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Reconnaissance et prise en charge de la maladie de Tarlov

13e législature

Question écrite n° 03991 de M. Bernard Piras (Drôme - SOC)

publiée dans le JO Sénat du 10/04/2008 - page 704

M. Bernard Piras attire l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative sur la reconnaissance de la maladie de Tarlov.

En effet, cette maladie des kystes méningés sacrés de Tarlov ne bénéficie pas, à ce jour, de la reconnaissance qu'elle mérite au regard de sa gravité et de ces conséquences pour les personnes atteintes.

C'est la raison pour laquelle il est sollicité à juste titre :

- que cette maladie soit mieux connue du corps médical pour le dépistage ;

- que les organismes de Sécurité Sociale accordent aux patients l'ALD (Affection Longue Durée) donnant droit à une meilleure prise en charges des traitements (lourds) ;

- que la CDPAH (Commission des Droits à l'Autonomie des Personnes Handicapées) accorde « l'Invalidité » à 80 %, (et non 79 % comme c'est souvent le cas) donnant droit à des aides spécifiques, particulièrement vitales ;

- que la MDPAH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) et autres organismes affiliés leur reconnaissent le statut de « Travailleurs Handicapés » avec prestations de compensation du handicap ;

- enfin pour ceux qui sont particulièrement valides, que les médecins du travail puissent préconiser un « Poste Aménagé », et que cela soit suivi d'effet au niveau des entreprises et autre lieux de travail.

Il lui demande de lui indiquer s'il entend bien tout mettre en œuvre pour que ces mesures soient rapidement mises en place.



Réponse du Ministère de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative

publiée dans le JO Sénat du 30/10/2008 - page 2186

Au titre des formes graves des affections neurologiques et musculaires, les formes les plus sévères de la maladie de Tarlov font partie de la liste des trente affections de longue durée mentionnées à l'article D. 322-1 du code de la sécurité sociale et ouvrant droit à l'exonération du ticket modérateur pour les soins liés au traitement de cette pathologie, en raison du traitement prolongé et de la thérapeutique particulièrement coûteuse. Comme pour toutes les pathologies pouvant entraîner une invalidité, les personnes atteintes de la maladie de Tarlov peuvent bénéficier de prestations au titre de l'assurance invalidité dans les conditions prévues au livre III, titre IV du code de la sécurité sociale. Par ailleurs, les personnes concernées peuvent également déposer une demande auprès de la maison départementale des personnes handicapées en vue de l'obtention des droits et prestations en lien avec leur état et, notamment, au titre des mesures figurant à l'article L. 114-1-1 du code de l'action sociale et des familles relatif à la prestation de compensation du handicap. Dans ce cas, il appartient à la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées prévue à l'article L. 146-9 du même code de déterminer, si l'état ou le taux d'incapacité de la personne le justifie, les prestations, l'orientation et éventuellement les mesures de reclassement professionnel des personnes en situation de handicap, conformément aux dispositions des articles L. 241-5 à L. 241-11 du même code. Enfin, le plan « Amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques » (2007-2011), présenté par le ministre de la santé et des solidarités en avril 2007, s'adresse à l'ensemble des malades souffrant de maladies chroniques. Les patients atteints de la maladie de Tarlov pourront ainsi bénéficier de toutes les mesures prévues dans ce plan concernant la recherche, la coordination et la prise en charge des malades et l'insertion sociale. Le coût total du plan représente 726,7 millions d'euros pour la période 2007-2011. Une mesure prévoit notamment de faciliter l'accès des malades chroniques aux prestations liées aux handicaps en accélérant les délais d'instruction des dossiers de demandes de prestations et de reconnaissance de travailleur handicapé.