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Prise en charge de la maladie de Tarlov

13e législature

Question écrite n° 07940 de M. Bernard Piras (Drôme - SOC)

publiée dans le JO Sénat du 19/03/2009 - page 681

M. Bernard Piras attire l'attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur la maladie de Tarlov.

Cette pathologie, qui consiste en la présence de « bulles » remplies de liquide céphalo-rachidien à différents endroits de la colonne vertébrale, est lourdement invalidante et provoque des douleurs sévères qui ne peuvent être soulagées par les analgésiques classiques et ou les anti-inflammatoires.

Ne bénéficiant pas d'une prise en charge suffisante, cette maladie nécessite la prise urgente de différentes décisions :
une reconnaissance en tant que maladie rare ; un financement public en vue de la recherche ; un travail de relais et de soutien des différents canaux institutionnels ; une véritable prise en charge des patients sur le plan médical, social et économique.

Il lui demande de lui indiquer les mesures qu'elle entend prendre dans ce sens.



Réponse du Ministère de la santé et des sports

publiée dans le JO Sénat du 07/05/2009 - page 1158

Au titre des formes graves des affections neurologiques et musculaires, les formes les plus sévères de la maladie de Tarlov font partie de la liste des trente affections de longue durée mentionnées à l'article D. 322-1 du code de la sécurité sociale et ouvrant droit à l'exonération du ticket modérateur pour les soins liés au traitement de cette pathologie, en raison du traitement prolongé et de la thérapeutique particulièrement coûteuse. Comme pour toutes les pathologies pouvant entraîner une invalidité, les personnes atteintes de la maladie de Tarlov peuvent bénéficier, de prestations au titre de l'assurance invalidité dans les conditions prévues au livre III, titre IV du code de la sécurité sociale. Par ailleurs, les personnes concernées peuvent également déposer une demande auprès de la maison départementale des personnes handicapées en vue de l'obtention des droits et prestations en lien avec leur état et, notamment, au titre des mesures figurant à l'article L. 114-1-1 du code de l'action sociale et des familles relatif à la prestation de compensation du handicap. Dans ce cas, il appartient à la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées prévue à l'article L. 146-9 du même code de déterminer si l'état ou le taux d'incapacité de la personne le justifie, les prestations, l'orientation et éventuellement les mesures de reclassement professionnel des personnes en situation de handicap, conformément aux dispositions des articles L. 241-5 à L. 241-11 du même code. Enfin, le plan « Amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques » (2007-2011), présenté par le ministre de la santé et des solidarités en avril 2007, s'adresse à l'ensemble des malades souffrant de maladies chroniques. Les patients atteints de la maladie de Tarlov pourront ainsi bénéficier de toutes les mesures prévues dans ce plan concernant la recherche, la coordination et la prise en charge des malades et l'insertion sociale. Le coût total du plan représente 726,7 millions d'euros pour la période 2007-2011. Une mesure prévoit notamment de faciliter l'accès des malades chroniques aux prestations liées aux handicaps en accélérant les délais d'instruction des dossiers de demandes de prestations et de reconnaissance de travailleur handicapé.