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Prolongement du plan maladies rares

13e législature

Question écrite n° 04180 de M. Jean-Pierre Demerliat (Haute-Vienne - SOC)

publiée dans le JO Sénat du 24/04/2008 - page 812

M. Jean-Pierre Demerliat appelle l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative sur la nécessité de prolonger le plan maladies rares au-delà de 2008.
Perfectible, ce plan, mis en place en 2005, a néanmoins permis aux 4 millions de malades souffrant de l'une des 8 000 maladies orphelines de briser le huis clos de l'invisibilité et d'entrevoir l'espoir.
La fin programmée de ce plan au 31 décembre 2008, suscite donc l'inquiétude des malades et de leurs familles. Le désengagement de l'État aurait en effet des conséquences dramatiques pour eux.
Aussi, il lui demande de bien vouloir prolonger le plan maladies rares au-delà de l'année 2008 et d'en améliorer le contenu afin de poursuivre la prise en charge des maladies orphelines.



Réponse du Ministère de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative

publiée dans le JO Sénat du 05/06/2008 - page 1124

La mise en place du plan maladies rares pour la période 2005-2008, dans le cadre de la loi du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique, a constitué une étape importante pour les patients atteints de maladies orphelines et leur famille. Ce plan bénéficie d'un financement des pouvoirs publics à hauteur de 108,5 millions d'euros, dont 40 millions destinés à améliorer l'accès aux soins et 43 millions pour la recherche. Il a permis d'engager des actions fortes comme la création de plus d'une centaine de centres de référence labellisés, l'élaboration de protocoles nationaux de diagnostic et de soins, l'amélioration de l'information et de la formation des professionnels de santé et des malades grâce à la base de données sur les maladies rares, Orphanet, ou encore le financement de projets de recherche par le biais du groupement d'intérêt scientifique GIS-Institut des maladies rares. En ce qui concerne l'accès aux médicaments hors autorisation de mise sur le marché et aux produits de santé non remboursables, le décret n° 2008-211 du 3 mars 2008 organisant un dispositif spécifique et dérogatoire de prise en charge par la sécurité sociale a été publié au Journal officiel du 5 mars 2008. Il s'agit là d'une avancée majeure pour l'accès aux médicaments et aux produits indispensables à l'amélioration de l'état de santé des patients souffrant de maladies rares. Ce plan, qui s'achèvera en effet à la fin de l'année 2008, est en cours d'évaluation par le Haut Conseil de santé publique afin de recenser les points forts et ceux qui appellent des améliorations. Le comité de suivi du plan doit se réunir prochainement, et un premier bilan devrait être disponible en septembre 2008. Sur la base de cette évaluation, le Gouvernement engagera, en concertation avec les associations concernées, une réflexion sur les actions futures à mener.