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Soutien de l'État aux maladies orphelines

13e législature

Question écrite n° 05316 de Mme Françoise Henneron (Pas-de-Calais - UMP)

publiée dans le JO Sénat du 31/07/2008 - page 1540

Rappelle la question 02514

Mme Françoise Henneron rappelle à Mme la ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative les termes de sa question n° 2514 posée le 15/11/2007 portant sur le soutien de l'État aux maladies orphelines.



Réponse du Ministère de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative

publiée dans le JO Sénat du 21/08/2008 - page 1705

Le « Plan national maladies rares 2005-2008 », inscrit dans la loi relative à la politique de santé publique du 9 août 2004 prévoyait le financement de plusieurs actions. Néanmoins, même s'il apparaissait que certaines actions relevaient d'acteurs ou d'organismes désignés de manière générique, il n'était pas spécifié à quels organismes spécifiques les subventions devaient être attribuées. La fédération des maladies orphelines (FMO) a sollicité le 26 septembre 2005, l'attribution d'une subvention de 200 000 EUR par an pour le fonctionnement de la téléphonie santé de la FMO dans le cadre de l'axe 3 du plan qui prévoit, notamment, d'améliorer « l'information disponible par téléphone sur les maladies rares ». La mise en oeuvre de cette mesure a été confiée à l'Institut national de prévention et d'éducation pour la santé (INPES) qui coordonne l'ensemble des actions dans le domaine de la téléphonie en santé. À la suite d'un rapport de l'inspection générale des affaires sociales (IGAS) en 1998, la téléphonie de santé fait désormais l'objet d'un référentiel de bonnes pratiques visant à professionnaliser l'ensemble des services existants et à améliorer la qualité du service rendu aux usagers. Concernant la téléphonie sur les maladies rares, le groupe de travail ad hoc, réuni à l'occasion de l'élaboration du plan, au sein duquel la FMO était représentée, a conclu, du fait de la complexité des informations à délivrer, à la nécessité d'une équipe de répondants formés, avec, notamment, la présence d'un médecin. Le seul service existant, répondant d'ores et déjà à l'ensemble de ces exigences et disposant dans son équipe de deux médecins à temps plein sur un total de cinq professionnels est celui mis en oeuvre par l'association « Maladies rares info SErvices » qui, de ce fait, a été financé par l'INPES. La direction générale de la santé (DGS) a en 2005 informé la FMO de la nécessité de mettre en place une démarche de professionnalisation de sa ligne d'écoute téléphonique en se rapprochant de l'INPES qui est prêt à travailler avec cette association pour l'aider dans cette démarche.