi du plan doit se réunir prochainement, et un premier bilan devrait être disponible en septembre 2008. Sur la base de cette évaluation, le Gouvernement engagera, en concertation avec les associations concernées, une réflexion sur les actions futures à mener.