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Plan maladies rares

13e législature

Question écrite n° 04784 de M. Robert Hue (Val-d'Oise - CRC)

publiée dans le JO Sénat du 12/06/2008 - page 1152

M. Robert Hue attire l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative sur la poursuite des mesures menées dans le cadre du plan maladies rares. Ce plan, conduit pour la période 2005/2008, a permis une meilleure connaissance de l'existence des maladies orphelines, une meilleure écoute des 4 millions de malades souffrant d'une ou plusieurs des 8 000 maladies orphelines répertoriées.
Il apparaît donc essentiel de poursuivre le travail de recherche entrepris en maintenant le dispositif d'aide et d'information sur les maladies rares, au-delà du 31 décembre 2008.
Le Haut Conseil de la santé publique est chargé d'évaluer, actuellement, ce plan et rendra ses conclusions en septembre prochain, date à laquelle les arbitrages budgétaires sont bouclés.
Aussi, il souhaiterait connaître les orientations qu'elle souhaite donner afin d'approfondir la recherche sur les maladies rares et renforcer leur prise en charge.



Réponse du Ministère de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative

publiée dans le JO Sénat du 07/08/2008 - page 1590

La mise en place du plan maladies rares pour la période 2005/2008, dans le cadre de la loi du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique, a constitué une étape importante pour les patients atteints de maladies orphelines et leur famille. Ce plan bénéficie d'un financement des pouvoirs publics à hauteur de 108,5 millions d'euros dont 40 millions d'euros destinés à améliorer l'accès aux soins et 43 millions d'euros pour la recherche. Il a permis d'engager des actions fortes comme la création de plus d'une centaine de centres de référence labellisés, l'élaboration de protocoles nationaux de diagnostic et de soins, l'amélioration de l'information et de la formation des professionnels de santé et des malades grâce à la base de données sur les maladies rares, « Orphanet », ou encore le financement de projets de recherche par le biais du groupement d'intérêt scientifique « GIS institut des maladies rares ». En ce qui concerne l'accès aux médicaments hors autorisation de mise sur le marché et aux produits de santé non remboursables, le décret n° 2008-211 du 3 mars 2008 organisant un dispositif spécifique et dérogatoire de prise en charge par la sécurité sociale a été publié au Journal officiel du 5 mars 2008. Il s'agit là d'une avancée majeure pour l'accès aux médicaments et aux produits indispensables à l'amélioration de l'état de santé des patients souffrant de maladies rares Cette année 2008 est celle de l'évaluation du plan national maladies rares, évaluation que la loi a confiée au Haut Conseil de santé publique. La ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative a d'ores et déjà précisé, dans son discours devant le comité de suivi du plan national maladies rares du 14 mai 2008, que « l'effort engagé par la France dans le cadre du plan national maladies rares sera poursuivi au-delà de 2008, afin, d'abord, de consolider nos acquis ». Cette évaluation et la poursuite annoncée de ce plan conduiront nécessairement à préciser les modalités d'adaptation du dispositif mis en place, en concertation avec les associations de patients.